Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, January 27, 2010

O meu menino partiu...o meu lindo Ratinho chegou

A manhã chegou...
Com a manhã chegaram os enfermeiros com as senhas para o pequeno almoço. Quem é que queria saber de pequeno almoço?
A manhã trouxe também a avó...que obrigou a mae a ir tomar o pequeno almoço com as outras mamas que lá estavam no quartinho. Quando voltámos a mamã do Bruno teve alta e entrou uma menina linda, com pouco mais que um mês, completamente obstruida devido a uma bronquiolite. A "mae" que a acompanhava estava sempre ao telefone e nem sequer se preocupava muito com o sofrimento da menina.
A manhã trouxe a neurologista. Fomos para o centro cirúrgico para fazer uma ressonancia magnetica. Entramos para a sala de espera. Estava lá um menino com uma cabeça muito grande...uma hidrocefalia, suponho. O meu menino estava comigo, com a avó e com uma enfermeira. Levamos um soro...nao me lembro porquê. O meu menino foi chamado, entramos para uma sala com uma maquina monstra, um tubo frio. Anestesiaram o meu menino. Ele reagiu muito mal, lutou e refilou e gritou enquanto o anestesiavam...acho que sabia que ia partir e que se queria ter despedido. Fez-me muita impressao a sua luta, quando foi anestesiado...parecia que sabia que nao ia "acordar" mais, que ia "partir". Toda a gente saiu da sala e a porta fechou-se. Os técnicos entraram para o seu gabinete, rodeados por computadores e puseram a maquina a funcionar. Eu estava do lado de fora e olhava para as imagens nos ecrans. Algo estava mal...o quê, nao sabia, mas algo naquele cerebro estava mal...tentei lembrar-me de como era um cerebro humano, de qual a sua aparencia, mas em vão...só me lembrava do meu menino a lutar contra a anestesia e a ficar deitado, inerte, em cima da maca daquela maquina enorme. Um tecnico viu que eu estava a olhar e fechou a porta. Passado pouco tempo, saiem de dentro do gabinete e vão acordar um menino. Esse menino veio para o meu colo, dei-lhe maminha...esse menino acordou muito rabugento e a lutar contra o mundo e contra todos.  Estava mesmo zangado, aos gritos...nao a chorar, mas aos gritos, como se ralhasse connosco. A avó foi falar com os colegas. Chegou ao pé de mim e trazia um sorriso. Na altura interpretei o sorriso como algo bom. Perguntei-lhe o que o menino que estava ao meu colo tinha. A avó disse que esse menino tinha mais de 90% do cerebro danificado. Acreditem ou nao fiquei contente, fiquei aliviada. A avó achou estranha a minha cara de felicidade e eu expliquei-lhe: "Mãe, o ser humano utiliza menos de 10% do seu cerebro, por isso este menino tem o essencial para ser um menino normal". Fiquei feliz...por pouco tempo.
Voltámos para o hospital pediatrico. A neurologista veio falar connosco. Veio explicar, com um tom demasiado paternalista para o meu gosto, que o menino que estava ao meu colo era um menino diferente, com uma esperança de vida curta e com muitos desafios. Disse que tinha um defeito da migraçao neuronal (que raio é isso????) e receitou-nos luminal. Disse para nao investigarmos nada na internet. Tivemos alta.
Enquanto arrumavamos as coisas no quarto do hospital, eu olhava para aquela menina e para aquela "mae" desnaturada que, em vez de estar a tomar conta da sua menina e a mima-la para ela recuperar mais depressa estava sempre ao telefone a queixar de como estava a ser o seu dia...até que falei um pouco com ela e percebi. A menina, linda, de cabelo muito escuro, tinha sido abandonada numa instituiçao, quando nasceu. Era normal (pelo menos até onde sabiam) e os pais nao a quiseram. A "mae" era na realidade a senhora que trabalhava na secretaria dessa instituiçao e, na realidade, nao se estava a queixar de nada, estava a orientar as coisas pelo telefone...tanto as coisas de trabalho como as coisas da sua familia.Afinal, aquela "mae" desnaturada era alguem que estava a dar o seu melhor no seu trabalho, para a sua familia e que ainda arranjou tempo e coraçao para ajudar uma menina linda que os pais abandonaram.
Por alguns instantes perguntei-me se poderia trocar. Se poderia trocar o menino que me devolveram no centro cirurgico por aquela menina normal, se alguem daria pela troca. E porque é que, eu que tinha desejado tanto um filho, um bebe lindo e saudavel, tinha um menino "diferente" e aqueles pais tinham tido uma menina linda e a tinham abandonado. Depois pensei "E se levasse os 2 para casa? Se tenho espaço para 1, tenho espaço para 2. Não quero que este menino se sinta abandonado...levo os dois!".
Mas nao...vim para casa só com o menino que me devolveram no centro cirurgico.
Fizemos a viagem caladas. "Mãe, temos de ir á farmácia buscar os medicamentos."..."Mãe, preciso limpar a casa, nao quero que o pai veja como tenho a casa desarrumada"..."Mãe, vamos mudar o escritorio e torna-lo mais comodo para este menino que chegou"
Chegámos a casa e fomos limpar a casa e o escritorio. Montámos uma caminha de viagem no escritorio, instalamos luzes indirectas (a neurologista tinha dito que o menino nao podia olhar para o tecto, para o candeeiro porque senao nunca ia descobrir que tinha maozinhas).
O avô chegou. Dei-lhe os parabéns (era o seu aniversario). Entrou e foi ter com o novo membro da familia.
O pai chegou. Tinha estado todo o dia a trabalhar.
Os avós partiram, foram descansar.
Nós, os pais deste menino recem chegado, chorámos, dissemos disparates...e fartamo-nos de rir. Lembro-me de estar na cozinha a dizer disparates sobre o nosso novo menino...cada disparate, cada risada histerica.
Sentei-me ao computador...pesquisei e descobri....LISENCEFALIA----CORTEX CEREBRAL LISO. Qual defeito da migraçao neuronal qual quê!!! Chamem as coisas pelos nomes. Em vez de dizerem "o menino tem lisencefalia", disseram uma coisa muito geral. É a mesma coisa que dizer que se tem uma neoplasia! Ok...uma neoplasia...maligna, benigna, assim-assim, onde?
Novo dia chegou...dia de trabalho para os pais deste recem chegado menino.




