Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, February 24, 2010

Zoia

Faz 1 semana...

Cá estamos

Cá estamos, cá vamos indo.
Felizmente o Ratinho anda bem. Como sempre com muita expectoração, mas sempre sorridente.
Soube hoje que já tem "maus humores". Pelos vistos tem dias em que nem sequer gosta que falem com ele...já viram isto, um menino cheio de vontades, o Ratinho.

Entretanto estamos a adaptar-nos ás recentes perdas...não é facil, mas temos tanto que fazer que acaba por passar despercebido.
Ahhhh...e estamos a pensar adoptar mais um membro da familia, um pequenino, que se possa enroscar no Ratinho e ser seu protector e companheiro.

Também já descobri mais formas de ajudar o Ratinho a ir a Chicago...e, para variar, agora só tenho que arranjar tempo para as concretizar. Mas queria agradecer a todos pelo apoio, dedicação, ajuda, conforto, carinho demonstrados.

Entretanto o Ratinho está prestes a "sair" do armário...

Monday, February 22, 2010

E agora

E agora ficámos sozinho...
Somos só 2...a adaptação vai ser dura!

Saturday, February 20, 2010

Forças

O ano passado, cerca de um mês atrás, o meu mundo desabou. O que tinha feito de mim um ser completo afinal era imperfeito, pois não o compreendia. Este ano, por esta altura, uma parte de mim morreu, uma parte que me acompanhou ao longo de 12 anos, que esteve sempre presente, nos melhores e nos piores momentos. Nunca recriminou, nunca questionou, sempre lá, amiga, fiel, com uma lambidela e cutucadela amiga.
No inicio deste ano, com as 12 badaladas, pedi para nao voltar a sofre nenhuma desilusão tao forte pois não aguentaria. E heis que a vida me traz mais um soco, mais uma derrapagem...
Sinto as forças a falharem, a quererem fugir e, com uma sacudidela, agarro-as e tento mante-las. Estou cansada de ter que ser forte, de ter que lutar. Estou exausta de ter que tomar conta de tudo e de todos, de ter cuidado com as susceptibilidades dos que me rodeiam e chegar ao final do dia e sentir que a consideração é pouca  e de sentir que devo algo a alguém.
Claro que também existem coisas boas, ajudas preciosas...mas se não fosse a pouca força que me resta será que alguém as iria procurar, que iria pedir ajuda ou lutar?

O Ratinho doente, a Zoia morta...e eu tenho que continuar a levar tudo para a frente, porque se eu parar sinto que ninguem tomará as rédeas. Preciso de achar forças, algo que me faça levantar de manhã com um sorriso.

Thursday, February 18, 2010

Ratinho

O Ratinho fez umas mini ferias. Fomos passear, visitar uns amigos. Infelizmente as coisas não correram tão bem como queriamos pois o Ratinho ficou doente e perdemos uma grande amiga.

Desde sexta feira o Ratinho já vomitou 7 vezes. Tem febre desde a madrugada de segunda e está a deixar de engolir a comida outra vez. Também não consegue dormir como deve ser, por isso anda mais cansado e com mais espasmos. Tem muita expectoração esbranquiçada e estamos a tentar controla-la.

Entretanto as boas noticias são que a APPC conseguiu arranjar mais 1 sessão por semana de fisioterapia. Vamos passar a ter 2 sessões por semana!!!!! YEEEAAAAHHHHH

Um anjinho peludo ganhou asas

A nossa velhota morreu. Tinha 12 anos, 6 meses e 20 dias. Era linda, muito bem comportada, refilona, comilona, mimalha, malandra, carinhosa. Quando a mamã chorava a pequenina vinha lamber-lhe as lágrimas. Ia com a mamã ás aulas, dentro de uma malinha e ficava muito quietinha até a mamã lhe dizer que podia sair da mala. Inclusivamente viajou várias vezes de expresso com a mamã sem ninguem dar conta. Era tão bem mandada que nem sequer vinha para os quartos apesar de a mamã a deixar á solta. Cutocava com o focinho quando queria festas e tinha o ar mais doce do mundo. Era a melhor amiga, companheira, sempre presente nos bons e maus momentos. Nunca falhou uma lambidela, uma rosnadela, uma uivadela. Sempre lá, amiga. Ok...não gostava muito de mim, mas não deixava que eu passasse mal. Se eu refilasse era a primeira a ir chamar a mamã. E se eu não estivesse bem, ela deitava-se perto para me proteger. Sinceramente, acho que ela preferia continuar a ser o bebé da mamã, mas era boa cadelinha. Ás vezes pregava partidas, como por exemplo deitar-se na minha caminha, mas não fazia nada de mal, só isso. Infelizmente a mamã nunca conseguiu tirar uma foto minha e dela porque ela fugia sempre de ao pé de mim...acho que tinha ciumes. Mas cabíamos os 2 no colinho da mamã e nao nos importávamos nada.

