Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Thursday, December 30, 2010

E o ano nao acabava sem...

Heis que uma (mais uma) infecçao nos vem visitar. Temos direito a febre, vómitos e muita expectoraçao. Já estamos a atacar com ventilan e afins...a ver como é.
Hoje, após os vómitos, o lindo Ratinho começou a convulsivar. Infelizmente tive assuntos para tratar que nao podiam ser adiados...e como isso me doeu e doi na alma. Saber que deixei o meu menino 2h30, sozinho e abandonado, sem mãe, enquanto ele lutava contra os vomitos. Felizmente ainda consegui estar com ele até a febre quebrar. Mas todo o tempo que estive longe dele passei-o a mandar mensagens e a telefonar para saber como ele estava.
Ultimamente anda tão bem disposto que dá vontade de comer com beijinhos. Sorridente, brincalhão, malandro...só visto. Tenho medo, tenho muito medo mesmo que se esteja a preparar para nos deixar e que esta boa disposiçao seja só uma forma de deixar boas recordaçoes.
Ok...lá estou eu a pensar no pior!!! Mas é essa a realidade...realidade essa que digo várias vezes ao dia em voz alta para me convencer que, da próxima vez que o telefone tocar, pode ser para dizer que o Ratinho partiu.
Por isso, sim, doi horrores sair de ao pé dele.

Monday, December 27, 2010

Concurso

Temos o prazer de anuncia (atrasado)que vencemos o concurso da bledina!

Yeahhhhhhhhhh

Sunday, December 26, 2010

Cabaz

E o vencedor do Cabaz de Natal é o número 6273.

O vencedor do Mini Cabaz de Natal é o número 273.

Saturday, December 25, 2010

Natal

Feliz Natal!
Desejamos a todos uma noite em familia,em harmonia,paz e amor.Muita saude e felicidade.

Thursday, December 23, 2010

Um ano desde um primeiro grande grande susto

Há um ano atrás estavamos no hospital a pensar "Oh não!!! O Ratinho não vai resistir até ao Natal". Mas cá está ele, forte e de pedra e cal!

Monday, December 20, 2010

Mais um dia

Já há algum tempo que nao passava por cá.
O Ratinho tem andado...bem, assim assim, mais ou menos...e volta a ficar bem.
Desde a ultima vez que já tivemos o Ratinho muito doente. Apanhou uma infecçao malandra que o fez ficar muito triste e molinho. Custou a curar mas foi-se embora...vindo, para o seu lugar, uma gastroentrite (que o malandro fez o favor de passar á mamã). Entretanto, também já passou. Agora temos a expectoração de visita...verde como nunca, quase castanha. Lá vamos andar nós com máscaras, lavagens, tirar secreções...bahhhhh
Quanto ao sono...alguém tem dormido???? Nós não. Com a tosse o Ratinho passa muito mal durante a noite e vomita por vezes, o que acaba por ser um grande stress para nós. Porquê? Porque ele pode aspirar o vomito e fazer uma grande grande pneumonia ou morrer. Mas, não me lembro já quando, o Ratinho deixou-nos dormir uma noite inteirinha...mas já nao me lembro quando foi :(
Fomos ao programa da Julia Pinheiro, saiu uma entrevista sobre o Ratinho na Mãe Ideal...uma vida social  muito activa a que o catraio tem!!!! E eu (mamã) que sou tão sossegadinha...quando se começou o blog não era nada disto que se procurava. Apenas procurávamos pessoas e um canto, um porto seguro para desabafar.

E preparativos para o Natal?

Thursday, December 16, 2010

O Ratinho na televisao

Hoje ás 14h nas "Tardes da Julia", TVI.

Friday, December 10, 2010

A historia do Leonardo na "Mae ideal"

Saiu hoje a revista Mae ideal com uma reportagem especial sobre o Ratinho.

Já nas bancas!!!

Monday, December 6, 2010

Gritos

Era uma vez uma gravida orgulhosa da sua barriga. Passados 9 meses, nasce um bebé lindo de morrer, perfeito. O bebé chorava, mas todos os bebés choram durante os primeiros tempos...são as cólicas, dizem os "peritos" destes assuntos.
Passados poucos meses, o bebé lindo é diagnosticado com uma doença horrivel, que lhe irá roubar tudo na sua pequena e curta vida, uma vida sem dignidade, sem poder de escolha. Afinal as "cólicas" e o choro a elas atribuido não era "normal".
Mas o bebé lindo vai superando, prova a pós prova, doença após doença, crise após crise. Infelizemente há dias em que o bebé lindo grita a plenos pulmões. "São dores?" "São os ouvidos" "Serão dentes", perguntavam os demais...mas não existe resposta para estas perguntas...afinal o bebé lindo é tão tão especial que não nos consegue dizer o que se passa.

E, com o tempo, o bebé vai piorando, á medida que cresce.
Um dia, o bebé lindo grita durante mais de 6h seguidas e os "peritos" não conseguem explicar porquê.

Não...esta história de "encantar" não acaba com "Viveram felizes para sempre". Para já, não existe o "the end" da história.


O Ratinho começou a gritar pouco depois das 14h (nao sei ao certo quando, aos quantos minutos). Adormeceu de exaustão por volta das 16h. Acordou e voltou a gritar. Nada fez efeito...nenhum medicamente conhecido. Foi examinado...nada
Agora dorme...de exaustão.
A mamã...está um caco.

Sunday, December 5, 2010

...

O Ratinho não está bem. Gemeu durante o dia. Teve vários espasmos. Teve que tomar os seus medicamentos SOS. Não quis comer...mas não se conseguiu descobrir porquê. Entretanto foi passear...e melhorou (vadio, o miudo, heim!!!!). Mas a noite está a ser longa. A ceia já a comeu muito mal, cheio de refluxo. Comeu só metade da "dose". Nota-se que está a sofrer com alguma coisa, mas nao consigo descobrir o quê.

Wednesday, December 1, 2010

Desespero...ou quase

A mamã esteve "presa" em casa, com a bola de chumbo amarrada á perna durante uma semana. Não entende porquê.Não entende mesmo...

Na semana passada fiquei internada pois as dores de cabeça eram insuportáveis, as tonturas teimavam em assombrar-me, a visão estava turva, a pressão no peito era esmagadora e o coração corria como se fosse fazer a maratona. Chegaram-se a conclusões, embora que um pouco dubias (se é que é esse o termo para incertas...sinceramente nao sei). Encontraram uma coisita no cerebro, algo que ainda nao sabem bem exlicar mas que (com sorte) não será nada e, pelos visto, o meu coração é um "corredor saltitante"...que saltita quando quer, sem razao e sem compasso.
A questao é que se me perguntarem o que sinto, se me sinto mal, a resposta é não. Sinto-me bem, cansada, exausta, mas bem...mas hoje tive dores horriveis. Uma especie de dor de burro que nao tem explicação nenhuma pois não estava a fazer nada que envolvesse muita força nem elevada performance fisica no trabalho. Mas, felizemente já passou...até que venha a proxima vez.

Dado o cansaço e a expectativa do que se passa, ando mais irritável e tenho tanto receio que o Ratinho passe mal por causa disso. Felizmente tem-se portado bastante bem e tem sido facil gerir as coisas. Mas apesar de tudo, sinto-me sem paciencia. As pessoas falam comigo e a cabeça começa a latejar...é horrivel.

Depois temos a viagem a Itália e...ESTOU A DAR EM DOIDDDAAAAAAA
Itália - inverno - frio - chuva - Ratinho
E resolver este problems???? Embora que já esteja a ver a luz ao fundo do túnel.

Dado que ainda não sabemos como vai ser, é horrivel programar seja o que for. Foi-nos dada a indicação de que, provavelmente, ficamos internados 8 dias, mas também pode nao acontecer...logo as viagens têm que ser planeadas com "ses"...se se se...se a minha avó tivesse rodas era um camião.
A única coisa que é certa de momento é a data de ida e a data da consulta...o resto estou demasiado baralhada...snifffffff

Wednesday, November 24, 2010

Natal

O Natal está a chegar. Vemo-lo nas casas, nas ruas, nos centros comerciais, nos supermercados. Vemos na televisão, na caixa do correio...
E heis que surge a questão: será que ainda posso escrever uma carta ao Pai Natal? E onde a coloco? Como lha faço chegar? E será que vale a pena?
A carta começará (mais ou menos) assim:

"Querido Pai Natal,

Não me lembro de alguma vez te ter escrito uma carta, mas há sempre uma primeira vez para tudo.
Sei que não és nenhum milagreiro, mas talvez me possas ajudar. Tenho um menino lindo, de cabelo cor de ouro e um sorriso que derrete qualquer coração. Ele nasceu com o cerebro liso, o que lhe provoca diversos problemas. Por isso, o meu desejo é que ele seja feliz, tenha saúde e, já agora, se no teu saquito de prendas tiveres um cerebro "normal e funcional" a mais, não me faço de rogada. Na realidade era a única prenda que me faria feliz: acordar desde pesadelo e olhar para o berço, para um menino lindo e "normal", com a sua linda vida pela frente...e por vida quero dizer desde as cabeças partidas ás namoradas irritantes e ás birras habituais de adolescente.
Por isso, querido Pai Natal, se tiver sido uma boa menina este ano, podes dar-me estas prendas?
Obrigada.

PS - Na chaminé fica um copinho de leite e uns bolinhos."

Sunday, November 21, 2010

Mãe e filho

O Ratinho cá anda...e muito malandro. Tem tido muitas noites sem dormir, com muitos gritos e choro. Por vezes não chega a dormir 10mn seguidos...enfim...Mas está a acalmar. Esta noite já dormiu um pouco melhor e esperemos que continue a melhorar.
Entretanto já esgotámos todas as hipóteses de mal estar do Ratinho: dentes, convulsões, dores, frio...ou tudo junto, numa mescla sem solução. Vamos ver.
Com tudo isto a mamã do Ratinho andava exausta. Obviamente não é fácil ficar 4 ou 5 noites seguidas sem dormir, mas nada que não se suporte quando o Ratinho atira um beijo bem repenicadinho ou nos lança um sorriso doce como o mel. Mas, e apesar de a mamã pensar que anda bem e que é "só" cansaço, as coisas agravaram-se. A mamã sentiu-se menos bem e teve que ir ao médico...onde descobriram que anda, literalmente, com "coisas na cabeça". Agora falta saber exactamente que "coisas" são essas e quais as suas consequencias, por isso estamos á espera de mais exames. Moral da história: a mamã está prisioneira e muito rabujenta. Será que existe alguém capaz de lhe meter juízo na cabeça (ok, só juízo...pelos vistos já tem coisas na cabeça a mais, ok!!!!) e dizer-lhe que tem que descansar?
Eu tento portar-me bem, deixar a mamã dormir, estar sossegadinho a brincar e a "ver" televisão...mas a mamã é muitttoooo stressada e anda sempre de volta de mim a ver se estou bem.
Infelizmente ontem não me portei tão bem como devia, mas a culpa nao é minha. Tive 2 grandes convulsões (numa fiquei roxo e tudo!!!) e na outra só piscava muito os olhinhos....sem contar com os espasmos todos que tenho tido.

Bom...vou deixar a mamã descansar mais um bocadinho, por isso...xiuuuuuuuu...não façam barulho.

Thursday, November 18, 2010

Noite em claro

Mais uma noite sem dormir...
Afinal contei mal os dentitos...mas que há ali qualquer coisa mal e que não há espaço para mais dentes, não há.

Wednesday, November 17, 2010

Quem dormiu???Quem dormiu???

Ok...alerta geral!
Prestes a entrar em falência!!! Desde segunda que o Ratinho só grita durante a noite. Não entendo se são dentes, se são dores, se são crises...grita, grita, grita.
Ontem, eram 7 da manhã e ainda não tinha parado de gritar...hoje eram 5h30 da manhã e continuava a gritar...
Agora perguntem lá a quem apetece gritar????

Mas acho que o consegui acalmar um bocadinho. Exausta e com o corpo completamente atordoado de não descansar há mais de 72h (sim...não há sestas para ninguém), agarrei no Ratinho e enfiei-o debaixo dos meus "mais que muitos" edredões...e acalmou um pouco. E heis a questão que se coloca:

Será frio? Será companhia? Serão os dois? Ou será que acabaram os gritos? (por favor que seja a ultima!!!!)

Tuesday, November 16, 2010

Amizade e entre-ajuda

A mamã do David, com a sua ternura e bondade, decidiu oferecer um quadro ao Ratinho. Passem por lá e licitem.

Obrigada

http://pinceladaspordavid.blogspot.com/2010/11/duas-maes.html

Noite mal dormida

O Ratinho decidiu pregar partidas. Ontem teve vários espasmos e deixou de respirar...a professora ainda se está a refazer do susto. Depois, quando chegou a casa, ficou melhorzinho...mas muito queixoso. Pensei que fossem os dentitos, mas já nem sei. A noite foi passada a gritar e a chorar...a certa altura apetecia-me a mim gritar e chorar e bater o pé.
Ainda não sabemos o que se passa. Agora está bem disposto...mas não sei como será o resto do dia.
Vamos ver...

