Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Tuesday, July 17, 2012

A mascara cai

Todos os dias coloco uma mascara para enfrentar o dia, para me enganar e pensar que consigo ter uma vida normal, que tudo ocorre por uma razão, para ter forças para enfrentar mais um dia a ver o meu filho a degradar-se lentamente. Muito lentamente...são mais de 3 anos de pura agonia e ninguém quer saber. Ao final do dia, chegam ás suas casas perfeitas, arrumadas e limpas pelas suas governantas ou seja la quem for que faz esse papel, e dormem pacificamente, sem se lembrar que o Ratinho existe, que o Leonardo existe e sofre todos os dias, por motivos que nao lhe podem ser imputados. O Leonardo está fraco. As convulsões todos os dias nos visitam. Não consegue beber nenhum liquido porque foi desabituado da chupeta. Em 9 meses passou, pelo menos 7, doente, com febres, pneumonias, mais febres, convulsões. É isto que é considerado vida? Sinceramente procurei a resposta no Google e não encontrei nada relevante que me respondesse á minha questão. Todos os dias vejo o meu filho definhar, deformar-se mais um pouco, ter mais um pouco de dificuldade em respirar, chorar mais devido ao desconforto e ás dores. Todos os dias as pessoas perguntam-me "Então, tudo bem?". Respondo "Sim, e contigo?" porque ninguém quer ouvir os problemas dos outros. Mas não, não esta tudo bem. Não me lembro da ultima vez que dormi sem acordar a meio da noite varias vezes, não me lembro da ultima vez que cheguei a casa e não tive que passar as 8h seguintes a ouvir gritos de agonia, não me lembro da ultima vez que o dia foi fácil. Existem pessoas que dizem que tenho a vida muito facilitada, afinal só tenho que manter as minhas obrigações e tratar do Leonardo (e tenho ajuda com o Leonardo durante o dia, felizmente). Mas é mentira. Ninguem com um filho com os problemas do Leonardo tem uma vida facilitada. São horas e horas de choro non stop, lutas para conseguir dar-lhe alimento, hidratação. E o cansaço psicológico causado por saber que estamos a lutar por um filho que nunca, mas nunca, vai poder ser autónomo, contribuir de forma activa para a sociedade, estudar, crescer e tornar-se no que quiser. Com isso tenho que viver todos os dias e manter uma cara alegre. Há muito tempo que eu já desconfiava, mas agora tenho certeza...estou exausta psicologicamente e só peco a tudo o que é sagrado para que todo este sofrimento termine.

14 comments:

  1. Querida Patrícia, eu sou uma dessas sortudas que tem filhos saudáveis e a vida facilitada. Não penso muito no teu filho nem em todas as crianças como ele, com problemas, porque vi algo similar no meu irmão, ou seja, uma doença que o foi matando lentamente, 4 anos de agonia até à morte serena (ou não, não sei bem) que ele teve. Confesso que prefiro não pensar muito no assunto, sou egoísta e é doloroso demais. Mas muitas vezes penso, e isto vai parecer horroroso, que o sofrimento dessas crianças, como o Leonardo, devia terminar depressa. Sem rodeios, digo que tenho a impressão que se a morte os levasse tranquilamente, a dormir e sem mais dor, seria melhor. Mas ao mesmo tempo não sei se seria melhor para quem vai embora ou para quem se "liberta" do peso que é cuidar de um filho assim e morrer a cada dia ao vê-lo sofrer a cada dia. Não sei mesmo, Patrícia, eu só posso imaginar o teu sofrimento e mesmo assim ficar a anos-luz da realidade. Mas se dizes que desejas que o sofrimento termine, suponho que estás a pensar no fim do sofrimento do teu filho. E isso não faz de ti uma má pessoa. Digo eu, se calhar só disse estupidezes e se me mandares à merda é bem mandado.

    ReplyDelete
  2. Olá Patricia
    Ao ler este teu post apetecia-me pegar-te ao colo e dar-te muitos, tantos miminhos...
    Acompanho-te/vos desde que me lembro e nunca por sombras pensei que fosse fácil...fácil é não ter problemas, rir, sorrir, comer, falar, crescer, aprender, etc etc etc e tu tens um pequenino e precioso ser que pouco disso faz e muitas coisas nunca fará...
    Acho que é humano que muitas vezes sintas vontade de mandar a toalha ao chão, é o cansaço fisico e sobretudo psicológico a falar mais alto...mas de certeza que o teu coração te dá a força que precisas para continuar...
    Não tens de manter a cara alegre, eu não penso assim, penso que como qualquer outra pessoa tens o direito de não querer rir, de estar "mal-encarada", de chorar...mesmo no pouco ou irrisório tempo que o tenhas para o fazer...não podes deixar que o que outras pessoas menos importantes te afectem tanto...
    Eu sei que tudo o que possa escrever são palavras, imagino de longe a realidade bem distante...mas é o que posso dar e é mt sincero...
    Espero que, mesmo de longe sintas o meu colinho e miminho...
    Força querida!
    Sorri "mãe-ratinha"

    ReplyDelete
  3. Não há palavras de conforto que possam ser ditas, nem sei o que dizer. Não consigo imaginar o que passas.

    Já te acompanho há muito tempo, acho que desde o inicio, mas nunca escrevi nada, talvez porque não sei o que devo de escrever. Tal como tu dizes, não está tudo bem.

    Só te posso enviar um bocadinho de força.

