Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Friday, December 21, 2012

Cirurgias,pneumonias e gastroenterites

Pois é!O fim do mundo está marcado para hoje,mas para muitos pais por este mundo fora o fim do seu mundo foi ha muito tempo,quer com o falecimento de um filho ou o descobrir de uma deficiencia profunda.
O Ratinho esta muito doente.Apanhou uma grande virose,fruto de uma estadia no hospital devido a uma cirurgia.

Monday, October 29, 2012

Revoltada...

Tuesday, October 16, 2012

Mais um aniversario

Chegámos aos 4aninhos. Foi difícil, mas chegámos.
Este ultimo ano foi muito complicado: muitas infecções e pneumonias, coma, entre tantas outras coisas.
Mas hoje é para festejar sem pensar nem relembrar as coisas más e,como bónus,o nosso menino está "saudável" para melhor aproveitar o dia.

Sunday, October 14, 2012

Mais umas vitorias, mais uns sobressaltos

O Verão começou com uma pneumonia que quase nos levou o Ratinho...e terminou da mesma forma. Tivemos que recorrer a formas de tratamentos com as quais não concordamos totalmente, mas correu bem...felizmente.
Queria deixar um beijinho muito grande a todos os medicos que nos ajudaram a ultrapassar esta fase.



Tuesday, July 17, 2012

A mascara cai

Todos os dias coloco uma mascara para enfrentar o dia, para me enganar e pensar que consigo ter uma vida normal, que tudo ocorre por uma razão, para ter forças para enfrentar mais um dia a ver o meu filho a degradar-se lentamente. Muito lentamente...são mais de 3 anos de pura agonia e ninguém quer saber. Ao final do dia, chegam ás suas casas perfeitas, arrumadas e limpas pelas suas governantas ou seja la quem for que faz esse papel, e dormem pacificamente, sem se lembrar que o Ratinho existe, que o Leonardo existe e sofre todos os dias, por motivos que nao lhe podem ser imputados. O Leonardo está fraco. As convulsões todos os dias nos visitam. Não consegue beber nenhum liquido porque foi desabituado da chupeta. Em 9 meses passou, pelo menos 7, doente, com febres, pneumonias, mais febres, convulsões. É isto que é considerado vida? Sinceramente procurei a resposta no Google e não encontrei nada relevante que me respondesse á minha questão. Todos os dias vejo o meu filho definhar, deformar-se mais um pouco, ter mais um pouco de dificuldade em respirar, chorar mais devido ao desconforto e ás dores. Todos os dias as pessoas perguntam-me "Então, tudo bem?". Respondo "Sim, e contigo?" porque ninguém quer ouvir os problemas dos outros. Mas não, não esta tudo bem. Não me lembro da ultima vez que dormi sem acordar a meio da noite varias vezes, não me lembro da ultima vez que cheguei a casa e não tive que passar as 8h seguintes a ouvir gritos de agonia, não me lembro da ultima vez que o dia foi fácil. Existem pessoas que dizem que tenho a vida muito facilitada, afinal só tenho que manter as minhas obrigações e tratar do Leonardo (e tenho ajuda com o Leonardo durante o dia, felizmente). Mas é mentira. Ninguem com um filho com os problemas do Leonardo tem uma vida facilitada. São horas e horas de choro non stop, lutas para conseguir dar-lhe alimento, hidratação. E o cansaço psicológico causado por saber que estamos a lutar por um filho que nunca, mas nunca, vai poder ser autónomo, contribuir de forma activa para a sociedade, estudar, crescer e tornar-se no que quiser. Com isso tenho que viver todos os dias e manter uma cara alegre. Há muito tempo que eu já desconfiava, mas agora tenho certeza...estou exausta psicologicamente e só peco a tudo o que é sagrado para que todo este sofrimento termine.

Saturday, June 23, 2012

Calor

Alguns dos pais de criancas com epilepsia notam que a actividade epileptica aumenta com o calor?

Thursday, June 21, 2012

Estamos sem internet...bahhhh

O Ratinho tem passado bastante mal com o calor.Nunca pensei vir a querer tanto um ar condicionado.Mas depois penso que o ar condicionado pode tambem trazer tantas coisas más...:(

Estamos sem internet...bahhhh

O Ratinho tem passado bastante mal com o calor.Nunca pensei vir a querer tanto um ar condicionado.Mas depois penso que o ar condicionado pode tambem trazer tantas coisas más...:(

Saturday, June 9, 2012

?????

Recentemente alguém me disse que eu devia estar contente com a vida e filho que tenho, pois o filho que tenho substitui uma família numerosa. Sinceramente nem sei o que responder a isso... Não creio que seja necessário passar-se pela tortura de se ver um filho, dia após dia, mais perto da morte para se dar valor ás pequenas coisas. Aposto que todos os pais (conscientes) sabem o quanto vale o sorriso de um filho, o beijo de boa noite, ate as pequenas patifarias. Sei que os meus amigos tem as melhores das intenções mas, as vezes, podiam ter um bocadinho mais de tacto...não?