Monday, November 15, 2010

Optimistas...

Ultimamente a frase "Optimista é um pessimista mal informado" tem-me perseguido. Sinceramente não percebia a lógica dela...até a achava estranha. Até que percebi a ironia.

No dia em que o Ratinho foi diagnosticado (com certezas), estava nos calabouços de uma clínica, entre paredes frias e máquinas gigantes. Lembro-me perfeitamente de ele entrar para a sala da Ressonância Magnética e eu a cruzar os dedos e a pedir "que seja só uma epilepsia, que seja só uma epilepsia" (epa...na altura também não sabia o quão mau era uma epilepsia por si só...realmente a ignorância é uma virtude, por vezes). Lembro-me de ver, pela porta semi aberta, as imagens á medida que elas iam sendo feitas. Lembro-me de olhar para elas e pensar que algo estava mal (sem perceber o quê...). Lembro-me de olharem para mim, de dentro da sala, e fecharem a porta. O exame acabou e, com um ar muito sereno, a avó chega ao pé de mim e diz "O Ratinho tem mais de 90% do cérebro danificado" (ok...e eu só me desfazia em "Mas ele não bateu com a cabeça", "Mas ele não caiu" "Mas..."...Mas...). Lá me explicou que era dele, que não tinha sido nada que eu pudesse fazer que o tinha posto naquele estado. Após o choque (ou não...se é que já passou), tentei saber qual a percentagem exacta da parte danificada. Recebi de volta uns cerca de 90% (mais uma vez...). E é, nesta fase, que a optimista entra em acção: "Bom, se ele tem cerca de 10% como deve de ser, então não precisa de mais. Afinal o ser humano não chega a utilizar 10% do seu cérebro."...e era ver a cara de espanto dos que nos rodeavam.

Afinal é verdade...um optimista é um pessimista mal informado.
E olhem lá o quão mal informada estava eu!!!!...e como esta "mal informação", tantas mais já ocorreram.

Monday, November 8, 2010

Leilão de Natal

Está aberto o Leilão de Natal!!
Boas licitações!!!

http://oferecer-um-sorriso.blogspot.com/

Grrrrrrrrrrr

E não consegui fazer os peixinhos da horta porque todos podem fazer o que querem, menos o mexilhão.

Todos têm

O Ratinho está fantástico. Hoje passou o dia a fazer ginástica e a ver televisão.
Infelizmente a respiração está a ficar mais pesada e a expectoração verde fluorescente já está de volta. Medidas preventivas já estão a ser tomadas.

A mamã do Ratinho está com falta de inspiração...mesmo muita. A feira não tarda e o tempo escasseia...enfim...

Entretanto acho fantástico como toda a gente tem sempre algo para fazer. Toda a gente adora dar palpites, dar bitaites, dizer que "se fosse eu...". Toda a gente diz que ajuda, toda a gente diz que está cá para ajudar...e toda a gente falha sempre e invariavelmente.
O mais impressionante é como tenho que fazer tudo, sem sequer fazer um piu, desde as questões mais buRRocráticas ás questões mais práticas, pensar em soluções, ideias, ter tudo a andar, muito bem oleado e, quando alguém falha ainda se dá ao luxo de bufar....grrrrrrrrrrrrrrrr. Epaaaa, não querem ajudar, não ajudem, mas não empatem!!!!!
Tive desilusões suficientes este fim de semana para o resto do ano. Por isso, se faz favor, vão para bem longe com as vossas palmadinhas nas costas e as vossas boas intenções (das quais o inferno está cheio).

São as horas que são e, a esta hora, ainda não posso ir para a cama pois há coisas para fazer, coisas que, supostamente, foram delegadas noutros.
Doi-me o pescoço, a cabeça, a alma e o coração. Não durmo, tenho a cabeça a 1000...o Ratinho acabou de fazer barulho...

Invariavelmente ainda não encontrei ninguém que conseguisse fazer o que faço, chegar onde chego, ir onde vou (ok, tirando a avó do Ratinho...tinha que aprender em algum lado, neh???).

Irrita-me as pessoas próximas terem as prioridades trocadas, quando o importante é o Ratinho e tudo o que o envolve e não a porcaria de coisinhas que se podem resolver noutros dias.

Todos têm direito ao seu tempo, a fazerem aquilo que querem, a ir sair, a ir jantar fora, a ir ao cinema, a terem filhos saudáveis (quase todos, okkk)...todos têm direito a fazer o que lhes da na real gana. Porque é que não tenho? Porque é que toda a gente foge quando lhe cheira a trabalho? Será assim tão mau ajudar com o Ratinho? Será que são todos assim tão egoístas que não possam despender 1h da sua semana para ajudar o Ratinho, que provavelmente nem cá estará nos próximos tempos? Será que custa assim tanto não fumar 1 maço de cigarros ou não beber um café e ajudar? Pelos vistos sim.
Ok, verdade seja dita. Quem os teve que os ature. Se não queriamos este "fardo" também não o tivessemos "feito". Mas...sabem o que é um kinder surpresa? SURPRESSSAAAAAAAA!!!! Vocês não têm culpa, mas afinal o vosso filho é deficiente profundo e vai retirar o pouco que resta da vossa sanidade mental e dignidade. De quem é a culpa??? De certeza que é de quem os quis ter, não? ERRADO!!!!! Seria se toda a gente envolvida tivesse feito bem o que lhes competia. Se calhar a mãe não devia ter comido o queijo fresco ás 36 semanas, ou ter trabalhado, ou...ahhhh...ter respirado, vivido, ter tido uma vida normal!!!

No final do dia, todos têm direitos, mas obrigações...nenhumas.

Friday, November 5, 2010

Séries Televisivas

Sentada, enquanto oiço a respiração do Ratinho, estou a ver o desespero de um pai quando luta para manter a vida da filha. Até que a filha, adolescente, desiste do pai e o deixa e despreza. Não sei ainda qual o desfecho do episódio.

Isto fez-me pensar que a relação pais-filhos tem sempre 2 sentidos. Se nós, pais, lutamos arduamente para manter a vida dos nossos filhos, mesmo que isso prejudique a nossa, os nossos filhos têm a capacidade de fazer o mesmo por nós, em tenra idade. Esta adolescente escolheu salvar o pai, seguindo um caminho que não queria, mas salvando-lhe a vida (para já...o episódio ainda está no ar). Será que o Ratinho tem essa capacidade? A capacidade de ser mais bem comportado quando estamos prestes a enlouquecer, a perder a razão, sem capacidade de discernimento? Será que ele entende o que fazer (mediante as suas capacidades) quando estamos á beira de uma crise de sanidade mental?

Wednesday, November 3, 2010

Tristeza

Estive a rever uma pequena parte do video da TVI e, ao ouvir-nos, ao ouvir as descriçoes, fiquei com o coração pequenino. Durante o dia não penso em o quão dura e ingrata é a nossa vida, em como somos hamesters em rodinhas, a caminhar para não sair da gaiola, em como vamos sobreviver ao nosso filho, em como a sua morte (esperemos que não, mas...) será dolorosa (para o Ratinho e para todos). Aqueles pais que estavam na TV, que estavam a falar, que descreviam os sentimentos, pareciam pessoas tristes, sofridas...Não tenho essa imagem na minha cabeça, pelo contrário. Até costumo dizer que somos bastante felizes, que nos adaptámos, que...que...(ok, ser feliz com um filho assim, como é possivel???? É!!!!! É sim, porque aproveitamos cada momento e fazemos por cada segundo ser inesquecivel, porque estamos juntos, porque nos amamos, porque temos familia, porque...porque). Mas ao ver aquele casal, com aquele menino...bateu uma dor cá no fundo, uma dor na alma...
O Ratinho está bem, para já. Ri-se, faz os seus aaaaaaaaaa's, come bem, está bem...mas...mas...mas...

SITE DE ARTESANATO

O site de material para artesanato do Ratinho vai entrar em liquidação total.
Brevemente os novos preços.

Tuesday, November 2, 2010

Ratinho Lindo

O Ratinho está lindo!!!! Simpático, bem disposto, apetitoso...dá vontade de comer e chorar por mais.
As noites não têm sido faceis, mas durante o dia o Ratinho tem facilitado e tem-se portado bem, deixando os papás fazerem as suas tarefas e "descansando" o que podem.
Ontem fomos passear e, infelizmente, no meio da conusão, o Ratinho mostrou sinais de espasmos. A noite foi, após o passeio, um pouco mais agitada.
Acabei de me lembrar que a medicação se mantem há mais de 1 mês, o que e óptimo!!! Será que, para já, está tudo controlado?
A ida a Itália aproxima-se a todo o vapor. Ainda estamos com aquela sensaçao de "ver para crer", mas que está a chegar, está! (Que o nosso menino fique livre da maldita epilepsia que lhe rouba tanta qualidade de vida.)
A mamã...bem, a mamã tem decisões a tomar, algumas que lhe vão custar muito. Entretanto as dores de cabeça voltaram hoje...mas não ha-de ser nada.

O Leilão, que devia ja estar online, só irá "para o ar" amanhã ou depois, por motivos alheios á nossa vontade.

Sunday, October 31, 2010

Outras crianças com lisencefalia

Hoje, enquanto estava no meu "turno", viajei um pouco pelo youtube e, qual não foi o meu espanto, encontrei um vídeo de uma menina com 22 anos de idade e lisencefalia. Ela anda, percebe perfeitamente o que lhe é dito...bem, não consigo descrever mais...estou boquiaberta!!!! No vídeo mostram a sua ressonância magnética e, ao contrário do Ratinho, esta menina tem várias circunvoluções, sendo que a sua lisencefalia é muito "menos" (e digo menos entre aspas pois nunca existe um "menos" ou "mais" grave quando se tem um filho com problemas, sejam esses problemas de que género forem) grave.
A menina anda, compreende, responde, bate palmas...e, muito provavelmente, consegue dar um abraço e um beijo á mãe...{suspiro}

Link: http://www.youtube.com/watch?v=FVORS2IOgzg

Porquê?

Dei de comer ao Ratinho, como todas as noites. Ele sorriu e brincou. Atirou-me beijinhos. Abracei-o.
Levei-o para o quarto. No caminho pedi-lhe para ser um bom menino, para se manter saudável, pequenino, que dormisse, que fosse feliz. Vestimos-lhe o pijama, demos-lhe mais uns mimos. Ligámos os bonecos que lhe fazem companhia á noite. Ele atirou-nos mais beijos. Agora está a conversar com os bonecos.

Olho para o Ratinho, abraço-o, ele sorri e encolhe-se, como se lhe fizesse cocegas.
Porque é que não tivemos direito a um bebé normal, um rapazinho normal? Porque é que nos tiraram esse direito, esse privilégio, essa hipótese?

Friday, October 29, 2010

Leilão do Ratinho

Quem pode dar pecinhas para o Leilão do Ratinho?
Obrigada!!!!

Mau dia

O Ratinho finalmente tem o papá de volta. Namorou toda a noite com ele e...acabou de acordar...bahhhhh
O Ratinho parece estar mais magrinho, mas está muito comprido. O problema é mesmo o "mais magrinho". É que vem aí um inverno "daqueles" e ele precisa de estar bem alimentado.

Mas, de resto, o Ratinho está bem.

E eu, a mamã, vou ficar por aqui pois tenho o botão de auto-censura avariado.

Thursday, October 28, 2010

Os monos da minha vida

Ao longo do dia deparo com diversos personagens. Talvez lhes possamos chamar transeuntes ou figurantes de um universo que, por mero acaso, se cruza com o meu. Ás vezes, há interacçao entre mim e os diversos personagens (não que ache muita piada a isso, mas paciencia!!). Alguns personagens, são-me totalmente indiferentes. Outros irritam-me solenemente (como o Sr. Lelo que ganha 800€ de subsidio sei lá de quê quando nunca trabalhou na vida e nos andam a cortar os abonos). Outros ainda são importantes para mim...e, provavelmente, são os que me tiram completamente do sério, que me fazem perder a cabeça, que me irritam pois vejo o que há de muito bom neles...e o que há de muito mau.

Mas afinal o que é um mono?

Pelo dicionário é:


s. m.1. Macaco; bugio.

2. Fig. Indivíduo feio, macambúzio, estúpido, bisonho.

3. Pop. Burla, fraude, calote.

4. Mercadoria sem venda no comércio.

5. Boneco de trapos.

adj.adj.

