Sorri Ratinho - Lisencefalia

Mais um ano após a noticia

2012-01-28T00:06:00.000Z

Mais um ano passou após a noticia que nos despedaçou o coração e arruinou os nossos sonhos.
Nos últimos 2 dias pessoas queridas tem dito para nao me lembrar desta data, que é um desperdício de tempo, que nao devo reviver a dor. Mas falar é muito fácil. Como nao recordar com magoa o dia em que a vida como a conhecia morreu? Ainda me lembro da hora, das reaccoes das pessoas, da entrada no serviço de urgência do hospital, da forma como me disseram "deve ter sido um acordar estremunhado" (como se eu não soubesse a diferença entre um acordar estremunhado e uma convulsão), da viagem de ambulância, de todos os pormenores...todos...
Sei que quem diz essas palavras tem boas intenções (ou só me quer calar), mas na realidade nunca saberão o que é ter que passar por isto (e ainda bem). Se um filho morre-se também esqueceriam o dia, a data? Ou lembrar-se-iam desse fatídico dia para sempre? Na realidade perdi um filho nesse dia...um filho perfeito que iria fazer tantas tropelias e realizar tantos sonhos.

Aproxima-se

2012-01-22T22:41:00.000Z

O ano comecou de forma imprevista. Passados poucos dias do velho dizer "Ano novo, vida nova" acordei com a face congelada, ou melhor, derretida. Acordei e tinha uma paralisia facial. Entre consultas e hospitais e a usual vida agitada, tive que conviver com dores e mal estar 24/7 durante as ultimas semanas. Felizmente estou a melhorar pouco a pouco, mas ainda nao sabemos a qual será a verdadeira extensao da coisa.
O Ratinho anda melhor da sua respiracao. Nao temos tido febres, o que ajuda imenso. As noites continuam complicadas, mas hoje o Ratinho decidiu presentear-nos com uma noite dormida de fio a pavio. E acordou super bem disposto, cheio de beijinhos e sorrisos para oferecer. Ja nao me lembrava de quando ele tinha estado tao bem.
Mas infelizmente o fatidico dia aproxima-se, mais uma vez. E embora nao me queira lembrar, nunca me sai da cabeca...ainda parece que foi ontem que todos os sonhos e desejos que tinha me foram arrancados.

Ano Novo, os mesmos desejos

2012-01-03T21:21:00.000Z

Mais um ano terminou e deu lugar a outro. Ainda me lembro de quando a passagem de ano parecia ser o acontecimento do ano.
Nos ultimos 3 anos tivemos sempre a companhia do nosso bebé lindo, mas este ano o Ratinho nao conseguiu ficar acordado ate tao tarde. Acabámos por ter uma noite incompleta, sem a sua companhia para as tradicoes de passagem de ano.
Para este novo ano os desejos nao sao assim tao diferentes dos do ano passado: saude, amor...o normal. Mas dados os eventos recentes na vida do Ratinho acresce-se o desejo de uma vida sem complicacoes, sem mais sofrimento.

A todos, Bom Ano Novo, que todos os sonhos se realizem e, acima de tudo, sejam felizes.

Natal

2011-12-26T23:22:00.001Z

Mais um natal.Este foi bastante diferente.Nao existiram prendas debaixo da arvore e foi bastante solitario.
Na realidade nada disso importa.O mais importante foi o facto de termos o Ratinho mais um Natal connosco.
Como é da praxe,o Ratinho vestiu-se a preceito para a noite e para o dia de Natal.
Mas este natal foi muito especial.Ainda no rescaldo da quase fatidica pneumonia,tudo se torna ainda mais intenso (se tal for possivel).
A saude do Ratinho está um pouco instavel,o que nos faz estar sempre com o coraçao nas maos.Agora temos muito medo que se constipe ou apanhe um virus e que a proxima vez seja "a vez".

Mas no final de tudo recebi a melhor prenda de natal de sempre: mais um natal com o meu bebe lindo e bem disposto.

Baixas

2011-12-11T23:47:00.000Z

As alterações das estações são sempre dificeis. Do verão para o outono, do inverno para a primavera...muito muito complicado. Mas nao são só essas passagens e mudanças de estaçao que sao dificeis para crianças como o Ratinho.
Esta semana sofremos 2 baixas entre os meninos que padecem de problemas semelhantes...e está mais um no hospital, em estado critico. Tudo isto me faz pensar que um dia serei eu a escrever "o Ratinho ganhou as suas asas" e no como isso vai doer. Sim, sei que tenho que viver o agora e nao me preocupar ou gastar energias a pensar nisso, mas é inevitável.
O Ratinho é um bebé tao doce...não merecia nada disto.
Felizmente anda bem disposto, apesar das maleitas.

Bebe lindo

2011-12-06T23:12:00.001Z

Hoje recebemos a noticia de um novo bebe. Uma querida amiga vai ser mamã. Ficamos muito felizes...mas ao mesmo tempo tristes,tristes por nós,tristes pelo Ratinho.Gostávamos de ter um bebe,lindo,de olhos grandes e bem abertos,a interagir com o mundo e a crescer para se tornar um adulto autonomo...gostávamos de ter um maninho para o Ratinho.
Para ja não podemos pensar nisso...quem sabe um dia...

2011-11-10T11:57:00.001Z

Doente outra vez

2011-11-07T08:04:00.001Z

Sem internet outra vez :(

Melhorando a pouco e pouco

2011-11-03T11:16:00.001Z

Apos a grande pneumonia e termos quase perdido o Ratinho um virus veio e...nova infecçao.Para já estamos a recuperar devagarinho e ja tivemos direito a muitos sorrisos.

2011-10-29T14:31:00.001+01:00

Hoje vi uma criança,com os seus 8 -9 anos, que era claramente batida.Nao entendo...

Noticias

2011-10-27T15:39:00.000+01:00

Recentemente passámos por uma grande aflição. Na realidade ainda estamos a recuperar.
O Ratinho teve uma severa pneumonia e parou de respirar. Vi o seu peitinho parar de se mexer e o monitor a começar a apitar. Passámos varios dias no hospital, os médicos achavam que o Ratinho não ia resistir...estava em coma...mas acordou e lutou para ficar. Durante esses dias disse-lhe várias vezes que não havia problema em partir, que ninguem ia ficar zangado, que compreendiamos. O prognóstico era tão mau, devido ás consequencias do coma, que mesmo que o Ratinho voltasse era pouco provável que recuperasse...provavelmente ficaria num estado vegetativo. Mas regressou e está a lutar.
Entretanto apanhou mais um virus oportunista e recaida.
Agora estamos a tentar controlar os dados mas sabemos que o Ratinho voltou e vai ficar bem. Só isso dá um alento muito grande :)

2011-09-16T17:52:00.001+01:00

Ratinho fantastico.Anda super bem disposto. Tem tido algumas visitas dos espasmos mas nao se tem aborrecido com isso.

2011-09-13T20:33:00.001+01:00

Nova etapa :)

2011-09-07T23:35:00.001+01:00

Sinto a alma vazia...

2011-08-24T21:08:00.001+01:00

Nestes últimos anos já sofremos muitas perdas. Infelizmente a morte tem andado nos nossos calcanhares.
Esta noite tive um sonho. Estava na universidade e a minha doce amiga ainda estava viva. Mas não tirei 2 minutos para a ir ver...pensei "Já volto"...e acordei.
Todos os dias, ao sair de casa, não dou um beijo ao Ratinho. Não o quero perturbar, quero que ele descanse e tenha um dia bom. E, afinal de contas, "já volto". Mas e se, quando eu voltar, ele já não estiver ali á espera?
Passaram os 2 anos, estamos a chegar aos 3. Vivemos com a sombra dos 2 anos e, afinal, era só isso: uma sombra. Habituámo-nos á ideia(desejando secretamente) de ter o Ratinho mais 1, 2, 3, 10 anos. Mas e se for e "já volto"? Como viver com isso?

O Ratinho anda óptimo, de excelente saúde e com um feitio de fugir.
Re-adquiriu as gracinhas que fazia com bónus.

2011-08-07T18:27:00.001+01:00

Bem disposto e comilão. É assim que o Ratinho tem andado. Têm sido uns dias fantásticos.
Já temos cadeirinha de rodas, standing frame. Felizmente tudo corre bem :)

2011-08-02T23:32:00.000+01:00

Costuma-se dizer que nenhuma noticia é sinal de boas noticias (pelo menos nos USA). E aqui aplica-se isso mesmo.
O Ratinho tem estado muito bem, risonho e bem disposto. Ate as malvadas convulsoes estao de ferias o que é excelente,para quem tinha varias ao dia.

Vá lá...