No dia 27 de janeiro de 2009 o meu menino partiu por volta das 11h50 am. A essa exacta hora nasceu um menino lindo, de olhos expressivos, de sorriso belo, que faz uns ahhhhh que me enchem o coraçao. Esse menino, que nasceu no dia 27 de janeiro de 2009 é o Ratinho, "irmão" do meu menino que partiu. Ainda estamos de luto pelo nosso menino...tantos sonhos, tantas futuras dedadas nas paredes e desenhos a lapis de cera, tantas lutas para comer a sopa e paredes sujas com comida, tanta areia que ficou por comer na praia, tantas coisas que ficaram por fazer...tudo teve que ser enterrado. Todos os dias nos lembramos desse menino lindo, que tinha um imenso potencial de nos fazer cabelos brancos com as suas traquinices, de nos deixar cheios de olheiras porque a cama dos pais é melhor que a dele e de nos deixar tao cansados que ja nao poderiamos com um gato pelo rabo.
No inicio encarar tudo isto foi muito duro, mas conseguimos. Tirando aquele momento no hospital, nunca rejeitei o meu lindo menino, o meu Ratinho...e estou muito arrependida de o ter feito no hospital. O Ratinho é um doce. Sim, nao vai comer areia, nao vai deixar dedadas nas pareces, nao vai trepar as escadas pelo lado de fora. Mas vai rir-se para nós, meter a maozinha na boca, trocar os olhinhos (que, quando é por ser toto, é tao engraçado), vai dar pontapes no computador da mama, vai escravizar-nos para lhe segurarmos na chucha, vai exigir que vamos dormir com ele quando estamos menos tempo juntos, vai meter a lingua de fora para os medicamentos nao entrarem na boca, vai chamar por nós com diferentes entoações de ahhhhh...vai fazer ainda tanta coisa!!!!
O Ratinho está cá por um motivo...eu sinto isso, o papa sente isso, os seus amigos sentem isso. Ainda grandes coisas estao reservadas para ele, quer sejam as suas pequenas vitorias, quer seja outras coisas.

