Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, January 27, 2010

O meu menino partiu...o meu lindo Ratinho chegou

A manhã chegou...
Com a manhã chegaram os enfermeiros com as senhas para o pequeno almoço. Quem é que queria saber de pequeno almoço?
A manhã trouxe também a avó...que obrigou a mae a ir tomar o pequeno almoço com as outras mamas que lá estavam no quartinho. Quando voltámos a mamã do Bruno teve alta e entrou uma menina linda, com pouco mais que um mês, completamente obstruida devido a uma bronquiolite. A "mae" que a acompanhava estava sempre ao telefone e nem sequer se preocupava muito com o sofrimento da menina.
A manhã trouxe a neurologista. Fomos para o centro cirúrgico para fazer uma ressonancia magnetica. Entramos para a sala de espera. Estava lá um menino com uma cabeça muito grande...uma hidrocefalia, suponho. O meu menino estava comigo, com a avó e com uma enfermeira. Levamos um soro...nao me lembro porquê. O meu menino foi chamado, entramos para uma sala com uma maquina monstra, um tubo frio. Anestesiaram o meu menino. Ele reagiu muito mal, lutou e refilou e gritou enquanto o anestesiavam...acho que sabia que ia partir e que se queria ter despedido. Fez-me muita impressao a sua luta, quando foi anestesiado...parecia que sabia que nao ia "acordar" mais, que ia "partir". Toda a gente saiu da sala e a porta fechou-se. Os técnicos entraram para o seu gabinete, rodeados por computadores e puseram a maquina a funcionar. Eu estava do lado de fora e olhava para as imagens nos ecrans. Algo estava mal...o quê, nao sabia, mas algo naquele cerebro estava mal...tentei lembrar-me de como era um cerebro humano, de qual a sua aparencia, mas em vão...só me lembrava do meu menino a lutar contra a anestesia e a ficar deitado, inerte, em cima da maca daquela maquina enorme. Um tecnico viu que eu estava a olhar e fechou a porta. Passado pouco tempo, saiem de dentro do gabinete e vão acordar um menino. Esse menino veio para o meu colo, dei-lhe maminha...esse menino acordou muito rabugento e a lutar contra o mundo e contra todos.  Estava mesmo zangado, aos gritos...nao a chorar, mas aos gritos, como se ralhasse connosco. A avó foi falar com os colegas. Chegou ao pé de mim e trazia um sorriso. Na altura interpretei o sorriso como algo bom. Perguntei-lhe o que o menino que estava ao meu colo tinha. A avó disse que esse menino tinha mais de 90% do cerebro danificado. Acreditem ou nao fiquei contente, fiquei aliviada. A avó achou estranha a minha cara de felicidade e eu expliquei-lhe: "Mãe, o ser humano utiliza menos de 10% do seu cerebro, por isso este menino tem o essencial para ser um menino normal". Fiquei feliz...por pouco tempo.
Voltámos para o hospital pediatrico. A neurologista veio falar connosco. Veio explicar, com um tom demasiado paternalista para o meu gosto, que o menino que estava ao meu colo era um menino diferente, com uma esperança de vida curta e com muitos desafios. Disse que tinha um defeito da migraçao neuronal (que raio é isso????) e receitou-nos luminal. Disse para nao investigarmos nada na internet. Tivemos alta.
Enquanto arrumavamos as coisas no quarto do hospital, eu olhava para aquela menina e para aquela "mae" desnaturada que, em vez de estar a tomar conta da sua menina e a mima-la para ela recuperar mais depressa estava sempre ao telefone a queixar de como estava a ser o seu dia...até que falei um pouco com ela e percebi. A menina, linda, de cabelo muito escuro, tinha sido abandonada numa instituiçao, quando nasceu. Era normal (pelo menos até onde sabiam) e os pais nao a quiseram. A "mae" era na realidade a senhora que trabalhava na secretaria dessa instituiçao e, na realidade, nao se estava a queixar de nada, estava a orientar as coisas pelo telefone...tanto as coisas de trabalho como as coisas da sua familia.Afinal, aquela "mae" desnaturada era alguem que estava a dar o seu melhor no seu trabalho, para a sua familia e que ainda arranjou tempo e coraçao para ajudar uma menina linda que os pais abandonaram.
Por alguns instantes perguntei-me se poderia trocar. Se poderia trocar o menino que me devolveram no centro cirurgico por aquela menina normal, se alguem daria pela troca. E porque é que, eu que tinha desejado tanto um filho, um bebe lindo e saudavel, tinha um menino "diferente" e aqueles pais tinham tido uma menina linda e a tinham abandonado. Depois pensei "E se levasse os 2 para casa? Se tenho espaço para 1, tenho espaço para 2. Não quero que este menino se sinta abandonado...levo os dois!".
Mas nao...vim para casa só com o menino que me devolveram no centro cirurgico.
Fizemos a viagem caladas. "Mãe, temos de ir á farmácia buscar os medicamentos."..."Mãe, preciso limpar a casa, nao quero que o pai veja como tenho a casa desarrumada"..."Mãe, vamos mudar o escritorio e torna-lo mais comodo para este menino que chegou"
Chegámos a casa e fomos limpar a casa e o escritorio. Montámos uma caminha de viagem no escritorio, instalamos luzes indirectas (a neurologista tinha dito que o menino nao podia olhar para o tecto, para o candeeiro porque senao nunca ia descobrir que tinha maozinhas).
O avô chegou. Dei-lhe os parabéns (era o seu aniversario). Entrou e foi ter com o novo membro da familia.
O pai chegou. Tinha estado todo o dia a trabalhar.
Os avós partiram, foram descansar.
Nós, os pais deste menino recem chegado, chorámos, dissemos disparates...e fartamo-nos de rir. Lembro-me de estar na cozinha a dizer disparates sobre o nosso novo menino...cada disparate, cada risada histerica.
Sentei-me ao computador...pesquisei e descobri....LISENCEFALIA----CORTEX CEREBRAL LISO. Qual defeito da migraçao neuronal qual quê!!! Chamem as coisas pelos nomes. Em vez de dizerem "o menino tem lisencefalia", disseram uma coisa muito geral. É a mesma coisa que dizer que se tem uma neoplasia! Ok...uma neoplasia...maligna, benigna, assim-assim, onde?
Novo dia chegou...dia de trabalho para os pais deste recem chegado menino.