2011-07-21T04:21:00.002+01:00

Torçam para que o Ratinho possa ir passear e brincar no fim de semana :D

Dia da Mae

2011-07-21T00:18:00.002+01:00

Acabei de descobrir que estou fula por ninguém se ter lembrado de fazer uma prendinha de dia da mae com a mãozinha ou com o pezinho do Ratinho para mim.
Grrrrrrrrr

bocadinho a bocadinho

2011-07-20T23:02:00.000+01:00

Melhorzinho...mas so um bocadinho :(

2011-07-20T16:12:00.001+01:00

Mais bem disposto.
Ja conseguiu comer e dar um sorriso :D

2011-07-19T23:26:00.002+01:00

E hoje é um dos dias em que, obrigatoriamente tenho que perguntar...
Estarás cá amanhã?

(Por favor luta para estar...mas se estiveres muito cansado, a mamã compreende)

Yeah?

2011-07-13T17:30:00.000+01:00

Lá ao fundo do túnel vislumbro uns dias de pura pasmaceira. Acordar tarde, brincadeira até ao pôr do sol e muita diversão.

2011-07-02T06:01:00.000+01:00

Hoje sinto-me toldada pela dor.
O corpo de Ratinho está a deteriorar-se de dia para dia e...isso doi-me na alma.
E a questao que se coloca é "quanto mais resiste o seu corpinho?" e "porquê tanto sofrimento para um ser tão indefeso?". Não é justo.

DN - Ratinho

2011-06-24T14:40:00.002+01:00

http://www.dnoticias.pt/impressa/diario/opiniao/270719-ratinho

Rubrica no DN.

2011-06-23T00:05:00.002+01:00

Como fugir a todo este sofrimento?
Como sobreviver a tudo isto, ao degradar de um corpo que não tem culpa nenhuma?

Um ano passou

2011-06-16T00:57:00.000+01:00

Um ano passou desde que fomos em busca de respostas.
Sinto nostalgia e falta da segurança sentida.

Grande dia a caminho!

2011-06-13T20:38:00.001+01:00

Aproxima-se um grande dia para nós. Um dia em que muitos dos nossos desejos para o Ratinho se podem concretizar.
Cruzem os dedos.

Mais...

2011-06-12T12:33:00.000+01:00

Mais um dia
Mais uma convulsão
Mais uma noite em branco
Mais um espasmo
Será que nao acaba?
Mais uma infecçao
Mais uma constipaçao
Mais uma desilusao
Mais uma convulsão
Mais oxigenio
Mais confusao
Mais tristeza
E mais um dia a caminho...e tudo começa de novo.

Raios!!!!!

2011-06-10T15:40:00.000+01:00

Porcaria dos ataques epilépticos, dos espasmos, da dispneia, apneia e afins.
A luz desvanece-se dos olhos do Ratinho...e não estou a gostar nada.

Consulta

2011-06-10T03:19:00.002+01:00

O Ratinho teve consulta de rotina.
Infelizmente o seu peso diminuiu e o seu comprimento estagnou.
Perdeu o olhar vibrante que tinha também...

Será que está a querer fugir?

Simbolo

2011-05-28T22:38:00.000+01:00

O símbolo para o correio da Associação Portuguesa de Lisencefalia.

News flash

2011-05-28T15:11:00.003+01:00

Ratinho está a recuperar bem.
Ja engole melhor e respira melhor.
A febre já baixou.
Vamos ver como corre o fim de semana.

Semana anterior

2011-05-25T23:40:00.000+01:00

Na semana passada o Ratinho esteve muito mal. Tivemos tanto cuidado para que não adoecesse com os vírus que andam por ai...e não serviu de nada. Comer, era mentira. Dormir...era um inferno. A luz que os olhinhos dele possuem, desvaneceu-se.
Esta doença horrenda, a Lisencefalia, bem que podia não existir.

Mas será???

2011-05-19T04:17:00.000+01:00

O Ratinho anda todo satisfeito na sua cadeira nova. Tem o posicionamento ideal (tirando um ajuste aqui e ali) para as suas costas. A cabeça é que teima em não ficar no seu sitio...mas é da maneira que treina os músculos do pescoço (ou não...heis um ajuste que se tem que fazer).
A respiração tem sido péssima e com direito a diversas massagens por dia. O sono...idem aspas. Mas haja paciência.
Entre espasmos e convulsões, os espasmos têm ganho a corrida.
Alimentar-se é mentira...nem abre a boca. Mas a mamã engana-o :)

Ultimamente têm passado vários pensamentos na minha cabeça. Será que conseguiria "aturar" uma criança normal? Seria boa mãe? Iria ter paciência? Será que lhe iria dizer (como já ouvi alguém dizer) "Epa!!! Vê lá se estás quieto. Olha o Ratinho que se porta tão bem!!". A resposta é...não faço a mais pálida ideia. Também, verdade seja dita, a minha paciência está um bocadinho para o esgotada. Até os nossos bichinhos de estimação me fazem perder a paciência quando lhes peço para fazerem pouco barulho á noite e não ladrarem aos transeuntes e demais personagens.
Hoje, olhei-me ao espelho e vi que, mesmo por baixo de toda a maquilhagem, se viam as gigantes olheiras que tinha. Aprendi uma grande lição: maquilha-te (bem) ao espelho...e nunca mais olhes para ele senão assustaste com as tuas olheiras e apesar de não estares a sentir-te cansada, irás sentir-te.

2011-05-10T13:10:00.000+01:00

Gritos,gritos e mais gritos.Foi assim esta noite.
Está mal disposto e refilão...não se sabe porquê.

Fim de semana

2011-05-07T05:22:00.000+01:00

Heis que chega o tão esperado fim de semana.
Finalmente vou poder passar tempo com o meu Ratinho lindo.
Ontem esteve tão bem disposto que apetecia comer com beijos :D
A respiração piorou. Raios partam o tempo!!!! Estas mudanças subitas não são nada boas para o Ratinho.

Dia da Mãe, dia do Pai e dias afins

2011-05-06T04:13:00.000+01:00

Passou o dia da Mae. Na realidade ninguém teve grande vontade de o celebrar com grande aparato, dados os acontecimentos recentes. Mas há sempre um toque especial a dar a esses dias.
O dia do Pai também passou (e teve direito a uma t-shirt, coisa que alguém se esqueceu de fazer para a mãe).

Mas que dias são esses afinal senão grandes dias dedicados ao consumo?
Na realidade, e se pensarmos bem, o dia da Mãe e o dia do Pai são o dia de aniversário do filhote. Afinal é esse dia que faz de nós pais e mães!

O Ratinho tem andado on e off. Felizmente está numa fase boa (tão boa que continua on...all night long...e ninguem dorme).
Temos cadeirinha de rodas, finalmente!!!

2011-05-01T00:46:00.000+01:00

Até o raio de um coral (sem ofensa aos corais...) em mais ondas que o cerebro do Ratinho. Descobri um coral que se chama Diploria labyrinthiformis ou coral cerebro e...fiquei boquiaberta. A natureza é fantástica.

Ajuda para construir a formação dos futuros Enfermeiros

2011-04-30T01:14:00.000+01:00

Queria pedir a vossa colaboraçao para um projecto de um conjunto de alunas da escola onde trabalho. São futuras enfermeiras, que conheci pessoalmente, e têm como foco de estudo as dificuldades que pais de crianças com necessidades especiais têm. Demora 5mn a preencher o questionário.

https://spreadsheets.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDFkYmR0RU0tOW8tSndKQmh5ZF9Ec2c6MQ

Obrigada

Life sucks

2011-04-25T01:16:00.000+01:00

Life sucks and then...you die.
Today we lost a family member. Lots of mixed feeling driving through here.

Mousy is not doing well also...

Life, some days, just sucks...

Mais uma semana

2011-04-18T00:07:00.001+01:00

Mais uma semana passou.
Entre convulsões, febres, constipações e vomitos...sobrevivemos.
O Ratinho está bem, apesar de tudo. Tem tido todo o mimo do mundo e anda feliz.
Finalmente conseguimos consulta no hospital....YEAHHHHHHHH

2011-04-13T11:49:00.000+01:00

E,passados 10 meses e muita insistencia, o Ratinho tem consulta no Hospital.

Reportagem do Ratinho

2011-04-12T23:03:00.000+01:00

A reportagem do Ratinho, feita pela jornalista Claudia Pinto, foi a premiada na categoria de Imprensa.

Entrega do prémio Dignitas

http://www.apd.org.pt/

O artigo encontra-se disponivel no site.
Visitem!