Não sou religiosa, nem nada que se pareça...muito pelo contrario. Mas já alguém dizia "Nada se perde, tudo se transforma". Acredito que existem energias boas e más e que a nossa "vida" nao acaba aqui, neste mundo. Por isso tenho certeza que, quando eu e o Ratinho nos encontrarmos do lado de lá, ele me vai explicar, a mim e ao papa, porque decidiu vir ao mundo assim, porque nos escolheu a nós para sermos os seus protectores.

Hoje faz 1 ano que um menino lindo nasceu, o Ratinho. Se me perguntarem...sim, estou feliz, sou feliz com o meu Ratinho.

Tuesday, January 26, 2010

Um pesadelo

No mesmo dia, por volta da mesma hora, á um ano atrás...entramos nas urgências do Hospital Pediatrico pois o meu menino estava com convulsões não febris. Tinhamos saido os 2, de manhã, ao final da manha. Eu (a mamã do Ratinho) tinha que terminar um trabalho e levei-o comigo no seu marsupio. Ele tinha um casaquinho azul da Noukies vestido e o marsupio era azul. Sentei-me na minha secretária, terminei o que tinha a fazer. O meu menino dormia ao meu colo. A colega que se sentava á minha frente perguntou como conseguia trabalhar com ele ao colo...e eu só pensava que não poderia trabalhar de outra forma. Fui á secçao onde se trata das burocracias. Assinei papeis e, enquanto esperava, o meu menino abre os olhos e fica estático. As pupilas ficam uma de cada tamanho e a sua carinha contorce-se. Retirei-o do marsupio e abri-lhe o casaco. Vi que ele nao respirava e se contorcia...a sua carinha, os bracinhos, as perninhas. A senhora com que estava a tratar das papeladas pergunta-me se chama o inem, alguem...e lembro-me de ter tido a presença de espirito de pensar quanto tempo demoraria o inem a chegar e quanto tempo eu demoraria a meter-me no carro e a chegar ao hospital. Nisto o meu menino "acorda" daquele sonho mau. Começou a babar-se muito e estava um pouco confuso e cansado. Literalmente, enfiei-o debaixo do braço, corri para o carro, enfiei-o no ovo, meti-me a caminho, liguei para os avós. Meti-me no hospital em menos de 3mn (o hospital ficava perto e a pressa era muita) sempre a ver se o meu menino respirava e se ele nao adormecia (sim, sentia que se ele adormecesse alguma coisa má se podia passar, o que acabou por se verificar). Quando cheguei ao hospital ja estavam á minha espera nas urgencias e o meu menino entrou. Lembro-me de ter ficado muito irritada quando a enfermeira na triagem duvidou do que tinha contado. Levaram-no para um quartinho e marcaram um EEG. Eram pouco menos que 14h e lá foi o meu menino fazer o EEG...que não sequer se realizou pois começou a convulsivar logo no inicio do exame (o EEG era para se ter certeza de que existia uma actividade anormal no cerebro...e ele tinha adormecido)...e coloraram stesolid. Enviaram-nos para o Hospital Pediátrico. Fomos de ambulancia com uma enfermeira. Uma viagem de 70km "fez-se" em 5mn. Nisto o meu menino adormeceu (ao longo da viagem)...e quando acordou nova convulsão. Mais stesolid...
Chegamos ao Pediatrico, entrámos para uma sala fria, escura. Ninguem falava comigo, ninguém me dizia o que se passava. O meu menino chorava, chorava desalmadamente, como se algo se estivesse a perder. Nada o acalmava. Veio a neurologista...mandaram-nos fazer um TAC...e ficámos internados. As horas passavam. A minha mãe (a avó) chegou. Foi falar com os medicos. Também não me disse nada. Sentou-se no cadeirão, sentei-me ao colo dela e lá fiquei, a ser embalada, com o meu menino ao lado, na caminha de hospital, num quarto frio, feio e com poucas condições. Colocaram-lhe cateter para administrar medicamentos e soro. As horas, que parecem anos, decadas, passaram...e chegou o papá. Fomos jantar...como se alguem conseguisse comer alguma coisa (a avó tinha ficado com o meu menino). Chegámos do jantar...não haviam novidades.
O papá foi para casa, precisava descansar, no dia seguinte tinha que trabalhar. A avó foi para casa, no dia seguinte tinha que trabalhar. Eu e o meu menino lá ficámos, os dois, entregues um ao outro, num quarto de hospital com mais 2 crianças (2 meninos com broquiolites...um deles chamava-se Bruno...o outro nao me lembro). Após ter recebido os medicamentos intravenosos, o meu menino "voltou". Eu pedia com todas as minhas forças que fosse "só" uma epilepsia...
A noite foi dura. O meu menino chorou até ás 3 da manhã, hora em que um "simpático" enfermeiro disse para lhe colocar um supositório. Pedi-lhe ajuda porque nunca tinha colocado nenhum e estava muito nervosa (ok, eu sei que colocar um supositorio nao tem dificuldade nenhuma, mas naquele momento pareceu-me pior do que interpretar a teoria da relatividade)...e o enfermeiro foi bastante desagradável, mas lá pôs o supositório no meu menino. O meu menino acalmou, mas o oximetro apitava por tudo o que era lado. Mal consegui dormir, mas o meu menino conseguiu descansar um pouco.
A manhã chegou...

