Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Tuesday, September 28, 2010

Dis e dias

Há dias bons, há dias maus, há dias assim-assim...e há dias assim.
Hoje começou bem, o Ratinho dormiu bastante. Tudo indicava que fosse um bom dia...
Até que se ouve ao longe: "Bzzzzzzzzzz-Bzzzzzzzzz-Bzzzzzzzzzzzz". E pronto, a melga ataca e morde. E agora, que lide com a comichão (para quem nao fui suficientemente explicita com a analogia da melga e da comichao...paciencia!!!!Estou sem paciencia!!!)
E um dia que termina...
Vai-se buscar o Ratinho...começa a convulsivar. Medicamentos SOS. A crise passa.
Dormir é mentira...doi a cabeça, doi o maxilar (que fez o favor de voltar a comprimir os nervos), doi e pronto.
Não apetece sequer ouvir o Ratinho...estou cansada, tenho sono e só oiço "AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA". Fica a apetecer-me responder na mesma moeda.
Há coisas muito injustas na vida...e viver assim é uma delas.

Sunday, September 26, 2010

Detesto pessoas que não sao assumidas, proactivas e decididas.
Tenho dito

Grrrrrrrr

Boas noticias: o Ratinho dormiu optimamente esta noite.
O inicio dos corticoides foi, sem duvida, uma excelente opção. Além disso tem uma nova amiga que passa as manhãs a brincar com ele e o leva a passear (já viram o Lord????!!!! Tem sempre alguém a apagea-lo) o que, sem dúvida, é um factor determinante para o bem estar dele...é extremamente importante o Ratinho estar sempre rodeado de amor e carinho.

Entretanto a mamã do Ratinho está piursa. Não, está pior que piursa, está quase podre de tão piursa.
Com tudo o que tenho para fazer, há dias em que, como por exemplo hoje, gostava de ter um pouco de sossego, de divertimento...infelizmente o resto da tribo não concorda e não sabe ser pro-activa. Grrrrrrrrr

O novo trabalho tem sido bom. Os colegas de gabinete parecem ser 5* (digo parecem porque, afinal de contas, só passou uma semana) e tenho tido trabalho mais do que suficiente para estar constantemente em movimento, o que me agrada bastante. Claro que há determinados casos / pessoas, que são mais complicadas e que, por vezes, demonstram uma capacidade infindável de distorçao do que é feito/dito, mas haja paciencia e auto-critica para saber como actuar. Em suma: estou a gostar muitttooooooooo.
O senão...a redução drástica do tempo que passo com o meu pequeno Ratinho, com o meu amor lindo. Mas tudo corre bem quando acaba bem, não é assim que se diz?

Estamos a começar a "panicar" com a festa. Temos o restaurante, o bolo e...muito panico que as coisas nao corram de forma "mágica" (sim, ainda vivemos na era dos contos de fada. Assim sendo, é perfeitamente compreensivel que espere que a Fada boa do Oeste ou a Fada boa da Migração Neuronal nos faça uma visita e, com a sua varinha de condão, faça do Ratinho um menino "normal").

Friday, September 24, 2010

Sei la que titulo hei-de colocar!

Estou zonza...de sono!
Nunca pensei que o novo trabalho fosse tão duro, quer fisica quer em relações interpessoais. Mas, como já tinha dito, sou pior que a sarna...depois de me instalar, não saio nunquinha!!!
Ando numa vida complicada. Chego tarde a casa, nao tenho paciencia...imaginem só que até a festa ficou para tras :(
O Ratinho está, aparentemente a recuperar. Hoje fez uma coisa fantástica: fui busca-lo á escolinha e conseguiu vir p os meus braços a dormir ferradissimo. Sabem quantas vezes isso acontece? Menos de 1 mão cheia por ano. Fiquei extasiada. O pior é mesmo a expectoração. Começámos os corticoides.

Estou numa fase em que até o corpo está dormente da falta de repouso, da falta de descanso...o que vale é que falta pouco para a reforma e nessa altura poderei descansar, ou seja, daqui a uns 40 anos (LOL)

Wednesday, September 22, 2010

Grunnnffffffffffffff

"###$@@@#$§%&@@£$$$$

Grunnfffffffffffffffffffffffffffffff
Grunfffffffffffffffffff
Duplo grunfffffffffffffffff
Triplo grunnnnfffffffffffffffffffff

Para já...