Melhoras

2011-04-08T00:04:00.000+01:00

O Ratinho melhorou significativamente. Está mais atento, com aqueles olhos grandes e cor de avelã bem abertos. Anda mais bem disposto.
Relativamente á respiração, a coisa ainda está complicada. Por vezes penso que nunca se irá resolver e que iremos ouvir o nosso menino a "afogar-se" lentamente nas suas secreções.

O Facebook do Ratinho, que acabou por se fundir com o FB da mamã, continua na mesma. Após várias tentativas de separar os dois, voltamos sempre ao mesmo. Sinceramente não consigo imaginar a personalidade "mamã" sem a personalidade "Ratinho". Tudo isto se complica quando penso no que acontecerá quando o Ratinho partir.

Entretanto, a mamã do Ratinho também teve um piripáque, daqueles de cair para o lado, mas já está a passar, estando desejosa por voltar ao ritmo normal.

E...

2011-03-28T21:04:00.001+01:00

E temos um Ratinho a ficar pior...outra vez :(

Consulta com o Dr. Lobo Antunes

2011-03-25T22:31:00.000Z

Cá vai a nossa história...

Lá seguimos nós a caminho de Lisboa. Já tínhamos tido alguns percalços pelo caminho (nada de mais, simplesmente o "volta atrás que me esqueci de qualquer coisa") e, em plena auto-estrada, rebenta um pneu. Primeiro pensámos que fosse uma grande (-issima) rajada de vento, mas rapidamente nos apercebemos que não. O papá percebeu logo o que se passava, mas eu só pensava "Raios partam o carro que agora é que decide avariar...". Bom, no meio de encostar na berma, avisar a assistência que existia um carro parado, trocar pneu, dar de comer ao Ratinho e telefonar a dizer que não íamos chegar a horas (e rezar para que nos atendessem ainda!!!), lá a coisa se resolveu.
Chegámos (inteiros) ao destino. Claro está, tivemos que esperar pois era hora de almoço.
Quando chegou a altura da consulta, o Dr. Lobo Antunes vem á sala de espera buscar-nos. Entramos para o gabinete dele, onde se podem ver vários livros sobre autismo e asperger, em várias línguas. No inicio ambos estávamos confusos...nós não sabíamos exactamente o que devíamos dizer e o Dr. não sabia exactamente o que queríamos. Mas lá nos acabámos por entender. Falámos sobre várias coisas, entre elas o botão gástrico, o qual sou contra, e aí as coisas complicaram-se (quase que a coisa ia dando para o torto...mas todos saímos vivos da sala). Passando esta fase da conversa pergunto "O que podemos fazer mais para ajudar o Ratinho, para lhe dar melhor qualidade de vida?". E heis que a resposta foi deveras surpreendente! Respondeu que não era o que podia fazer mais mas sim o que podia fazer melhor.
Concordámos que não queríamos o Ratinho sobre-medicado, totalmente drogado e abstraído do mundo (coisa que acontece frequentemente, o próprio Dr. Lobo Antunes nos disse que os neurologistas têm muito o hábito de "se ainda mexe, mais medicamentos"). Disse também que nunca iríamos conseguir controlar a epilepsia na sua totalidade (isto deixa-me muito triste, mas não é nada que não soubesse).
E agora...a bomba!!! Disse que um irmão seria optimo para o Ratinho. (Nem pensem em fazer comentários a esta parte, ok????)
Achei de uma incrível doçura o facto de estar preocupado em nos explicar que o Ratinho não teria grandes hipóteses de adquirir muitas competências, quer motoras quer cognitivas. Ao que respondi, quase á gargalhada, que ninguém estava á espera que o Ratinho fosse para a universidade! (sobre isto também tenho uma opinião muito própria...mas fica para outro dia). E desmanchámo-nos todos a rir.

Bom, voltámos com um somatório de despesas astronómico, mas valeu a pena, pois agora temos um neurologista de referencia que nos pode dar uma mão. Trouxemos também uma lista ENORME de análises para fazer.

Rosário: Obrigada :)

Como saber?

2011-03-21T00:30:00.000Z

Hoje, em conversa com uma amiga que tem piolhos "normais", veio á baila a questão de não concordar com o método de educação empregado por ela. (ok, ok...são os filhos dela, mas foi-me dada a oportunidade de meter a colher...)
Ora bem, a conversa acabou com "Se tivesses filhos normais eras como as outras mães, de volta das coisas diárias e terias o mesmo comportamento" (ou qualquer coisa do género). Obviamente que discordo na totalidade.
Quando esperava o Ratinho li um livro com o qual me identifiquei de imediato. Esse livro era o "Beja me mucho". Ele partilha connosco a ideia de que somos todos mamíferos e que, á semelhança dos nossos parentes afastados macacos, devemos estar junto à nossa tribo. Ora bem, uma criança passa 9 a 12h ou mais longe da mae/pai. Quando se dá o reencontro, é de esperar que esteja ansiosa por partilhar o seu dia a dia, de ser repleta de mimos e de poder "pendurar-se no pêlo do progenitor". Se o progenitor chega a casa e não ouve os gritos desesperados das crias, o que é que isso irá causar? Sentimento de rejeição, sentimento de solidão, insegurança...e as crianças vão fazer asneiras para chamarem a atençao.
Sinceramente é muito mais agradável chegar a casa, ter a comida ja feita, sentar o rabo á frente do pc e ir para o facebook/msn/skype/o que for e, sempre que a cria diz "Oh mae" dizer "O que foi agora" num tom de impaciência. Afinal estivemos a trabalhar 8,9,10, 14 h e vêm agora chatear-nos nos poucos e escassos momentos que temos em casa.
Se...se o Ratinho fosse um menino "normal", chegaria a casa e quereria saber do dia dele. Rosnar-lhe-ia se não tivesse os trabalhos de casa feitos. Colocaria a mesa para o jantar, enquanto trocávamos ideias sobre o que fazer no fim de semana ou sobre que partida pregar ao pai. Ralharia com ele se trouxesse um vermelho no comportamento. Sentar-me-ia com ele a ver tv após o jantar. Teriamos uma noite de jogos em familia, uma actividade familiar ao fim de semana e iria deitá-lo e dar-lhe um beijo de boas noites todos os dias. De manhã iria gritar "despachas-te ou vais de pijama para a escola, nao quero saber!!!". Ensinar-lhe-ia a andar de patins na primavera, jogaria monopolio durante os dias de férias escolares (e provavelmente leva-lo-ia comigo para o emprego...). Há muita coisa que faria e que nao faria, mas uma coisa é certa: não chegaria a casa e me sentaria ao computador a brincar nas redes sociais ou a jogar, mas se o fizesse, era com ele ao meu colo, a partilhar comigo aqueles momentos.
Até pode ser utópica esta minha visão do que seriam os meus dias de "mãe normal", mas nunca me veria a ser de outra forma...e isto não é porque o Ratinho é como é, é sim porque as crianças precisam de colo, de mimo, de carinho, de paciencia, de amor e de se sentirem seguras. Por isso faria de tudo para que o meu Ratinho percebesse o quanto era amado.

2011-03-18T12:28:00.001Z

Atrasados para a consulta pois tivemos um furo...bah

Dr Lobo Antunes

2011-03-18T04:34:00.000Z

Ansiosos pela consulta...tic tac tic tac

Horas

2011-03-17T05:28:00.000Z

Tenho tanto, mas tanto sono. Esta noite o Ratinho decidiu que nao queria dormir e sim berrar a plenos pulmões...e pronto.

Mas porque é que abro a boca?

2011-03-14T00:14:00.000Z

Andava toda contente porque o meu menino lindão estava melhor...e heis que vomita e começa a piorar outra vez.

EIIIII....E QUE TAL UM BREAKZINHO?????

O Ratinho tem andado on/off com esta coisa das infecções, viroses e sei lá mais o quê. Vamos ver como corre mais esta (sim, há sempre mais uma para curar...).

Dada a fraqueza muscular do Ratinho, o seu corpo não se comporta como o "nosso". Mas como a constituição dos corpos é toda igual, o Ratinho tem os tendões, os musculos, os ossinhos...tudo no sitio (tirando o óbvio, neh?). Mas tudo isto não é utilizado, levando a que o seu pequenino corpinho se deforme. Ora, esta é ua das nossas grandes lutas diárias (além de todas as outras). Imaginem o que é um musculo sempre a na mesma posição? As dores que isso não trará...Bom, o que acontece é que, apesar de toda a ginástica (vulgo fisioterapia), um dos dedinhos deformou um bocadinho (sim, um dedo e sinto-me a pior mae á face da terra). E lá andamos nós com ginásticas especiais para o dedo, mais talas, mais posicionamentos...por causa de um dedo. Mas o problema não "é" o dedo, mas sim o que ele representa.
E o que representa ele, afinal? Representa o inicio da deterioração do pequeno corpo do Ratinho. Mas nós vamos lutar contra isso, com unhas e dentes (e talas,e ginastica, e paciencia...e...e...)!!!!

