Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, November 24, 2010

Natal

O Natal está a chegar. Vemo-lo nas casas, nas ruas, nos centros comerciais, nos supermercados. Vemos na televisão, na caixa do correio...
E heis que surge a questão: será que ainda posso escrever uma carta ao Pai Natal? E onde a coloco? Como lha faço chegar? E será que vale a pena?
A carta começará (mais ou menos) assim:

"Querido Pai Natal,

Não me lembro de alguma vez te ter escrito uma carta, mas há sempre uma primeira vez para tudo.
Sei que não és nenhum milagreiro, mas talvez me possas ajudar. Tenho um menino lindo, de cabelo cor de ouro e um sorriso que derrete qualquer coração. Ele nasceu com o cerebro liso, o que lhe provoca diversos problemas. Por isso, o meu desejo é que ele seja feliz, tenha saúde e, já agora, se no teu saquito de prendas tiveres um cerebro "normal e funcional" a mais, não me faço de rogada. Na realidade era a única prenda que me faria feliz: acordar desde pesadelo e olhar para o berço, para um menino lindo e "normal", com a sua linda vida pela frente...e por vida quero dizer desde as cabeças partidas ás namoradas irritantes e ás birras habituais de adolescente.
Por isso, querido Pai Natal, se tiver sido uma boa menina este ano, podes dar-me estas prendas?
Obrigada.

PS - Na chaminé fica um copinho de leite e uns bolinhos."

Sunday, November 21, 2010

Mãe e filho

O Ratinho cá anda...e muito malandro. Tem tido muitas noites sem dormir, com muitos gritos e choro. Por vezes não chega a dormir 10mn seguidos...enfim...Mas está a acalmar. Esta noite já dormiu um pouco melhor e esperemos que continue a melhorar.
Entretanto já esgotámos todas as hipóteses de mal estar do Ratinho: dentes, convulsões, dores, frio...ou tudo junto, numa mescla sem solução. Vamos ver.
Com tudo isto a mamã do Ratinho andava exausta. Obviamente não é fácil ficar 4 ou 5 noites seguidas sem dormir, mas nada que não se suporte quando o Ratinho atira um beijo bem repenicadinho ou nos lança um sorriso doce como o mel. Mas, e apesar de a mamã pensar que anda bem e que é "só" cansaço, as coisas agravaram-se. A mamã sentiu-se menos bem e teve que ir ao médico...onde descobriram que anda, literalmente, com "coisas na cabeça". Agora falta saber exactamente que "coisas" são essas e quais as suas consequencias, por isso estamos á espera de mais exames. Moral da história: a mamã está prisioneira e muito rabujenta. Será que existe alguém capaz de lhe meter juízo na cabeça (ok, só juízo...pelos vistos já tem coisas na cabeça a mais, ok!!!!) e dizer-lhe que tem que descansar?
Eu tento portar-me bem, deixar a mamã dormir, estar sossegadinho a brincar e a "ver" televisão...mas a mamã é muitttoooo stressada e anda sempre de volta de mim a ver se estou bem.
Infelizmente ontem não me portei tão bem como devia, mas a culpa nao é minha. Tive 2 grandes convulsões (numa fiquei roxo e tudo!!!) e na outra só piscava muito os olhinhos....sem contar com os espasmos todos que tenho tido.

Bom...vou deixar a mamã descansar mais um bocadinho, por isso...xiuuuuuuuu...não façam barulho.

Thursday, November 18, 2010

Noite em claro

Mais uma noite sem dormir...
Afinal contei mal os dentitos...mas que há ali qualquer coisa mal e que não há espaço para mais dentes, não há.

Wednesday, November 17, 2010

Quem dormiu???Quem dormiu???

Ok...alerta geral!
Prestes a entrar em falência!!! Desde segunda que o Ratinho só grita durante a noite. Não entendo se são dentes, se são dores, se são crises...grita, grita, grita.
Ontem, eram 7 da manhã e ainda não tinha parado de gritar...hoje eram 5h30 da manhã e continuava a gritar...
Agora perguntem lá a quem apetece gritar????

Mas acho que o consegui acalmar um bocadinho. Exausta e com o corpo completamente atordoado de não descansar há mais de 72h (sim...não há sestas para ninguém), agarrei no Ratinho e enfiei-o debaixo dos meus "mais que muitos" edredões...e acalmou um pouco. E heis a questão que se coloca:

Será frio? Será companhia? Serão os dois? Ou será que acabaram os gritos? (por favor que seja a ultima!!!!)

Tuesday, November 16, 2010

Amizade e entre-ajuda

A mamã do David, com a sua ternura e bondade, decidiu oferecer um quadro ao Ratinho. Passem por lá e licitem.