A manhã foi muito dificil...
A tarde passou-se...
A noite foi muito boa! Desde ahhhh a sorrisos, tivemos quase tudo. Dormiu ao colo do papá, comeu 1 iogurte inteiro e um pote inteiro de fruta, comeu 2 iogurtes antes de ir para a cama.
Estava contente.
Vamos ver como corre a noite.

Tuesday, September 21, 2010

Se acham que nao aguentam mais...

Sabem aqueles dias que a noite é má, o dia é mau e, passadas 24h, tudo se repete?
Aqueles dias, após o nascimento de um bebe, que ninguem dorme? Que se acorda de hora a hora ou entao nem nos chegamos a deitar? Aqueles dias com cólicas infindáveis? Aqueles dias em que só se pensa "Quando é que as malditas colicas vão embora?".

Agora imaginem-se a viver assim há quase 2 anos...imaginem o estado da vossa cabeça.
Imaginem que já nem sabem o que é dormir.
Imaginem que já nao se lembram do que é ser feliz...ás vezes ainda têm uns vislumbres, mas aquela felicidade arrebatadora da chegada de um novo ser, de uma familia, de um sonho concretizado.

Imaginem ter que aturar futilidades...e lembrem-se da prece dos stressados:

"Senhor, dê-me serenidade para aceitar as coisas que não posso mudar e coragem para mudar as coisas que não posso aceitar.
Ajude-me a recordar que, quando estiver a ter um dia realmente mau e todos parecerem estar contra mim (irritando-me só pelo simples facto de...respirarem), que são necessários 42 músculos para dar um murro a alguém e apenas 4 para estender meu dedo médio e mandá-lo para aquele lugar...
Que assim seja!!!”
 
Após esta prece, respirem fundo...
 
 
O Ratinho está...sei lá! Sei lá como está...há dias que nem sequer sei o que tem, quanto mais como está! Ora está a ferver com temperaturas acima dos 42ºC, ora está todo contente e com vislumbres de sorrisos.
Hoje chorou e chorou quando chegou a casa. Dei-lhe dezenas de voltas para entender o que se passava até que, após mais do que devia em termos de tempo, finalmente lhe dei um dos medicamentos SOS...e acalmou.
Vamos ver como é o que resta da noite...

Monday, September 20, 2010

Tenho sono...e a maquilhagem faz os olhos arderem...pudera!!!! Esqueço-me dela e esfrego os olhos...bahhhhh

Sunday, September 19, 2010

Nova etapa

Estamos a menos de 10 horas para o inicio de uma nova etapa na nossa vida.
Lutei (eu, mamã) por esta nova etapa quase 1 ano. Lutei contra a discriminação, os "tachos", a maldade humana, a falta de "chá", a inveja, a hipocrisia...lutei e consegui algo.
Não sei se se lembram de há cerca de 1 ano trás ter ficado "oficialmente" desempregada. Trabalhava numa Instituição do Estado e, após o Ratinho ter nascido, após o diagnostico, após ter tirado o minimo de licença de maternidade, após nunca ter faltado um dia ou ter sequer pedido baixa, heis que sou colocada "borda fora". Verdade seja dita, tinha um emprego fantastico. Sinceramente nem sequer considerava "trabalho" porque a-do-ra-va o que fazia. No meio do rescaldo, consegui ficar, entre outras coisas, nos famosos recibos verdes (para a mesma Instituição). Agora vou entrar, novamente, para a mesma Instiuição, com contrato, tudo certinho (apesar de ser um posto muito diferente...nem imaginam quanto)...vamos ver quais as surpresas que me esperam. Sinto-me indesejada, como aquela pessoa que entra na sala e a multidão cochicha. Sei que vao ser malvados...mas paciencia...Basicamente sou pior que a peste, a tinha, a lepra (LOL): nunnnnnnccccaaaaaaaa se hão-de livrar de mim...MUH-AH-AH

No meio disto tudo só me preocupa o meu querido menino, sem mamã tanto tempo.
Hoje passou terrivelmente mal o dia. Convulsões, espasmos, mais convulsoes, espasmos cada vez mais fortes...No meio disto, mascaras de oxigenio e oxigenoterapia. A respiração está cada vez pior. Espero que seja "só" a minha ansiedade a ser-lhe transmitida e nada mais. Que daqui a 2 dias se esteja a rir para nós, lindo, lindo, como só o Ratinho sabe ser.

Tuesday, September 14, 2010

Privação de sono

Quem quiser experimentar, encontram-se abertas inscriçoes para os proximos anos.

Material necessário: nenhum

Pré-requisitos: precisar de dormir

Condições para candidatura: gostar de dormir e ter o sono (mais ou menos) em dia

As sessões têm a duração de 7 dias consecutivos, durantes os quais ninguem dorme!

