Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Thursday, August 22, 2013

O que se faz quando as nossas crenças são deitadas por terra?

E, após penosos meses, cá estamos a entrar nos preparativos para a realizaçao da tao "detestável" cirurgia.
Mas, afinal, que cirurgia é esta? É a cirurgia que sempre jurei a pés juntos que nao faria, é a cirurgia que acho desnecessária e que prolonga o sofrimento e a curta "visita" do Ratinho. É a cirurgia que vai transformar o meu menino em "boia", em "bola de praia". É a cirurgia que lhe vai colocar o "pipo" (sendo que o pipo é aquela coisita que sai das boias da praia para nós as enchermos com ar).
O Ratinho já está a ser alimentado artificialmente, via sonda nasogastrica, desde o inicio do ano (o qual tambem sou/fui contra). Mas sabem o que me fez mudar de ideias? As palavras de uma sábia médica que me disse o seguinte: QUALIDADE DE VIDA. Nós estávamos a passar entre 1h30 a 2h para conseguir dar um boiao de iogurte ou uma dose de sopa ao Ratinho. Isto multiplicado por 4 refeicoes ao dia, eram entre 6 a 8 horas por dia stressados com a alimentaçao do Ratinho, e isto é sem exagero. Eramos nós stressados e era o Ratinho stressado, mal nutrido e desidratado. Nao saiamos com ele porque era dificil alimenta-lo, nao saiamos com ele porque era dificil hidrata-lo, nao saiamos com ele porque a cada refeicao ele vomitava. A sonda, apesar de continuar a ser contra ela e nao a desejar para mim numa situacao semelhante, deu-nos vida, deu-nos mobilidade...deu-nos paz...qualidade de vida. Eu, mae do Ratinho, nunca tinha visto as coisas desse prisma, sempre vi a sonda e o botao gastrico como os grandes viloes que iriam prolongar a vida e sofrimento do meu filho. Nunca tinha visto estes dois metodos como forma de aliviar o stress, de melhorar a nossa vida, de dar mais conforto ao Ratinho. Agora posso ir á praia e hidratar o meu filho sem ele se engasgar e ficar vermelho de tanto tossir, posso passear com ele e, se ele tiver que comer, parar e em 20 mn dar-lhe uma refeiçao completa sem choro nem drama (ok ok...o choro acaba sempre por acontecer porque o Ratinho ultimamente anda muito lambão).
Continuo a dizer que nao concordo com estes procedimentos, que nao os quero para mim, que se eu ficar presa no meu corpo quero que me deixem em paz e me deixem partir. E foi sempre com o pressuposto de que nao podia desejar melhor para o meu filho do que desejo para mim, que tomei as decisoes ate agora. Mas desta vez tenho que dar o braço a torcer e (com muita insistencia do papa do Ratinho) abrir a minha mente a esta nova experiencia (da qual, sinceramente, nao estou muito segura).

4 comments:

  1. Olá! Eu e o meu marido passámos 3 anos a sermos "pressionados" pela equipa médica pelas mesmas razões. Eu respondia "mas quem perde tanto tempo sou e como o tempo é meu, eu prefiro ganhar esse tempo a dar prazer ao meu filho, alimentando-o pela boca"... Mas, chegou a um ponto que a disfagia agravou de tal maneira que já não havia possibilidade de prazer a comer, por muito guloso que fosse. Tomámos a decisão e depois fomos nós a pressionar para marcarem rapidamente o procedimento (não a equipa que o segue, mas os anestesistas - que empurravam constantemente o procedimento por causa dos riscos acrescidos devido aos problemas pulmonares). O procedimento em si é simples e vai correr tudo bem. Verás que efetivamente traz qualidade de vida à família. Abraço apertado

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  2. grande mama e papa coragem!!
    com esse metodo podem desfrutar das pekenas coisas-passear,----
    bjs gdrs e muita força

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  3. Quando isso aconteceu com meu filho também não queríamos isso mas foi necessária, ele já estava desnutrido ,desidratado a cirurgia fez muito bem para ele. (o meu Anjinho tem lisencefalia, ele tem 100% do cérebro liso e tem 4 anos )

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  4. Quando isso aconteceu com meu filho também não queríamos isso mas foi necessária, ele já estava desnutrido ,desidratado a cirurgia fez muito bem para ele. (o meu Anjinho tem lisencefalia, ele tem 100% do cérebro liso e tem 4 anos )

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