Obrigada

http://pinceladaspordavid.blogspot.com/2010/11/duas-maes.html

Noite mal dormida

O Ratinho decidiu pregar partidas. Ontem teve vários espasmos e deixou de respirar...a professora ainda se está a refazer do susto. Depois, quando chegou a casa, ficou melhorzinho...mas muito queixoso. Pensei que fossem os dentitos, mas já nem sei. A noite foi passada a gritar e a chorar...a certa altura apetecia-me a mim gritar e chorar e bater o pé.
Ainda não sabemos o que se passa. Agora está bem disposto...mas não sei como será o resto do dia.
Vamos ver...

Monday, November 15, 2010

Optimistas...

Ultimamente a frase "Optimista é um pessimista mal informado" tem-me perseguido. Sinceramente não percebia a lógica dela...até a achava estranha. Até que percebi a ironia.

No dia em que o Ratinho foi diagnosticado (com certezas), estava nos calabouços de uma clínica, entre paredes frias e máquinas gigantes. Lembro-me perfeitamente de ele entrar para a sala da Ressonância Magnética e eu a cruzar os dedos e a pedir "que seja só uma epilepsia, que seja só uma epilepsia" (epa...na altura também não sabia o quão mau era uma epilepsia por si só...realmente a ignorância é uma virtude, por vezes). Lembro-me de ver, pela porta semi aberta, as imagens á medida que elas iam sendo feitas. Lembro-me de olhar para elas e pensar que algo estava mal (sem perceber o quê...). Lembro-me de olharem para mim, de dentro da sala, e fecharem a porta. O exame acabou e, com um ar muito sereno, a avó chega ao pé de mim e diz "O Ratinho tem mais de 90% do cérebro danificado" (ok...e eu só me desfazia em "Mas ele não bateu com a cabeça", "Mas ele não caiu" "Mas..."...Mas...). Lá me explicou que era dele, que não tinha sido nada que eu pudesse fazer que o tinha posto naquele estado. Após o choque (ou não...se é que já passou), tentei saber qual a percentagem exacta da parte danificada. Recebi de volta uns cerca de 90% (mais uma vez...). E é, nesta fase, que a optimista entra em acção: "Bom, se ele tem cerca de 10% como deve de ser, então não precisa de mais. Afinal o ser humano não chega a utilizar 10% do seu cérebro."...e era ver a cara de espanto dos que nos rodeavam.

Afinal é verdade...um optimista é um pessimista mal informado.
E olhem lá o quão mal informada estava eu!!!!...e como esta "mal informação", tantas mais já ocorreram.

Monday, November 8, 2010

Leilão de Natal

Está aberto o Leilão de Natal!!
Boas licitações!!!

http://oferecer-um-sorriso.blogspot.com/

Grrrrrrrrrrr

E não consegui fazer os peixinhos da horta porque todos podem fazer o que querem, menos o mexilhão.

Todos têm

O Ratinho está fantástico. Hoje passou o dia a fazer ginástica e a ver televisão.
Infelizmente a respiração está a ficar mais pesada e a expectoração verde fluorescente já está de volta. Medidas preventivas já estão a ser tomadas.

A mamã do Ratinho está com falta de inspiração...mesmo muita. A feira não tarda e o tempo escasseia...enfim...

Entretanto acho fantástico como toda a gente tem sempre algo para fazer. Toda a gente adora dar palpites, dar bitaites, dizer que "se fosse eu...". Toda a gente diz que ajuda, toda a gente diz que está cá para ajudar...e toda a gente falha sempre e invariavelmente.
O mais impressionante é como tenho que fazer tudo, sem sequer fazer um piu, desde as questões mais buRRocráticas ás questões mais práticas, pensar em soluções, ideias, ter tudo a andar, muito bem oleado e, quando alguém falha ainda se dá ao luxo de bufar....grrrrrrrrrrrrrrrr. Epaaaa, não querem ajudar, não ajudem, mas não empatem!!!!!
Tive desilusões suficientes este fim de semana para o resto do ano. Por isso, se faz favor, vão para bem longe com as vossas palmadinhas nas costas e as vossas boas intenções (das quais o inferno está cheio).

São as horas que são e, a esta hora, ainda não posso ir para a cama pois há coisas para fazer, coisas que, supostamente, foram delegadas noutros.
Doi-me o pescoço, a cabeça, a alma e o coração. Não durmo, tenho a cabeça a 1000...o Ratinho acabou de fazer barulho...

Invariavelmente ainda não encontrei ninguém que conseguisse fazer o que faço, chegar onde chego, ir onde vou (ok, tirando a avó do Ratinho...tinha que aprender em algum lado, neh???).

Irrita-me as pessoas próximas terem as prioridades trocadas, quando o importante é o Ratinho e tudo o que o envolve e não a porcaria de coisinhas que se podem resolver noutros dias.