6. Relativo a macaco.

7. Sensaborão, macambúzio; pouco falador.



O 1º mono da minha vida será...eu própria. Se não estou a trabalhar, estou de rabo sentado no sofá, em estado semi-comatoso, a tentar usufruir do Ratinho (com as definições 2, 4 e 7 do dicionário).
2º Mono - O Ratinho...(definição 5...e 3, mas nao por culpa dele...tadinho do meu bebe...mas é um mono!)
3º Mono - O papá do Ratinho (não vou colocar as definições...descubram :P)
4º Mono - os meus caes...bichinhos lindos...e taooooooooo totos!!!! Não sei qual deles é mais Rantamplan!!!
5º Mono - A tia A. (sim, estás abaixo dos cães...) que consegue ser pior que um...mono!!!! Reage mulher!!!!
6º Mono: sei lá...há dias em que olho para tudo o que respira (ou que se atravessa no meu caminho) e me apetece carimbar com o carimbo MONO.

Basicamente e resumidamente, o que é para mim um mono? É uma coisa sem utilidade, que empata, que caiu em desuso...que estar lá ou não é a mesma coisa.
Assim sendo, os verdadeiros monos da minha vida serão ...pois, não digo senao batem-me :P mas posso adiantar que há dias em que não consigo sequer ouvir nem Ratinho, nem papá, nem tia A. (como por exemplo hoje, ó mona) ou seja quem for. Nesses dias, e com todo o gosto, desfofinharia qualquer coisa que me passasse á frente.

Irritante, irritante é dizerem "Ah e tal, vou até aí para te dar uma mão"...e passam a noite a dormir no sofá a queixarem-se de dores no raio que parta. Imaginem isto com o Ratinho, mais o stress de ter que ter coisas feitas a tempo e horas. Afinal só faltam 3 dias para o leilao ir "online" e menos de 30 dias para termos a feira FAG, aqui na santa terrinha!!
Lamento informar, mas também eu tenho dores, no corpo e na alma. Inclusivamente tenho feridas profundas que nunca, nem provavelmente noutra vida, irão sarar...e não é nada disso que me faz parar.
E pronto...aqui está um desabafo menos simpático...

Tuesday, October 26, 2010

Projecto cadeira de rodas para o Leonardo (Ratinho)

Está na altura de pensarmos no assunto. Por cá (e quem é mais próximo) temos juntado tampinhas. Ingenuamente (e um pouco estupidamente também) nunca me lembrei de falar convosco sobre o assunto. Assim sendo aqui fica o apelo:

Juntem tampinhas para o Ratinho.

 É uma forma económica de ajudarem e de reciclarem. Lembrem-se de nós quando passarem no café, quando abrirem o iogurte liquido, quando tirarem a tampa do frasco de lixivia, etc...

Obrigada a todos!

Saudades do meu bebé

O bebé desertou. Fez a trouxinha e mudou-se...fartou-se da mamã.
Bom, na realidade a mamã está a passar uma fase muito má e complicada. Está com um problema de saúde que ainda não se sabe a origem, mas esta semana ja vamos tratar de pôr tudo em pratos limpos. Além disso anda arrasada...totalmente exausta, desesperada de cansaço. Por isso o Ratinho lindo da mamã está a passar umas férias com os avós...mas amanhã já volta :)

A mamã acabou agora mesmo de fazer mais uns colares e uma caixinha para o leilão...depois ainda faltam as 500 caixas e peças em gesso para a feira...mas isso é outra nota de quinhentos.

Monday, October 25, 2010

Tempos

Hoje em dia não ha tempo para nada. Corremos sempre atras de algo, seja da hora de ir buscar os miúdos, seja da hora de ir ao supermercado...simplesmente corremos. E chegamos á cama...e dormimos a correr.
O Ratinho está a atravessar uma fase muito boa. A chamada farfalheira passou e derrete-se (e derrete-nos) em sorrisos. Está a dormir com os avós...a mamã está exausta e com uma baixa imunitária.
Daqui a pouco são horas de acordar, vestir, arranjar a famosa "marmita" e ir trabalhar. Levar o chá, o lanchinho e o almoço. Arrumar, catalogar, desenhar, colocar, voltar a arrumar. Correr, correr...e voltar de novo a casa e para o Ratinho. Brincar, mimar, ser escravizada, brincar mais um pouco, dar de comer, brincar e deitar o Ratinho. Fazer tudo o que se puder ainda fazer, correr para a cama e dormir a correr. E começa tudo de novo.
Mas nada interessa. O Ratinho hoje está feliz, lindo, de saúde.
Por vezes penso que tudo isto é um desperdicio brutal de tempo, energia, dinheiro, afecto, paciencia, enfim...de tudo. Afinal ele não vai crescer e tornar-se um adulto autónomo...nem sequer um adolescente com a mania de que é dono do mundo ou sequer uma criança que tenta esticar os limites. Por vezes, muitas vezes, talvez vezes de mais, pergunto-me porque raio corro contra o tempo para chegar a tudo e lhe tentar dar tudo, desde os sapatinhos girissimos (ele nem sequer poe os pés no chao, para que é q precisa de sapatos????) ao brinquedo XPTO "voice activated" de ultima geração ao ultimo grito em tratamentos para a epilepsia/cegueira cortical/migração neuronal. Será por ele? Será por um motivo profundamente egoista da minha parte?
Falando em brinquedos, descobri que, no sitio onde trabalho (o novo sitio), adaptam brinquedos para crianças como o Ratinho. Falei com uma das pessas envolvidas no projecto e expliquei-lhe que gostaria de ter uns brinquedos adaptados. Sinceramente acho que a pessoa ficou um pouco incomodada com a nossa história...ou não, nao sei. Não conheço a pessoa o suficiente para dizer nada, sem ser que parece simpática mas muito timida. Talvez seja isso...
Vou dormir...estou exausta.
O Ratinho já dorme, sereno, com os avós.

Wednesday, October 20, 2010

Horários e afins...e ditaduras

Quem manda em casa? Os filhos ou os pais? Por cá não podemos falar muito sobre esse tema...afinal temos um bebé que, apesar de ter as "ideias desarrumadas", manda em toda a gente cá em casa...inclusivamente nas horas de sono ou no que se come. Mas esse nanico de coisa que parece gente nunca, jamais, em tempo algum, conseguiu que nos atrasassemos para o que fosse por capricho. Obviamente que pode demorar mais tempo a comer, ou vomitar, ou...sei lá...tantos imprevistos! Mas nunca porque não encontra os sapatos ou porque se está a pentear ou porque nao tem o lanche feito.
Sinceramente, por vezes, penso que o Ratinho tem sorte. Tem sorte por ser como é...senão andava a toque de caixa, como se diz na tropa (ou andava eu...). Se fizesse birra no supermercado, nós fariamos uma birra maior, ao ponto de ele querer fugir e sentir vergonha de fazer birras. Se não quisesse comer a sopa...paciencia...não gostei de pasteis de nata nem de açorda de camarão até ter mais de 20 anos...pode sempre sair á mae e ter um acordar tardio para a vida.
Há horas para comer, horas para dormir (ok...bela teoria), horas para ir para a escola, horas de pura brincadeira...e muitas destas horas não são compativeis umas com as outras. Se o Ratinho, num dia de escola, começasse a namorar o espelho e nunca mais estivesse pronto para sair...nem que fosse de pijama e pantufas (mas levava um casaco vestido...não sou inconsciente, ok????), que era para aprender a estar pronto a horas. Se não ficasse com os pés molhados, os colegas iriam gozar com ele...aposto que nao se esqueceria de que é para estar pronto a horas. Se o Ratinho não tivesse os trabalhos feitos, teria em dobro no dia seguinte, em triplo no dia depois do seguinte e só começavam a diminuir se ele fizesse os trabalhos. Iria ter tarefas e ser responsável. Iria brincar com o pai no parque e nos baloiços...e fazer queixinhas da mae ao pai. Iria saber que a mochila é para estar feita na noite anterior e que ele proprio teria que arranjar o seu lanche. Iria saber que, o importante é podermos escolher...e para isso há regras, força de vontade e disciplina...e muita, muita brincadeira (no tempo certo).

Okkkkkk
Já sei que pareço uma ditadora, que tudo isto é muito bonito mas, na prática, as crianças são pequenas ditadoras, egocentradas e carentes...porque, infelizmente, nós pais nao temos tempo de qualidade com elas e tentamos compra-lo. Perdemos a cabeça facilmente e barafustamos com o ser mais fraco, que normalmente é a criança ou o pincher irritante do vizinho.
Verdade seja dita...se o Ratinho pudesse sequer ter um vislumbre de toda a "normalidade" de uma criança, nao iria perder tempo com questões como "onde estão os ténis?" ou "Será que este penteado fica bem?" ás 8h40 da manhã e demorar 30mn a debate-las. Pegava no Ratinho, atirava-o para dentro do carro (sem sapatos e despenteado) e...ele que se tivesse levantado mais cedo e fosse mais responsável. Ou entao rebolava-me a rir...não sei...A questão é que se o Ratinho fosse "estupidamente normal", iria-lhe ensinar que há tempo para tudo, basta organizarmo-nos. Iria ensinar-lhe a matemática, que tanto adoro, a quimica e a fisica. Iria com ele ver as estrelas e ler os Apontamentos de Leonardo. Iria ralhar com ele por ele se estar a atrasar...mas nunca deixaria que isso interferisse com a unica coisa que podemos deixar de verdadeiro valor aos nossos filhos: Educação e Principios...e alguns patacos e muitas recordaçoes maravilhosas.

Monday, October 18, 2010

Aniversário - 2 anos feitos

Este fim de semana o Ratinho fez anos. Teve direito a imensos mimos e muitas visitas.
Estava super contente, amigo, bem disposto e beijoqueiro.
A desnaturada da mãe nao arranjou nenhuma prendinha para ele, mas arrumou o quartinho. Colocou nos baus as roupas de verão e colocou nas gavetas as roupas de inverno.
O papá decorou a sala e fez umas lembranças. A mamã cozinhou e organizou tudo. A avó também fez uma festinha, com bolo e tudo! Basicamente, o Ratinho é um menino cheio de sorte, teve imensos mimos e conheceu pessoas fantásticas. Tem pena de não ter podido estar mais tempo com cada um, mas era tanta gente.
O almoço de aniversário (dia 17) correu lindamente. O papá esteve sempre tão atarefado que nem sequer conseguiu comer. A mamã estava quase zonza de ter que ver se tudo estava ok. Se alguma coisa esteve menos bem...lamentamos e tentaremos fazer melhor da próxima vez.
O Ratinho recebeu prendinhas e adorou...embora o facto de se ir á festa já fosse, por si só, uma grande prenda.
Hoje o Ratinho está cansado. Foi um fim de semana longo e precisa de recuperar...e a mamã também.
Sinceramente, o medo de que ele não chegasse aos 2 anos de idade foi sempre tão grande que toda esta agitação e toda a expectativa deixaram a mamã exausta. Agora anda stressada porque passaram 2 anos...e eu posso partir a qualquer momento. Já tentei explicar-lhe que não é bem assim, que não sou um iogurte com prazo de validade, mas a mamã não ouve. Se antes andava sempre com o coração nas mãos, agora anda com ele sabe-se lá onde. Ontem, a mamã estava comigo ao colo, antes de ir por-me na cama, e quase que me esmagava com medo que "terminasse o prazo". Achei piada...mas que não se repita, sff.

Saturday, October 16, 2010

E heis um ovo kinder...

Eram perto de 3 da manhã de dia 16 de Outubro. Acordei molhada...que raio!!!! Logo no final da gravidez tinha que ficar incontinente. Que chatice!!! Levantei-me, limpei tudo, mudei roupa e voltei para a cama. Comecei com dores...e voltei a ficar molhada. Levantei-me, limpei, mudei...e assustei-me. Liguei para a Saude 24. Tivemos uma conversa hilariante. Acordei o papá. "Vamos ao hospital. Não te enerves, deve ser falso alarme".
Ás 4 da manhã, contracções de 30 em 30 seg.
Estava prestes a chegar a maior surpresa que se podia esperar...

Friday, October 15, 2010

Há 2 anos atrás...continuação

Há 2 anos atrás acordei cedo. Antes da hora de almoço já tinha limpo a casa e lavado as escadas...de joelhos.
Desde o fim de semana que andava a sentir a barriga mais rija do que o habitual, mas...pudera...aquilo ja não era uma barriga mas sim um barril. 
Nessa tarde recebi mais umas horas de trabalho. Fiquei muito feliz.
Não me lembro bem, não tenho certeza...penso que cheguei a ir ás compras, carregada com valentes sacos ainda nesse dia (terça feira) ou fiquei em casa...não me lembro.
A barriga continuava muito rija e parecia que estava a sentir pequeninas pontadas no baixo ventre...nada que me fizesse pensar. Afinal, o parto estava só programado para o sábado seguinte.
Preparei, mais uma vez, a mala para a maternidade. Revi, mais uma vez, as roupinhas dentro das gavetas, a caminha, as listas, o que estava pronto e o que faltava.
Mais um dia que não me lembro de ter visto os pés...ou de, sequer, lhes conseguir tocar.
Lembro-me de serem mais de 1 da manhã e eu cheia de vontade de conversar e discutir...cheia de energia...e o marido já desmaiado há muito.
Há 2 anos atrás, estava com 39 semanas e 3 dias de gravidez e sentia-me um ovo kinder (e olhem lá a surpresa que saiu :S).