Thursday, June 7, 2012

Estou tao contente! A nossa amiga Silvia conseguiu uma maquina purificadora para o filhote que sofre de fibrose quistica :D

Wednesday, June 6, 2012

Tempo...

Tudo o que queria era uma família feliz, numerosa e saudável. Porque me negaram isso?
Mais uma pneumonia...mais uma volta na roleta :(

Sunday, May 27, 2012

Para aquecer

Quando temos um filho normal, fazemos tudo para lhe dar uma boa educação, para lhe ensinarmos boas maneiras, para lhe demonstrarmos a diferença em bem e mal, certo e errado. Investimos o nosso tempo, as nossas noites sem dormir, o nosso stress em prol da família, dos nossos rebentos, com a esperança que um dia se tornem adultos responsáveis e amados (e que saibam amar). Não nos poupamos a meios para os fazer felizes, porque sao as pequenas coisas que eles se lembraram mesmo após os pais partirem. No caso de um filho deficiente, com pouca ou nenhuma percepção do mundo que o rodeia, com uma doença terminal, investimos tudo...tudo, desde as longas horas de preocupação, o amor, as noites sem dormir. Basicamente investimos tudo aquilo que se investiria numa criança normal. Mas, no final de contas, para que? Nunca vai dizer papa ou mama, nunca vai ver-nos, nunca vai ouvir-nos, nunca vai ser autónomo e, ainda por cima, vai deixar-nos. É como se fossemos ratos em rodas que não nos levam a lado nenhum e a frustração é tão, mas tão, grande...Tudo isto para que? E nao vale a pena dizerem que "ha um plano superior a nós" porque hoje isso não me iria trazer conforto nenhum. Sinto-me como o rato na gaiola, a andar na roda idiota, a trabalhar para aquecer sem recompensa rigorosamente nenhuma.

Friday, May 25, 2012

Gritos sem fim

Todas as noites, desde a 3 anos e qualquer coisa, que nao sabemos o que é dormir. Colocamos o Ratinho na cama mas sabemos que passadas 2h vão começar os gritos infindáveis que ecoam pela noite dentro. Sabem que mais? Estou cansada, exausta desta situação. Ja me ocorreu deixar de estar la, ao lado dele, durante a noite pois, na realidade, nao adianta de nada...ele grita ao colo, grita deitado, grita quando tento dar-lhe de comer, grita porque tem a luz acesa, grita porque tem a luz apagada, grita porque a cama (parece que) tem picos, grita porque algo se passa e nao faço a mínima ideia do que seja. Quando chega a hora de ir o Ratinho ir para a cama, começo a entrar em stress. Começo a transpirar, a ficar agitada, com o coração a bater mais forte porque sei que vou ter mais uma noite em branco. Os gritos dele ecoam dentro da minha cabeça e á medida que entram nos meus ouvidos. Estou cansada Faz 3 anos e meio que este pesadelo começou...quando será que vai acabar?

Thursday, May 24, 2012

Primeiro ponto: nao gosto da "nova" organização do blogger. Da-me dores de cabeça e nao me apetece nada vir aqui escrever. Ultimamente andamos com uma crise de fé. Nao daquelas em que passamos o tempo a perguntar "porque a nós" mas sim "porque é que tem que ser tão difícil". As noites em branco aumentam cada vez mais e nao é nada...nunca é nada. Chega a luz do dia e sao só sorrisos, mas dormir nada. Entretanto ja tivemos mais uma pneumonia e uma fase em que o Ratinho deixou de ingerir alimentos. Foi duro...

Sunday, March 11, 2012

Quando é que entendem?

Quem tem filhos com necessidades especiais habitua-se a pensar mais á frente, a pensar no futuro. Não no futuro próximo, mas sim no futuro daqui a 1 ano, daqui a 5 anos, daqui a 10 anos...alguns até vão mais longe e pensam no futuro daqui a 30 ou 40 anos.
Quem está de fora diz "Não pensem nisso. Ainda falta muito tempo e ate pode nem vir a acontecer".
Hellloooooo!!!!! Quando será que entendem que essas palavras só servem para irritar quem está preocupado com o futuro, com um futuro que não pedimos e que passávamos bem sem ele? O que precisamos é de planos, planos que nos ajudem a preparar psicologicamente para o que la vem. Esses planos podem ser tolos, sem nexo...não interessa. Somos nós, pais, que vamos estar lá 24h/7dias, que vamos ter que transportar, dar banho, alimentar, aguentar as noites de gritos e agitação,aprender a mexer nas maquinetas, aprender a ser especialistas em todas as áreas que forem necessárias, aguentar com as opiniões anedóticas de alguns profissionais e tomar decisões.
Por isso, o "Ainda falta tanto tempo, não penses nisso" não ajuda nada.

