Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, November 13, 2013

Até dá gosto :)

Temos um bebé que dá gosto de ver, de tao feliz que anda. Lá vai "falando" e brincando á maneira dele, mostrando-nos aquele sorriso magnifico e recarregando o nosso "mealheiro de resistencia e boa disposiçao". 
Aconteceu uma coisa fantástica (ok...nao é nada do outro mundo para o comum dos mortais, mas para mim, em especial, é fantastica). Consegui colocar a sonda nasogastrica na narina "torta. O Ratinho, tadinho do meu bebé, ja tinha a narina habitual a ficar macerada e, em desespero de causa, decidi tentar (apesar de á mais de 1 ano que tento e nunca consigo)...e consegui!!!!
Bom, tirando isso...tanta coisa que se tem passado.Ai ai...{suspiro}
Resumindo:
- cirurgia...á espera
- aniversário: fantastico, só connosco os 5 (sim, os animais de estimaçao tambem contam, nao é? Se usam chapeu de festa, contam!)
- estado geral de saude: controlado
- disposicao: boa e recomenda-se :D

Mas, assim que tiver tempo, venho cá contar tudo em detalhe.
Chuaccccc


PS- este aniversário foi extra especial. 5 anos passados, 5 anos aos quais sobrevivemos. E...fica para outro dia a história :)

Thursday, August 22, 2013

O que se faz quando as nossas crenças são deitadas por terra?

E, após penosos meses, cá estamos a entrar nos preparativos para a realizaçao da tao "detestável" cirurgia.
Mas, afinal, que cirurgia é esta? É a cirurgia que sempre jurei a pés juntos que nao faria, é a cirurgia que acho desnecessária e que prolonga o sofrimento e a curta "visita" do Ratinho. É a cirurgia que vai transformar o meu menino em "boia", em "bola de praia". É a cirurgia que lhe vai colocar o "pipo" (sendo que o pipo é aquela coisita que sai das boias da praia para nós as enchermos com ar).
O Ratinho já está a ser alimentado artificialmente, via sonda nasogastrica, desde o inicio do ano (o qual tambem sou/fui contra). Mas sabem o que me fez mudar de ideias? As palavras de uma sábia médica que me disse o seguinte: QUALIDADE DE VIDA. Nós estávamos a passar entre 1h30 a 2h para conseguir dar um boiao de iogurte ou uma dose de sopa ao Ratinho. Isto multiplicado por 4 refeicoes ao dia, eram entre 6 a 8 horas por dia stressados com a alimentaçao do Ratinho, e isto é sem exagero. Eramos nós stressados e era o Ratinho stressado, mal nutrido e desidratado. Nao saiamos com ele porque era dificil alimenta-lo, nao saiamos com ele porque era dificil hidrata-lo, nao saiamos com ele porque a cada refeicao ele vomitava. A sonda, apesar de continuar a ser contra ela e nao a desejar para mim numa situacao semelhante, deu-nos vida, deu-nos mobilidade...deu-nos paz...qualidade de vida. Eu, mae do Ratinho, nunca tinha visto as coisas desse prisma, sempre vi a sonda e o botao gastrico como os grandes viloes que iriam prolongar a vida e sofrimento do meu filho. Nunca tinha visto estes dois metodos como forma de aliviar o stress, de melhorar a nossa vida, de dar mais conforto ao Ratinho. Agora posso ir á praia e hidratar o meu filho sem ele se engasgar e ficar vermelho de tanto tossir, posso passear com ele e, se ele tiver que comer, parar e em 20 mn dar-lhe uma refeiçao completa sem choro nem drama (ok ok...o choro acaba sempre por acontecer porque o Ratinho ultimamente anda muito lambão).
Continuo a dizer que nao concordo com estes procedimentos, que nao os quero para mim, que se eu ficar presa no meu corpo quero que me deixem em paz e me deixem partir. E foi sempre com o pressuposto de que nao podia desejar melhor para o meu filho do que desejo para mim, que tomei as decisoes ate agora. Mas desta vez tenho que dar o braço a torcer e (com muita insistencia do papa do Ratinho) abrir a minha mente a esta nova experiencia (da qual, sinceramente, nao estou muito segura).