Há 2 anos atras

Há 2 anos atrás estava redonda...se caisse, rebolava!
Há 2 anos atrás tinha acabado de sair do emprego...tinha trabalhado mais de 1 dezena de horas
Há 2 anos atrás sentia-me a miss mundo.
Há 2 anos atrás sentia-me um kinder surpresa.
Há 2 anos atras, redonda como o mundo (sim, afinal era o mundo de alguém), preparava-me para receber o nosso tão ansiado e desejado filho...só passados 5 dias.
Há 2 anos atrás, sem perceber, ele estava a começar a sua viagem.

Wednesday, October 13, 2010

Blhaaaaaaaaaaaarrrrr

Pois é...mais uma sessão de vomitos. Esta atingiu o quartinho todo (paredes também), o quarto da mamã (que foi para onde fui dormir a seguir) e a casa de banho.
Agora a mamã anda a lavar colchões e eu durmo. Mas, xiuuuuuu, a mamã ainda não sabe que, quando ela conseguir ir p a cama, eu vou acordar e não a vou deixar dormir...não lhe contem, ok?

Tuesday, October 12, 2010

Não apetece



Não apetece escrever. Nem sei o que escrever, falta inspiração...já há uns dias. Na realidade, nada do que poderia escrever será novo e serão os mesmos problemas de sempre, as mesmas queixas, lamúrias, lamentações de sempre.

O Ratinho está bem, dentro dos possiveis. Tem tido convulsões, como sempre. Tem dormido mal, como sempre. Temos estado longe um do outro, como (agora) sempre.

O aniversário aproxima-se, já no sábado. Estou sem vontade e moral para andar a correr a preparar coisas.

Estou cansada de palmadinhas nas costas...precisamos de ajuda, nao de palmadinhas nas costas.

Tivemos a famosa junta médica para obter o atestado multiusos. O Ratinho é totalmente dependente. Não segura o pescoço, nao segura a cabeça, não segura sequer a chucha na boca. Não vê, não consegue engolir sem ir comida para os pulmões, não anda, não senta, não tem capacidades cognitivas significantes, não fala, não sabemos o que ouve, nem sequer rebola. Em suma, tem a idade mental de um bebé recem nascido. E só lhe deram a incapacidade de 95%. Porque é que estou aborrecida com isso? Não estou, nem deixo de estar. Estou revoltada, é diferente. Não percebo como uma criança que tem a consistência de um boneco de trapos (do termo em inglês "rag doll", como os médicos denominam) e a idade mental de um recem nascido, como pode ter a "capacidade" de 5%. Há pessoas que são perfeitamente funcionais e com capacidades cognitivas intactas, maes e pais de filhos, que só porque lhes doi as costas ou porque têm asma têm 90% de incapacidade. Há casos de pessoas com 99% de incapacidade nestas condições. Assim sendo, o Ratinho deveria poder fazer muito mais, não? Se SÓ tem 95%, devia fazer mais que essas pessoas, não?



Ok...agora que olho para trás...vejo-me como uma louca que quer á força que sejam atribuidos 99 ou 100% de incapacidade ao filho, que o quer fazer mais deficiente do que é. Mas na realidade o que gostaria é que as equipas médicas que deram ás pessoas 99% explicassem porquê desta diferença e fossem mais justas.

Monday, October 11, 2010

Festa de aniversário

Estão convidados para a festa de aniversário do Ratinho?

Podemos contar convosco?

Friday, October 8, 2010

Noites e sono

Tenho sono, muito sono...temos sono.
O Ratinho anda muito bem disposto. Sinceramente, penso que anda bem disposto de mais...sempre que fica assim, vem lá coisa má. Mas, independentemente de estar feliz ou nao, bem ou nao, vem lá sempre qualquer coisa má.
O Ratinho gargalha. Pela primeira vez desde que ele nasceu, ouviu dobrar o riso. É lindo, magnifico de se ouvir. Totalmente contagiante. Mas...mas...e lá vem o mas. Acho que, dada a frequencia das gargalhadas e as suas horas, algo me diz que há ali algo mais que uma simples gargalhada de pura brincadeira. Ontem, por exemplo, esteve mais de 1h seguida a gargalhar...nada normal.
Entretanto a infecção respiratória foi embora, conseguimos derrotá-la com os corticoides. Mas ha-de voltar...infelizmente.
Agora sou eu (mamã) que estou super hiper mega constipada, mas nada que o trabalho nao cure :)
Tenho sono...tenho muito sono. O Ratinho também. Não consegue adormecer. Não sei se é dele e da mudança de tempo ou se há alguma "ideia trocada" no cerebro dele.

Wednesday, October 6, 2010

Noticias

O Ratinho anda fantastico, muito bem disposto.
Derrete-se em sorrisos, beijos e sons.
Agora a mamã anda "com bicho"...constipada.
Entretanto ainda nos estamos a tentar adaptar aos novos horarios, ás novas necessidades e á nova rotina.
Para ja, ainda ando (eu, mamã) de volta do que vestir: o que tenho ainda nao me serve e o que serve, parece um saco de batatas. Felizmente recebi uma "prendinha" de bom comportamento e comprei umas roupas. Mas, na realidade, sapatinhas, calças de ganga e uma sweat é a melhor coisinha que existe.

Agora, fora de brincadeiras, estou mesmo doente. Primeiro a maldita gastroentrite e agora esta porcaria de constipação que está a apanhar os ouvidos também. O problema é que nem me posso dar ao luxo de ficar de cama e curar isto como deve ser. Por isso há que manter o Ratinho longe (e eu a morrer de saudades), para nao apanhar este bicho.

Monday, October 4, 2010

Será o inicio?

Que a minha memória ja nao é o que era? Verdade.
Que já nao tenho a mesma paciencia? Verdade
Que já desaprendi de dormir ou de sequer adormecer? Verdade
Que me esqueço de coisas que me acabaram de dizer á 3 minutos? Verdade.
Que, por vezes, procuro os oculos e eles estão no meu nariz? Verdade.
Que, ás vezes, lavo a cara de manhã e me esqueço de tirar os óculos (que acabam por ficar lavados também---é um 2 em 1)? Verdade.
Que acabei de perder o carro no estacionamento e andei á procura dele mais de 20mn? Verdade
Que acabei por ter de vir a pé para o trabalho porque nao achei o carro? Verdade!

E agora? Estarei a ficar senil? Será a encefalopatia espongiforme (vulgo BSE)? Ou será que o meu amigo alemão veio visitar-me e decidiu ficar (o Sr. Alzheimer)?
Ou será que quero esquecer toda esta vida extremamente dura...e comecei pelo carro?

Saturday, October 2, 2010

Não há meio termo

Até compreendo que as noites em que o Ratinho está doente sejam más, que não consigamos dormir, nem nós nem ele. Até compreendo que chore, grite, chore mais um pouco e que seja preciso ter muita paciência com ele...e força para ir trabalhar no dia seguinte.
Agora, chorar porque sim, não!!!!! O Ratinho já está quase recuperado mas decidiu, esta noite, que ninguém dormia (apesar da mamã já não dormir desde o inicio da semana e ter uma dor de cabeça monstruosa). Gritou porque sim e porque também. Se não estivesse com a cara colada a 1cm do nariz dele, era um berreiro que só visto. Até parecia que lhe estavam a fazer mal. E o pior é que, quando se punha a chorar, íamos a correr e o malandro ria-se a bandeiras despregadas. Mas quando digo que se ria, ria-se mesmo. Mal virávamos costas...berrava. É que nem segurando a mão, tinha que estar com o meu nariz colado a ele.
Sim...hoje estou cansada e de neura. Mas, sinceramente, que todas as noites em branco fossem por causa disto, aguentavam-se de boa vontade (até nos levarem á loucura, claro!)

Friday, October 1, 2010

Na corda bamba...outra vez

Já há uns dias que a actividade epileptica do Ratinho tem sido muito elevada. Pensámos que fosse da mudança de estação, da mudança de ritmo, de sentir a falta da mamã.
Parou, entretanto, os corticoides.

Hoje acordou queixoso. Ficou no miminho até mais tarde.
Entretanto soubemos que andava uma gastroentrite a passear pela escolinha.
Não foi á escolinha. De nada serviu, a gastroentrite ja se tinha instalado de armas e bagagens.

Resultado: desidratação, febre e convulsões...muito vomito.

Torçam pelo Ratinho.
Sabemos que é "só" uma gastroentrite, mas para nós, para o Ratinho pode ser "A" gastroentrite.
Torçam pelo Ratinho.

Tuesday, September 28, 2010

Dis e dias

Há dias bons, há dias maus, há dias assim-assim...e há dias assim.
Hoje começou bem, o Ratinho dormiu bastante. Tudo indicava que fosse um bom dia...
Até que se ouve ao longe: "Bzzzzzzzzzz-Bzzzzzzzzz-Bzzzzzzzzzzzz". E pronto, a melga ataca e morde. E agora, que lide com a comichão (para quem nao fui suficientemente explicita com a analogia da melga e da comichao...paciencia!!!!Estou sem paciencia!!!)
E um dia que termina...
Vai-se buscar o Ratinho...começa a convulsivar. Medicamentos SOS. A crise passa.
Dormir é mentira...doi a cabeça, doi o maxilar (que fez o favor de voltar a comprimir os nervos), doi e pronto.
Não apetece sequer ouvir o Ratinho...estou cansada, tenho sono e só oiço "AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA". Fica a apetecer-me responder na mesma moeda.
Há coisas muito injustas na vida...e viver assim é uma delas.

Sunday, September 26, 2010

Detesto pessoas que não sao assumidas, proactivas e decididas.
Tenho dito

Grrrrrrrr

Boas noticias: o Ratinho dormiu optimamente esta noite.
O inicio dos corticoides foi, sem duvida, uma excelente opção. Além disso tem uma nova amiga que passa as manhãs a brincar com ele e o leva a passear (já viram o Lord????!!!! Tem sempre alguém a apagea-lo) o que, sem dúvida, é um factor determinante para o bem estar dele...é extremamente importante o Ratinho estar sempre rodeado de amor e carinho.

Entretanto a mamã do Ratinho está piursa. Não, está pior que piursa, está quase podre de tão piursa.
Com tudo o que tenho para fazer, há dias em que, como por exemplo hoje, gostava de ter um pouco de sossego, de divertimento...infelizmente o resto da tribo não concorda e não sabe ser pro-activa. Grrrrrrrrr

O novo trabalho tem sido bom. Os colegas de gabinete parecem ser 5* (digo parecem porque, afinal de contas, só passou uma semana) e tenho tido trabalho mais do que suficiente para estar constantemente em movimento, o que me agrada bastante. Claro que há determinados casos / pessoas, que são mais complicadas e que, por vezes, demonstram uma capacidade infindável de distorçao do que é feito/dito, mas haja paciencia e auto-critica para saber como actuar. Em suma: estou a gostar muitttooooooooo.
O senão...a redução drástica do tempo que passo com o meu pequeno Ratinho, com o meu amor lindo. Mas tudo corre bem quando acaba bem, não é assim que se diz?

Estamos a começar a "panicar" com a festa. Temos o restaurante, o bolo e...muito panico que as coisas nao corram de forma "mágica" (sim, ainda vivemos na era dos contos de fada. Assim sendo, é perfeitamente compreensivel que espere que a Fada boa do Oeste ou a Fada boa da Migração Neuronal nos faça uma visita e, com a sua varinha de condão, faça do Ratinho um menino "normal").

Friday, September 24, 2010

Sei la que titulo hei-de colocar!

Estou zonza...de sono!
Nunca pensei que o novo trabalho fosse tão duro, quer fisica quer em relações interpessoais. Mas, como já tinha dito, sou pior que a sarna...depois de me instalar, não saio nunquinha!!!
Ando numa vida complicada. Chego tarde a casa, nao tenho paciencia...imaginem só que até a festa ficou para tras :(
O Ratinho está, aparentemente a recuperar. Hoje fez uma coisa fantástica: fui busca-lo á escolinha e conseguiu vir p os meus braços a dormir ferradissimo. Sabem quantas vezes isso acontece? Menos de 1 mão cheia por ano. Fiquei extasiada. O pior é mesmo a expectoração. Começámos os corticoides.

Estou numa fase em que até o corpo está dormente da falta de repouso, da falta de descanso...o que vale é que falta pouco para a reforma e nessa altura poderei descansar, ou seja, daqui a uns 40 anos (LOL)

Wednesday, September 22, 2010

Grunnnffffffffffffff

"###$@@@#$§%&@@£$$$$

Grunnfffffffffffffffffffffffffffffff
Grunfffffffffffffffffff
Duplo grunfffffffffffffffff
Triplo grunnnnfffffffffffffffffffff

Para já...