Monday, January 25, 2010

O ultimo dia / The last day

Hoje é o "aniversario" do ultimo dia que um menino "normal" teve. Não me consigo lembrar do que fiz nesse dia com ele, do que ele vestiu, do que comeu, de que gracinhas fez. Lembro-me que era domingo, por isso devo ter passado o dia em casa com ele, provavelmente a brincar no tapete de actividades ou ao colinho. Não consigo lembrar-me sequer se saimos de casa, se passeámos, se vimos televisao...nao me consigo lembrar...não me consigo lembrar do seu ultimo sorriso, da sua ultima gracinha, de nada...nem sequer tenho uma foto do ultimo dia "normal". A ultima foto que tenho é de 24 de Janeiro pelas 20h, que era sábado. Onde será que fui nesse dia? Porque é que a foto está a ser tirada com ele no ovinho? Porque é que não me lembro? Como é que foi possivel esquecer-me do que fiz no ultimo dia que ele teve como menino normal?


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Today is the anniversary of the last day that Mousy was a "normal" boy. Unfortunatly i cant remember anything about it. I just remember that it was sunday. Dont know what we did, if we went out for a walk, if we stayied at home and play...i cant remember anything.
I thought about going to our photo album and see if there is any picture of that day, but the last one is at 24/1/2009 at 8pm (saturday). What did we do? I really cant remember...how could i forget what Mousy made on his last day as a "normal" kid? What new things he did, how many smiles he made, if he made any new smile, if he was ok, what we played...i just cant remember...

Ratinho a melhorar

O Ratinho está sem febre desde as 17h. Está agora a dormir, pacificamente, com uma respiração suave com algumas tossidelas a meio. Não quis beber o leitinho todo pois estava morto de sono. Vamos ver como estará amanhã.