Saturday, March 10, 2012

O proximo

Hoje estava a brincar com o nosso cachorro e, sempre que olhava para ele, pensava "tu não és a minha cachorra". Á 2 anos perdemos a nossa cachorra. Não me despedi dela, não lhe fiz uma festinha como deve de ser...simplesmente a "despejei" e fomos sair. Quando voltámos tinha morrido. Desde ai nenhum cachorro foi capaz de preencher um bocadinho que fosse o vazio que ela deixou.

Como vou conseguir arranjar lugar no coração para outro bebe senão o Ratinho? Será que alguma vez vou gostar tanto de alguém como gosto dele?

Wednesday, February 22, 2012

Pneumonia

O Ratinho está, outra vez, com uma pneumonia. Mais uma vez estamos com o coracao nas maos pelos motivos que ja sabemos. Infelizmente o tratamento aind nao esta a fazer efeito...

Thursday, February 16, 2012

Uns dias de repouso

Resolvemos tirar uns dias para descansar mas passámos os dias a correr de um lado para o outro.Em menos de uma semana o Ratinho teve 4 consultas e outras tantas terapias.Anda cheio de secrecoes e muito rabugento.
Os medicos ficam espantados de ver que o Ratinho esta ainda entre nós e cheio de vontade de continuar por ca.Infelizmente os seus progressos nao sao os esperados,mas anda muito sorridente,como sempre foi. É impressionante como este menino tem sempre um sorriso para dar,um beijinho para mandar mesmo quando está nos seus piores momentos.

Saturday, January 28, 2012

Mais um ano após a noticia

Mais um ano passou após a noticia que nos despedaçou o coração e arruinou os nossos sonhos.
Nos últimos 2 dias pessoas queridas tem dito para nao me lembrar desta data, que é um desperdício de tempo, que nao devo reviver a dor. Mas falar é muito fácil. Como nao recordar com magoa o dia em que a vida como a conhecia morreu? Ainda me lembro da hora, das reaccoes das pessoas, da entrada no serviço de urgência do hospital, da forma como me disseram "deve ter sido um acordar estremunhado" (como se eu não soubesse a diferença entre um acordar estremunhado e uma convulsão), da viagem de ambulância, de todos os pormenores...todos...
Sei que quem diz essas palavras tem boas intenções (ou só me quer calar), mas na realidade nunca saberão o que é ter que passar por isto (e ainda bem). Se um filho morre-se também esqueceriam o dia, a data? Ou lembrar-se-iam desse fatídico dia para sempre? Na realidade perdi um filho nesse dia...um filho perfeito que iria fazer tantas tropelias e realizar tantos sonhos.

Sunday, January 22, 2012

Aproxima-se

O ano comecou de forma imprevista. Passados poucos dias do velho dizer "Ano novo, vida nova" acordei com a face congelada, ou melhor, derretida. Acordei e tinha uma paralisia facial. Entre consultas e hospitais e a usual vida agitada, tive que conviver com dores e mal estar 24/7 durante as ultimas semanas. Felizmente estou a melhorar pouco a pouco, mas ainda nao sabemos a qual será a verdadeira extensao da coisa.
O Ratinho anda melhor da sua respiracao. Nao temos tido febres, o que ajuda imenso. As noites continuam complicadas, mas hoje o Ratinho decidiu presentear-nos com uma noite dormida de fio a pavio. E acordou super bem disposto, cheio de beijinhos e sorrisos para oferecer. Ja nao me lembrava de quando ele tinha estado tao bem.
Mas infelizmente o fatidico dia aproxima-se, mais uma vez. E embora nao me queira lembrar, nunca me sai da cabeca...ainda parece que foi ontem que todos os sonhos e desejos que tinha me foram arrancados.

Tuesday, January 3, 2012

Ano Novo, os mesmos desejos

Mais um ano terminou e deu lugar a outro. Ainda me lembro de quando a passagem de ano parecia ser o acontecimento do ano.
Nos ultimos 3 anos tivemos sempre a companhia do nosso bebé lindo, mas este ano o Ratinho nao conseguiu ficar acordado ate tao tarde. Acabámos por ter uma noite incompleta, sem a sua companhia para as tradicoes de passagem de ano.
Para este novo ano os desejos nao sao assim tao diferentes dos do ano passado: saude, amor...o normal. Mas dados os eventos recentes na vida do Ratinho acresce-se o desejo de uma vida sem complicacoes, sem mais sofrimento.

A todos, Bom Ano Novo, que todos os sonhos se realizem e, acima de tudo, sejam felizes.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!