A manhã foi muito dificil...
A tarde passou-se...
A noite foi muito boa! Desde ahhhh a sorrisos, tivemos quase tudo. Dormiu ao colo do papá, comeu 1 iogurte inteiro e um pote inteiro de fruta, comeu 2 iogurtes antes de ir para a cama.
Estava contente.
Vamos ver como corre a noite.

Tuesday, September 21, 2010

Se acham que nao aguentam mais...

Sabem aqueles dias que a noite é má, o dia é mau e, passadas 24h, tudo se repete?
Aqueles dias, após o nascimento de um bebe, que ninguem dorme? Que se acorda de hora a hora ou entao nem nos chegamos a deitar? Aqueles dias com cólicas infindáveis? Aqueles dias em que só se pensa "Quando é que as malditas colicas vão embora?".

Agora imaginem-se a viver assim há quase 2 anos...imaginem o estado da vossa cabeça.
Imaginem que já nem sabem o que é dormir.
Imaginem que já nao se lembram do que é ser feliz...ás vezes ainda têm uns vislumbres, mas aquela felicidade arrebatadora da chegada de um novo ser, de uma familia, de um sonho concretizado.

Imaginem ter que aturar futilidades...e lembrem-se da prece dos stressados:

"Senhor, dê-me serenidade para aceitar as coisas que não posso mudar e coragem para mudar as coisas que não posso aceitar.
Ajude-me a recordar que, quando estiver a ter um dia realmente mau e todos parecerem estar contra mim (irritando-me só pelo simples facto de...respirarem), que são necessários 42 músculos para dar um murro a alguém e apenas 4 para estender meu dedo médio e mandá-lo para aquele lugar...
Que assim seja!!!”
 
Após esta prece, respirem fundo...
 
 
O Ratinho está...sei lá! Sei lá como está...há dias que nem sequer sei o que tem, quanto mais como está! Ora está a ferver com temperaturas acima dos 42ºC, ora está todo contente e com vislumbres de sorrisos.
Hoje chorou e chorou quando chegou a casa. Dei-lhe dezenas de voltas para entender o que se passava até que, após mais do que devia em termos de tempo, finalmente lhe dei um dos medicamentos SOS...e acalmou.
Vamos ver como é o que resta da noite...

Monday, September 20, 2010

Tenho sono...e a maquilhagem faz os olhos arderem...pudera!!!! Esqueço-me dela e esfrego os olhos...bahhhhh

Sunday, September 19, 2010

Nova etapa

Estamos a menos de 10 horas para o inicio de uma nova etapa na nossa vida.
Lutei (eu, mamã) por esta nova etapa quase 1 ano. Lutei contra a discriminação, os "tachos", a maldade humana, a falta de "chá", a inveja, a hipocrisia...lutei e consegui algo.
Não sei se se lembram de há cerca de 1 ano trás ter ficado "oficialmente" desempregada. Trabalhava numa Instituição do Estado e, após o Ratinho ter nascido, após o diagnostico, após ter tirado o minimo de licença de maternidade, após nunca ter faltado um dia ou ter sequer pedido baixa, heis que sou colocada "borda fora". Verdade seja dita, tinha um emprego fantastico. Sinceramente nem sequer considerava "trabalho" porque a-do-ra-va o que fazia. No meio do rescaldo, consegui ficar, entre outras coisas, nos famosos recibos verdes (para a mesma Instituição). Agora vou entrar, novamente, para a mesma Instiuição, com contrato, tudo certinho (apesar de ser um posto muito diferente...nem imaginam quanto)...vamos ver quais as surpresas que me esperam. Sinto-me indesejada, como aquela pessoa que entra na sala e a multidão cochicha. Sei que vao ser malvados...mas paciencia...Basicamente sou pior que a peste, a tinha, a lepra (LOL): nunnnnnnccccaaaaaaaa se hão-de livrar de mim...MUH-AH-AH

No meio disto tudo só me preocupa o meu querido menino, sem mamã tanto tempo.
Hoje passou terrivelmente mal o dia. Convulsões, espasmos, mais convulsoes, espasmos cada vez mais fortes...No meio disto, mascaras de oxigenio e oxigenoterapia. A respiração está cada vez pior. Espero que seja "só" a minha ansiedade a ser-lhe transmitida e nada mais. Que daqui a 2 dias se esteja a rir para nós, lindo, lindo, como só o Ratinho sabe ser.

Tuesday, September 14, 2010

Privação de sono

Quem quiser experimentar, encontram-se abertas inscriçoes para os proximos anos.

Material necessário: nenhum

Pré-requisitos: precisar de dormir

Condições para candidatura: gostar de dormir e ter o sono (mais ou menos) em dia

As sessões têm a duração de 7 dias consecutivos, durantes os quais ninguem dorme!

Sunday, September 12, 2010

Inseguranças

Estou aqui sentada ao lado do meu lindo menino. Ele dorme, pacificamente. Faz aquele som de "borbulhar" ao respirar. Temos o oxigenio ligado.
Ontem trocava as vias: a comida que entrava pela boca saia pelo nariz. Ainda não sabemos que implicações isso terá. Para já temos febres que vão e vêm (o que é "normal") e a dispneia ("normal" também).
Enquanto tratava do Ratinho, durante a hora do jantar, senti qualquer coisa cá dentro, um calafrio, uma coisa má...senti que este podia ser o ultimo inverno dele. Senti isso como se fosse uma verdade inalterável, um facto consumado. Quando acordei desse sentimento, desse pesadelo horrendo, tinha-o nos braços, mole, flacido, com as pernitas e os bracitos a cairem desamparados, como todas as outras vezes que lhe pego ao colo. Os seus olhos estavam entreabertos, como se estivesse num estado de hipnose, e a sua carinha sem expressão. Deu-me um aperto no peito e apeteceu-m chorar. Apertei-o contra mim e pedi-lhe...não...proibi-o de partir. Mas dei conta de quão egoista isto soou...mas não retirei o que lhe disse.
Olho para ele, outra vez, aqui deitado ao meu lado, fragil, pálido, a dormir...e peço que se mantenha saudável, que aguente o inverno, passe o natal, chegue á primavera, vá á praia no verão e festeje outro natal.
Por favor não vás embora.
Vómito, vómito, vómito e mais vómito.
Gritos, gritos, gritos e mais gritos
Choro, gritos, vomito...e já não há lençois limpos...

Dores de cabeça: muitas
Sono: nem vale a pena pensar no assunto
Perspectiva perante a vida, no momento: negra
l

Música

O malandro do Ratinho adora musica. Já desde bebé que sempre teve um gosto musical muito especial. Lembro-me de, quando fui trabalhar (arrancada de ao pé do Ratinho - leia-se) após pouco tempo do seu nascimento, o papá o acalmar com a música da Katy Perry - I've kissed a girl- no seu telemovel. O Ratinho parava, automaticamente, de chorar...parecia bruxedo, truque, o que fosse, mas parava de chorar. Lembro-me também das horas que passava a dançar com o Ratinho ao som da "Ana Faria e dos Queijinhos Frescos", sempre que tinhamos as sessões longas e dolorosas de "cólicas" (supostas cólicas, prováveis convulsões). Dançavamos a tarde inteira, a noite inteira...dançavamos e cantavamos.
Grávida, passava o dia a cantar. Desde canções infantis a hits do momento (muito Mika ouvi, cantei e dancei...será que isso influenciou alguma coisa na cabecita do Ratinho?). Muito, muito grávida e muito, muito "pra lá de enorme, vulgo se cair rebola" dançava imenso. Dancei desde o 1º dia de gravidez até ao último...Adorava dançar ao som de "Big Girl, you are beautiful" (ora lá está...Mika...) e de Lollipop (pronto...mais Mika...). Cantava essas musicas sem parar...
Já há algum tempo que tenho reparado que o Ratinho gosta mais dos programas com musica do que dos de bonecadas. Entretanto, comecei também a reparar que não eram todas as musicas, tinham que ter uma batida especifica, um som e tom especificos. E, para surpresa minha, quanto mais meninas tiverem os telediscos mais sorrisos faz o Ratinho. Já fizemos o teste, inclusivamente! Ficámos boquiabertos!!!! Então não é que adora Katy Perry (principalmente o California), Beyonce (desde que tenha pouca roupa...o que é bastante facil) e Lady Gaga (não vou comentar). Mas delira com a musica da Beyonce - Single Lady (ou lá como se chama)...até se ri e dá pequenos pulos! E com a California...nem vou contar, que tenho vergonha!!!
Mas dá gosto ve-lo assim feliz.

Mas...e lá vem o mas...
Hoje o dia não correu bem. Cada colher de comida que entrava na boca, cada colher de comida que saia pelo nariz. Tivemos que aspirar, massajar, virar de pernas para o ar...sei lá...e só saía comida pelo nariz. A nossa preocupação é o que poderá ter ido para os pulmoes.
Além disso, heis que os vomitos noturnos voltam e...os tao mal fadados espasmos durante o dia. Ahhhhh...e a febre!!! Há quanto tempo a malvada não aparecia?
Agora é esperar que esta tempestade passe...outra vez...e outra vez...e outra vez...e ter fé. Ter fé que não tenha ficado nada nos pulmões, que não esteja a fazer nenhuma infecção e que não seja desta que vai partir.
Sinceramente estou farta...cansada...
Em conversa com amigos, acho que acaba por ser semelhante ao panico de ter um prematuro nos braços...pode ser nos proximos 30 segundos...pode sobreviver...pode ficar tudo bem...ou não. Só o tempo o dirá. A única diferença é que aqui já sabemos o resultado final.
Todos os dias penso "Estou cansada de lutar. Não vou conseguir chegar a lado nenhum. Por mais que faça tu nunca vais levantar a cabeça, gatinhar ou sequer ver-me como sou...nem sequer na chucha consegues agarrar!". Mas...o Ratinho delira com musica!!!! Ele adora o som da Katy Perry. Vibra com a Lady (muito) Gaga. Agarra-se á vida com tudo o que tem e, apesar de ter as "ideias desarranjadas", sabe tão bem o que quer.

Friday, September 10, 2010

Planos

Vou chegar a casa, arrastar-me até ao quarto e esconder-me debaixo da cama.

Hamster

Um dia, quem sabe, vou sair deste lufa-lufa, desta roda de hamster e ver o que há lá fora.
O dia começa, as tarefas começam, o trabalho sufoca, o medo paralisa.
Quando se chega ao final da jornada, as energias são as suficientes para nos arrastarmos até casa e tratar do Ratinho e de tudo o que tem a ver com ele.
Gostava de fugir um pouco desta rotina e, apesar de ser egoista, ir comprar roupa que me servisse, cortar o cabelo, arranjar uns oculos novos...talvez uma limpeza de pele.
Mas não posso...por isso vou continuar a andar, na rodinha do hamster, até conseguirmos dar ao Ratinho tudo o que ele precisa...

Palavras a todo o vapor...

"És um caco comparado com o que eras antigamente" (e nem sequer vamos entrar no contexto...a frase já é suficientemente má).

Dado que o significado de caco é:

- fragmento de louça quebrada
- objecto velho e com pouco valor
- pessoa velha e doente
- traste velho e sem valor

Conseguem imaginar o que palavras destas podem fazer á auto-estima de uma pessoa?
Felizmente a auto estima está cá de pedra e cal e não vai a lado algum. Pode estremecer mas nada mais...nem pode, pois há coisas demasiado importantes a proteger, como o bem estar do meu lindo Ratinho.

Assim sendo, traduzindo a parte do "caco" por (e deixem-me dar asas á minha imaginação) pessoa velha e doente, tratada como um objecto velho e de pouco valor e que, na realidade, é um traste velho e sem valor...arranco a cabeça a quem? Ou pura e simplesmente torturo? Ou, melhor ainda, faço umas férias prolongadas e quero ver se se aguenta tão bem como eu (mamã) e ainda tem paciencia para mais alguma coisa.


GRUUUUUUNNNNNFFFFF

Thursday, September 9, 2010

Boas noticias

Hoje o Ratinho dormiu 8h seguidas. Sinto-me cheia de energia!!!

Acordou sorrindente, deu ema enorme espreguiçadela (um dia tenho que filmar...é tão engraçado ele, com aqueles bracinhos e perninhas todos esticados, com carinha de sono...torce para um lado, torce para o outro...), abriu os seus lindos olhos e deu-me um grande sorriso seguido de um grande beijinho.
Apesar de estar um pouco obstruido, está muito bem disposto, comeu muito bem e foi para a escolinha.
É uma boa imagem e sentimento para me acompanhar ao longo do dia...infelizmente só o volto a ver ao final da noite...E nunca se sabe o que poderá acontecer até lá.

Monday, September 6, 2010

Bahhhhh
Doente e a precisar de cama, sopas e descanso.  É só escolherem entre dor de garganta, de ouvidos, de cabeça ou de barriga, estejam á vontade. Quem quiser partilhar, enviamos por especial encomenda.
O Ratinho anda mais "esfomeado". Começou a acordar quase de hora a hora e só se cala se alguém lhe enfiar um iogurte. Esta nova rotina está a arrasar o pouco descanso que tinhamos...o que nao ajuda nada a ficar melhor.