No dia 27 de janeiro de 2009 o meu menino partiu por volta das 11h50 am. A essa exacta hora nasceu um menino lindo, de olhos expressivos, de sorriso belo, que faz uns ahhhhh que me enchem o coraçao. Esse menino, que nasceu no dia 27 de janeiro de 2009 é o Ratinho, "irmão" do meu menino que partiu. Ainda estamos de luto pelo nosso menino...tantos sonhos, tantas futuras dedadas nas paredes e desenhos a lapis de cera, tantas lutas para comer a sopa e paredes sujas com comida, tanta areia que ficou por comer na praia, tantas coisas que ficaram por fazer...tudo teve que ser enterrado. Todos os dias nos lembramos desse menino lindo, que tinha um imenso potencial de nos fazer cabelos brancos com as suas traquinices, de nos deixar cheios de olheiras porque a cama dos pais é melhor que a dele e de nos deixar tao cansados que ja nao poderiamos com um gato pelo rabo.
No inicio encarar tudo isto foi muito duro, mas conseguimos. Tirando aquele momento no hospital, nunca rejeitei o meu lindo menino, o meu Ratinho...e estou muito arrependida de o ter feito no hospital. O Ratinho é um doce. Sim, nao vai comer areia, nao vai deixar dedadas nas pareces, nao vai trepar as escadas pelo lado de fora. Mas vai rir-se para nós, meter a maozinha na boca, trocar os olhinhos (que, quando é por ser toto, é tao engraçado), vai dar pontapes no computador da mama, vai escravizar-nos para lhe segurarmos na chucha, vai exigir que vamos dormir com ele quando estamos menos tempo juntos, vai meter a lingua de fora para os medicamentos nao entrarem na boca, vai chamar por nós com diferentes entoações de ahhhhh...vai fazer ainda tanta coisa!!!!
O Ratinho está cá por um motivo...eu sinto isso, o papa sente isso, os seus amigos sentem isso. Ainda grandes coisas estao reservadas para ele, quer sejam as suas pequenas vitorias, quer seja outras coisas.

Não sou religiosa, nem nada que se pareça...muito pelo contrario. Mas já alguém dizia "Nada se perde, tudo se transforma". Acredito que existem energias boas e más e que a nossa "vida" nao acaba aqui, neste mundo. Por isso tenho certeza que, quando eu e o Ratinho nos encontrarmos do lado de lá, ele me vai explicar, a mim e ao papa, porque decidiu vir ao mundo assim, porque nos escolheu a nós para sermos os seus protectores.

Hoje faz 1 ano que um menino lindo nasceu, o Ratinho. Se me perguntarem...sim, estou feliz, sou feliz com o meu Ratinho.

