Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Friday, June 18, 2010

Respostas para nós...mas também para todos vós

CHEGAM TEMPOS FULCRAIS.
A consulta está á porta...precisamos da vossa ajuda (para ontem!!! e extrema urgencia) para elaborar as perguntas p o dr. Dobyns. AGRADEÇO todas as ideias e... POR FAVOR, ajudem-nos a completar a lista, por mais descbida q achem k pod ser a pergunta a fazer. AJUDEM-NOS, mais uma vez...peço-vos de coraçao.

6 comments:

  1. ai amiga que aflição, eu aqui a dias, e desculpa se for descavida, mas pensei , será que não pode haver assim um transplante, ou qualquer coisa articial para o cerebro, desculpa se for idiota, a pergunta mas eu a dias pensei...bem resta desejar uma boa viagem e venham de lá com boas novas

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  2. Eu no teu lugar ia querer saber se existe algum sítio no mundo onde seja utilizado algum tipo de tratamento que tenha dado bons resultados ou pelo menos significativos...
    Ia querer saber se neste momento se estão a realizar estudos de forma a tentar alcançar uma cura para esta doença ou minimizar as suas consequências.
    Pederia conselhos sobre o que devia fazer para ajudar o meu filho.
    De resto perguntaria o que é importante saber sobre a doença... porque há perguntas que ficam por fazer quando não se é um especialista ou entendido no assunto.
    Espero ter ajudado um bocadinho.
    Bjinhos,
    Márcia

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  3. - Existe algum teste genético que os pais possam fazer para detectar a probabilidade de, caso se unam as características genéticas daqueles dois indivíduos, a doença se vir a manifestar?
    - Quais principais sintomas de alarme?
    - Quando ainda não há diagnostico, com que outras patologias são confundidas as características da lisencefalia?
    - Que medidas podem ser tomadas de modo a minimizar a expressão da doença e proporcionar qualidade de vida ao doente?
    - Existe já algum estudo experimental sobre a doença? Alguma terapêutica ainda não comprovada por experiências, mas em fase de ensaios/testes clínicos?
    - Haveria algum procedimento médico capaz de, depois do nascimento, fazer as tais ondas no cérebro, de modo a corrigir a formação que não aconteceu? Tipo uma correcção externa da tal migração neuronal?
    - Os banhos na água do mar, poderiam ter algum benefício na doença?

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  4. Ola :) Se calhar as peruntas que tenho ja tu vais perguntar, mas eu por exemplo gostava de saber se na gravidez a lisencefalia do Ratinho é possivel de detectar, caso seja possível se existe algo que se possa fazer para travar o processo, ou seja se há possibilidade da criança nascer sem a doença? No caso de crianças com a lisencefalia se há possibilidade de fazer algum tratamento contra a lisencefalia e a criança poder travar alguns problemas como a propria lisencefalia traz, tipo o deixar de andar, falar, ver, entre outras coisas....

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  5. tambem gostava de saber que ambientes é que as crinças como o Ratinho preferem mais, que sítios podemos ir com eles onde eles se sintam bem, tipo praia? um parque? até onde o cerebro do ratinho pode ir? Tipo será que ele podera falar, e fazer outras coisas que agora se julgam impossíveis? a doença dele poderá recuar?

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  6. não me consigo lembrar de nenhuma pergunta. só queria deixar um beijinho e muita força!
    a_tagide

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LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

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