Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Monday, March 28, 2011

E...

E temos um Ratinho a ficar pior...outra vez :(

Friday, March 25, 2011

Consulta com o Dr. Lobo Antunes

Cá vai a nossa história...

Lá seguimos nós a caminho de Lisboa. Já tínhamos tido alguns percalços pelo caminho (nada de mais, simplesmente o "volta atrás que me esqueci de qualquer coisa") e, em plena auto-estrada, rebenta um pneu. Primeiro pensámos que fosse uma grande (-issima) rajada de vento, mas rapidamente nos apercebemos que não. O papá percebeu logo o que se passava, mas eu só pensava "Raios partam o carro que agora é que decide avariar...". Bom, no meio de encostar na berma, avisar a assistência que existia um carro parado, trocar pneu, dar de comer ao Ratinho e telefonar a dizer que não íamos chegar a horas (e rezar para que nos atendessem ainda!!!), lá a coisa se resolveu.
Chegámos (inteiros) ao destino. Claro está, tivemos que esperar pois era hora de almoço.
Quando chegou a altura da consulta, o Dr. Lobo Antunes vem á sala de espera buscar-nos. Entramos para o gabinete dele, onde se podem ver vários livros sobre autismo e asperger, em várias línguas. No inicio ambos estávamos confusos...nós não sabíamos exactamente o que devíamos dizer e o Dr. não sabia exactamente o que queríamos. Mas lá nos acabámos por entender. Falámos sobre várias coisas, entre elas o botão gástrico, o qual sou contra, e aí as coisas complicaram-se (quase que a coisa ia dando para o torto...mas todos saímos vivos da sala). Passando esta fase da conversa pergunto "O que podemos fazer mais para ajudar o Ratinho, para lhe dar melhor qualidade de vida?". E heis que a resposta foi deveras surpreendente! Respondeu que não era o que podia fazer mais mas sim o que podia fazer melhor.
Concordámos que não queríamos o Ratinho sobre-medicado, totalmente drogado e abstraído do mundo (coisa que acontece frequentemente, o próprio Dr. Lobo Antunes nos disse que os neurologistas têm muito o hábito de "se ainda mexe, mais medicamentos"). Disse também que nunca iríamos conseguir controlar a epilepsia na sua totalidade (isto deixa-me muito triste, mas não é nada que não soubesse).
E agora...a bomba!!! Disse que um irmão seria optimo para o Ratinho. (Nem pensem em fazer comentários a esta parte, ok????)
Achei de uma incrível doçura o facto de estar preocupado em nos explicar que o Ratinho não teria grandes hipóteses de adquirir muitas competências, quer motoras quer cognitivas. Ao que respondi, quase á gargalhada, que ninguém estava á espera que o Ratinho fosse para a universidade! (sobre isto também tenho uma opinião muito própria...mas fica para outro dia). E desmanchámo-nos todos a rir.

Bom, voltámos com um somatório de despesas astronómico, mas valeu a pena, pois agora temos um neurologista de referencia que nos pode dar uma mão. Trouxemos também uma lista ENORME de análises para fazer.

Rosário: Obrigada :)

Monday, March 21, 2011

Como saber?