11 comments:

  1. Tu és uma pessoa, uma mãe excepcional e todas temos tanto a aprender contigo. O teu menino tem tanta sorte em ter uma mãe como tu.
    Beijinhos grandes para ti e para o teu menino.

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  2. É impressionante como consegues traduzir por palavras sentimentos tão impensáveis!!
    É completamente impossível alguém imaginar, nem que seja 1 bocadinho, o que vai no coração de pais que foram escolhidos para dar 1 vida linda a este anjinho...
    Mais palavras para quê... És uma inspiração!!
    O meu filho está a tentar partir o comando da televisão e eu choro de felicidade ao vê-lo...
    Bem haja

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  3. ainda bem que a mama é feliz porque so assim é que o ratinho tambem será feliz. o ratinho ensina-nos muita coisa todos os dias com o seu sorriso e graças a ele posso dizer que sou uma pessoa diferente,penso na vida de outra forma.pegar no ratinho, dar-lhe de comer,ve-lo sorrir,segurar a chupeta ate adormecer e ate ouvir os seus gritinhos me fazem sentir especial e previligiada por fazer parte da sua vida. adoro o ratinho e sinto no seu olhar que tambem sou especial para ele.parabens mama e papa porque conseguem todos os dias fazer um ratinho feliz!!!!!!!!!!!!!! B

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  4. Que mãe maravilhosa que tu és!
    um abraço,
    Alexandra Barreto

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  5. Que mãe maravilhosa que tu és!
    um abraço apertadinho
    Alexandra Barreto

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  6. Custa muito ter palavras, expressar o que sinto perante aquilo que li... até porque aqui as palavras perdem praticamente todo o seu sentido...Tu és uma lutadora nata que por muitas vezes que perca as forças logo, logo as recupera, és uma lição de vida para aquelas mães e pais que têm filhos perfeitamente normais e que não lhes dão o devido valor, és uma lição para qualquer ser humano porque tu não te conformas, tu lutas por explicações, por soluções, mesmo se te dizerem que não as há, ao contrario de muitos seres humanos que cruzam os braços e assistem apenas...tu não ficaste especada, puseste a tua vida, a do Ratinho em cima de rodas e todos os dias essas rodas fazem-vos chegar a lugares que vos pareciam pouco improváveis de alcançar e eu não duvido que chegues muito mais longe... sei que não vais perder essa luta dentro de ti porque esse amor lindo que tens pelo teu menino da-te aquela força e coragem para te levantares mal te sentes a cair... vocês merecem o melhor. bjs
    Sílvia

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  7. "Cada ser humano é único; é uma palavra de Deus que não mais se repete." (Karl Adam)

    ... e o Ratinho é verdadeiramente singular e encantador!

    Beijinhos

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  8. Minha querida... podia escrever-te que fiquei sem palavras, mas na verdade o meu coração transmite-as numa frequência tão intensa quanto a realidade que quase me fizéste sentir... não vos conheço pessoalmente e não pretendo ser lamechas ou dar-te aquele falso ombro socialmente convidativo em circunstâncias semelhantes...

    Sentir o orgulho, a persistência e a esperança que me descreves é fantástico, nunca passei essa situação... apesar da síndrome do Dé me ter provocado algumas situações e emoções eventualmente semelhantes.

    É com uma enorme alegria, e com toda a sinceridade que vos posso desejar a continuidade dessa felicidade, com acréscimos por cada dia, mês e ano...

    Uma boa noite e sonhos mágicos para todos!

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  9. Bem, mesmo depois de vos acompanhar à 5 meses ainda choro quando leio as tuas palavras sobre a morte do teu sonho. Não me consigo controlar. Mas o ratinho ainda terá irmãos e irmãs que te devolverão o teu sonho, as dedadas, as cuspidelas, os cabelos brancos, as olheiras...
    E é tão bom saber que o ratinho está de volta, com as suas exigencias e sorrisos. É tão bom ver como ele é amado e bem cuidado... e tão feliz!

    Obrigada por me terem aceite na vossa vida. Obrigada por por partilharem o ratinho comigo.
    Obrigada por me ensinarem (literalmente) tanta coisa.

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  10. Amiga.. sem palavras! sempre a aprender contigo!

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  11. Que Mamã sortuda!! Esse menino não é diferente, mas sim MUITO especial! E vocês foram escolhidos por serem também especiais!

    Ele pode não vos deixar com os cabelos em pé pelas asneiras que não poderá fazer, mas certamente vos deixou com o coração ainda maior e isso é sem dúvida a maior dádiva de todas!

    Bjinhos

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