Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Saturday, July 31, 2010

Uma noite bem dormida

O Ratinho hoje dormiu a noite toda. Acordou bem disposto.
Mas...e com o Ratinho existe sempre um mas...a expectoração está muito espessa e verde acastanhado e foi o banquete de umas melgas malvadas.
As crises parecem estar a melhorar pouco a pouco. Talvez tenha sido o aumento subito das temperaturas que levou o Ratinho a ficar com mais crises e espasmos. Vamos esperar e ver.

Tuesday, July 27, 2010

Para tratar a epilepsia...ou pelo menos tentar

Agora vamos começar a lutar contra o que realmente podemos...vamos começar pela epilepsia. Para isso, temos que nos preparar para uma nova jornada. Desta vez a...Itália, para falar com o Prof. Renzo Guerrini.


Vamos começar então a nova luta.

Thursday, July 22, 2010

Dores de cabeça

As noites começam a pesar. Começa a dor muito a cabeça de todas as horas passadas em branco, de todos os picos de stress.
Uma amiga nossa que, infelizmente, também tem um menino especial, teve um AVC. Ela tem a minha idade e só sentiu...uma grande dor de cabeça. Está em coma...e nao sabemos se voltará a nós.

O Ratinho está fantastico. Já só faltam os famosos beijinhos para voltar a ser "ele". Mas...existe sempre um mas...
Hoje, em plena tarde, o Ratinho começou com crises de IS. Não foi agradável ver o pesadelo das nossas noites transportado para as nossas tardes. A epilepsia está a tomar posse do corpo do menino mais lindo do mundo e a deixar-me muito preocupada. Sinceramente espero que seja só uma crise "fora de horas"...mas já tinhamos sido avisados sobre os possiveis sinais de "partida"...nem quero pensar...foi só uma crise "fora de horas", "desorientada" e que nao se vai voltar a repetir...espero eu.

Saturday, July 17, 2010

Quase ganhou asas

Esta semana foi muito complicada. O Ratinho teve uma grande pneumonia que apareceu sem avisar. No inicio do dia estava bem, no final do dia ja estava internado. A noite de segunda feira foi muito complicada...quase que o Ratinho ganhava as suas asas...mas não ganhou e cá está ele, a voltar aos poucos.
O Ratinho é um menino muito lindo. Muito bem disposto...mas algo se perdeu na viagem aos USA, algo ficou lá e ainda não voltou. Sinto que o meu menino não é o mesmo. Perdeu os beijinhos, o sorriso, a boa disposiçao. Já pensei numa série de hipoteses e explicações, já me disseram outras tantas...mas a verdade é que nunca saberemos o que causou esta "perda".
Talvez o Ratinho volte a ser como era. Se não voltar iremos, de certo, habituar-nos rapidamente ao novo Ratinho e ama-lo mais ainda...se é que é possivel.

Tudo isto leva a outra questão.
O Ratinho fica cada vez mais doente, com infecções mais graves. O Dr. Dobyns foi muito explicito quando disse que TEMOS que controlar a epilepsia. As palavras foram qualquer coisa como "Epilepy brings reflux, reflux brings pneumonia". Então temos que lutar contra a epilepsia para diminuir a possibilidade de pneumonia pois quando tem crises fica com refluxo e esse refluxo pode ir /vai para os pulmões e provoca as malditas infecções. Heis a nossa nova missão.

Tuesday, July 13, 2010

Doente / Sick

O Ratinho está doente. Está no hospital.
Passou bem o dia, murchinho. Já de manha não parecia o meu menino, mas pensei que fosse só sono. Teve a sua terapia, voltou para a escolinha. Tudo normal. Os avós foram-no buscar. Estava a respirar mal. Estava com febre...tinha mais uma infecção respiratória.
Precisa de oxigénio...ficou roxo...
Espero que a noite passe depressa, que a maquina nao apite (ninguem consegue dormir com a exma máquina a apitar) e que, de manha, o Ratinho esteja sorridente e a conseguir respirar.
Amanhã temos uma maquineta nova para levar para casa, com bonus de uma botija...Um oximetro e uma botija de oxigenio, caso possa ir para casa.


