Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Thursday, July 1, 2010

Viagem aos Estados Unidos e consulta com o Dr. Dobyns

Finalmente lá nos metemos no aviao e seguimos rumo aos Estados Unidos para a nossa tao desejada consulta.
Foi uma viagem de mais de 1 dia...quase 2, a caminhar para os 3 dias, para chegarmos ao Dr. Dobyns. Milhares de kilometros feitos, tanto no ar, como na estrada. Horários trocados, o dia trocado com a noite...o Ratinho não gostou de tanta troca e baldroca.
Chegámos finalmente ao complexo onde se realizava a convenção. Era lindo!!! No meio do deserto estava um pequeno oásis onde, finalmente, iamos encontrar respostas.
Chegou o dia das consultas. Estivemos com neurologistas, geneticistas e...o Dr. Dobyns. O Dr. Dobyns esteve a falar connosco mais de 2h (o tempo de antena devia ter sido 30 mn). Tinhamos tantas perguntas, tanta coisa para contar, tanta coisa para saber...
Perguntámos desde as coisas mais básicas, como por exemplo como poderiamos hidratar melhor o Ratinho a coisas mais complexas, como por exemplo se seria possivel diagnosticar in-utero o problema do Ratinho. E, como esperávamos, recebemos resposta para todas as perguntas realizadas.
Resumindo as várias horas de conversa com o Dr. Dobyns, o Ratinho é um novo síndrome, afectado de forma mais severa que os outros meninos com mutações no mesmo gene (mas em zonas diferentes do gene). O exame clinico teve resultados preocupantes.
O torax do Ratinho deformou-se e vai continuar a deformar-se. Com isto, os orgãos estão a sair dos seus lugares a velocidades muito elevadas.
Além disso a pneumonia começa a ser um dos problemas mais graves, ja que nao conseguimos curar a infecçao anterior quando a nova chega.
A alimentação também será um problema. Para o resolvermos teremos que colocar um tubo num buraquinho que se fará na barriga no Ratinho, para ele ser por aí alimentado. Os senãos? Será uma entrada de bacterias e a partida do ratinho poderá chegar muito mais cedo. Teremos que pensar muito bem nesta opçao.
A epilepsia do Ratinho é grave, sem controlo. Por isso o Dr. Dobyns recomendou um médico sa sua confiança para nos ajudar. Felizmente fica perto de nós, na Europa.
A falta de horas de sono do Ratinho pode ter varias causas, mas pode mesmo ser só dele. Vamos testar as hipoteses do Dr. Dobyns e logo veremos.

Agora as piores noticias...
O Ratinho tem um prognóstico mau...e isto parte-nos o coraçao. O "tempo" que se espera que a visita do nosso lindo Ratinho dure é muito pouco. Entre 2 a 3 anos...poderá chegar aos 10 anos de idade, mas dificilmente.


Após as várias consultas, tivemos direito a uma festa na piscina, com churrasco á moda americana e tudo. Infelizmente o Ratinho não pode usufruir dela por muito tempo pois nos mantivemos no "horario" portugues para nao baralhar o Ratinho...mas mesmo assim ele acabou por se baralhar um pouco.
Passados 5 dias de estarmos nos EUA o Ratinho começa com fortes convulsões. Foram 2 dias terriveis, sem sabermos para onde nos virar, com os medicamentos SOS a terminarem e o Ratinho a ficar cada vez pior. Até que, a soluçao chegou e o Ratinho melhorou. Mas, mais uma vez e como sempre, as crises levam partes do Ratinho. O Ratinho perdeu o "atirar beijinhos", o levantar o rabo com os pés, um dos seus maravilhosos sorrisos. Assim sendo, voltámos para casa com um menino totalmente diferente...ok, totalmente diferente não, um pouco diferente. Agora temos um menino que bebe leitinho sem problemas e que só quer estar a dormir com os papás (o que me parece bastante agradável).
A viagem para cá foi mais longa que a de ida...o mau tempo apanhou-nos em Nova Iorque e deixou-nos presos. Mas cá estamos, prontos para continuar a luta.

6 comments:

  1. Beijinhos muito grandes e FORÇA para todos.
    Flora

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  2. Coisas boas, coisas más... ó ratinho querido, que posso dizer?

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  3. Estou aqui há que tempos a olhar para o monitor sem saber o que dizer. As notícias não são boas, realmente... mas há que confiar e o ratinho tem os melhores pais do mundo, os melhores que poderia ter, de certeza! A visita dele, como tu dizes, pode não ser longa, ou se calhar sim, quem sabe, mas ele nasceu por algum motivo e escolheu-te para ser mãe dele! Um enorme orgulho, esse menino lindo.
    Beijinhos e muita energia positiva:))

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  4. Muita força. Aproveita cada dia do Ratinho, como tens feito. Há progonósticos que falham.

    beijinhos para ti e para o teu pequenino

    Carla Ribeiro

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  5. Fico feliz que pelo menos conseguiram parte do vosso objectivo: ser vistos pelo bom doutor...

    a luta continua mas estaremos sempre aqui a torcer...

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  6. Não imaginam como torci para que as notícias fossem melhores... Acredito em tudo o que vos disseram, mas não acredito em prognósticos!!
    Quantas vezes (MUUUUUIIIITASSSS) já ouvi a frase: primeiro disseram que não sobrevivia nem 1 ano, depois 5, depois 10, e olha lá, cá está ele com mais de 30 ou 40 anos...
    A vida é tão estranha. Dá-nos tantas surpresas... e vocês sabem isso melhor do que ninguém!! E sei que a vida ainda vos vai trazer coisas fantásticas, pois sei que tudo isto tem que ter uma razão... e sei tb que uma delas é que o ratinho tem os melhores pais do mundo!!
    Um abraço muito apertado...
    Cris

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LEILAO DE VERÃO

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