Sunday, January 24, 2010

Ratinho doente parte II

O Ratinho piorou (ontem á noite). Está com uma infecção respiratoria. Estava muita expectoração e dispneia, mas hoje, ao longo do dia, melhorou. A dispneia deu lugar a bons sons respiratorios e a expectoração deixou de ser tao verde. Comer ainda não é com ele, mas ao longo do dia alimentou-se razoavelmente. Comeu sopinha, banana com iogurte e algum leitinho. As tossidelas são piores após as sonecas. As febres são baixas, abaixo dos 40 e, acreditem ou nao, estão a deixar-me muito preocupada. É que quando vai aos 42º, tal e qual como sobe, tal e qual como desce, mas estas mantêm-se e custam muito a baixar.

Lembram-se de dizer que estava "mais descansada" e que o Ratinho ia melhorar? Afinal não posso baixar a guarda. Esta noite que passou foi muito dura...e se a infecção passa para o sangue? Infelizmente não podemos deixar de estar em sobressalto e temos que aproveitar cada minuto com ele, como se fosse o ultimo. Obviamente que isto acaba por ser muito desgastante, mas tem de ser...não queremos perder um unico minuto do Ratinho.

Entretanto o Ratinho está na cama, não faz muito "barulho" a respirar, estava sem febre e comeu relativamente bem (deixou algum leite no biberon) e agora está com o soninho descansado.

Friday, January 22, 2010

A vós que me ouvem e ajudam

Sim, sou algo reservado em relação à minha experiência de pai do Ratinho, guardando para mim bastante... Apareço para agradecer a todos os que me têm ouvido e que se dispõem a ajudar comprando nas feiras, aparecendo no Sorri Ratinho, contribuindo materialmente, cedendo tempo e espaços ou mesmo sendo atenciosos quando eu possa estar abalado e desajeitado ao falar da lisencefalia e de tudo o que nos magoa e indigna neste desafio. Sorrisos do Ratinho para vós que ajudam e que às vezes ajudam sem saber que o fazem... e para todas as ajudas que estão para vir.

Papá do Ratinho

Tondela

Ao Sr. Paulo e à Dra. Carla: gestos como os vossos em Tondela dão-nos ânimo para continuar, mesmo sabendo que o caminho é difícil e incerto.

O Papá do Ratinho

Thursday, January 21, 2010

O Ratinho está melhor. Teve uma noite calma. De manhã teve muita expectoração e ficou muito arreliado por ter tanta tosse. Ainda teve uma pontinha de febre, mas passou com o ben-u-ron.
Agora foi á escolinha para a mamã trabalhar numa coisa muito importante.

Wednesday, January 20, 2010

Ratinho doente

O Ratinho está doente. Não sei se é uma coisa passageira (espero que sim!!!). Acordou ja meio rezingão e quente, mas não tinha febre. Á hora do almoço ligaram da escolinha a dizer que ele tinha febre e que estava murchito. Puseram um ben-u-ron e melhorou. Ainda fomos á fisioterapia, mas a febre voltou em força. Está deitadinho, aqui ao meu lado, no sofá. Ok, sempre que ele fica assim sinto um terror enorme que ele parta...e voces dizem que ele supera sempre. Mas e se eu passo a acreditar que ele vai superar e depois parte? E se eu baixo a guarda e acredito que ele vai cá ficar e depois parte sem me avisar, sem eu estar preparada. Como irei conseguir enfrentar isso?

Mas...acho que é manha dele. É que amanhã tenho um tempinho livre e  o Ratinho quer ficar comigo a namorar :P...espero que seja só isso...


Não choro desde que soube do diagnostico do Ratinho. Não, não é por ser insensivel, nao é por negação. É porque se o fizer vou ficar com os olhos inchados e com dores de cabeça e nao conseguirei tomar conta do Ratinho (sinceramente ja bastam as noites sem dormir para dar comigo em doida). Agora perguntem se tenho vontade... Todos os dias, a todos os minutos, a todos os segundos sinto aquele nó na garganta, aquela impressao no nariz, aquele ardor nos olhos.

Ok, Ok...estou a exagerar...é só mais uma virose e ele vai recuperar...

