Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Friday, April 30, 2010

Histórias

Aiiiiiiiii

Tenho tanta coisa para vos contar...mas não posso...


RTP1, 6 DE MAIO

Sono...ou falta dele

O Ratinho continua fantastico. Hoje surpreendeu-me. O papá foi buscá-lo e, quando me viu, derreteu-se em beijos!!!! E ainda dizem que ele não vê.....pffffff

Temos que agradecer todo o apoio que nos têm dado...sem vocês, desse lado do ecrãn, o que seria de nós?

O sono continua desaparecido. Ok, nao é o sono, mas sim a capacidade de ficar a dormir. O Ratinho até anda tão calmo mas eu (mamã) ando hipervigilante. Tenho que começar é a dar uns belos passeios ao final da tarde com o Ratinho para ficar mais cansada e ver se consigo dormir.

Entretanto um projecto acabou...acabou não, terminou a sua primeira fase...vamos ao 2º round. E mais um novo projecto!!!!

Como já sabem, dia 6 na RTP 1!!!!

  

Tuesday, April 27, 2010

Insonias

O Ratinho anda fantastico. Tem dormido bem, comido bem, sorrido muito. de momento,acho que posso, com bastante certeza, dizer que está feliz.


Entretanto notei um novo tipo de espasmos/crises e amanhã (ou hoje,como preferirem) vamos passar o dia enfiados no hospital a despistar. Amanhã novo EEG...com penteado a condizer.

Andamos muito ausentes (mesmo no facebook) pois a luta só ainda começou e, sinceramente,não consigo chegar a todo o lado...tento, mas não consigo.
 Alem disso acho que estou como aquela historia do burro que estava quase quase treinado para nao comer e depois morreu...eu (ioooooooo-ioooooo) estou quase treinada a nao dormir, mas acho que estou assim por algum factor que nao consigo identificar.

Coisas que me preocupam e poderam ser factor:...
- O ratinho andar estupidamente bem...tenho medo do que ha-de vir aseguir
- entrevistas na tv
- Ritmos
vem aí a grande consulta e nao faço ideia de como colocar o Ratinho do outro lado do atlantico nem como planear a viagem e só me apetece fugir...para já só tenho a convenção tratada, mas faltam os bilhetes,as análises, transportes in USA, seguro de saude...sei lá!!! Nunca fui para tao longe e tenho medo, sinceramente.

As minhas amigas dizem que estou assim  porque sou hiper activa...nao sou, a serio...que me dera a mim 1 semana sozinha, a poder nao pensar nem nada...acho que vegetava o dia todo de papo para o ar a comer bolachas e a ler Tio Patinhas.

Bom, está a chegar a minha hora da caminha...
O Ratinho espera por mim para irmos aos baloiços nos nossos sonhos.

Wednesday, April 21, 2010

Excerto de um mail escrito a uma pessoa amiga

A lisencefalia é uma doença que ninguém conhece mas que existe...e que é fatal. Quero que as pessoas saibam que existe, que é possivel de ser detectada na gravidez, que há substancias e comportamentos que podem provocar esta malformação nas crianças. Quero que as pessoas sejam mais firmes com os seus médicos e que a lógica "Os médicos na terra e Deus no céu" acabe. Quero justiça!!!
Quero o meu filho, aquele que me foi arrancado dos braços no dia 27 de janeiro de 2009...quero que o meu menino volte para dentro da minha barriga e a sua cabecinha fique "arrumada".
Quero que toda a gente saiba que o Leonardo existe, que a sua doença existe e que, se há mais casos por aí, saibam que nós estamos aqui e que não estão sozinhos. Quero poder dar um final de vida digno e sem dor ao meu filho atraves dos carissimos cuidados paliativos, quero ajuda...quero que alguém tome conta dele nem que sejam 2h para eu poder dormir...
Quero fugir...

Tuesday, April 20, 2010

Cumulo dos cumulos

É levar o pc para o wc

Monday, April 19, 2010

E após 11 dias de ausencia...

O Ratinho tem andado bem (em média). Tivemos uns dias muito maus pois ele se sentia mal na escolinha e tinha que vir para casa, mas agora já passou.

Entretanto ele "transferiu" os microbios todos para mim, o que faz com que ja esteja doente sei la desde quando. Além disso luxei a articulação tempero-maxilar e ando com uma otite e com dores do maxilar...que acabam por se confundir...e doiem como o raio. Além de não ouvir rigorosamente nada(o que, por vezes é bonús).


O papá do Ratinho tem estado fora, alem de fazer aninhos. Ontem fizemos uma mini festa, mas o Ratinho só hoje deu a sua prenda.