Cansaço

Estou cansada, estamos cansados.
Desde o dia em que o nosso menino partiu e o nosso Ratinho chegou que me encontro neste estado de cansaço permanente. Trabalho, casa, casa, trabalho...sempre a correr, sempre a correr. E o resultado final? O mesmo de sempre. Nada muda. Um sorriso é a moeda de troca, as angustias uma constante, as desilusões..quase tatuagens, talvez cicatrizes.
Pergunto-me se alguma vez vamos sarar esta ferida, se há algo que nos fará sentir melhor. Sinceramente acho que não.

Nos ultimos tempos tenho ouvido falar em Karma. Mas o que é isso do karma? "What goes around comes around"? É isso? Se sim, que fizemos nós? Demos assim tantas dores de cabeça aos nossos pais? Que mal fizemos e a quem? E se estamos a "pagar" algo, porque é o Ratinho a sofrer?...Acho que aqui não é o Karma que entra...mas também não sei o que será. Na realidade sempre achei que devemos comportar-nos como se tudo voltasse a nós, daí darmos sempre o nosso melhor, independentemente da situação. Mas o que é tudo isto afinal? Karma? Sorte? Azar? Tudo? Nada?

Falam também em se arranjar um maninho. Porque acham que um maninho iria melhorar as coisas? Quem diz que não iria piorar tudo? Sim, iamos ter tudo o que nao tivemos até agora, mas quem iria tomar conta dele? Não seria algum deles abandonado por um dos pais? Como iria o maninho influenciar o bem estar do Ratinho? Alguém pensa no Ratinho quando dizem que deviamos ter mais filhos?

O Ratinho não anda famoso. Tem mais espasmos, em clusters. Não sabemos porquê e a medicação nada faz. O choro começa a ser frequente e nada ha a fazer.
Para já estamos a tentar marcar tudo para fevereiro, para irmos ao médico. Esperemos que o inverno seja suave para o Ratinho e que ele lhe sobreviva...e que seja feliz.

Wednesday, September 1, 2010

Um menino semelhante...mas tão diferente

Recentemente conhecemos um menino lindo, doce, sorridente, brincalhão e muito muito bonito. Ainda não tinha 1 anito. Mas, apesar de tudo, prefiriamos que este encontro não se tivesse realizado. E porquê, perguntam vocês...heis a história...
Este menino lindo nasceu e tinha tudo o que uma criança perfeitamente normal devia ter: 2 bracinhos, 2 perninhas, 2 pezinhos com 10 dedinhos perfeitos, um narizito lindo, etc... Tal como o Ratinho nos primeiros meses de vida era muito pastelão (vulgo preguiçoso). Tudo bem...todas as crianças são diferentes...até que os pais se aperceberam que algo não estava nada bem. Entre consultas, idas ás urgências e outras aventuras têm o diagnostico de POLIMICROGIRIA. Alem disso ainda tem uma microcefalia. E mais um mundo que ruiu.

A polimicrogiria é um defeito da migraçao neuronal, tal como a lisencefalia. A grande diferença é que, no caso da polimicrogiria, o cerebro tem muitas circunvoluções mas estas são muito pequenas (ao invés de circunvoluções bem definidas e "gordas"). Os neurónios foram para os sitios onde pertenciam mas de desorganizada (na lisencefalia os neurónios ficam presos e não migram, por isso é que não há circunvoluções).
O prognóstico desta doença é também muito complicado desde atrasos mentais muito severos (podendo ser mais severos numa só área, como por exemplo a área motora) e uma longevidade de cerca de 20 a 30 anos. Têm epilepsias complicadas, espasticidade/hipotonia...tanta coisa má.

Infelizmente conheço várias crianças com defeitos da migração neuronal, principalmente estrangeiras. De todas as que conheço algumas têm polimicrogiria. Como é que elas estão? Depende de tanta coisa...mas um dos meninos têm quase 20 anos e é autónomo, embora que extremamente violento. O outro menino está preso dentro do corpo dele, não conseguindo comunicar de forma alguma sem ser pelos pequenos ahhhh's e possui uma idade mental de cerca de 3 a 4 meses. Estas grandes diferenças dependem de quando a migração foi interrompida e de como os neuronios que migraram se organizaram.

Este tipo de doenças, como a lisencefalia e a polimicrogiria são possiveis de serem detectadas in-utero.
Vamos tentar criar uma consciencia sobre estes problemas, para que outras crianças e outros pais não tenham que sofrer aquilo que nós (pais do Ratinho e Ratinho) e tantas outras pessoas por este mundo fora sofrem todos os dias.

O blog é http://cebolinhafeliz.blogspot.com/...mais um menino que vence uma serie de obstáculos todos os dias, mais um vencedor.

Saturday, August 28, 2010

O Ratinho tem andado assim assim (até tem andado melhor que assim assim, mas tenho medo de o dizer...tenho medo de agoirar). Mas, apesar de tudo, há coisas menos boas.
O Ratinho desenvolveu um novo tipo de convulsões (já nao bastavam todas a que tinha, neh???!!!). São estranhas, parecidas com os espasmos. Por vezes fica ausente durante mais de 30 a 45 mn e a ter espasmos, mas nao fica irritado e adormece logo de seguida. Outras vezes revira os olhos, faz um tique e fica extremamente irritado após cada reviradela de olhos e cada tique. Há ainda a nova modalidade "Acorda mãe, vamos causar-te um ataque cardiaco" que só acontece durante a noite: o Ratinho está muito bem a dormir e desata num pranto (parece um guincho muito agudo, de dor profunda, como se alguém estivesse...sei lá...com cólicas renais ou a ser torturado). Lá me ponho em sentido e, ao olhar para o Ratinho, está ele a dormir, refastelado, com ar de santo e a sonhar. Nessas alturas apetece-me, sei lá...ralhar com ele, pagar-lhe na mesma moeda, mandar um berro que o faça saltar até ao tecto. Mas só tenho esse sentimento durante 1 nano segundo...já sei que, se me exaltar ou ficar chateada, o Ratinho vai passar mal, por isso...paciencia! Volto-me para o outro lado e tento adormecer (com o coraçao ainda aos saltos). O pior é que ainda nao percebi se é "alguém a tentar roubar a chuchinha" ao Ratinho ou se é uma convulsao que se resolve por si. O choro é exactamente igual, o que me deixa muito baralhada (e irritada com aquela carinha laroca que me acordou para gozar comigo).

Entretanto o Ratinho tem uma cadeira para o carro nova. Toda xpto, com suporte para o seu pescoço. Fica sentado como um pachá. E a parte boa é que vai dar para crescer com ele. A parte má é que aquilo pesa horrores e mudar a cadeira de um carro para outro só em ultimo caso (mas também para que nos havemos de chatear com isso? A escrava que o transporta sou mesmo eu, por isso fico eu com a cadeira...E tenho dito!!!!).

Thursday, August 19, 2010

Durante uns dias

Yeahhhhhh
O papá vai estar comigo durante uns dias!!! Vamos passear, brincar...e deixar a mamã descansar um bocadinho.

Yeahhhhhhh

Tenho andado bem, muito alegre e sorridente. Infelizmente os Espasmos voltaram sempre que acordo, por isso a mamã anda um pouco assustada...mas eu até ando bem :D

Wednesday, August 18, 2010

Mais...

Que mais posso fazer?
Que mais há para fazer?
Como conseguir que não se esqueçam e, principalmente, que detectem?
Como?
Alguem sabe?

Sunday, August 15, 2010

Doi só de pensar

Ontem, durante as viagens pelo meu novo vicio (o Facebook), deparei-me com uma mãe que teve uma menina com um doença com sintomas semelhantes aos do Ratinho. Tinha um distúrbio metabólico e desconfiava-se que tinha um problema mitocondrial também. Claro que, na essência do problema, não tem nada de nada a ver com o problema do Ratinho, mas o que realmente me chamou a atenção foi o simples facto de esta menina, linda e pacifica, nasceu no mesmo dia em que o Ratinho foi diagnosticado e morreu no dia em que o Ratinho fez 1 ano. Ter as datas tão exactas, tão coincidentes mexeu cá qualquer coisa...não sei o quê, mas mexeu.

Saturday, August 14, 2010

7h dormidas todas de seguida!!!!
Acordou fantastico, muito bem disposto.
Vamos ver como corre o resto do dia.

Thursday, August 12, 2010

Caí em mim

Durante um passeio de hoje parei numa loja com roupinhas girissimas para crianças. Entrei e comecei a ver o que havia para 3-4 anos. Escolhi, re-escolhi e finalmente paguei. E foi aí que me caiu, com a força de um martelo, o que o Dr. Dobyns me disse. O Ratinho tem entre 2 ou 3 anos de vida (sem certezas, pois essas só deus tem), sendo que as hipóteses de chegar aos 10 anos são muito baixas (cerca de 20%). Isto significa, nada mais nada menos, que o Ratinho tem cerca de 80% de hipoteses de morrer...80%...80%...
Antes eu ficava feliz por ter 20% de hipoteses de o ter comigo...infelizmente agora é que "fiz a matemática" e vi que os 20% nao sao nada...comparando com 80%.

Ok, nao sejamos dramáticos... Ainda tenho 20%!!! Por isso há que tirar 500% de felicidade da pequena percentagem do tempo que o Ratinho está bem.

Monday, August 9, 2010

Por esta não esperava

Agora não consegui aguentar até ao horário normal de "emissao" das noticias aqui no blog e tive que vir a correr contar.

Ligaram para o numero do Ratinho a dizer que nos tinham visto no programa do Goucha e que nos podiam ajudar. Obviamente, com palavras destas, o meu coração ficou aos saltos. E começa entao um discurso que só me apetecia, de forma nada simpatica, desligar o telefone. Um senhor, que pelos vistos vê crianças destas todos os dias, a oferecer-se para curar o Ratinho. Calmamente tentei explicar ao senhor a (no minimo) barbaridade do que estava a dizer, que o problema era o cerebro do Ratinho não se ter formado como era esperado. E ele, muito convenientemente respondeu "Ah, mas nós tratamos disso".


Será milagreiro ou fugiu de algum sitio?

Saturday, August 7, 2010

Mais um dia, mais uma pequena vitória

Hoje o Ratinho esteve, mais uma vez, na televisao. Foi ao programa Voce na TV com o excelente apresentador Goucha. Pudémos voltar a reforçar a necessidade de descobrir mais sobre a sua doença e de tentar, por todos os meios, proporcionar-lhe uma vida com qualidade.
Mas, afinal, o que é isto da qualidade? O que é que afinal é, para o Ratinho, uma vida com qualidade, uma vida digna? A resposta a esta pergunta é muito simples, mas muito complexa ao mesmo tempo. O que ele precisa? De ser feliz, de se sentir amado, seguro, bem tratado, de saúde...e todas as pequenas coisas que podem influenciar estas "necessidades" são, infelizmente, muito dificeis de prever/controlar. Ok, ok...sentir-se amado e seguro, todos nós contribuimos para isso, desde nós (papás) a todos os familiares e amigos que o rodeiam. Mas a sua saúde é, á falta de palavra melhor, frágil...extremamente frágil. Existe uma linha, quase invisivel, quase inexistente, que separa o Ratinho saudável do Ratinho doente. Um exemplo disso foi a noite que passou. O Ratinho estava feliz, bem disposto e, de repente, começou a vomitar. Porquê? Não sei...Mas estes vomitos, vezes e vezes sem conta corroiem o seu esofago, queimando-o. Além disso, nada nos garante que nao terá entrado algo para os seus pulmoes...entao agora temos que aguardar uns dias, desejando que nada se tenha passado de mais grave, que nao venha uma nova infecçao respiratoria devido á aspiraçao da comida para os pulmões.
Obviamente que tanto calor nao faz bem a ninguem. Agora imaginem que o "botão" que controla a temperatura do nosso corpo, que nos ajuda a lidar com as temperaturas, está avariado? O que acham que acontecerá? Entao, devido ás elevadas temperaturas de hoje (agravando-se com toda a excitação) o Ratinho teve uma tarde com mais espasmos...e quanto mais espasmos, mais irritado fica, quanto mais irritado menos descansa, quanto menos descansa...mais espasmos tem. E entramos em espiral...

Mas ADORÁMOS ir á TVI. Uma equipa fantastica, muito bem organizada, muito atenciosos e o M.L. Goucha...6 estrelas + !!!!! Quase que não nos contivemos com os nossos olhos cheios de lágrimas ao ver as reportagens, a reviver alguns momentos passados ao longo destes meses todos, dos bons momentos...e dos maus também.

Agradecemos a todos vocês, que de alguma forma nos ajudam, diariamente e de coração. Hoje tivemos a oportunidade de confirmar, uma vez mais, a solidariedade dos portugueses (dentro e fora do país).