A mamã está muito triste. Mas eu estou cá para lhe dar colinho. Tenho muita pena que a mamã tenha perdido a sua melhor amiga...afinal cão como o primeiro nao há.

Fica bem Zoia querida, foste uma boa cadela. A dona sente muito a tua falta e nunca te vai esquecer. Gostava que tivesses ficado mais uns anos...

Wednesday, February 10, 2010

E pronto...

Quando a esmola é muita o santo desconfia. O Ratinho andava tão bem!!! Andava feliz, risonho, sorridente, bem disposto. Os espasmos foram chegando,devagarinho, bem escondidos. Vieram, foram-se instalando e hoje tomaram conta do Ratinho. Têm sido umas horas infernais com o Ratinho a chorar de tanta irritaçao. E, infelizmente, não podemos fazer mais nada senao dar-lhe colo, mima-lo, faze-lo sentir seguro. Ja estamos nisto quase á 3h...agora ele acalmou, vamos ver o que acontece.


Ás vezes, quando escrevo aqui, apercebo-me que escrevo quase sempre o mesmo. Ora o Ratinho está bem, ora está mal, ora está a recuperar. Ora me lamento, ora exponho a felicidade, ora me irrito. Afinal o blog acaba por ser um muro das lamentações, por mais que tente que não seja.

Houve uma altura em que escrevi sobre as vantagens de ter um filho diferente, um filho que, quer gostem quer nao da expressao, é deficiente. Na altura recebi muitos emails, quer a felicitarem pela coragem e boa disposição, quer a insultarem e a afirmarem que tinhamos gosto em ter um filho deficiente. Na altura fiquei chocada, triste...até um pouco deprimida. Tinha exposto uma parte de mim, de nós, que contribui largamente para a nossa forma de enfrentar o problema que temos...sim, é um problema grande, grave, monumental, que parte o coraçao e que nos mata lentamente e consome...e somos criticádos, insultados. Custou muito na altura e ainda hoje custa, quando me lembro dessas mensagens. Mas hoje, finalmente, tenho a resposta para essas pessoas. TEMOS PENA!!! Não gostam, não aceitam, têm filhos normais, têm filhos "diferentes"? Só significa que, se se sentem ameaçados/ofendidos/feridos nas suas susceptibilidades, alguma coisa vos tocou, vos fez pensar, seja lá o que essa coisa for. E que levante a mão o pai/mãe que nunca lhe apeteceu fugir a 7 pés e deixar a criança a berrar ou que não está farto, cansado de nao ter 1 mn de sossego. Agora, levante a mão quem tem filhos diferentes e consegue encarar a sua vida sem humor, por mais negro que seja.

Sim, o Ratinho é diferente, o Ratinho não anda, não brinca,não atira brinquedos, não fala, não segura o pescoço, não faz nada que se veja e que seja "normal". Tem uma deficiencia profunda, não passa de um menino bonito sem autonomia para rigorosamente nada e que vai usar fraldas até morrer. Provavelmente terá uma morte dolorosa e lenta. E recuso-me a pensar nisto e penso sim nas vantagens de ter o meu lindo Ratinho, de como o seu sorriso me fascina, de como a ginastica o ajuda a ele, mas principalmente me ajuda a mim, de que nao tenho que gastar balurdios em sapatos nem em telemoveis estupidamente avançados para crianças. Há vantagens sim, e sao as vantagens que nos levam para a frente.
Quem não gostar...temos pena!

Tuesday, February 9, 2010

Ideias precisam-se

Precisam-se ideias para conseguirmos juntar o dinheiro para levar o Ratinho ao Dr. Dobyns. 


Entretanto já escrevemos á "Research Coordinator" do University of Chicago Department of Human Genetics and DDRC para começarmos a tratar das papeladas.

Começo a sentir o tempo a fugir entre os dedos...preciso de algum "sinal" de que tudo vai correr bem. 
Sabem qual é o maior medo? Que o ratinho parta sem chegar a ser visto pelo Dobyns. Ok, este não é o maior maior medo, mas sim um dos. São tantos que, ás vezes, uns parecem maiores que os outros. Lembro-me quando tinha a paranoia de que tinhamos que ir ao Zoo antes de o Ratinho partir. E lá fomos nós, como quem vai em missao...e o Ratinho está cá e ha-de ir outra vez

Monday, February 8, 2010

Frustrações, marés e decisões

Por cá andamos em maré de mau humor...por isso é que não temos aparecido.
Mas antes, o mais importante...