Sunday, September 12, 2010

Inseguranças

Estou aqui sentada ao lado do meu lindo menino. Ele dorme, pacificamente. Faz aquele som de "borbulhar" ao respirar. Temos o oxigenio ligado.
Ontem trocava as vias: a comida que entrava pela boca saia pelo nariz. Ainda não sabemos que implicações isso terá. Para já temos febres que vão e vêm (o que é "normal") e a dispneia ("normal" também).
Enquanto tratava do Ratinho, durante a hora do jantar, senti qualquer coisa cá dentro, um calafrio, uma coisa má...senti que este podia ser o ultimo inverno dele. Senti isso como se fosse uma verdade inalterável, um facto consumado. Quando acordei desse sentimento, desse pesadelo horrendo, tinha-o nos braços, mole, flacido, com as pernitas e os bracitos a cairem desamparados, como todas as outras vezes que lhe pego ao colo. Os seus olhos estavam entreabertos, como se estivesse num estado de hipnose, e a sua carinha sem expressão. Deu-me um aperto no peito e apeteceu-m chorar. Apertei-o contra mim e pedi-lhe...não...proibi-o de partir. Mas dei conta de quão egoista isto soou...mas não retirei o que lhe disse.
Olho para ele, outra vez, aqui deitado ao meu lado, fragil, pálido, a dormir...e peço que se mantenha saudável, que aguente o inverno, passe o natal, chegue á primavera, vá á praia no verão e festeje outro natal.
Por favor não vás embora.
Vómito, vómito, vómito e mais vómito.
Gritos, gritos, gritos e mais gritos
Choro, gritos, vomito...e já não há lençois limpos...

Dores de cabeça: muitas
Sono: nem vale a pena pensar no assunto
Perspectiva perante a vida, no momento: negra
l

Música

O malandro do Ratinho adora musica. Já desde bebé que sempre teve um gosto musical muito especial. Lembro-me de, quando fui trabalhar (arrancada de ao pé do Ratinho - leia-se) após pouco tempo do seu nascimento, o papá o acalmar com a música da Katy Perry - I've kissed a girl- no seu telemovel. O Ratinho parava, automaticamente, de chorar...parecia bruxedo, truque, o que fosse, mas parava de chorar. Lembro-me também das horas que passava a dançar com o Ratinho ao som da "Ana Faria e dos Queijinhos Frescos", sempre que tinhamos as sessões longas e dolorosas de "cólicas" (supostas cólicas, prováveis convulsões). Dançavamos a tarde inteira, a noite inteira...dançavamos e cantavamos.
Grávida, passava o dia a cantar. Desde canções infantis a hits do momento (muito Mika ouvi, cantei e dancei...será que isso influenciou alguma coisa na cabecita do Ratinho?). Muito, muito grávida e muito, muito "pra lá de enorme, vulgo se cair rebola" dançava imenso. Dancei desde o 1º dia de gravidez até ao último...Adorava dançar ao som de "Big Girl, you are beautiful" (ora lá está...Mika...) e de Lollipop (pronto...mais Mika...). Cantava essas musicas sem parar...
Já há algum tempo que tenho reparado que o Ratinho gosta mais dos programas com musica do que dos de bonecadas. Entretanto, comecei também a reparar que não eram todas as musicas, tinham que ter uma batida especifica, um som e tom especificos. E, para surpresa minha, quanto mais meninas tiverem os telediscos mais sorrisos faz o Ratinho. Já fizemos o teste, inclusivamente! Ficámos boquiabertos!!!! Então não é que adora Katy Perry (principalmente o California), Beyonce (desde que tenha pouca roupa...o que é bastante facil) e Lady Gaga (não vou comentar). Mas delira com a musica da Beyonce - Single Lady (ou lá como se chama)...até se ri e dá pequenos pulos! E com a California...nem vou contar, que tenho vergonha!!!
Mas dá gosto ve-lo assim feliz.