Sunday, January 17, 2010

Para quê

Alguns de vocês perguntaram para que queriamos ecos. A razão é a seguinte: o Ratinho já era muito especial quando estava bem guardado na barriga da mamã, mas queremos perceber a partir de quando é que se conseguiu ver que ele era especial, se é que se conseguia ver.

Friday, January 15, 2010

Pedimos A VOSSA AJUDA

Como sabem, como devem imaginar, a doença do Ratinho foi um balde de água fria para nós. Mas, em vez de nos ficarmos a lamentar, preferimos canalizar as nossas energias para outro lado. Por isso, venho aqui pedir-vos:


ENVIEM COPIAS/SCANS/O QUE FÔR DAS ECOS QUE FIZERAM ENQUANTO GRAVIDAS, COM OS RESPECTIVOS VALORES DE BIOMETRIAS.

Porquê?

Porque existem coisas que podem ser evitadas.

Thursday, January 14, 2010

Para que é que eu falo?

O Ratinho entrou em nova maré de crises, febres e afins. Hoje quando fomos á fisioterapia pareceu-me um pouquinho quente, mas só tinha 37,2. Depois, ao longo da tarde esteve bem, mas chegou a casa e começou a subir. Entretanto está muito rabugento e não consegue dormir.

Que coisa...ainda ontem vim cá contar as coisas lindas q andava a fazer, mas parece que basta falar nas coisas boas que elas se vão logo embora. Pelo menos ainda temos o lindo sorriso do Ratinho :D.


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Mousy is with a fever. It began at the physio therapy and at night got worse.
It seems that when good things happen we cant talk about them because we jinx them.

Tuesday, January 12, 2010

Novidades/News

Na semana passada tivemos consulta no pediatra. Correu tudo bem. Aumentou de peso, estatura e perimetro cefalico...mas, em termos de tamanho, está abaixo de todos os percentis. Está ao nível de uma criança de 6 meses no percentil 50. A pediatra disse que está optimo.

Também temos talas novas para as suas maozinhas. Recebemo-las hoje. São para posicionamento nocturno, para evitar que perca a elasticidade (não sei se se poderá chamar assim ao facto de ele nao perder a amplitude de movimentos) dos punhos.

Ahhhh...também tem um penteado novo!!! E está muittttooooo lindo!!! Aliás, ele é lindo!

Felizmente temos estado sem crises, tem dormido mais ou menos (mais para menos do que para mais) e anda hiper sorridente. Em termos de secreções, elas cá andam..uns dias mais verdes, outros dias mais transparentes, mas sempre presentes. Felizmente o frio ainda não o atacou, tirando as suas bochechas lindas que ficaram ligeiramente desidratadas (mas já está a ser resolvido).

A mamã anda mais livre e a matar saudades, mas apanhou muito frio e está com o nariz entupido de tal forma que lhe apetece morder em alguem e bater com a cabeça nas paredes...e a paciencia também não abunda.
O papá lá vai aguentando o barco enquanto a mamã não se "acalma", mas anda com muito trabalho também.

Entretanto temos um projecto entre mãos que temos esperança que dê os seus frutos...hoje ou daqui a 20 anos, quem sabe...


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News

Mousy went to the doctor and everything was fine. He is gaining weight and he is now at a physical age of 6 months (percentile 50).
He is sleeping well, eating well and has a new hair style. He also has a thing to put on his hands when he goes to sleep, that maintain his wrists and hands open. It is for controlling the spasticity.

Thursday, January 7, 2010

Ratinho abandonado 2

O Ratinho está a ser criado por pessoas que não a mãe. São outras pessoas (pai, educadoras, fisioterapeutas) que o estão a criar, que o veem, que se babam com os seus sorrisos, que o acalmam, que o põem na caminha a dormir. Não sou eu que o vejo a dormir a sesta nem que fico com dores nos ombros por lhe dar de comer. Não sou eu que o oiço a resmungar e a ralhar porque nao lhe fazem as vontades e porque quer é colo ou alguem a segurar a chucha. Não sou eu que lhe mudo a fralda, lhe arranjo a roupinha nem a malinha da escola...nem sequer que tenho lavado os seus biberons.
Não é justo...