Hoje, em conversa com uma amiga que tem piolhos "normais", veio á baila a questão de não concordar com o método de educação empregado por ela. (ok, ok...são os filhos dela, mas foi-me dada a oportunidade de meter a colher...)
Ora bem, a conversa acabou com "Se tivesses filhos normais eras como as outras mães, de volta das coisas diárias e terias o mesmo comportamento" (ou qualquer coisa do género). Obviamente que discordo na totalidade.
Quando esperava o Ratinho li um livro com o qual me identifiquei de imediato. Esse livro era o "Beja me mucho". Ele partilha connosco a ideia de que somos todos mamíferos e que, á semelhança dos nossos parentes afastados macacos, devemos estar junto à nossa tribo. Ora bem, uma criança passa 9 a 12h ou mais longe da mae/pai. Quando se dá o reencontro, é de esperar que esteja ansiosa por partilhar o seu dia a dia, de ser repleta de mimos e de poder "pendurar-se no pêlo do progenitor". Se o progenitor chega a casa e não ouve os gritos desesperados das crias, o que é que isso irá causar? Sentimento de rejeição, sentimento de solidão, insegurança...e as crianças vão fazer asneiras para chamarem a atençao.
Sinceramente é muito mais agradável chegar a casa, ter a comida ja feita, sentar o rabo á frente do pc e ir para o facebook/msn/skype/o que for e, sempre que a cria diz "Oh mae" dizer "O que foi agora" num tom de impaciência. Afinal estivemos a trabalhar 8,9,10, 14 h e vêm agora chatear-nos nos poucos e escassos momentos que temos em casa.
Se...se o Ratinho fosse um menino "normal", chegaria a casa e quereria saber do dia dele. Rosnar-lhe-ia se não tivesse os trabalhos de casa feitos. Colocaria a mesa para o jantar, enquanto trocávamos ideias sobre o que fazer no fim de semana ou sobre que partida pregar ao pai. Ralharia com ele se trouxesse um vermelho no comportamento. Sentar-me-ia com ele a ver tv após o jantar. Teriamos uma noite de jogos em familia, uma actividade familiar ao fim de semana e iria deitá-lo e dar-lhe um beijo de boas noites todos os dias. De manhã iria gritar "despachas-te ou vais de pijama para a escola, nao quero saber!!!". Ensinar-lhe-ia a andar de patins na primavera, jogaria monopolio durante os dias de férias escolares (e provavelmente leva-lo-ia comigo para o emprego...). Há muita coisa que faria e que nao faria, mas uma coisa é certa: não chegaria a casa e me sentaria ao computador a brincar nas redes sociais ou a jogar, mas se o fizesse, era com ele ao meu colo, a partilhar comigo aqueles momentos.
Até pode ser utópica esta minha visão do que seriam os meus dias de "mãe normal", mas nunca me veria a ser de outra forma...e isto não é porque o Ratinho é como é, é sim porque as crianças precisam de colo, de mimo, de carinho, de paciencia, de amor e de se sentirem seguras. Por isso faria de tudo para que o meu Ratinho percebesse o quanto era amado.

Friday, March 18, 2011

Atrasados para a consulta pois tivemos um furo...bah

Dr Lobo Antunes

Ansiosos pela consulta...tic tac tic tac

Thursday, March 17, 2011

Horas

Tenho tanto, mas tanto sono. Esta noite o Ratinho decidiu que nao queria dormir e sim berrar a plenos pulmões...e pronto.

Monday, March 14, 2011

Mas porque é que abro a boca?

Andava toda contente porque o meu menino lindão estava melhor...e heis que vomita e começa a piorar outra vez.

EIIIII....E QUE TAL UM BREAKZINHO?????

O Ratinho tem andado on/off com esta coisa das infecções, viroses e sei lá mais o quê. Vamos ver como corre mais esta (sim, há sempre mais uma para curar...).

Dada a fraqueza muscular do Ratinho, o seu corpo não se comporta como o "nosso". Mas como a constituição dos corpos é toda igual, o Ratinho tem os tendões, os musculos, os ossinhos...tudo no sitio (tirando o óbvio, neh?). Mas tudo isto não é utilizado, levando a que o seu pequenino corpinho se deforme. Ora, esta é ua das nossas grandes lutas diárias (além de todas as outras). Imaginem o que é um musculo sempre a na mesma posição? As dores que isso não trará...Bom, o que acontece é que, apesar de toda a ginástica (vulgo fisioterapia), um dos dedinhos deformou um bocadinho (sim, um dedo e sinto-me a pior mae á face da terra). E lá andamos nós com ginásticas especiais para o dedo, mais talas, mais posicionamentos...por causa de um dedo. Mas o problema não "é" o dedo, mas sim o que ele representa.
E o que representa ele, afinal? Representa o inicio da deterioração do pequeno corpo do Ratinho. Mas nós vamos lutar contra isso, com unhas e dentes (e talas,e ginastica, e paciencia...e...e...)!!!!

Thursday, March 10, 2011

Yeahhhhhh...quase, quase sexta feira

Estamos quase a chegar a sexta feira. Isso significa que...vamos estar com o Ratinho, brincar com ele, dormir com ele, passear com ele. E que saudades tenho disso!!!
O Ratinho anda bem, dentro dos possiveis. A infecção respiratória está a melhorar (embora ainda tenha imensas secreções) e a boa disposição impera. A unica coisa que me preocupa , de momento, é não ter "recebido" nenhum beijo desde a grande crise convulsiva do carnaval...mas "du noti stressati". Vamos ver o que vem aí. Afinal de contas, se a disposição dele fôr igual á minha, a ultima coisa que lhe vai apetecer fazer é andar por aí a atirar beijos.

Tuesday, March 8, 2011

Voltaram

Após varios dias sem darem noticias, as convulsões voltaram fortes e feias.
Ainda estamos a tentar perceber o que se passa ao certo.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!