Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, September 1, 2010

Um menino semelhante...mas tão diferente

Recentemente conhecemos um menino lindo, doce, sorridente, brincalhão e muito muito bonito. Ainda não tinha 1 anito. Mas, apesar de tudo, prefiriamos que este encontro não se tivesse realizado. E porquê, perguntam vocês...heis a história...
Este menino lindo nasceu e tinha tudo o que uma criança perfeitamente normal devia ter: 2 bracinhos, 2 perninhas, 2 pezinhos com 10 dedinhos perfeitos, um narizito lindo, etc... Tal como o Ratinho nos primeiros meses de vida era muito pastelão (vulgo preguiçoso). Tudo bem...todas as crianças são diferentes...até que os pais se aperceberam que algo não estava nada bem. Entre consultas, idas ás urgências e outras aventuras têm o diagnostico de POLIMICROGIRIA. Alem disso ainda tem uma microcefalia. E mais um mundo que ruiu.

A polimicrogiria é um defeito da migraçao neuronal, tal como a lisencefalia. A grande diferença é que, no caso da polimicrogiria, o cerebro tem muitas circunvoluções mas estas são muito pequenas (ao invés de circunvoluções bem definidas e "gordas"). Os neurónios foram para os sitios onde pertenciam mas de desorganizada (na lisencefalia os neurónios ficam presos e não migram, por isso é que não há circunvoluções).
O prognóstico desta doença é também muito complicado desde atrasos mentais muito severos (podendo ser mais severos numa só área, como por exemplo a área motora) e uma longevidade de cerca de 20 a 30 anos. Têm epilepsias complicadas, espasticidade/hipotonia...tanta coisa má.

Infelizmente conheço várias crianças com defeitos da migração neuronal, principalmente estrangeiras. De todas as que conheço algumas têm polimicrogiria. Como é que elas estão? Depende de tanta coisa...mas um dos meninos têm quase 20 anos e é autónomo, embora que extremamente violento. O outro menino está preso dentro do corpo dele, não conseguindo comunicar de forma alguma sem ser pelos pequenos ahhhh's e possui uma idade mental de cerca de 3 a 4 meses. Estas grandes diferenças dependem de quando a migração foi interrompida e de como os neuronios que migraram se organizaram.

Este tipo de doenças, como a lisencefalia e a polimicrogiria são possiveis de serem detectadas in-utero.
Vamos tentar criar uma consciencia sobre estes problemas, para que outras crianças e outros pais não tenham que sofrer aquilo que nós (pais do Ratinho e Ratinho) e tantas outras pessoas por este mundo fora sofrem todos os dias.

O blog é http://cebolinhafeliz.blogspot.com/...mais um menino que vence uma serie de obstáculos todos os dias, mais um vencedor.

2 comments:

  1. Olá Mãe!
    Já sigo este blogue há imenso tempo, mas hoje resolvi comentar.
    Admiro a tua luta, o teu amor. Já muita gente te deve ter dito que se o ratinho nasceu no seio da tua familia, por alguma razao foi e nao duvides que é mesmo isso!És uma lutadora!
    Sou tia de um menino diferente. Estava tudo bem até o Martim nascer...logo apos o parto, espasmos, ficou nos cuidados intensivos e eu como educadora, quando o vi, o meu coração parou, algo nao estava bem...algo ali nao batia certo....
    Foi logo encaminhado para uma consulta de genética,e pensei logo "oh meu deus, isto nao pode estar a acontecer..."alertei a minha irmã de que aquilo nao era bom sinal...mas ela pensava sempre que era alguma coisa que passaria com o tempo....
    Depois de exames, o pior tinha se confirmado: trissonomia 8 com uma deleçao de um cromossoma e outro em forma de anel, segundo os medicos, unico em Portugal.

    Traduzindo: atraso mental grave, hipotonia dos membros superiores e inferiores,malformaçao do cranio,epipelsia,nao anda, nao fala, enfim.....o mundo caiu na nossa familia e como sabes, é muito dificil lidar com uma situação deste género, mas sempre com muito amor e carinho!
    Passaram 4 anos e o Martim já tem uma irmã de 2 mesitos, que felizmente,é normal!Sempre incentivei a minha irma a ter outro filho, porque quando se tem um criança diferente também acho que é bom ter outra criança, para preservar a sanidade mental dos pais.

    O que eu queria mesmo dizer, mas fazendo uma abordagem inicial, é que é INADMISSIVEL que os médicos nao vejam o que se passa aquando da gravidez, devia ser obrigatório exames mais completos para evitar estas situações.

    A ti e a todas as familias de crianças diferentes, um grande abraço, muita força e muita coragem e o mais importante é que enquanto estiverem connosco, que sejam os mais felizes do Mundo!

    Cristina

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  2. dizes bem pat, mais um vencedor (e com pais vencedores também).
    um bjo grande!
    (rute e edu)

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