    Carla

    ReplyDelete
  4. Oh amiga...nem sabes o qt me doi ler este teu post...pk tnh acompanhado a tua vida e a tua luta desde k o Leo era bem pequenino, desde k soubeste o k ele tinha...smp te admirei pela tua força, pela tua coragem, pk eu ja teria sucumbido após 1 mês ou 2 de uma vida igual à tua! Tu és uma grande mulher, especialmente tens sido a melhor mãe k já conheci e k o Leo poderia ter tido! Sei k talvez não devesse dizê-lo, mas tnh mt pena de ti, pk sei o qt sofres e tnh mt pena do Léo pk tão pequenino carrega tanta dor e tanto sofrimento...nenhum dos 2 merecia tanta dor. Por mais k te diga o qt lamento ou o qt me custa, tu é k passas pela dor, tu é k nao descansas, tu é k ouves o choro incessante e, pior de tudo, tu é k vês o teu filho, o teu bebé, todos os dias a sofrer e a ir morrendo aos poucos...e essa dor ninguem te pode tirar. Imagino mt vagamente a dor k seja, a impotencia k se sente por nao conseguir ajudar o nosso bebé...onde está o tão falado Deus?? Pk permite k aconteçam coisas destas a bebés inocentes k nunca fizeram mal a ninguem?? E pk os mantem nesta vida, a tortura-los dia apos dia?? Não consigo compreender...
    Gosto mt de ti...pouco mais posso fazer do k deixar-te estas palavrinhas, dizer-te k sim, k me imcomodo com o vosso bem estar, k fico triste smp k vejo más noticias no face...mas sei k nada k te diga te irá aliviar o sofrimento...
    Mas estás smp no meu coração, e ainda k alguem te venha a condenar pela tua sinceridade, ou k ate lhe chamem frieza ou ot coisa qq, quero dizer-te k te compreendo e k sei k es uma mae fantástica!! e eu tou smp smp ao teu lado!!
    Um grande beijinho amiga, do fundo do coraçao

    ReplyDelete
  5. Beijinhos Pat. Nada que possa dizer importa. Não posso saber o que passas para posso tentar compreender. Bjo ao lindo Leo.

    ReplyDelete
  6. Olá minha querida. Não tenho nada para te dizer, se é que é possivel haver palavras de conforto, nem nos conhecemos. Apenas te quero mandar um beijinho e abraço apertadinho.

    ReplyDelete
  7. Sou fiel seguidora do teu blog mas nunca comento porque todas as palavras me parecem vãs, inóquas e sem sentido para aquilo que aqui expões. O que me leva a escrever agora é o sentir que estás efectivamente cansada, desgastada e só? Não conheço a tua vida, no entanto por mais ajudas que possas ter, não será uma vida facilitada de todo! Quem te diz isso não é assim muito sensível. Será a mesma pessoa que disse que teres um filho como o Leonardo é como ter uma família numerosa? Pessoas assim não te farão muita falta... Não me imagino no teu lugar, não sei se resistiria mas não há super-heróis. Acho perfeitamente normal que te sintas assim! Só para que saibas que alguém deste lado te lê :) Bjs

    ReplyDelete
  8. Mas porquê as crianças, porquê?

    ReplyDelete
  9. Ola bom dia, sei que as vezes e dificil ter um bom dia, mas Deus conforta nossos coracoes, eu tambem tenho um anjinho com 03 anos e com o mesmo probleminha, forca...

    ReplyDelete
  10. Ola minha querida... nao sei se te lembras de mim, de nos... mas por força das circunstancias da vida desapareci durante uns meses, forçadamente, porque mudei de pais, de trabalho, de rotina e so ha pouco tive computador e começo pouco a pouco a reencontrar cantinhos que nao podia deixar de vistar, como o teu!
    Mas é com o coraçao apertado que te leio...! Que nao imagino o que é passar por tudo isso e NAO tens nada que andar de cara alegre!!! Nunca tiveste direito a ajuda psicologica? Tens de ter! So o falar, exteriorizar ajuda, acredita! principalmente quando andas a guardar e a guardar e a guardar...!!!
    Nao imagino mas trocaria de lugar contigo nem que fosse por um dia! para poderes dormir e desacansar o espirito...
    és uma GRANDE mulher e prncipalmente uma GRANDE Mae, porque so um Amor como o teu e o do Ratinho te fazem continuar...!
    E eu hoje que tive a refilar por coisas que me parecem assim de repente insignificantes...! :/
    Deixo-te um ENORME beijinho...

    ReplyDelete
  11. Olá, so para deixar um beijinho. Alguém se importa mesmo que nao conheça. Muita força

    ReplyDelete
  12. Força...muita força....penso em si, sempre, tentando passar-lhe energias positivas! Beijinho.

    ReplyDelete
  13. Lamento que estejas tão desesperada, sou mãe e meu filho tem lisencefalia também... Procuro nunca perder a fé diante da realidade, é só isso que resta fazer...
    As convulsões são o que há de pior ao meu ver, o meu filhote está desde abril sem tê-las (graças a deus), fazendo gardenal e diamox associados.
    Continue tentando mudar a medicação até conseguir uma estabilidade, tenho fé que conseguirás.
    Desejo de todo coração que o seu ratinho viva, seja feliz e possa fazê-la feliz também. Dobre os joelhos e entregue ele a deus, tudo sempre é de acordo com a vontade dele, o seu ratinho, assim como o meu filho pertencem a ele, só estamos cuidando desses anjos...

    ReplyDelete

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!