Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Saturday, August 28, 2010

O Ratinho tem andado assim assim (até tem andado melhor que assim assim, mas tenho medo de o dizer...tenho medo de agoirar). Mas, apesar de tudo, há coisas menos boas.
O Ratinho desenvolveu um novo tipo de convulsões (já nao bastavam todas a que tinha, neh???!!!). São estranhas, parecidas com os espasmos. Por vezes fica ausente durante mais de 30 a 45 mn e a ter espasmos, mas nao fica irritado e adormece logo de seguida. Outras vezes revira os olhos, faz um tique e fica extremamente irritado após cada reviradela de olhos e cada tique. Há ainda a nova modalidade "Acorda mãe, vamos causar-te um ataque cardiaco" que só acontece durante a noite: o Ratinho está muito bem a dormir e desata num pranto (parece um guincho muito agudo, de dor profunda, como se alguém estivesse...sei lá...com cólicas renais ou a ser torturado). Lá me ponho em sentido e, ao olhar para o Ratinho, está ele a dormir, refastelado, com ar de santo e a sonhar. Nessas alturas apetece-me, sei lá...ralhar com ele, pagar-lhe na mesma moeda, mandar um berro que o faça saltar até ao tecto. Mas só tenho esse sentimento durante 1 nano segundo...já sei que, se me exaltar ou ficar chateada, o Ratinho vai passar mal, por isso...paciencia! Volto-me para o outro lado e tento adormecer (com o coraçao ainda aos saltos). O pior é que ainda nao percebi se é "alguém a tentar roubar a chuchinha" ao Ratinho ou se é uma convulsao que se resolve por si. O choro é exactamente igual, o que me deixa muito baralhada (e irritada com aquela carinha laroca que me acordou para gozar comigo).

Entretanto o Ratinho tem uma cadeira para o carro nova. Toda xpto, com suporte para o seu pescoço. Fica sentado como um pachá. E a parte boa é que vai dar para crescer com ele. A parte má é que aquilo pesa horrores e mudar a cadeira de um carro para outro só em ultimo caso (mas também para que nos havemos de chatear com isso? A escrava que o transporta sou mesmo eu, por isso fico eu com a cadeira...E tenho dito!!!!).

Thursday, August 19, 2010

Durante uns dias

Yeahhhhhh
O papá vai estar comigo durante uns dias!!! Vamos passear, brincar...e deixar a mamã descansar um bocadinho.

Yeahhhhhhh

Tenho andado bem, muito alegre e sorridente. Infelizmente os Espasmos voltaram sempre que acordo, por isso a mamã anda um pouco assustada...mas eu até ando bem :D

Wednesday, August 18, 2010

Mais...

Que mais posso fazer?
Que mais há para fazer?
Como conseguir que não se esqueçam e, principalmente, que detectem?
Como?
Alguem sabe?

Sunday, August 15, 2010

Doi só de pensar

Ontem, durante as viagens pelo meu novo vicio (o Facebook), deparei-me com uma mãe que teve uma menina com um doença com sintomas semelhantes aos do Ratinho. Tinha um distúrbio metabólico e desconfiava-se que tinha um problema mitocondrial também. Claro que, na essência do problema, não tem nada de nada a ver com o problema do Ratinho, mas o que realmente me chamou a atenção foi o simples facto de esta menina, linda e pacifica, nasceu no mesmo dia em que o Ratinho foi diagnosticado e morreu no dia em que o Ratinho fez 1 ano. Ter as datas tão exactas, tão coincidentes mexeu cá qualquer coisa...não sei o quê, mas mexeu.

Saturday, August 14, 2010

7h dormidas todas de seguida!!!!
Acordou fantastico, muito bem disposto.
Vamos ver como corre o resto do dia.

Thursday, August 12, 2010

Caí em mim

Durante um passeio de hoje parei numa loja com roupinhas girissimas para crianças. Entrei e comecei a ver o que havia para 3-4 anos. Escolhi, re-escolhi e finalmente paguei. E foi aí que me caiu, com a força de um martelo, o que o Dr. Dobyns me disse. O Ratinho tem entre 2 ou 3 anos de vida (sem certezas, pois essas só deus tem), sendo que as hipóteses de chegar aos 10 anos são muito baixas (cerca de 20%). Isto significa, nada mais nada menos, que o Ratinho tem cerca de 80% de hipoteses de morrer...80%...80%...
Antes eu ficava feliz por ter 20% de hipoteses de o ter comigo...infelizmente agora é que "fiz a matemática" e vi que os 20% nao sao nada...comparando com 80%.

Ok, nao sejamos dramáticos... Ainda tenho 20%!!! Por isso há que tirar 500% de felicidade da pequena percentagem do tempo que o Ratinho está bem.

Monday, August 9, 2010

Por esta não esperava

Agora não consegui aguentar até ao horário normal de "emissao" das noticias aqui no blog e tive que vir a correr contar.