Yeahhhhhh...quase, quase sexta feira

2011-03-10T23:27:00.001Z

Estamos quase a chegar a sexta feira. Isso significa que...vamos estar com o Ratinho, brincar com ele, dormir com ele, passear com ele. E que saudades tenho disso!!!
O Ratinho anda bem, dentro dos possiveis. A infecção respiratória está a melhorar (embora ainda tenha imensas secreções) e a boa disposição impera. A unica coisa que me preocupa , de momento, é não ter "recebido" nenhum beijo desde a grande crise convulsiva do carnaval...mas "du noti stressati". Vamos ver o que vem aí. Afinal de contas, se a disposição dele fôr igual á minha, a ultima coisa que lhe vai apetecer fazer é andar por aí a atirar beijos.

Voltaram

2011-03-08T13:39:00.000Z

Após varios dias sem darem noticias, as convulsões voltaram fortes e feias.
Ainda estamos a tentar perceber o que se passa ao certo.

Noticias

2011-02-25T12:09:00.000Z

Temos estado ausentes mas por excelentes motivos. O Ratinho tem estado fantastico,bem disposto (obviamente com aquelas coisitas normais nele), dormido relativamente bem...enfim,fantastico.
Entretanto,mais uma vez, nao conseguimos consulta pelo sns (e nem se dignaram a avisar-nos que ja nao havia consulta).
As terapias correm bem. O Ratinho,malandro como é, tenta sempre enganar o terapeuta e 'finge' que tem sono.

2011-02-16T13:18:00.000Z

Ontem,ao regressar a casa, fechei os olhos por breves instantes enquanto conduzia.
Ontem apercebi-me que,afinal,a minha saude nao é de ferro e que tenho mesmo que descsnsar.
Mas quem tomará conta do ratinho para que eu possa dormir descansada?

Os espasmos do Ratinho estao piores. Nao o têm deixado descansar de noite (nem a ele nem a mim).
Ahhhh...e temos penteado novo.O Ratinho está super vaidoso.

Desejo...quero...mereço

2011-02-08T23:34:00.000Z

Já chega!!!
Merecemos descanso, merecemos ser felizes...merecemos justiça!

Novidades

2011-02-05T19:26:00.000Z

O Ratinho está quase quase quase quase bom, o que significa que (não quero agoirar) vamos tentar sair um pouquinho com ele. Está cada vez mais gordinho, bem disposto, interactivo...só visto. Está tão bom que apetece comer.
As secreções continuam a ser "the major issue". Ainda tem a respiração muito afectada, mas está muittttoooooo melhor.

Entretanto apercebi-me no quão as pessoas são egoistas e egocentradas...e isso magoou-me muito. Sempre disse, e continuo a dizer, que os problemas de cada um são os piores do mundo para quem os sente, mas isso não dá o direito de espezinhar e abusar das outras pessoas. Enfim...

ORDEM DE NASCIMENTO DOS FILHOS

2011-01-30T11:58:00.000Z

Um destes dias umas amigas partilharam uma brincadeira no FB sobre a ordem de nascimento dos filhos, o que me levou a pensar.
Diz a brincadeira que o 1º filho é de vidro. Isto deve-se, de certo, ao cuidado exagerado que temos com ele. Temos cuidado com a chucha, as roupinhas (dobradas, arrumadas e lavadas 300 vezes antes de a criancinha nascer), o choro...sei lá que mais. Em termos de actividades, nunca fomos muito disso. O que gostávamos mesmo era de passar o dia a brincar com o bebé. Aiiiiiiii...e as roupas de grávida???Como fiquei triste de as deixar de usar de "um dia para o outro"...Basicamente, tudo foi fantástico.

Mas, após muito riso, fiquei a pensar...

O primeiro filho é de vidro, porque pode partir. O Ratinho pode desaparecer a qualquer momento...
As roupinhas do Ratinho...não sei se terei coragem de as usar noutro bebé
Os resmungos do bebés são todos diferentes e, sinceramente, acho que já não sei como um bebé normal "resmungaria".
Com a chupeta nunca tive grandes preocupações.
A fralda e o banho é conforme a necessidade.
Espero que o Ratinho não engula nenhuma moeda..na realidade não consigo imaginar como tal poderia acontecer sem ser por maldade pura.

Assim sendo, dado que nenhuma das alíneas realmente se concretiza, o Ratinho será o filho número quê? 0 (zero)? ou é um filho nº1 e, caso haja mais, o próximo será um 1.1? É que, teoricamente, o 3º é embalado pelo 1º...o Ratinho não irá conseguir embalar ninguém, não irá "emprestar" as suas roupas e qualquer criança que venha depois vai ser uma viagem inexplorada.

E após todo o riso e brincadeira fiquei triste...afinal nada do que seria de esperar nós podemos desfrutar.

Ordem de nascimento dos filhos

O 1º filho é de vidro...

O 2º é de borracha...

O 3º é de aço.

PLANEAMENTO

O 1º filho é (em geral) desejado

O 2º é planejado

O 3º é escorregado...

A ORDEM DE NASCIMENTO DAS CRIANÇAS

1º- Os irmãos mais velhos têm álbum de fotografias completo, relato

minucioso do dia que vieram ao mundo, fios de cabelo e dentes de leite

guardados.

2º - O segundo mal consegue achar fotografias do primeiro aniversário.

3º- Os terceiros, não fazem ideia das circunstâncias em que

chegaram à família

O que vestir

1º bebé - Você começa a usar roupas de grávidas assim que o exame

dá positivo.

2º bebé - Você usa as roupas normais o máximo que puder.

3º bebé - As roupas para grávidas são as suas roupas normais, porque já

deixou de ter um corpinho de sereia e passou a ter um de baleia.

Preparação para o nascimento

1º bebé - Você faz exercícios de respiração religiosamente.

2º bebé - Você não se preocupa com os exercícios de respiração -

afinal lembra-se que, na última vez, eles não funcionaram.

3º bebé - Você pede para tomar a peridural no 8º mês porque se lembra

que dói muito.

O guarda-roupas

1º bebé - Você lava as roupas que ganha para o bebé, arruma de

acordo com as cores e dobra delicadamente dentro da gaveta.

2º bebé - Você vê se as roupas estão limpas e só descarta aquelas

com manchas escuras.

3º bebé - Meninos podem usar rosa, não é? Afinal o seu marido é

liberal e tem certeza que o filho vai ser macho igual ao pai! (será

que vai mesmo?)

Preocupações

1º bebé - Ao menor resmungo do bebé, você corre para lhe pegar ao colo.

2º bebé - Você pega no bebé ao colo quando os gritos ameaçam

acordar o irmão mais velho..

3º bebé - Você ensina o mais velho a abanar o berço

ou manda o marido ir ao quarto da criança.

A chupeta

1º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você guarda-a até que possa

chegar a casa e fervê-la.

2º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você lava-a.

3º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você passa-a na camisa, dá

uma lambidela, passa-a de novo na camisa, desta vez para dar secar e não pegar a doença dos sapinhos ao bebé, e dá-a novamente ao bebé, porque o

que não mata, engorda (vitamina B, de Bicho, off course!)

Muda de fraldas

1º bebé - Você troca as fraldas a cada hora, mesmo que elas estejam limpas.

2º bebé - Você troca as fraldas a cada duas ou três horas, se necessário.

3º bebé - Você tenta trocar a fralda somente quando as outras

crianças começam a reclamar do mau cheiro.

Banho

1º bebé - A água é filtrada e fervida e a temperatura medida por

termómetro.

2º bebé - A água é da torneira e a temperatura é fresquinha.

3º bebé - É enfiado directamente debaixo do chuveiro à temperatura

que vier, porque você, o seu marido e os seus pais foram criados assim, e

ninguém morreu de frio.

Actividades

1º bebé - Você leva o seu filho às aulas de musica para bebés, ao

teatro, à narração de histórias, à natação, ao judo, etc...

2º bebè - Você leva o seu filho à escola e vá lá...

3º bebé - Você leva o seu filho ao supermercado, à padaria, à

manicure, e o seu marido que trate de o levar à escola e ao campo

de futebol...

Saídas

1º bebé - A primeira vez que sai sem o seu filho, liga cinco vezes

para casa da sua mãe, para saber se ele está bem (a sua sogra não pode ficar com a criança porque na sua cabeça, ela nunca foi mãe).

2º bebé - Quando você está a abrir a porta para sair, lembra-se de

deixar o número de telefone à empregada.