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Mousy is at the hospital with a pneumonia. Needs oxigen and almost was all blue.
Maybe tommorow we go home, with oxigen and a machine to measure oxigen levels.
Pray for us.

Saturday, July 10, 2010

Convulsoes...capitulo quê?

As convulsões voltaram em força. Já tinha notado que o Ratinho estava com uma actividade epileptica de base, mas hoje tornou-se abismal. Começou por uns espasmos na fisioterapia e a partir daí nao parou. Já usámos os medicamentos SOS mas sem grande exito.

Desta vez lembrei-me de filmar para poder mostrar aos médicos o quão fortes são as crises do Ratinho. Agora, finalmente, vão ouvir-me.

Thursday, July 8, 2010

Leilao

O leilao do Ratinho terminou pouco antes de irmos para os USA. Por isso não tivemos tempo de organizar as coisas e enviar as pecinhas todas.
Assim sendo, agora vamos começar a tratar disso. Pedimos desculpa pela demora.
Alguem que me explique porquê. Porquê de tanto sofrimento?
Não valia mais terem perdido mais 5 mn e pouparem o Ratinho de todo este martirio? Não valia mais ter tido a opçao de escolha? Não valia mais ter tido consciencia?
Expliquem-me porque é que uma criança linda tem que sofrer tanto, porque é que nós temos que sofrer tanto.

Wednesday, July 7, 2010

Pensamentos...

Mais uma longa noite. Entre berros, gritos e choros, lá passaram as longas horas da madrugada. 
O Ratinho é extremamente sensivel ao ambiente que o rodeia. Está feliz se os papás estiverem felizes, está doente quando algo perturba os papás. Sempre foi assim, desde pequenino. O papá do Ratinho tem uma voz de trovão e, basta subir um pouco o tom, que o ratinho fica logo stressado. Se a mamã do Ratinho estiver mais ausente e mais stressada com o trabalho, o Ratinho começa a ficar doente e a ter convulsões. Sinceramente penso que o nosso estado de espirito, a nossa energia, influencia a energia do Ratinho. Penso que é, também, devido á energia que o rodeia, ao amor que o envolve, que o Ratinho se mantem entre nós, que resiste.


Mas, há uma coisa que me está a poluir o pensamento e a deixar-me muito stressada...
Fomos á America, visitar o Dr. Dobyns, entre outros médicos. Durante o tempo que lá estivemos tivemos várias consultas, vários seminários, várias terapias alternativas...mas aproveitámos 2 dias para passear nos parques temáticos. Pensámos que não teriamos outra oportunidade com o Ratinho e aproveitámos para tirar mais de 2000 fotos com ele (sim, é verdade!!!). 
Precisava de vos contar isto. 
Talvez agora o Ratinho durma melhor e tenha menos convulsões.

Saturday, July 3, 2010

Decisoes

Hoje tomei a decisao de abrandar um pouco. Vou passar a tirar um bocadinho todos os dias, ou dia sim dia nao, nao muito tempo...algum...e dedicar-me somente a...NADA.

Toda a preparaçao para a viagem, juntar o dinheiro para as consultas, "mendigar" (como diria o papá do ratinho), retirou-me energia, paciencia...tempo. Quem acabou por sofrer com tudo isto foi, nada mais nada menos, que o Ratinho e o papá do Ratinho...e eu.
Vou tentar abrandar um pouco...nao muito pois há muito que fazer, mas só um pouquinho.