Ok...não liguem. Estou com, aquilo a que se chama, dor de cotovelo. Queria ser eu a ter essas coisas todas. Mas o €€€ que ganho é muito importante,por isso não ha remedio. Além de que o Ratinho está muito bem entregue. Tem um papá que o adora e passa o dia com ele ao colo e a fazer toleiras...e dá-lhe uns banhos de imersão que até eu gostaria de tomar. Brinca com ele, faz-lhe comidinhas...enfim, mima-o muito. E a escolinha...adoro a escolinha. Por exemplo, nunca contei a ninguem que tinha o blog, que escrevia sobre o Ratinho e afins, que tinha aqui o meu refugio. Mas a educadora do Ratinho é tao dedicada a ele que passava muito tempo á procura de coisas sobre a doença dele, sobre formas de ajudar...e descobriu-nos. O Ratinho ouve as educadoras e a carinha ilumina-se. Reconhece as vozes...e adora os beijinhos que lhe dão. Basicamente são como 2ªs maes pois tratam dele e mimam-no. Fiquei tão contente por saber que o iam sempre deixar com as mesmas educadoras enquanto la estiver...e de certo que o Ratinho agradece.

Apesar de tudo o Ratinho é muito acarinhado e bem tratado. Acho que, no final do dia, é isso que conta. Seja eu ou outra pessoa, é isso que conta...Mas doi muito saber que ele está longe de mim.

Ratinho abandonado

Uma semana de 15h de trabalho diárias, uma mãe estafada, um pai assoberbado e um Ratinho abandonado. Hoje ainda nem dei um beijo ao Ratinho, ontem vi-o somente na fisioterapia e quando ele ja estava na cama. No dia anterior vi-o só quando foi para a cama e de madrugada porque chorou (e quando cheguei ao pé dele abriu aquele sorriso lindo).
Abandonei o Ratinho. Não sei como passou o dia, não vi os seus olhinhos, nao estive de "guarda" ás suas convulsões que mais ninguem vê, não lhe dei de comer, não me mudei uma fralda, nao lhe dei nenhum medicamento, nao lhe peguei ao colo...nada...nem o seu sorriso lindo me encheu o dia.
Como sinto a sua falta.
Já sei o que pensam..."Isso é o que todas nós passamos", "Habitua-te, é assim a vida de uma mãe trabalhadora", "Não podes chegar a tudo"...mas é maldade. Estou a perder as coisas boas, as más, na realidade estou a perder tudo.
Infelizmente preciso trabalhar (e felizmente posso e tenho trabalho), mas estou a perder as coisas boas. Mas, sinceramente, valerá a pena estar a perder tudo? Apesar de andar sempre exausta (o que nao é nada diferente de agora), de dormir pouco (que também nao é diferente de agora) e apesar de trabalhar á noite, preferia 1 milhao de vezes. Podia passar a manha com o Ratinho...e ás vezes a tarde. Leva-lo a passear, ao medico, ás terapias, á escolinha...era tao bom.
Será que ele sente a minha falta?Será que está zangado comigo?Será que ainda se lembra de mim? Será que se apercebe?
Sinceramente, sinto-me muito má mãe, péssima pessoa, péssimo ser humano. Sei que faço isto para poder dar uma vida melhor ao Ratinho mas, sinceramente, nao sei se valerá a pena...A unica questao é que precisamos de €€€ para combater esta sentença e, quando chegarmos ao fim, vamos precisar de €€€ para os cuidados paliativos.

Mas, por outro lado, se nao trabalhar dou em doida. O trabalho é o unico sitio onde não sou mae de uma criança com uma doença fatal, em que posso responder "Sim, está tudo optimo" quando me perguntam se está tudo bem e preciso desse refugio para nao dar em doida e fugir para a jamaica...ou holanda...

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!