3º bebé - Você manda a empregada ligar só se vir sangue.

Em casa

1º bebé - Você passa boa parte do dia só olhando para o bebé.

2º bebé - Você passa um tempo olhando para as crianças só para ter

certeza que o mais velho não está apertando, mordendo,

beliscando, batendo ou brincando ao superman com o bebé, amarrando um

saco de plástico do carrefour ao pescoço dele ou atirando-o de cima do sofá.

3º bebé - Você passa todo o tempo a esconder-se das crianças.

Engolir moedas

1º bebé - Quando o primeiro filho engole uma moeda, você corre para

o hospital e pede um raio-x.

2º bebé - Quando o segundo filho engole uma moeda, você fica a pau até ela sair.

3º bebé - Quando o terceiro filho engole uma moeda, você desconta

na mesada dele.

Passaram 2 anos (já!!!!!)

2011-01-26T17:57:00.000Z

Já passaram 2 anos, 2 anos após o pior dia das nossas vidas, o inicio do pesadelo. Era de esperar que a dor diminuísse, que se atenuasse...mas não.
Ao longo do dia de hoje tenho sentido o coração a bater rápido, tal como da primeira vez.
Como é que deixaram isto acontecer ao meu bebé? Porquê?
Sinto-me paralisada...

Felizmente o Ratinho está cada vez melhor...mas hoje teve uma pequenina recaída: acordou com muita expectoração e, outra vez, verde fluorescente.

Posso fugir?

2 anos...

2011-01-25T16:50:00.000Z

2 anos passados desde o último dia "normal"...
Como se pode amar um filho e odiar a doença? Como viver na sombra da partida repentina?

Continuamos

2011-01-24T21:19:00.000Z

Por cá continuamos adoentados. O Ratinho recupera a cada dia que passa, lindo e sorridente. Grande susto este que o Ratinho nos pregou!!!!
Depois de o papá ter apanhado uma grande gripe...chega a vez da mamã. O que torna tudo muito mais difícil pois tratar do Ratinho e estar doente (com medo de o contagiar) é complicado.

Novidades

2011-01-19T22:38:00.000Z

O Ratinho passou um momento mais complicado. Vomitou,teve muitos espasmos e,finalmente, tudo isto trouxe uma grande infeccao respiratória.
Consultas, emergencias...etc...
Agora sou "prisioneira" do ratinho até ele estar totalmente recuperado.

2011-01-11T11:00:00.003Z

Continua doentinho...

2011-01-10T20:47:00.001Z

O Ratinho piorou. Teve uma grande crise de espasmos e vomitou outra vez.

2011-01-10T15:37:00.000Z

Entretanto os vomitos vieram visitar o Ratinho.
A sonolencia tambem se está a instalar...

2011-01-10T13:00:00.000Z

O Ratinho está a piorar a olhos vistos.As secrecoes nao param de aparecer e teimam em ficar agarradas ás paredes dos pulmoes,estando a contribuir para mais uma severa pneumonia.

Bahhhh

2011-01-05T04:52:00.001Z

Noite de treta,em claro....bahhh.
As coisas estao a ficar complicadas...again.

Orçamento familiar

2011-01-04T19:30:00.000Z

Os dias aqui nao sao faceis...isso ja é sabido.
Nem sempre podemos ter um pequeno mimo para connosco...tambem é verdade

Como a mamã é extremamente stressada,decidiu redigir um orçamento familiar...muito reduzido e quase a raiar o deprimente.Agora há que o estudar e ver se é plausivel. E se nao o for,ja sabemos wue a mamã o tornará realidade...doa a quem doer.

Mamã,se eu pudesse falar contigo...

E se...

2011-01-03T21:39:00.000Z

Normalmente as crianças adoram ter prendas, caras ou não. Recentemente uma menina que conheço queria, como prenda de natal, um Iphone (eu também quero...pedir nao custa, não é?) e não percebia que isso não era uma prenda para a sua idade, entre outras tantas razões contra tal prenda.
Os filhos querem sempre algo: os ténis, a garagem xpto, a casa da barbie (pessoalmente sempre quis a barbie divorciada: só pediamos a boneca e ela já trazia como acessórios o carro do Ken, a casa do Ken, o barbecue do Ken...), o telemovel, a roupa, o computador, a maquina fotográfica, a playstation, os playmobil, os legos...sei lá. Os filhos pedem e, com sorte e muito esforço dos pais por vezes, têm o que pedem e por vezes não merecem nem entendem o valor monetário da prenda. Mas, apesar de terem todos os caprichos satisfeitos, continuam mal humorados, zangados com o mundo, mal educados...e ninguém percebe porquê.
Mas será que o que lhes falta não serão bons momentos com os pais e não objectos dispendiosos e por vezes inuteis, que perdem o interesse passado 2h?
Sei que as raparigas de 15 anos com as suas pulseiras pandora cheias de contas, calças da salsa e tenis da allstar ou sketchers querem é ver os pais á distância e o cartão multibanco recheado. Mas de quem partiu essa consumismo, essa necessidade de colmatar o vazio interior com objectos palpáveis? Contra mim falo, pois namoro "n" coisas...e como as gostaria de ter. Mas também sei que não são essas coisas que me vão fazer feliz...sinceramente não sei se a felicidade que procuro alguma vez a encontrarei.

Tudo isto para perguntar se em vez de trabalhar tanto para "colmatar as exigências" do Ratinho lindo, será que era melhor passar mais tempo com ele, visto que mais tarde ou mais cedo ele vai partir e nada irá mudar esse facto? Obviamente aqui não está em causa mais uma consola ou mais uns sapatos. Sinto-me culpada por não passar mais tempo com o Ratinho, por falhar terapias e consultas, por não estar presente para ele, por não ser eu que o visto de manhã, por estar demasiado exausta quando chego a casa, por...por...e um dia tenho pavor de olhar para trás e chegar á conclusão de que nada valeu a pena e ficar "cucu" ou pura e simplesmente viver com o peso do tempo que não estive com ele aos ombros.

E se o Ratinho partisse amanhã...hoje não estive na sua terapia, não o levei á escolinha, não o vesti de manhã, não lhe dei a sopa, não lhe mudei nenhuma fralda, ainda nem lhe dei um beijo...

E o ano nao acabava sem...

2010-12-30T01:19:00.000Z

Heis que uma (mais uma) infecçao nos vem visitar. Temos direito a febre, vómitos e muita expectoraçao. Já estamos a atacar com ventilan e afins...a ver como é.
Hoje, após os vómitos, o lindo Ratinho começou a convulsivar. Infelizmente tive assuntos para tratar que nao podiam ser adiados...e como isso me doeu e doi na alma. Saber que deixei o meu menino 2h30, sozinho e abandonado, sem mãe, enquanto ele lutava contra os vomitos. Felizmente ainda consegui estar com ele até a febre quebrar. Mas todo o tempo que estive longe dele passei-o a mandar mensagens e a telefonar para saber como ele estava.
Ultimamente anda tão bem disposto que dá vontade de comer com beijinhos. Sorridente, brincalhão, malandro...só visto. Tenho medo, tenho muito medo mesmo que se esteja a preparar para nos deixar e que esta boa disposiçao seja só uma forma de deixar boas recordaçoes.
Ok...lá estou eu a pensar no pior!!! Mas é essa a realidade...realidade essa que digo várias vezes ao dia em voz alta para me convencer que, da próxima vez que o telefone tocar, pode ser para dizer que o Ratinho partiu.
Por isso, sim, doi horrores sair de ao pé dele.

Concurso

2010-12-27T14:35:00.000Z

Temos o prazer de anuncia (atrasado)que vencemos o concurso da bledina!

Yeahhhhhhhhhh

Cabaz

2010-12-26T20:35:00.000Z

E o vencedor do Cabaz de Natal é o número 6273.

O vencedor do Mini Cabaz de Natal é o número 273.

Natal

2010-12-25T02:16:00.000Z

Feliz Natal!
Desejamos a todos uma noite em familia,em harmonia,paz e amor.Muita saude e felicidade.

Um ano desde um primeiro grande grande susto

2010-12-23T00:50:00.001Z

Há um ano atrás estavamos no hospital a pensar "Oh não!!! O Ratinho não vai resistir até ao Natal". Mas cá está ele, forte e de pedra e cal!

Mais um dia

2010-12-20T00:32:00.000Z

Já há algum tempo que nao passava por cá.

O Ratinho tem andado...bem, assim assim, mais ou menos...e volta a ficar bem.