Tuesday, May 28, 2013

Sunday, May 26, 2013

Estamos vivos

Pois é,ca andamos nas nossas andanças...mas la por causa de não dar-mos sinais de vida nao significa que não me lembre de voces todos os dias e a força que nos dão.
O Ratinho continua a ser alimentado por sonda mas esperemos que isso termine brevemente.
De resto...o normal...so um bocadinho mais de loucura.

Estamos vivos...desaparecidos por uns tempos,mas vivos.
Beijossss

Monday, March 4, 2013

Peripécias

O Ratinho está enorme!!! Fomos ao médico e ele engordou imenso :)...ok, nao "imenso" como se estivesse no percentil 90 mas imenso como "tem bochechinhas para apertar", embora continue abaixo do percentil 10. Mas, infelizmente, esta foi a única boa noticia que recebemos. Os pés estao a ficar deformados, mas já se estao a tomar medidas para tudo voltar ao normal...seja la o que isso for. 
Agora a parte menos boa...o Ratinho deixou de comer. Ele recusa-se a abrir a boca sequer, o que significa que decisões tem de ser tomadas. estamos a passar mais de 6h para lhe conseguir dar 3 refeições ao dia, o que é extremamente stressante e frustrante. Ás vezes só me apetece desistir e dizer "pronto!se não queres comer, não comas!". Mas isso não é uma hipótese. Até á semana passada ele teve uma sonda naso-gastrica, mas fez o favor de a puxar (o malandro!). Agora voltámos á dança das horas intermináveis para lhe dar de comer.

Friday, February 8, 2013

Hoje disseram-me que somos uns pais fortes...nao somos, apenas lutamos pelo melhor para o nosso bebe lindo.
O Ratinho está pior, com sonda (de novo) e tudo é cada vez pior e mais doloroso. As infecções são piores, os tratamentos não resultam...quando é que este sofrimento todo tem fim? Detesto esta doença maldita. Quero que a doença se vá embora e deixe o meu menino em paz. Alguém conhece uma fada madrinha capaz de ajudar?

Wednesday, January 30, 2013

Sobrevivendo

Muitas pessoas acham que nós somos pontos de referencia para ganhar/despertar a coragem que nelas existe. E sinto-me muito feliz por poder contribuir, de forma positiva, nas suas vidas.
Mas, querem saber um segredo? Nos dias em que só quero chorar e desistir, sou simpática para toda a gente (ok, ok...quase toda, porque não sou santa nem tenho que aturar gente maluca ou mal educada) e, so quando chego a casa, afogo as minhas magoas no sorriso do bebe (quando estou com ele) ou numa GANDA taça de comida super hiper mega calórica, e vejo vídeos ou series parvas (daquelas que estupidificam as mentes). E há outro tipo de dias em que, dadas as circunstanceas da doença,  chego a casa e peço a Deus para levar o meu menino, com ele bem agarrado aos meus bracos, os quais começam a falhar no seu suporte por estou a ficar exausta (bendito seja o papá :D ).
Agora o Ratinho teve uma recaída da pneumonia que contraiu no inicio do mês. Está a ser alimentado por sonda gástrica e oralmente. Oxigénio, cinética respiratória, massagens...you know the drill.
Isto tudo para dizer que LIFE SUCKS and then YOU DIE. É mais ou menos assim que me sinto agora.
Para se sobreviver a tudo isto, devemos pensar as coisas um pouco como se fosse um jogo: When Life just got harder, We leveled up!

O Ratinho esta numa fase critica pois as suas saturacoes de O2 sao muito baixas.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!