Todos têm direito ao seu tempo, a fazerem aquilo que querem, a ir sair, a ir jantar fora, a ir ao cinema, a terem filhos saudáveis (quase todos, okkk)...todos têm direito a fazer o que lhes da na real gana. Porque é que não tenho? Porque é que toda a gente foge quando lhe cheira a trabalho? Será assim tão mau ajudar com o Ratinho? Será que são todos assim tão egoístas que não possam despender 1h da sua semana para ajudar o Ratinho, que provavelmente nem cá estará nos próximos tempos? Será que custa assim tanto não fumar 1 maço de cigarros ou não beber um café e ajudar? Pelos vistos sim.
Ok, verdade seja dita. Quem os teve que os ature. Se não queriamos este "fardo" também não o tivessemos "feito". Mas...sabem o que é um kinder surpresa? SURPRESSSAAAAAAAA!!!! Vocês não têm culpa, mas afinal o vosso filho é deficiente profundo e vai retirar o pouco que resta da vossa sanidade mental e dignidade. De quem é a culpa??? De certeza que é de quem os quis ter, não? ERRADO!!!!! Seria se toda a gente envolvida tivesse feito bem o que lhes competia. Se calhar a mãe não devia ter comido o queijo fresco ás 36 semanas, ou ter trabalhado, ou...ahhhh...ter respirado, vivido, ter tido uma vida normal!!!

No final do dia, todos têm direitos, mas obrigações...nenhumas.

Friday, November 5, 2010

Séries Televisivas

Sentada, enquanto oiço a respiração do Ratinho, estou a ver o desespero de um pai quando luta para manter a vida da filha. Até que a filha, adolescente, desiste do pai e o deixa e despreza. Não sei ainda qual o desfecho do episódio.

Isto fez-me pensar que a relação pais-filhos tem sempre 2 sentidos. Se nós, pais, lutamos arduamente para manter a vida dos nossos filhos, mesmo que isso prejudique a nossa, os nossos filhos têm a capacidade de fazer o mesmo por nós, em tenra idade. Esta adolescente escolheu salvar o pai, seguindo um caminho que não queria, mas salvando-lhe a vida (para já...o episódio ainda está no ar). Será que o Ratinho tem essa capacidade? A capacidade de ser mais bem comportado quando estamos prestes a enlouquecer, a perder a razão, sem capacidade de discernimento? Será que ele entende o que fazer (mediante as suas capacidades) quando estamos á beira de uma crise de sanidade mental?

Wednesday, November 3, 2010

Tristeza

Estive a rever uma pequena parte do video da TVI e, ao ouvir-nos, ao ouvir as descriçoes, fiquei com o coração pequenino. Durante o dia não penso em o quão dura e ingrata é a nossa vida, em como somos hamesters em rodinhas, a caminhar para não sair da gaiola, em como vamos sobreviver ao nosso filho, em como a sua morte (esperemos que não, mas...) será dolorosa (para o Ratinho e para todos). Aqueles pais que estavam na TV, que estavam a falar, que descreviam os sentimentos, pareciam pessoas tristes, sofridas...Não tenho essa imagem na minha cabeça, pelo contrário. Até costumo dizer que somos bastante felizes, que nos adaptámos, que...que...(ok, ser feliz com um filho assim, como é possivel???? É!!!!! É sim, porque aproveitamos cada momento e fazemos por cada segundo ser inesquecivel, porque estamos juntos, porque nos amamos, porque temos familia, porque...porque). Mas ao ver aquele casal, com aquele menino...bateu uma dor cá no fundo, uma dor na alma...
O Ratinho está bem, para já. Ri-se, faz os seus aaaaaaaaaa's, come bem, está bem...mas...mas...mas...

SITE DE ARTESANATO

O site de material para artesanato do Ratinho vai entrar em liquidação total.
Brevemente os novos preços.

Tuesday, November 2, 2010

Ratinho Lindo

O Ratinho está lindo!!!! Simpático, bem disposto, apetitoso...dá vontade de comer e chorar por mais.
As noites não têm sido faceis, mas durante o dia o Ratinho tem facilitado e tem-se portado bem, deixando os papás fazerem as suas tarefas e "descansando" o que podem.
Ontem fomos passear e, infelizmente, no meio da conusão, o Ratinho mostrou sinais de espasmos. A noite foi, após o passeio, um pouco mais agitada.
Acabei de me lembrar que a medicação se mantem há mais de 1 mês, o que e óptimo!!! Será que, para já, está tudo controlado?
A ida a Itália aproxima-se a todo o vapor. Ainda estamos com aquela sensaçao de "ver para crer", mas que está a chegar, está! (Que o nosso menino fique livre da maldita epilepsia que lhe rouba tanta qualidade de vida.)
A mamã...bem, a mamã tem decisões a tomar, algumas que lhe vão custar muito. Entretanto as dores de cabeça voltaram hoje...mas não ha-de ser nada.

O Leilão, que devia ja estar online, só irá "para o ar" amanhã ou depois, por motivos alheios á nossa vontade.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!