Desde a ultima vez que já tivemos o Ratinho muito doente. Apanhou uma infecçao malandra que o fez ficar muito triste e molinho. Custou a curar mas foi-se embora...vindo, para o seu lugar, uma gastroentrite (que o malandro fez o favor de passar á mamã). Entretanto, também já passou. Agora temos a expectoração de visita...verde como nunca, quase castanha. Lá vamos andar nós com máscaras, lavagens, tirar secreções...bahhhhh

Quanto ao sono...alguém tem dormido???? Nós não. Com a tosse o Ratinho passa muito mal durante a noite e vomita por vezes, o que acaba por ser um grande stress para nós. Porquê? Porque ele pode aspirar o vomito e fazer uma grande grande pneumonia ou morrer. Mas, não me lembro já quando, o Ratinho deixou-nos dormir uma noite inteirinha...mas já nao me lembro quando foi :(

Fomos ao programa da Julia Pinheiro, saiu uma entrevista sobre o Ratinho na Mãe Ideal...uma vida social muito activa a que o catraio tem!!!! E eu (mamã) que sou tão sossegadinha...quando se começou o blog não era nada disto que se procurava. Apenas procurávamos pessoas e um canto, um porto seguro para desabafar.

E preparativos para o Natal?

O Ratinho na televisao

2010-12-16T12:01:00.002Z

Hoje ás 14h nas "Tardes da Julia", TVI.

A historia do Leonardo na "Mae ideal"

2010-12-10T15:33:00.000Z

Saiu hoje a revista Mae ideal com uma reportagem especial sobre o Ratinho.

Já nas bancas!!!

Gritos

2010-12-06T00:25:00.000Z

Era uma vez uma gravida orgulhosa da sua barriga. Passados 9 meses, nasce um bebé lindo de morrer, perfeito. O bebé chorava, mas todos os bebés choram durante os primeiros tempos...são as cólicas, dizem os "peritos" destes assuntos.
Passados poucos meses, o bebé lindo é diagnosticado com uma doença horrivel, que lhe irá roubar tudo na sua pequena e curta vida, uma vida sem dignidade, sem poder de escolha. Afinal as "cólicas" e o choro a elas atribuido não era "normal".
Mas o bebé lindo vai superando, prova a pós prova, doença após doença, crise após crise. Infelizemente há dias em que o bebé lindo grita a plenos pulmões. "São dores?" "São os ouvidos" "Serão dentes", perguntavam os demais...mas não existe resposta para estas perguntas...afinal o bebé lindo é tão tão especial que não nos consegue dizer o que se passa.

E, com o tempo, o bebé vai piorando, á medida que cresce.
Um dia, o bebé lindo grita durante mais de 6h seguidas e os "peritos" não conseguem explicar porquê.

Não...esta história de "encantar" não acaba com "Viveram felizes para sempre". Para já, não existe o "the end" da história.

O Ratinho começou a gritar pouco depois das 14h (nao sei ao certo quando, aos quantos minutos). Adormeceu de exaustão por volta das 16h. Acordou e voltou a gritar. Nada fez efeito...nenhum medicamente conhecido. Foi examinado...nada
Agora dorme...de exaustão.
A mamã...está um caco.

...

2010-12-05T02:34:00.002Z

O Ratinho não está bem. Gemeu durante o dia. Teve vários espasmos. Teve que tomar os seus medicamentos SOS. Não quis comer...mas não se conseguiu descobrir porquê. Entretanto foi passear...e melhorou (vadio, o miudo, heim!!!!). Mas a noite está a ser longa. A ceia já a comeu muito mal, cheio de refluxo. Comeu só metade da "dose". Nota-se que está a sofrer com alguma coisa, mas nao consigo descobrir o quê.

Desespero...ou quase

2010-12-01T00:33:00.000Z

A mamã esteve "presa" em casa, com a bola de chumbo amarrada á perna durante uma semana. Não entende porquê.Não entende mesmo...

Na semana passada fiquei internada pois as dores de cabeça eram insuportáveis, as tonturas teimavam em assombrar-me, a visão estava turva, a pressão no peito era esmagadora e o coração corria como se fosse fazer a maratona. Chegaram-se a conclusões, embora que um pouco dubias (se é que é esse o termo para incertas...sinceramente nao sei). Encontraram uma coisita no cerebro, algo que ainda nao sabem bem exlicar mas que (com sorte) não será nada e, pelos visto, o meu coração é um "corredor saltitante"...que saltita quando quer, sem razao e sem compasso.
A questao é que se me perguntarem o que sinto, se me sinto mal, a resposta é não. Sinto-me bem, cansada, exausta, mas bem...mas hoje tive dores horriveis. Uma especie de dor de burro que nao tem explicação nenhuma pois não estava a fazer nada que envolvesse muita força nem elevada performance fisica no trabalho. Mas, felizemente já passou...até que venha a proxima vez.

Dado o cansaço e a expectativa do que se passa, ando mais irritável e tenho tanto receio que o Ratinho passe mal por causa disso. Felizmente tem-se portado bastante bem e tem sido facil gerir as coisas. Mas apesar de tudo, sinto-me sem paciencia. As pessoas falam comigo e a cabeça começa a latejar...é horrivel.

Depois temos a viagem a Itália e...ESTOU A DAR EM DOIDDDAAAAAAA
Itália - inverno - frio - chuva - Ratinho
E resolver este problems???? Embora que já esteja a ver a luz ao fundo do túnel.

Dado que ainda não sabemos como vai ser, é horrivel programar seja o que for. Foi-nos dada a indicação de que, provavelmente, ficamos internados 8 dias, mas também pode nao acontecer...logo as viagens têm que ser planeadas com "ses"...se se se...se a minha avó tivesse rodas era um camião.
A única coisa que é certa de momento é a data de ida e a data da consulta...o resto estou demasiado baralhada...snifffffff

Natal

2010-11-24T16:52:00.000Z

O Natal está a chegar. Vemo-lo nas casas, nas ruas, nos centros comerciais, nos supermercados. Vemos na televisão, na caixa do correio...
E heis que surge a questão: será que ainda posso escrever uma carta ao Pai Natal? E onde a coloco? Como lha faço chegar? E será que vale a pena?
A carta começará (mais ou menos) assim:

"Querido Pai Natal,

Não me lembro de alguma vez te ter escrito uma carta, mas há sempre uma primeira vez para tudo.
Sei que não és nenhum milagreiro, mas talvez me possas ajudar. Tenho um menino lindo, de cabelo cor de ouro e um sorriso que derrete qualquer coração. Ele nasceu com o cerebro liso, o que lhe provoca diversos problemas. Por isso, o meu desejo é que ele seja feliz, tenha saúde e, já agora, se no teu saquito de prendas tiveres um cerebro "normal e funcional" a mais, não me faço de rogada. Na realidade era a única prenda que me faria feliz: acordar desde pesadelo e olhar para o berço, para um menino lindo e "normal", com a sua linda vida pela frente...e por vida quero dizer desde as cabeças partidas ás namoradas irritantes e ás birras habituais de adolescente.
Por isso, querido Pai Natal, se tiver sido uma boa menina este ano, podes dar-me estas prendas?
Obrigada.

PS - Na chaminé fica um copinho de leite e uns bolinhos."

Mãe e filho

2010-11-21T20:22:00.000Z

O Ratinho cá anda...e muito malandro. Tem tido muitas noites sem dormir, com muitos gritos e choro. Por vezes não chega a dormir 10mn seguidos...enfim...Mas está a acalmar. Esta noite já dormiu um pouco melhor e esperemos que continue a melhorar.

Entretanto já esgotámos todas as hipóteses de mal estar do Ratinho: dentes, convulsões, dores, frio...ou tudo junto, numa mescla sem solução. Vamos ver.

Com tudo isto a mamã do Ratinho andava exausta. Obviamente não é fácil ficar 4 ou 5 noites seguidas sem dormir, mas nada que não se suporte quando o Ratinho atira um beijo bem repenicadinho ou nos lança um sorriso doce como o mel. Mas, e apesar de a mamã pensar que anda bem e que é "só" cansaço, as coisas agravaram-se. A mamã sentiu-se menos bem e teve que ir ao médico...onde descobriram que anda, literalmente, com "coisas na cabeça". Agora falta saber exactamente que "coisas" são essas e quais as suas consequencias, por isso estamos á espera de mais exames. Moral da história: a mamã está prisioneira e muito rabujenta. Será que existe alguém capaz de lhe meter juízo na cabeça (ok, só juízo...pelos vistos já tem coisas na cabeça a mais, ok!!!!) e dizer-lhe que tem que descansar?

Eu tento portar-me bem, deixar a mamã dormir, estar sossegadinho a brincar e a "ver" televisão...mas a mamã é muitttoooo stressada e anda sempre de volta de mim a ver se estou bem.

