Cá vai a nossa história...
Lá seguimos nós a caminho de Lisboa. Já tínhamos tido alguns percalços pelo caminho (nada de mais, simplesmente o "volta atrás que me esqueci de qualquer coisa") e, em plena auto-estrada, rebenta um pneu. Primeiro pensámos que fosse uma grande (-issima) rajada de vento, mas rapidamente nos apercebemos que não. O papá percebeu logo o que se passava, mas eu só pensava "Raios partam o carro que agora é que decide avariar...". Bom, no meio de encostar na berma, avisar a assistência que existia um carro parado, trocar pneu, dar de comer ao Ratinho e telefonar a dizer que não íamos chegar a horas (e rezar para que nos atendessem ainda!!!), lá a coisa se resolveu.
Chegámos (inteiros) ao destino. Claro está, tivemos que esperar pois era hora de almoço.
Quando chegou a altura da consulta, o Dr. Lobo Antunes vem á sala de espera buscar-nos. Entramos para o gabinete dele, onde se podem ver vários livros sobre autismo e asperger, em várias línguas. No inicio ambos estávamos confusos...nós não sabíamos exactamente o que devíamos dizer e o Dr. não sabia exactamente o que queríamos. Mas lá nos acabámos por entender. Falámos sobre várias coisas, entre elas o botão gástrico, o qual sou contra, e aí as coisas complicaram-se (quase que a coisa ia dando para o torto...mas todos saímos vivos da sala). Passando esta fase da conversa pergunto "O que podemos fazer mais para ajudar o Ratinho, para lhe dar melhor qualidade de vida?". E heis que a resposta foi deveras surpreendente! Respondeu que não era o que podia fazer mais mas sim o que podia fazer melhor.
Concordámos que não queríamos o Ratinho sobre-medicado, totalmente drogado e abstraído do mundo (coisa que acontece frequentemente, o próprio Dr. Lobo Antunes nos disse que os neurologistas têm muito o hábito de "se ainda mexe, mais medicamentos"). Disse também que nunca iríamos conseguir controlar a epilepsia na sua totalidade (isto deixa-me muito triste, mas não é nada que não soubesse).
E agora...a bomba!!! Disse que um irmão seria optimo para o Ratinho. (Nem pensem em fazer comentários a esta parte, ok????)
Achei de uma incrível doçura o facto de estar preocupado em nos explicar que o Ratinho não teria grandes hipóteses de adquirir muitas competências, quer motoras quer cognitivas. Ao que respondi, quase á gargalhada, que ninguém estava á espera que o Ratinho fosse para a universidade! (sobre isto também tenho uma opinião muito própria...mas fica para outro dia). E desmanchámo-nos todos a rir.
Bom, voltámos com um somatório de despesas astronómico, mas valeu a pena, pois agora temos um neurologista de referencia que nos pode dar uma mão. Trouxemos também uma lista ENORME de análises para fazer.
Rosário: Obrigada :)
Lisencefalia (ou lissencephaly, em ingles) significa cerebro liso. É um defeito da migração neuronal, ou seja, os neurónios não conseguem completar a sua jornada até ao cortex cerebral. Isto leva a um atraso mental profundo (idade mental de 3 a 5 meses de idade), epilepsias graves e uma esperança de vida muito reduzida. O Ratinho tem o cerebro completamente liso, com excepção de 2 circunvoluções na parte frontal.
Friday, March 25, 2011
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