Mas...e lá vem o mas...
Hoje o dia não correu bem. Cada colher de comida que entrava na boca, cada colher de comida que saia pelo nariz. Tivemos que aspirar, massajar, virar de pernas para o ar...sei lá...e só saía comida pelo nariz. A nossa preocupação é o que poderá ter ido para os pulmoes.
Além disso, heis que os vomitos noturnos voltam e...os tao mal fadados espasmos durante o dia. Ahhhhh...e a febre!!! Há quanto tempo a malvada não aparecia?
Agora é esperar que esta tempestade passe...outra vez...e outra vez...e outra vez...e ter fé. Ter fé que não tenha ficado nada nos pulmões, que não esteja a fazer nenhuma infecção e que não seja desta que vai partir.
Sinceramente estou farta...cansada...
Em conversa com amigos, acho que acaba por ser semelhante ao panico de ter um prematuro nos braços...pode ser nos proximos 30 segundos...pode sobreviver...pode ficar tudo bem...ou não. Só o tempo o dirá. A única diferença é que aqui já sabemos o resultado final.
Todos os dias penso "Estou cansada de lutar. Não vou conseguir chegar a lado nenhum. Por mais que faça tu nunca vais levantar a cabeça, gatinhar ou sequer ver-me como sou...nem sequer na chucha consegues agarrar!". Mas...o Ratinho delira com musica!!!! Ele adora o som da Katy Perry. Vibra com a Lady (muito) Gaga. Agarra-se á vida com tudo o que tem e, apesar de ter as "ideias desarranjadas", sabe tão bem o que quer.

Friday, September 10, 2010

Planos

Vou chegar a casa, arrastar-me até ao quarto e esconder-me debaixo da cama.

Hamster

Um dia, quem sabe, vou sair deste lufa-lufa, desta roda de hamster e ver o que há lá fora.
O dia começa, as tarefas começam, o trabalho sufoca, o medo paralisa.
Quando se chega ao final da jornada, as energias são as suficientes para nos arrastarmos até casa e tratar do Ratinho e de tudo o que tem a ver com ele.
Gostava de fugir um pouco desta rotina e, apesar de ser egoista, ir comprar roupa que me servisse, cortar o cabelo, arranjar uns oculos novos...talvez uma limpeza de pele.
Mas não posso...por isso vou continuar a andar, na rodinha do hamster, até conseguirmos dar ao Ratinho tudo o que ele precisa...

Palavras a todo o vapor...

"És um caco comparado com o que eras antigamente" (e nem sequer vamos entrar no contexto...a frase já é suficientemente má).

Dado que o significado de caco é:

- fragmento de louça quebrada
- objecto velho e com pouco valor
- pessoa velha e doente
- traste velho e sem valor

Conseguem imaginar o que palavras destas podem fazer á auto-estima de uma pessoa?
Felizmente a auto estima está cá de pedra e cal e não vai a lado algum. Pode estremecer mas nada mais...nem pode, pois há coisas demasiado importantes a proteger, como o bem estar do meu lindo Ratinho.

Assim sendo, traduzindo a parte do "caco" por (e deixem-me dar asas á minha imaginação) pessoa velha e doente, tratada como um objecto velho e de pouco valor e que, na realidade, é um traste velho e sem valor...arranco a cabeça a quem? Ou pura e simplesmente torturo? Ou, melhor ainda, faço umas férias prolongadas e quero ver se se aguenta tão bem como eu (mamã) e ainda tem paciencia para mais alguma coisa.


GRUUUUUUNNNNNFFFFF

Thursday, September 9, 2010

Boas noticias

Hoje o Ratinho dormiu 8h seguidas. Sinto-me cheia de energia!!!

Acordou sorrindente, deu ema enorme espreguiçadela (um dia tenho que filmar...é tão engraçado ele, com aqueles bracinhos e perninhas todos esticados, com carinha de sono...torce para um lado, torce para o outro...), abriu os seus lindos olhos e deu-me um grande sorriso seguido de um grande beijinho.
Apesar de estar um pouco obstruido, está muito bem disposto, comeu muito bem e foi para a escolinha.
É uma boa imagem e sentimento para me acompanhar ao longo do dia...infelizmente só o volto a ver ao final da noite...E nunca se sabe o que poderá acontecer até lá.

Monday, September 6, 2010

Bahhhhh
Doente e a precisar de cama, sopas e descanso.  É só escolherem entre dor de garganta, de ouvidos, de cabeça ou de barriga, estejam á vontade. Quem quiser partilhar, enviamos por especial encomenda.
O Ratinho anda mais "esfomeado". Começou a acordar quase de hora a hora e só se cala se alguém lhe enfiar um iogurte. Esta nova rotina está a arrasar o pouco descanso que tinhamos...o que nao ajuda nada a ficar melhor.