Infelizmente ontem não me portei tão bem como devia, mas a culpa nao é minha. Tive 2 grandes convulsões (numa fiquei roxo e tudo!!!) e na outra só piscava muito os olhinhos....sem contar com os espasmos todos que tenho tido.

Bom...vou deixar a mamã descansar mais um bocadinho, por isso...xiuuuuuuuu...não façam barulho.

Noite em claro

2010-11-18T08:24:00.000Z

Mais uma noite sem dormir...
Afinal contei mal os dentitos...mas que há ali qualquer coisa mal e que não há espaço para mais dentes, não há.

Quem dormiu???Quem dormiu???

2010-11-17T13:21:00.001Z

Ok...alerta geral!
Prestes a entrar em falência!!! Desde segunda que o Ratinho só grita durante a noite. Não entendo se são dentes, se são dores, se são crises...grita, grita, grita.
Ontem, eram 7 da manhã e ainda não tinha parado de gritar...hoje eram 5h30 da manhã e continuava a gritar...
Agora perguntem lá a quem apetece gritar????

Mas acho que o consegui acalmar um bocadinho. Exausta e com o corpo completamente atordoado de não descansar há mais de 72h (sim...não há sestas para ninguém), agarrei no Ratinho e enfiei-o debaixo dos meus "mais que muitos" edredões...e acalmou um pouco. E heis a questão que se coloca:

Será frio? Será companhia? Serão os dois? Ou será que acabaram os gritos? (por favor que seja a ultima!!!!)

Amizade e entre-ajuda

2010-11-16T23:18:00.000Z

A mamã do David, com a sua ternura e bondade, decidiu oferecer um quadro ao Ratinho. Passem por lá e licitem.

Obrigada

http://pinceladaspordavid.blogspot.com/2010/11/duas-maes.html

Noite mal dormida

2010-11-16T00:34:00.000Z

O Ratinho decidiu pregar partidas. Ontem teve vários espasmos e deixou de respirar...a professora ainda se está a refazer do susto. Depois, quando chegou a casa, ficou melhorzinho...mas muito queixoso. Pensei que fossem os dentitos, mas já nem sei. A noite foi passada a gritar e a chorar...a certa altura apetecia-me a mim gritar e chorar e bater o pé.
Ainda não sabemos o que se passa. Agora está bem disposto...mas não sei como será o resto do dia.
Vamos ver...

Optimistas...

2010-11-15T12:45:00.005Z

Ultimamente a frase "Optimista é um pessimista mal informado" tem-me perseguido. Sinceramente não percebia a lógica dela...até a achava estranha. Até que percebi a ironia.

No dia em que o Ratinho foi diagnosticado (com certezas), estava nos calabouços de uma clínica, entre paredes frias e máquinas gigantes. Lembro-me perfeitamente de ele entrar para a sala da Ressonância Magnética e eu a cruzar os dedos e a pedir "que seja só uma epilepsia, que seja só uma epilepsia" (epa...na altura também não sabia o quão mau era uma epilepsia por si só...realmente a ignorância é uma virtude, por vezes). Lembro-me de ver, pela porta semi aberta, as imagens á medida que elas iam sendo feitas. Lembro-me de olhar para elas e pensar que algo estava mal (sem perceber o quê...). Lembro-me de olharem para mim, de dentro da sala, e fecharem a porta. O exame acabou e, com um ar muito sereno, a avó chega ao pé de mim e diz "O Ratinho tem mais de 90% do cérebro danificado" (ok...e eu só me desfazia em "Mas ele não bateu com a cabeça", "Mas ele não caiu" "Mas..."...Mas...). Lá me explicou que era dele, que não tinha sido nada que eu pudesse fazer que o tinha posto naquele estado. Após o choque (ou não...se é que já passou), tentei saber qual a percentagem exacta da parte danificada. Recebi de volta uns cerca de 90% (mais uma vez...). E é, nesta fase, que a optimista entra em acção: "Bom, se ele tem cerca de 10% como deve de ser, então não precisa de mais. Afinal o ser humano não chega a utilizar 10% do seu cérebro."...e era ver a cara de espanto dos que nos rodeavam.

Afinal é verdade...um optimista é um pessimista mal informado.

E olhem lá o quão mal informada estava eu!!!!...e como esta "mal informação", tantas mais já ocorreram.

Leilão de Natal

2010-11-08T12:41:00.001Z

Está aberto o Leilão de Natal!!
Boas licitações!!!

http://oferecer-um-sorriso.blogspot.com/

Grrrrrrrrrrr

2010-11-08T01:03:00.000Z

E não consegui fazer os peixinhos da horta porque todos podem fazer o que querem, menos o mexilhão.

Todos têm

2010-11-08T01:02:00.000Z

O Ratinho está fantástico. Hoje passou o dia a fazer ginástica e a ver televisão.
Infelizmente a respiração está a ficar mais pesada e a expectoração verde fluorescente já está de volta. Medidas preventivas já estão a ser tomadas.

A mamã do Ratinho está com falta de inspiração...mesmo muita. A feira não tarda e o tempo escasseia...enfim...

Entretanto acho fantástico como toda a gente tem sempre algo para fazer. Toda a gente adora dar palpites, dar bitaites, dizer que "se fosse eu...". Toda a gente diz que ajuda, toda a gente diz que está cá para ajudar...e toda a gente falha sempre e invariavelmente.
O mais impressionante é como tenho que fazer tudo, sem sequer fazer um piu, desde as questões mais buRRocráticas ás questões mais práticas, pensar em soluções, ideias, ter tudo a andar, muito bem oleado e, quando alguém falha ainda se dá ao luxo de bufar....grrrrrrrrrrrrrrrr. Epaaaa, não querem ajudar, não ajudem, mas não empatem!!!!!
Tive desilusões suficientes este fim de semana para o resto do ano. Por isso, se faz favor, vão para bem longe com as vossas palmadinhas nas costas e as vossas boas intenções (das quais o inferno está cheio).

São as horas que são e, a esta hora, ainda não posso ir para a cama pois há coisas para fazer, coisas que, supostamente, foram delegadas noutros.
Doi-me o pescoço, a cabeça, a alma e o coração. Não durmo, tenho a cabeça a 1000...o Ratinho acabou de fazer barulho...

Invariavelmente ainda não encontrei ninguém que conseguisse fazer o que faço, chegar onde chego, ir onde vou (ok, tirando a avó do Ratinho...tinha que aprender em algum lado, neh???).

Irrita-me as pessoas próximas terem as prioridades trocadas, quando o importante é o Ratinho e tudo o que o envolve e não a porcaria de coisinhas que se podem resolver noutros dias.

Todos têm direito ao seu tempo, a fazerem aquilo que querem, a ir sair, a ir jantar fora, a ir ao cinema, a terem filhos saudáveis (quase todos, okkk)...todos têm direito a fazer o que lhes da na real gana. Porque é que não tenho? Porque é que toda a gente foge quando lhe cheira a trabalho? Será assim tão mau ajudar com o Ratinho? Será que são todos assim tão egoístas que não possam despender 1h da sua semana para ajudar o Ratinho, que provavelmente nem cá estará nos próximos tempos? Será que custa assim tanto não fumar 1 maço de cigarros ou não beber um café e ajudar? Pelos vistos sim.
Ok, verdade seja dita. Quem os teve que os ature. Se não queriamos este "fardo" também não o tivessemos "feito". Mas...sabem o que é um kinder surpresa? SURPRESSSAAAAAAAA!!!! Vocês não têm culpa, mas afinal o vosso filho é deficiente profundo e vai retirar o pouco que resta da vossa sanidade mental e dignidade. De quem é a culpa??? De certeza que é de quem os quis ter, não? ERRADO!!!!! Seria se toda a gente envolvida tivesse feito bem o que lhes competia. Se calhar a mãe não devia ter comido o queijo fresco ás 36 semanas, ou ter trabalhado, ou...ahhhh...ter respirado, vivido, ter tido uma vida normal!!!

No final do dia, todos têm direitos, mas obrigações...nenhumas.

Séries Televisivas

2010-11-05T00:35:00.000Z

Sentada, enquanto oiço a respiração do Ratinho, estou a ver o desespero de um pai quando luta para manter a vida da filha. Até que a filha, adolescente, desiste do pai e o deixa e despreza. Não sei ainda qual o desfecho do episódio.