O Ratinho está optimo, lindo lindo como só ele sabe ser. Hoje riu-se que nem um perdido com um pacote de batatas fritas. Sim!!! Um mero pacote de batatas fritas fe-lo rir ás gargalhadas, coisa que é rarissimo ele fazer. As crises (convulsões e espasmos infantis) têm estado presentes, mas controladas. Fica chateado, irritado quando elas aparecem, mas nada que não consigamos controlar. 
Comer é que não é com o Ratinho. O leite pouco bebe, a sopa só se for a mama a dar. Sobram os iogurtes e a fruta, com os quais lhe vamos enchendo a barriga nos entretantos. Mas, como não há bela sem senao, o refluxo está em grande e tem "vomitado" imenso, principalmente á noite. Durante o dia parece que "bolsa". Este refluxo preocupa-me severamente pois (não me lembro se disse alguma coisa aqui ou não...) um dos "amiguinhos" do Ratinho morreu por aspiração do refluxo quando a mae se ausentou o tempo de ir á cozinha e voltar. Daí não insistirmos com o leite e preferirmos as coisas mais grossas.

Agora o mau humor...
Sabem quando tudo vos irrita? Tudo, desde o respirar das pessoas ao simples encontrão na porta?É assim que ando. Não sei porquê... Será do cansaço? Talvez, mas sempre que peço ajuda a alguém, sai o tiro pela culatra. Por isso acabo por fazer as coisas sozinha...ao menos sei com o que posso contar. Na semana passada, no unico dia em que temos fisioterapia na APPC, disseram-me que me levavam o Ratinho até lá, que eu escusava de o ir buscar, bastava esperar lá que mo entregassem. Sabem o que acabou por acontecer? O Ratinho chegou 30mn atrasado e perdeu mais de metade da sessão de fisioterapia. No dia anterior tinha pedido para irem buscar o Ratinho á escolinha porque tinha um assunto inadiável para resolver. Quando liguei a saber dele...tinha-se esquecido e já tinha passado da hora de fecho da escolinha. Além de tudo isto, parece que é um sacrificio enorme tomar conta do ratinho...não é facil, mas e depois???As coisas faceis não têm piada e o Ratinho não tem culpa. Por isso tem-me custado muito esta semana, de ver que ninguem se preocupa tanto com o Ratinho como eu...e isso doi, doi-me na alma, doi-me no peito. O Ratinho é um doce de menino, mas ninguem tem gosto em estar com ele senão eu. Até para lhe segurarem a chucha refilam e fazem má cara. Sinceramente começo mesmo a achar que o Ratinho só me tem a mim para o defender e tratar dele com gosto e dedicação. Se não me lembrar das consultas, malinha da escola, medicamentos, comida, roupinhas, ginastica em casa, sessões de fisioterapia e muito mais, acho que mais de metade fica por fazer.
Mas, felizmente, este fim de semana e por força das circunstancias, o Ratinho teve longas horas de passeio com o papá. No domingo até dormiu uma sestinha ao colinho do papá.


Entretanto vamos ter que ter ideias para conseguirmos juntar todo o dinheiro necessario para levar o Ratinho ao dr. Dobyns. Sim, não vamos desistir...afinal o Ratinho merece o melhor médico, um que não desista dele como já outros fizeram.

Agora vou para a cama do Ratinho, namora-lo enquanto dorme e, se adormecer lá, espero encontrá-lo nos meus sonhos para podermos brincar.

Wednesday, February 3, 2010

As crises e o Ratinho

O Ratinho está muito irritado. Anda há 2 dias com crises que não o deixam dormir bem. Começaram por nistagmos (os olhinhos dele pareciam que iam dar a volta á cabeça) e depois passaram para espasmos infantis.
Hoje nem conseguiu dormir a sestinha do jantar.

Os papás também estão a passar uma fase dificil. A mamã ficou de rastos com as duas ultimas noites que só rabuja com toda a gente e o papá parece que faz as coisas sem pensar...o que faz com que a mamã fique ainda mais rabugenta...enfim!!!!

Entretanto vamos ter uma nova feirinha, com o tema do dia dos namorados.

Infelizmente estamos a ver chegar a data da visita ao Dr Dobyns e não conseguimos atingir os objectivos, o que pode pôr em causa a nossa visita. Mas temos que continuar...

Monday, February 1, 2010

Bem e recomenda-se

O Ratinho voltou!!!!
Está bem e recomenda-se.
Passámos o fim de semana a namorar :D

Tem ainda alguma expectoração mas é só...tudo o resto ja desapareceu!

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!