E...tchan-tchan-tchannnnnnn....já somos a Associação Portuguesa de Lisencefalia - Sorri Ratinho, abreviadamente APL ou APLSR, ainda não sabemos. Tivemos a nossa primeira "aparição" publica no congresso de Terapeutas Ocupacionais. A APTO tem sido impecável e ajudado imenso na divulgação da doença, que é desconhecida para a maior parte da população. O nosso muito obrigada à APTO!!!!

E...preprarem-se...dia 6 estaremos na televisão. Ainda não sei bem como vai ser, mas de certo que vai ser giro e vamos conhecer o nosso amigo Dinis.

De terapias andamos parcos. Entre a vida atarefada da mamã e as diversas formações necessárias para a equipa de terapeutas, andamos desencontrados. Mas esta semana vamos direitinhos.

Outra novidade fantastica (não sei se já tinha contado) é que o nosso fabuloso fisioterapeuta levou os nossos folhetos com ele para Cabo Verde. Os folhetos chegaram a toda a gente, desde os terapeutas, aos chefes de estado, á WHO, sei lá!!! Mas, infelizemente, ainda não se traduziram em contactos.

O Ratinho recebeu umas sandalinhas de verao fabulosas, muito giras (também quero umas tao fofas!!!!) e anda optimo, felizmente. Anda matreiro com o leitinho, mas vamos fazendo os possiveis.


E agora um apelo:
Pensem que é menos uma bica ou menos um cigarro, mas os 0,50€ ou os 0,05€ podem ajudar-nos a levar o Ratinho ao Dobyns. Sejam Solidarios!!!!  Não doi e ajuda.

Thursday, April 8, 2010

Febre

O Ratinho fez uma daquelas febres malucas. E eu entrei em panico. Felizmente agora está bem!
Acho que o facto de a nuvem de "morrer antes do natal" se foi embora, mas com "tantos" meninos a morrer no Loop, acabei por ficar em pânico...e o cansaço nao ajuda nada.
Mas agora o Ratinho dorme, bem, lindo.

Wednesday, April 7, 2010

Ai ai

Temos que começar a colocar aqui as fotos das nossas prendas.

Não nos esquecemos...é mesmo falta de tempo.

O pai, os sorrisos...

O Ratinho anda optimo. Muito mimo, muito colo, muitas perspectivas, muitos horizontes.

Hoje o papá chegou e o Ratinho ficou felicissimo. Mas, infelizmente, nem todos os sorrisos são bons. O Ratinho riu-se muito para o papá e começou a "fazer" refluxo. Desde então não parou de vomitar. Conseguimos acalma-lo agora...vamos ver como corre o resto da noite.

Entretanto, na fisioterapia, experimentámos uma coisa nova, um standing frame. Mas acho que o Ratinho não percebeu ainda como aquilo funciona...pensou que servia para dormir :)

Monday, April 5, 2010

Novidades fresquinhas

Temos novidades fresquinhas...

Entao é assim:

- A associação da lisencefalia ja está tem nome aprovado. Agora falta a buRRocracia.
CONTAMOS COM TODOS VOCES PARA SOCIOS :p

- O Ratinho "foi" a Cabo Verde. O nosso maravilhoso Fisioterapeuta levou os folhetos do Ratinho e distribuiu-os no projecto em que está envolvido.

-O Ratinho vai á TV...quando? Perguntam voces...depois dizemos!!!!!

O Ratinho vai sair brevemente nos diversos jornais e revistas...mais informaçao, diremos depois, quando sairem as entrevistas.

- O Ratinho "vai" estar presente no 6º Congresso APTO, 9 e 10 de Abril.

- Conseguimos consulta com a nossa neurologista (subito interesse...vamos dar o benificio da duvida, mas ja temos outras portas abertas...)


Em termos de saude e bem estar:

Tem estado muito bem, lindo, sorridente. Obviamente os espasmos estão sempre cá, as convulsoes também, mas nada que seja incontrolavel. Tem tido alguma dificuldade em adormecer, está a precisar de ingerir mais liquidos, mas tudo coisas que estamos a tentar contornar.

Eu, mamã do Ratinho, ando cansada, mas chegou a "cavalaria". Chegou uma ajuda preciosa e espero qu esta semana possamos adiantar muito trabalho.

Tenho saudades de vir aqui ao blog todos os dias, contar como correu, como foi, o que aconteceu...brevemente...brevemente voltarei.


Lembrem-se...contamos com todos voces como socios!!!!! Precisamos de socios para nos fazermos ouvir!!!

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!