Isto fez-me pensar que a relação pais-filhos tem sempre 2 sentidos. Se nós, pais, lutamos arduamente para manter a vida dos nossos filhos, mesmo que isso prejudique a nossa, os nossos filhos têm a capacidade de fazer o mesmo por nós, em tenra idade. Esta adolescente escolheu salvar o pai, seguindo um caminho que não queria, mas salvando-lhe a vida (para já...o episódio ainda está no ar). Será que o Ratinho tem essa capacidade? A capacidade de ser mais bem comportado quando estamos prestes a enlouquecer, a perder a razão, sem capacidade de discernimento? Será que ele entende o que fazer (mediante as suas capacidades) quando estamos á beira de uma crise de sanidade mental?

Tristeza

2010-11-03T13:57:00.001Z

Estive a rever uma pequena parte do video da TVI e, ao ouvir-nos, ao ouvir as descriçoes, fiquei com o coração pequenino. Durante o dia não penso em o quão dura e ingrata é a nossa vida, em como somos hamesters em rodinhas, a caminhar para não sair da gaiola, em como vamos sobreviver ao nosso filho, em como a sua morte (esperemos que não, mas...) será dolorosa (para o Ratinho e para todos). Aqueles pais que estavam na TV, que estavam a falar, que descreviam os sentimentos, pareciam pessoas tristes, sofridas...Não tenho essa imagem na minha cabeça, pelo contrário. Até costumo dizer que somos bastante felizes, que nos adaptámos, que...que...(ok, ser feliz com um filho assim, como é possivel???? É!!!!! É sim, porque aproveitamos cada momento e fazemos por cada segundo ser inesquecivel, porque estamos juntos, porque nos amamos, porque temos familia, porque...porque). Mas ao ver aquele casal, com aquele menino...bateu uma dor cá no fundo, uma dor na alma...
O Ratinho está bem, para já. Ri-se, faz os seus aaaaaaaaaa's, come bem, está bem...mas...mas...mas...

SITE DE ARTESANATO

2010-11-03T00:52:00.000Z

O site de material para artesanato do Ratinho vai entrar em liquidação total.
Brevemente os novos preços.

Ratinho Lindo

2010-11-02T00:51:00.000Z

O Ratinho está lindo!!!! Simpático, bem disposto, apetitoso...dá vontade de comer e chorar por mais.
As noites não têm sido faceis, mas durante o dia o Ratinho tem facilitado e tem-se portado bem, deixando os papás fazerem as suas tarefas e "descansando" o que podem.
Ontem fomos passear e, infelizmente, no meio da conusão, o Ratinho mostrou sinais de espasmos. A noite foi, após o passeio, um pouco mais agitada.
Acabei de me lembrar que a medicação se mantem há mais de 1 mês, o que e óptimo!!! Será que, para já, está tudo controlado?
A ida a Itália aproxima-se a todo o vapor. Ainda estamos com aquela sensaçao de "ver para crer", mas que está a chegar, está! (Que o nosso menino fique livre da maldita epilepsia que lhe rouba tanta qualidade de vida.)
A mamã...bem, a mamã tem decisões a tomar, algumas que lhe vão custar muito. Entretanto as dores de cabeça voltaram hoje...mas não ha-de ser nada.

O Leilão, que devia ja estar online, só irá "para o ar" amanhã ou depois, por motivos alheios á nossa vontade.

Outras crianças com lisencefalia

2010-10-31T02:30:00.000Z

Hoje, enquanto estava no meu "turno", viajei um pouco pelo youtube e, qual não foi o meu espanto, encontrei um vídeo de uma menina com 22 anos de idade e lisencefalia. Ela anda, percebe perfeitamente o que lhe é dito...bem, não consigo descrever mais...estou boquiaberta!!!! No vídeo mostram a sua ressonância magnética e, ao contrário do Ratinho, esta menina tem várias circunvoluções, sendo que a sua lisencefalia é muito "menos" (e digo menos entre aspas pois nunca existe um "menos" ou "mais" grave quando se tem um filho com problemas, sejam esses problemas de que género forem) grave.
A menina anda, compreende, responde, bate palmas...e, muito provavelmente, consegue dar um abraço e um beijo á mãe...{suspiro}

Link: http://www.youtube.com/watch?v=FVORS2IOgzg

Porquê?

2010-10-31T00:07:00.000+01:00

Dei de comer ao Ratinho, como todas as noites. Ele sorriu e brincou. Atirou-me beijinhos. Abracei-o.
Levei-o para o quarto. No caminho pedi-lhe para ser um bom menino, para se manter saudável, pequenino, que dormisse, que fosse feliz. Vestimos-lhe o pijama, demos-lhe mais uns mimos. Ligámos os bonecos que lhe fazem companhia á noite. Ele atirou-nos mais beijos. Agora está a conversar com os bonecos.

Olho para o Ratinho, abraço-o, ele sorri e encolhe-se, como se lhe fizesse cocegas.
Porque é que não tivemos direito a um bebé normal, um rapazinho normal? Porque é que nos tiraram esse direito, esse privilégio, essa hipótese?

Leilão do Ratinho

2010-10-29T10:44:00.000+01:00

Quem pode dar pecinhas para o Leilão do Ratinho?
Obrigada!!!!

Mau dia

2010-10-29T00:32:00.001+01:00

O Ratinho finalmente tem o papá de volta. Namorou toda a noite com ele e...acabou de acordar...bahhhhh
O Ratinho parece estar mais magrinho, mas está muito comprido. O problema é mesmo o "mais magrinho". É que vem aí um inverno "daqueles" e ele precisa de estar bem alimentado.

Mas, de resto, o Ratinho está bem.

E eu, a mamã, vou ficar por aqui pois tenho o botão de auto-censura avariado.

Os monos da minha vida

2010-10-28T01:50:00.000+01:00

Ao longo do dia deparo com diversos personagens. Talvez lhes possamos chamar transeuntes ou figurantes de um universo que, por mero acaso, se cruza com o meu. Ás vezes, há interacçao entre mim e os diversos personagens (não que ache muita piada a isso, mas paciencia!!). Alguns personagens, são-me totalmente indiferentes. Outros irritam-me solenemente (como o Sr. Lelo que ganha 800€ de subsidio sei lá de quê quando nunca trabalhou na vida e nos andam a cortar os abonos). Outros ainda são importantes para mim...e, provavelmente, são os que me tiram completamente do sério, que me fazem perder a cabeça, que me irritam pois vejo o que há de muito bom neles...e o que há de muito mau.

Mas afinal o que é um mono?

Pelo dicionário é:

s. m.1. Macaco; bugio.

2. Fig. Indivíduo feio, macambúzio, estúpido, bisonho.

3. Pop. Burla, fraude, calote.

4. Mercadoria sem venda no comércio.

5. Boneco de trapos.

adj.adj.

6. Relativo a macaco.

7. Sensaborão, macambúzio; pouco falador.

O 1º mono da minha vida será...eu própria. Se não estou a trabalhar, estou de rabo sentado no sofá, em estado semi-comatoso, a tentar usufruir do Ratinho (com as definições 2, 4 e 7 do dicionário).
2º Mono - O Ratinho...(definição 5...e 3, mas nao por culpa dele...tadinho do meu bebe...mas é um mono!)
3º Mono - O papá do Ratinho (não vou colocar as definições...descubram :P)
4º Mono - os meus caes...bichinhos lindos...e taooooooooo totos!!!! Não sei qual deles é mais Rantamplan!!!
5º Mono - A tia A. (sim, estás abaixo dos cães...) que consegue ser pior que um...mono!!!! Reage mulher!!!!
6º Mono: sei lá...há dias em que olho para tudo o que respira (ou que se atravessa no meu caminho) e me apetece carimbar com o carimbo MONO.

Basicamente e resumidamente, o que é para mim um mono? É uma coisa sem utilidade, que empata, que caiu em desuso...que estar lá ou não é a mesma coisa.
Assim sendo, os verdadeiros monos da minha vida serão ...pois, não digo senao batem-me :P mas posso adiantar que há dias em que não consigo sequer ouvir nem Ratinho, nem papá, nem tia A. (como por exemplo hoje, ó mona) ou seja quem for. Nesses dias, e com todo o gosto, desfofinharia qualquer coisa que me passasse á frente.

Irritante, irritante é dizerem "Ah e tal, vou até aí para te dar uma mão"...e passam a noite a dormir no sofá a queixarem-se de dores no raio que parta. Imaginem isto com o Ratinho, mais o stress de ter que ter coisas feitas a tempo e horas. Afinal só faltam 3 dias para o leilao ir "online" e menos de 30 dias para termos a feira FAG, aqui na santa terrinha!!
Lamento informar, mas também eu tenho dores, no corpo e na alma. Inclusivamente tenho feridas profundas que nunca, nem provavelmente noutra vida, irão sarar...e não é nada disso que me faz parar.
E pronto...aqui está um desabafo menos simpático...