Ligaram para o numero do Ratinho a dizer que nos tinham visto no programa do Goucha e que nos podiam ajudar. Obviamente, com palavras destas, o meu coração ficou aos saltos. E começa entao um discurso que só me apetecia, de forma nada simpatica, desligar o telefone. Um senhor, que pelos vistos vê crianças destas todos os dias, a oferecer-se para curar o Ratinho. Calmamente tentei explicar ao senhor a (no minimo) barbaridade do que estava a dizer, que o problema era o cerebro do Ratinho não se ter formado como era esperado. E ele, muito convenientemente respondeu "Ah, mas nós tratamos disso".


Será milagreiro ou fugiu de algum sitio?

Saturday, August 7, 2010

Mais um dia, mais uma pequena vitória

Hoje o Ratinho esteve, mais uma vez, na televisao. Foi ao programa Voce na TV com o excelente apresentador Goucha. Pudémos voltar a reforçar a necessidade de descobrir mais sobre a sua doença e de tentar, por todos os meios, proporcionar-lhe uma vida com qualidade.
Mas, afinal, o que é isto da qualidade? O que é que afinal é, para o Ratinho, uma vida com qualidade, uma vida digna? A resposta a esta pergunta é muito simples, mas muito complexa ao mesmo tempo. O que ele precisa? De ser feliz, de se sentir amado, seguro, bem tratado, de saúde...e todas as pequenas coisas que podem influenciar estas "necessidades" são, infelizmente, muito dificeis de prever/controlar. Ok, ok...sentir-se amado e seguro, todos nós contribuimos para isso, desde nós (papás) a todos os familiares e amigos que o rodeiam. Mas a sua saúde é, á falta de palavra melhor, frágil...extremamente frágil. Existe uma linha, quase invisivel, quase inexistente, que separa o Ratinho saudável do Ratinho doente. Um exemplo disso foi a noite que passou. O Ratinho estava feliz, bem disposto e, de repente, começou a vomitar. Porquê? Não sei...Mas estes vomitos, vezes e vezes sem conta corroiem o seu esofago, queimando-o. Além disso, nada nos garante que nao terá entrado algo para os seus pulmoes...entao agora temos que aguardar uns dias, desejando que nada se tenha passado de mais grave, que nao venha uma nova infecçao respiratoria devido á aspiraçao da comida para os pulmões.
Obviamente que tanto calor nao faz bem a ninguem. Agora imaginem que o "botão" que controla a temperatura do nosso corpo, que nos ajuda a lidar com as temperaturas, está avariado? O que acham que acontecerá? Entao, devido ás elevadas temperaturas de hoje (agravando-se com toda a excitação) o Ratinho teve uma tarde com mais espasmos...e quanto mais espasmos, mais irritado fica, quanto mais irritado menos descansa, quanto menos descansa...mais espasmos tem. E entramos em espiral...

Mas ADORÁMOS ir á TVI. Uma equipa fantastica, muito bem organizada, muito atenciosos e o M.L. Goucha...6 estrelas + !!!!! Quase que não nos contivemos com os nossos olhos cheios de lágrimas ao ver as reportagens, a reviver alguns momentos passados ao longo destes meses todos, dos bons momentos...e dos maus também.

Agradecemos a todos vocês, que de alguma forma nos ajudam, diariamente e de coração. Hoje tivemos a oportunidade de confirmar, uma vez mais, a solidariedade dos portugueses (dentro e fora do país).

E Ratinho porquê? Porquê esta alcunha extremamente carinhosa? Simples...começou com a gravidez. Passava o dia cheia de fome e, para brincar, dizia que tinha um Ratinho na barriga que me levava a comida toda...daí o nosso menino lindo ser o nosso lindo Ratinho!

Thursday, August 5, 2010

Ratinho na TVI

Dia 6 de Agosto ás 11h30 não percam o Ratinho e a sua história no programa "Você na TV", na TVI.

Wednesday, August 4, 2010

É preciso ser lenta...

Que as grávidas ficam menos expeditas, é verdade.
Que as gravidas ficam mais cansadas, é verdade.
Que as gravidas são facilmente irritáveis (e por vezes irritantes), é verdade.
Que as grávidas ficam mais distraidas, é verdade.
Que as gravidas "parecem" perder alguns neurónios, completamente verdade.


Epa, mas não sao burras e devem ser ouvidas. Lá porque são gravidas e tenham receios, nao devem ser ignoradas. Afinal estão a contribuir para a continuação da nossa especie.
Se uma gravida diz "Algo está mal, algo se passa" e o seu médico diz "Tenha calma, não se enerve, são receios normais mas está tudo bem"...a grávida acredita (?).

Apesar de tudo, mae é mae...e mae sabe (isto só percebi após ter sido mae)
Afinal "esta" mae já o sabia...ha muito tempo...mas ninguem a quis ouvir.

24-7-2008

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!