Thursday, July 1, 2010

Viagem aos Estados Unidos e consulta com o Dr. Dobyns

Finalmente lá nos metemos no aviao e seguimos rumo aos Estados Unidos para a nossa tao desejada consulta.
Foi uma viagem de mais de 1 dia...quase 2, a caminhar para os 3 dias, para chegarmos ao Dr. Dobyns. Milhares de kilometros feitos, tanto no ar, como na estrada. Horários trocados, o dia trocado com a noite...o Ratinho não gostou de tanta troca e baldroca.
Chegámos finalmente ao complexo onde se realizava a convenção. Era lindo!!! No meio do deserto estava um pequeno oásis onde, finalmente, iamos encontrar respostas.
Chegou o dia das consultas. Estivemos com neurologistas, geneticistas e...o Dr. Dobyns. O Dr. Dobyns esteve a falar connosco mais de 2h (o tempo de antena devia ter sido 30 mn). Tinhamos tantas perguntas, tanta coisa para contar, tanta coisa para saber...
Perguntámos desde as coisas mais básicas, como por exemplo como poderiamos hidratar melhor o Ratinho a coisas mais complexas, como por exemplo se seria possivel diagnosticar in-utero o problema do Ratinho. E, como esperávamos, recebemos resposta para todas as perguntas realizadas.
Resumindo as várias horas de conversa com o Dr. Dobyns, o Ratinho é um novo síndrome, afectado de forma mais severa que os outros meninos com mutações no mesmo gene (mas em zonas diferentes do gene). O exame clinico teve resultados preocupantes.
O torax do Ratinho deformou-se e vai continuar a deformar-se. Com isto, os orgãos estão a sair dos seus lugares a velocidades muito elevadas.
Além disso a pneumonia começa a ser um dos problemas mais graves, ja que nao conseguimos curar a infecçao anterior quando a nova chega.
A alimentação também será um problema. Para o resolvermos teremos que colocar um tubo num buraquinho que se fará na barriga no Ratinho, para ele ser por aí alimentado. Os senãos? Será uma entrada de bacterias e a partida do ratinho poderá chegar muito mais cedo. Teremos que pensar muito bem nesta opçao.
A epilepsia do Ratinho é grave, sem controlo. Por isso o Dr. Dobyns recomendou um médico sa sua confiança para nos ajudar. Felizmente fica perto de nós, na Europa.
A falta de horas de sono do Ratinho pode ter varias causas, mas pode mesmo ser só dele. Vamos testar as hipoteses do Dr. Dobyns e logo veremos.

Agora as piores noticias...
O Ratinho tem um prognóstico mau...e isto parte-nos o coraçao. O "tempo" que se espera que a visita do nosso lindo Ratinho dure é muito pouco. Entre 2 a 3 anos...poderá chegar aos 10 anos de idade, mas dificilmente.


Após as várias consultas, tivemos direito a uma festa na piscina, com churrasco á moda americana e tudo. Infelizmente o Ratinho não pode usufruir dela por muito tempo pois nos mantivemos no "horario" portugues para nao baralhar o Ratinho...mas mesmo assim ele acabou por se baralhar um pouco.
Passados 5 dias de estarmos nos EUA o Ratinho começa com fortes convulsões. Foram 2 dias terriveis, sem sabermos para onde nos virar, com os medicamentos SOS a terminarem e o Ratinho a ficar cada vez pior. Até que, a soluçao chegou e o Ratinho melhorou. Mas, mais uma vez e como sempre, as crises levam partes do Ratinho. O Ratinho perdeu o "atirar beijinhos", o levantar o rabo com os pés, um dos seus maravilhosos sorrisos. Assim sendo, voltámos para casa com um menino totalmente diferente...ok, totalmente diferente não, um pouco diferente. Agora temos um menino que bebe leitinho sem problemas e que só quer estar a dormir com os papás (o que me parece bastante agradável).
A viagem para cá foi mais longa que a de ida...o mau tempo apanhou-nos em Nova Iorque e deixou-nos presos. Mas cá estamos, prontos para continuar a luta.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!