Cansaço

Estou cansada, estamos cansados.
Desde o dia em que o nosso menino partiu e o nosso Ratinho chegou que me encontro neste estado de cansaço permanente. Trabalho, casa, casa, trabalho...sempre a correr, sempre a correr. E o resultado final? O mesmo de sempre. Nada muda. Um sorriso é a moeda de troca, as angustias uma constante, as desilusões..quase tatuagens, talvez cicatrizes.
Pergunto-me se alguma vez vamos sarar esta ferida, se há algo que nos fará sentir melhor. Sinceramente acho que não.

Nos ultimos tempos tenho ouvido falar em Karma. Mas o que é isso do karma? "What goes around comes around"? É isso? Se sim, que fizemos nós? Demos assim tantas dores de cabeça aos nossos pais? Que mal fizemos e a quem? E se estamos a "pagar" algo, porque é o Ratinho a sofrer?...Acho que aqui não é o Karma que entra...mas também não sei o que será. Na realidade sempre achei que devemos comportar-nos como se tudo voltasse a nós, daí darmos sempre o nosso melhor, independentemente da situação. Mas o que é tudo isto afinal? Karma? Sorte? Azar? Tudo? Nada?

Falam também em se arranjar um maninho. Porque acham que um maninho iria melhorar as coisas? Quem diz que não iria piorar tudo? Sim, iamos ter tudo o que nao tivemos até agora, mas quem iria tomar conta dele? Não seria algum deles abandonado por um dos pais? Como iria o maninho influenciar o bem estar do Ratinho? Alguém pensa no Ratinho quando dizem que deviamos ter mais filhos?

O Ratinho não anda famoso. Tem mais espasmos, em clusters. Não sabemos porquê e a medicação nada faz. O choro começa a ser frequente e nada ha a fazer.
Para já estamos a tentar marcar tudo para fevereiro, para irmos ao médico. Esperemos que o inverno seja suave para o Ratinho e que ele lhe sobreviva...e que seja feliz.

Wednesday, September 1, 2010

Um menino semelhante...mas tão diferente

Recentemente conhecemos um menino lindo, doce, sorridente, brincalhão e muito muito bonito. Ainda não tinha 1 anito. Mas, apesar de tudo, prefiriamos que este encontro não se tivesse realizado. E porquê, perguntam vocês...heis a história...
Este menino lindo nasceu e tinha tudo o que uma criança perfeitamente normal devia ter: 2 bracinhos, 2 perninhas, 2 pezinhos com 10 dedinhos perfeitos, um narizito lindo, etc... Tal como o Ratinho nos primeiros meses de vida era muito pastelão (vulgo preguiçoso). Tudo bem...todas as crianças são diferentes...até que os pais se aperceberam que algo não estava nada bem. Entre consultas, idas ás urgências e outras aventuras têm o diagnostico de POLIMICROGIRIA. Alem disso ainda tem uma microcefalia. E mais um mundo que ruiu.

A polimicrogiria é um defeito da migraçao neuronal, tal como a lisencefalia. A grande diferença é que, no caso da polimicrogiria, o cerebro tem muitas circunvoluções mas estas são muito pequenas (ao invés de circunvoluções bem definidas e "gordas"). Os neurónios foram para os sitios onde pertenciam mas de desorganizada (na lisencefalia os neurónios ficam presos e não migram, por isso é que não há circunvoluções).
O prognóstico desta doença é também muito complicado desde atrasos mentais muito severos (podendo ser mais severos numa só área, como por exemplo a área motora) e uma longevidade de cerca de 20 a 30 anos. Têm epilepsias complicadas, espasticidade/hipotonia...tanta coisa má.

Infelizmente conheço várias crianças com defeitos da migração neuronal, principalmente estrangeiras. De todas as que conheço algumas têm polimicrogiria. Como é que elas estão? Depende de tanta coisa...mas um dos meninos têm quase 20 anos e é autónomo, embora que extremamente violento. O outro menino está preso dentro do corpo dele, não conseguindo comunicar de forma alguma sem ser pelos pequenos ahhhh's e possui uma idade mental de cerca de 3 a 4 meses. Estas grandes diferenças dependem de quando a migração foi interrompida e de como os neuronios que migraram se organizaram.

Este tipo de doenças, como a lisencefalia e a polimicrogiria são possiveis de serem detectadas in-utero.
Vamos tentar criar uma consciencia sobre estes problemas, para que outras crianças e outros pais não tenham que sofrer aquilo que nós (pais do Ratinho e Ratinho) e tantas outras pessoas por este mundo fora sofrem todos os dias.

O blog é http://cebolinhafeliz.blogspot.com/...mais um menino que vence uma serie de obstáculos todos os dias, mais um vencedor.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!