E Ratinho porquê? Porquê esta alcunha extremamente carinhosa? Simples...começou com a gravidez. Passava o dia cheia de fome e, para brincar, dizia que tinha um Ratinho na barriga que me levava a comida toda...daí o nosso menino lindo ser o nosso lindo Ratinho!

Thursday, August 5, 2010

Ratinho na TVI

Dia 6 de Agosto ás 11h30 não percam o Ratinho e a sua história no programa "Você na TV", na TVI.

Wednesday, August 4, 2010

É preciso ser lenta...

Que as grávidas ficam menos expeditas, é verdade.
Que as gravidas ficam mais cansadas, é verdade.
Que as gravidas são facilmente irritáveis (e por vezes irritantes), é verdade.
Que as grávidas ficam mais distraidas, é verdade.
Que as gravidas "parecem" perder alguns neurónios, completamente verdade.


Epa, mas não sao burras e devem ser ouvidas. Lá porque são gravidas e tenham receios, nao devem ser ignoradas. Afinal estão a contribuir para a continuação da nossa especie.
Se uma gravida diz "Algo está mal, algo se passa" e o seu médico diz "Tenha calma, não se enerve, são receios normais mas está tudo bem"...a grávida acredita (?).

Apesar de tudo, mae é mae...e mae sabe (isto só percebi após ter sido mae)
Afinal "esta" mae já o sabia...ha muito tempo...mas ninguem a quis ouvir.

24-7-2008

Saturday, July 31, 2010

Uma noite bem dormida

O Ratinho hoje dormiu a noite toda. Acordou bem disposto.
Mas...e com o Ratinho existe sempre um mas...a expectoração está muito espessa e verde acastanhado e foi o banquete de umas melgas malvadas.
As crises parecem estar a melhorar pouco a pouco. Talvez tenha sido o aumento subito das temperaturas que levou o Ratinho a ficar com mais crises e espasmos. Vamos esperar e ver.

Tuesday, July 27, 2010

Para tratar a epilepsia...ou pelo menos tentar

Agora vamos começar a lutar contra o que realmente podemos...vamos começar pela epilepsia. Para isso, temos que nos preparar para uma nova jornada. Desta vez a...Itália, para falar com o Prof. Renzo Guerrini.


Vamos começar então a nova luta.

Thursday, July 22, 2010

Dores de cabeça

As noites começam a pesar. Começa a dor muito a cabeça de todas as horas passadas em branco, de todos os picos de stress.
Uma amiga nossa que, infelizmente, também tem um menino especial, teve um AVC. Ela tem a minha idade e só sentiu...uma grande dor de cabeça. Está em coma...e nao sabemos se voltará a nós.

O Ratinho está fantastico. Já só faltam os famosos beijinhos para voltar a ser "ele". Mas...existe sempre um mas...
Hoje, em plena tarde, o Ratinho começou com crises de IS. Não foi agradável ver o pesadelo das nossas noites transportado para as nossas tardes. A epilepsia está a tomar posse do corpo do menino mais lindo do mundo e a deixar-me muito preocupada. Sinceramente espero que seja só uma crise "fora de horas"...mas já tinhamos sido avisados sobre os possiveis sinais de "partida"...nem quero pensar...foi só uma crise "fora de horas", "desorientada" e que nao se vai voltar a repetir...espero eu.

Saturday, July 17, 2010

Quase ganhou asas

Esta semana foi muito complicada. O Ratinho teve uma grande pneumonia que apareceu sem avisar. No inicio do dia estava bem, no final do dia ja estava internado. A noite de segunda feira foi muito complicada...quase que o Ratinho ganhava as suas asas...mas não ganhou e cá está ele, a voltar aos poucos.
O Ratinho é um menino muito lindo. Muito bem disposto...mas algo se perdeu na viagem aos USA, algo ficou lá e ainda não voltou. Sinto que o meu menino não é o mesmo. Perdeu os beijinhos, o sorriso, a boa disposiçao. Já pensei numa série de hipoteses e explicações, já me disseram outras tantas...mas a verdade é que nunca saberemos o que causou esta "perda".
Talvez o Ratinho volte a ser como era. Se não voltar iremos, de certo, habituar-nos rapidamente ao novo Ratinho e ama-lo mais ainda...se é que é possivel.

Tudo isto leva a outra questão.
O Ratinho fica cada vez mais doente, com infecções mais graves. O Dr. Dobyns foi muito explicito quando disse que TEMOS que controlar a epilepsia. As palavras foram qualquer coisa como "Epilepy brings reflux, reflux brings pneumonia". Então temos que lutar contra a epilepsia para diminuir a possibilidade de pneumonia pois quando tem crises fica com refluxo e esse refluxo pode ir /vai para os pulmões e provoca as malditas infecções. Heis a nossa nova missão.

Tuesday, July 13, 2010

Doente / Sick

O Ratinho está doente. Está no hospital.
Passou bem o dia, murchinho. Já de manha não parecia o meu menino, mas pensei que fosse só sono. Teve a sua terapia, voltou para a escolinha. Tudo normal. Os avós foram-no buscar. Estava a respirar mal. Estava com febre...tinha mais uma infecção respiratória.
Precisa de oxigénio...ficou roxo...
Espero que a noite passe depressa, que a maquina nao apite (ninguem consegue dormir com a exma máquina a apitar) e que, de manha, o Ratinho esteja sorridente e a conseguir respirar.
Amanhã temos uma maquineta nova para levar para casa, com bonus de uma botija...Um oximetro e uma botija de oxigenio, caso possa ir para casa.


------------------------------------------------

Mousy is at the hospital with a pneumonia. Needs oxigen and almost was all blue.
Maybe tommorow we go home, with oxigen and a machine to measure oxigen levels.
Pray for us.

Saturday, July 10, 2010

Convulsoes...capitulo quê?

As convulsões voltaram em força. Já tinha notado que o Ratinho estava com uma actividade epileptica de base, mas hoje tornou-se abismal. Começou por uns espasmos na fisioterapia e a partir daí nao parou. Já usámos os medicamentos SOS mas sem grande exito.

Desta vez lembrei-me de filmar para poder mostrar aos médicos o quão fortes são as crises do Ratinho. Agora, finalmente, vão ouvir-me.

Thursday, July 8, 2010

Leilao

O leilao do Ratinho terminou pouco antes de irmos para os USA. Por isso não tivemos tempo de organizar as coisas e enviar as pecinhas todas.
Assim sendo, agora vamos começar a tratar disso. Pedimos desculpa pela demora.
Alguem que me explique porquê. Porquê de tanto sofrimento?
Não valia mais terem perdido mais 5 mn e pouparem o Ratinho de todo este martirio? Não valia mais ter tido a opçao de escolha? Não valia mais ter tido consciencia?
Expliquem-me porque é que uma criança linda tem que sofrer tanto, porque é que nós temos que sofrer tanto.

Wednesday, July 7, 2010

Pensamentos...

Mais uma longa noite. Entre berros, gritos e choros, lá passaram as longas horas da madrugada. 
O Ratinho é extremamente sensivel ao ambiente que o rodeia. Está feliz se os papás estiverem felizes, está doente quando algo perturba os papás. Sempre foi assim, desde pequenino. O papá do Ratinho tem uma voz de trovão e, basta subir um pouco o tom, que o ratinho fica logo stressado. Se a mamã do Ratinho estiver mais ausente e mais stressada com o trabalho, o Ratinho começa a ficar doente e a ter convulsões. Sinceramente penso que o nosso estado de espirito, a nossa energia, influencia a energia do Ratinho. Penso que é, também, devido á energia que o rodeia, ao amor que o envolve, que o Ratinho se mantem entre nós, que resiste.


Mas, há uma coisa que me está a poluir o pensamento e a deixar-me muito stressada...
Fomos á America, visitar o Dr. Dobyns, entre outros médicos. Durante o tempo que lá estivemos tivemos várias consultas, vários seminários, várias terapias alternativas...mas aproveitámos 2 dias para passear nos parques temáticos. Pensámos que não teriamos outra oportunidade com o Ratinho e aproveitámos para tirar mais de 2000 fotos com ele (sim, é verdade!!!). 
Precisava de vos contar isto. 
Talvez agora o Ratinho durma melhor e tenha menos convulsões.

Saturday, July 3, 2010

Decisoes

Hoje tomei a decisao de abrandar um pouco. Vou passar a tirar um bocadinho todos os dias, ou dia sim dia nao, nao muito tempo...algum...e dedicar-me somente a...NADA.

Toda a preparaçao para a viagem, juntar o dinheiro para as consultas, "mendigar" (como diria o papá do ratinho), retirou-me energia, paciencia...tempo. Quem acabou por sofrer com tudo isto foi, nada mais nada menos, que o Ratinho e o papá do Ratinho...e eu.
Vou tentar abrandar um pouco...nao muito pois há muito que fazer, mas só um pouquinho.

Thursday, July 1, 2010

Viagem aos Estados Unidos e consulta com o Dr. Dobyns

Finalmente lá nos metemos no aviao e seguimos rumo aos Estados Unidos para a nossa tao desejada consulta.
Foi uma viagem de mais de 1 dia...quase 2, a caminhar para os 3 dias, para chegarmos ao Dr. Dobyns. Milhares de kilometros feitos, tanto no ar, como na estrada. Horários trocados, o dia trocado com a noite...o Ratinho não gostou de tanta troca e baldroca.
Chegámos finalmente ao complexo onde se realizava a convenção. Era lindo!!! No meio do deserto estava um pequeno oásis onde, finalmente, iamos encontrar respostas.
Chegou o dia das consultas. Estivemos com neurologistas, geneticistas e...o Dr. Dobyns. O Dr. Dobyns esteve a falar connosco mais de 2h (o tempo de antena devia ter sido 30 mn). Tinhamos tantas perguntas, tanta coisa para contar, tanta coisa para saber...
Perguntámos desde as coisas mais básicas, como por exemplo como poderiamos hidratar melhor o Ratinho a coisas mais complexas, como por exemplo se seria possivel diagnosticar in-utero o problema do Ratinho. E, como esperávamos, recebemos resposta para todas as perguntas realizadas.
Resumindo as várias horas de conversa com o Dr. Dobyns, o Ratinho é um novo síndrome, afectado de forma mais severa que os outros meninos com mutações no mesmo gene (mas em zonas diferentes do gene). O exame clinico teve resultados preocupantes.
O torax do Ratinho deformou-se e vai continuar a deformar-se. Com isto, os orgãos estão a sair dos seus lugares a velocidades muito elevadas.
Além disso a pneumonia começa a ser um dos problemas mais graves, ja que nao conseguimos curar a infecçao anterior quando a nova chega.
A alimentação também será um problema. Para o resolvermos teremos que colocar um tubo num buraquinho que se fará na barriga no Ratinho, para ele ser por aí alimentado. Os senãos? Será uma entrada de bacterias e a partida do ratinho poderá chegar muito mais cedo. Teremos que pensar muito bem nesta opçao.
A epilepsia do Ratinho é grave, sem controlo. Por isso o Dr. Dobyns recomendou um médico sa sua confiança para nos ajudar. Felizmente fica perto de nós, na Europa.
A falta de horas de sono do Ratinho pode ter varias causas, mas pode mesmo ser só dele. Vamos testar as hipoteses do Dr. Dobyns e logo veremos.

Agora as piores noticias...
O Ratinho tem um prognóstico mau...e isto parte-nos o coraçao. O "tempo" que se espera que a visita do nosso lindo Ratinho dure é muito pouco. Entre 2 a 3 anos...poderá chegar aos 10 anos de idade, mas dificilmente.


Após as várias consultas, tivemos direito a uma festa na piscina, com churrasco á moda americana e tudo. Infelizmente o Ratinho não pode usufruir dela por muito tempo pois nos mantivemos no "horario" portugues para nao baralhar o Ratinho...mas mesmo assim ele acabou por se baralhar um pouco.
Passados 5 dias de estarmos nos EUA o Ratinho começa com fortes convulsões. Foram 2 dias terriveis, sem sabermos para onde nos virar, com os medicamentos SOS a terminarem e o Ratinho a ficar cada vez pior. Até que, a soluçao chegou e o Ratinho melhorou. Mas, mais uma vez e como sempre, as crises levam partes do Ratinho. O Ratinho perdeu o "atirar beijinhos", o levantar o rabo com os pés, um dos seus maravilhosos sorrisos. Assim sendo, voltámos para casa com um menino totalmente diferente...ok, totalmente diferente não, um pouco diferente. Agora temos um menino que bebe leitinho sem problemas e que só quer estar a dormir com os papás (o que me parece bastante agradável).
A viagem para cá foi mais longa que a de ida...o mau tempo apanhou-nos em Nova Iorque e deixou-nos presos. Mas cá estamos, prontos para continuar a luta.

Wednesday, June 30, 2010

Consulta com o Dr. Dobyns

Já fomos, já voltámos...agora faltam as novidades boas...e muito más. Mas o cansaço é muito, por isso nao levem a mal. O "tico e o teco" fugiram e não há condiçoes para pensar neste momento.
Mas deixo aqui uma foto do nosso Ratinho com o tão desejado Dr. Dobyns.


Ratinho e Dr. Dobyns

Friday, June 18, 2010

Respostas para nós...mas também para todos vós

CHEGAM TEMPOS FULCRAIS.
A consulta está á porta...precisamos da vossa ajuda (para ontem!!! e extrema urgencia) para elaborar as perguntas p o dr. Dobyns. AGRADEÇO todas as ideias e... POR FAVOR, ajudem-nos a completar a lista, por mais descbida q achem k pod ser a pergunta a fazer. AJUDEM-NOS, mais uma vez...peço-vos de coraçao.

Tuesday, June 15, 2010

Countdown

Já faltam muito poucos dias...o cansaço é muito, a correr de um lado para o outro.

Estamos a juntar tudo, a somar todos os graozinhos e...vamos conseguir. Aviao marcado, consulta marcada, hotel (gluuupppppp) marcado. Agora há que planear e está quase quase...mas falta o quase.

O Ratinho está doente, com uma infecçao respiratória, mas controlado. Tem uma grande falta de ar...mas de resto e apesar de tudo, está fantastico.

A mamã do Ratinho...está de rastos!!!

Tuesday, June 8, 2010

Ressonancia Magnetica

Já fomos, já voltamos. Correu tudo bem!
Teve um soninho descansado, sem percalços. Acordou e presenteou-me logo com um beijo e um sorriso. Comeu...tadinho, estava há "mais de muito" tempo sem comer. Mas foi valente e aguentou sem se queixar uma unica vez.
Quando saímos, a tarde já ia longa. Mas, mesmo assim, ficámos o tempo que restava bem juntinhos.

Novidades? Alguma coisa alterou?
Não, continua tudo igual á anterior...mas, pelo lado positivo, continua a ser muitooooo feliz!!!


Ahhhh...queriamos agradecer ao pai da Vitoria a preciosa ajuda que nos deu. Obrigada!

A todos os que torceram por nós, para que tudo corresse bem, que nos incluiram nas vossas preces e que nos enviaram as vossas energias positivas, muito obrigada. Continuem, porque pelos vistos resulta!!!

Sunday, June 6, 2010

Ressonancia Magnetica

Cansados e a preparar a ressonancia...que é ja segunda. Mae stressada, pai na lua e bebé feliz!!! muito feliz!!!! Vai correr td bem...Tem que correr tudo bem!
 A preparação é mais mental do que de outro tipo. Afinal é uma anestesia geral e, como toda a gente faz questao de frisar, há hipotese de o ratinho nos deixar. Mas, AGUENTEM-SE!!!! Ele vai fazer a ressonancia e vai acorda, lindo, bem disposto e a mandar pontapés em todos os que pensaram tais coisas.
Infelizmente, a mamã Ratinho está com o coraçao nas mãos...obviamente!!!! O seu lindo menino vai ser anestesiado---OK!!! é só uma anestesia!!!! Mas com o Ratinho nunca sei o minuto seguinte, quanto mais com medicamentos estranhos á mistura??!!!
O Ratinho anda um doce. Lindo, sorridente, falador. Só tem um senao: morder as maos, braços, a mamã, o papá...basicamente o que apanhar. Mas quando morde, morde com vontade! Até já tem algumas mazelas na maozinha. Mas, pelo lado positivo, ao menos entretem-se e é feliz!

A mamã do Ratinho decidiu dedicar-se a uma coisa que detesta: a jardinagem. Doiem-lhe musculos nas maos e antebraços que nem sequer sabia que existiam.

E agora...terminando com o "suspense"...
Tanta coisa para contar e posso dizer tao pouco...por agora!

Wednesday, May 26, 2010

Tuesday, May 25, 2010

Leilao

AMANHÃ ARRANCA O NOVO LEILAO DO RATINHO.
CONTAMOS CONVOSCO!

Sunday, May 23, 2010

Quem espera desespera...e estamos a desesperar á espera.....

Thursday, May 20, 2010

Ultima vez que dormi e/ou descansei

Não me lembro...

Dormir 2 ou 3 h por noite conta como dormir?

Preciso de férias, de descanso...sei lá...sinto-me velha, amarga e desgastada...e burra!!

NOTICIA DE ULTIMA HORA

NOTICIA DE ULTIMA HORA

Já temos hora para a consulta e data!!!!!

Vá...TOCA A MEXER!!!VAMOS POR O RATINHO NO OUTRO LADO DO ATLANTICO!!!



LEILAO DO RATINHO---ABRE DIA 23 DE MAIO

Acabou-se o que era doce

O Ratinho está a passar um mau bocado.
De noite vomitou (refluxo...é o mais provável). Foi de tal forma que o vomito não chegou a molhar o pijama de tão forte que foi o jacto...

Agora está tao irritado que os espasmos infantis voltaram e o mal estar voltou. A febre descontrolada também.

Entretanto vamos ver como corre o resto da semana...mas doi ver o meu menino a sofrer...

Falaram-nos de novas terapias...uma esperança! Camaras hiperbáricas....Sinceramente não sei onde irei arranjar dinheiro para elas, mas vou tentar.

Sunday, May 16, 2010

Para uma amiga...porque as dores sao reais


Este é um espaço dedicado à Endometriose onde todas as mulheres que sofrem com esta doença podem falar abertamente e partilhar as suas vivências e experiências!
Na esperança de conseguirmos ajudar quem sofre, muitas vezes em silêncio e sem um diagnóstico, peço-vos que partilhem este mail com os vossos contactos!

As nossas dores são REAIS!
SOFRER a cada menstruação (e para além desta) NÃO É NORMAL!
Nunca desistam de lutar pela vossa qualidade de vida!

Os ultimos dias

Desde a nossa "apariçao" que não temos vindo até aqui.

O dia da entrevista correu lindamente. Foi magnifica a forma como fomos recebidos na RTP. Uma simpatia que não é possivel descrever por palavras. A reportagem estava lindissima, com uma introdução fantastica (ainda não a vi pois não tenho o video...e no proprio dia as lágrimas iam ganhando vontade propria, por isso optei por não ver o video enquanto estavamos no ar). Os apresentadores da Praça da Alegria, extremamente simpáticos e solidários...notava-se perfeitamente a forma como o Ratinho os tocou. Lindo, como sempre, com os seus sorrisos e paixao pelas luzes...

Na noite anterior, á chegada ao hotel, tinhamos um lanchinho magnifico á espera, com todo o carinho da nossa amiga F...mas, o marido uzurpou-o e eu só lhe senti o cheiro :P


Mas impossivel de esquecer é quem tornou isto possivel... a mamã do Dinis!!! Obrigada!!!! Obrigada por tudo.

Entretanto o feedback...
Na realidade o feedback foi muito pouco. Recebemos alguns contactos no proprio dia (2, para ser precisa), alguns emails (cerca de 20) e mais nada. Acho que realmente não é facil simpatizar com esta questão ou tivemos azar com o dia...

Entretanto cá continuamos a tentar juntar todo o dinheiro para irmos à consulta. A data aproxima-se...entretanto vamos fazer mais um leilao, o qual passo, desde já, a pedir que o divulgem.


E o Ratinho????

Anda lindo, fantástico, feliz, simpático, sem convulsões más (só estão os espasmos, mas esses são presença diária...enfim!!!). Anda tão bem que dá gosto ve-lo. E sedutor...sempre que nos chegamos ao pé dele começa a tentar dar o jeitinho para o pegarmos ao colo e a atirar beijinhos. Atira beijinhos para nós e sorri...com aquele ar de malandro.
Já tem alguns dos molares...e que grandes que eles são!!!!
A sua temperatura corporal também tem estado bem controlada e a alimentação também.
Basicamente o Ratinho anda optimo, lindo, feliz, mimalho, carinhoso...até dá gosto!!!


E o resto?

Cá vamos...uns dias melhores e outros piores. A mamã encontra-se doentinha e o papá cheio de trabalho. Além disso a mamã ficou muito triste com o desenvolvimento do pós-entrevista e ficou um pouco em baixo, mas já está a recuperar.
E aquelas coisas que ainda não posso contar??? Ainda não é altura, mas quando essa altura chegar, vocês vao ver...garanto que são coisas fantasticas mas, para já, nao ha nada que possamos dizer...afinal o segredo é a alma do negocio, nao é?


Entretanto estamos a tentar juntar todas as condições para ir ao médico. Por isso pedimos a vossa ajuda, para que consigamos este objectivo, uma vez mais, com a ajuda de todos.

Um beijo grande para todos

Ratinho

Thursday, May 6, 2010

O Ratinho sai do armário

Muitas pessoas interrogam-se de o porquê de o Ratinho ser "o Ratinho". Heis porquê... quando estava gravida eu sentia o meu menino, sempre muito ao de leve, como se fossem borboletas na barriga. Alem disso andava sempre com fome, como se um bichinho pequenino e muito malandro andasse sempre a roer o que eu comia. Rapidamente foi apelidado de Ratinho. Daí o Ratinho ser...o Ratinho :D

Ainda hoje, no caminho para cá, vinha um "Mike" a melgar-me por causa do nome Ratinho, que o achava horroroso. Obviamente, e muito rapidamente, respondi "E o que é que isso importa? É o MEU Ratinho e ponto!" e rimo-nos á gargalhada.
Foi uma viagem longa mas muito bem disposta. É impressionante a garra e força que nós, pais de crianças especiais, encontramos dentro de nós para ir em frente, para nao derramar uma lagrima, para brincar, ser altamente humoristas e a capacidade de resolver as coisas á medida que vao surgindo. No meu caso, tenho um tipo de humor particularmente morbido que, infelizmente passa por cruel aos olhares de muitas pessoas, mas não é crueldade...é sobrevivencia!

Daqui a 8h30 estaremos no ar na RTP1...a ver se nao sai asneira!!!!...Simmmm, acabei de descobrir que o marido deixou a mala em casa e, alem disso, trouxe a roupa errada na mala sobresselente...e agora? Mas a estrela é o Ratinho e esse tem a mala completa com possivel variaçao de toillete!!! (Muito fino o menino...) Agora tenho que lhe ir dar uns mimos porque daqui a algumas horas o Ratinho passa a ser VIP e depois ja não vai querer nada comigo, mera mortal!!!

Entretanto ja tive uma pequena amostra da peça...e é magnifica!...mas prognósticos, só no fim do jogo! Vamos ver quais as sequelas e mazelas que esta nova etapa nos vai trazer e fazer.


Ahhhhhh..GRAVEM E MANDEM PARA NÓS!!!

Obrigada

Wednesday, May 5, 2010

Está quase quase...O Ratinho vai sair do armário

A equipa de reportagem está a chegar!!!
Socorro...apetece-me fugir...vamos sair do armário.

Amanhã uma equipa estará connosco a "ver" o nosso dia, desde que começa...até onde nao sei. 
Sinceramente estou apreensiva. Não acho que uma câmara consiga captar o Ratinho na sua essência nem o seu dia a dia. Afinal de contas, é tudo tão subjectivo...Hoje o Ratinho esteve bem, mas ainda só são 2 da manhã, quem garante que amanha continuará de bom humor? Ou mesmo se cá continuará? Como vai a câmara captar o sorriso lindo que derrete o meu coração, os ahhhhhh tão doces e os seus diversos tons, que se distinguem perfeitamente se é para o pai, para a fralda suja ou para comer.

Penso se tudo isto valerá a pena...sou eu (mamã) que vou dar a cara, que vou "defender" a honra do meu Ratinho...do já nosso Ratinho. Estou preocupada com o falar de menos e o falar de mais, com (imaginem) a roupa que vou levar, com a hipotese de nao conseguirem mostrar o quão doce é o Ratinho...isso sim, preocupa-me bastante. De como aquele sorriso desdentado se transformou num sorriso muito "dentado" e lindo, que me povoa o pensamento quando estou longe do Ratinho. Será que vou ter tempo suficiente para explicar a sua doença? De dizer tanta coisa que é necessaria para que seja possivel encontrar os outros pais...Além de que não sou uma "personagem" fácil de criar empatia com! Sou chata, irritante, não oiço metade do que me dizem (nao oiço mesmo...fiquei surda, lembram-se :P?), tenho a mania que tenho razao, sou sisuda, mal disposta e acho que meio mundo e o outro me deve algo...além do humor particularmenlite negro (o qual ganhei - e bem ganho- o direito a ter)...

Será que vou lembrar-me de todas as maleitas do Ratinho, como por exemplo o simples facto de ele nao poder gargalhar sem começar a fazer refluxo? E que se fizer refluxo, além de queimar o esofago vai uma parte do refluxo para os pulmões? E que tem hipotonia, mas que também tem espasticidade e explicar porquê? Ou como a sua epilepsia é tão malvada que não quebra com os medicamentos?


Receios, medos...quem nao os tem? 
Felizmente estes são daqueles que podemos enfrentar e, em principio, não vao causar "feridas" de impacto.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!