Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Thursday, December 31, 2009

Final do Ano

Chegou o último dia do ano. É altura de, quer consciente ou inconscientemente, fazer balanços, tomar resoluções, agradecer...até mesmo de fazer algumas promessas e tomar algumas medidas.

Este ano não foi fácil para nós. O nosso filho morreu. Morreu o sonho de ter uma criança a correr pela casa, de termos as paredes cheias de dedadas e bonecos, de termos os bonecos espalhados pela casa toda, de ouvirmos mamã e papá, de sentirmos um abraço, de ver o nosso menino a correr de braços abertos para nós, de ouvi-lo a chamar por nós quando nos vamos embora, de senti-lo a saltar em cima de nós ás 7 da manha de domingo. Morreu e foi enterrado um sonho.
No mesmo dia em que o nosso menino morreu nasceu outro. Um menino lindo, perfeito, um doce...mas com uma doença rara, que lhe tira qualquer hipótese de desenvolvimento para lá de alguns meses de idade. Esse nosso 2º filho, que é um doce de menino, nasceu sem ter pedido, sem ter culpa e a necessitar de todo o amor possível, de uma vida digna e de muita paciencia e carinho. Não dorme bem nem deixa ninguem dormir, tem varios problemas de saude e uma esperança de vida reduzida. Não segura o pescoço, nunca se irá sentar (talvez...), nao vê, nao fala, tem dificuldade em respirar, está a ficar estrábico e tem os dentes a ficarem tortos. Mas, apesar de tudo, é lindo, um doce, dá miminhos a nós, sabe quem é o papá e quem é a mamã, sabe o que gosta e o que não gosta. Não tem medo de picas, tem um sorriso que enche uma sala e aquece um coração. Tem uns olhos doces que, apesar de não verem como nós, sentem a luz e espelham os seus sentimentos. Diz ahhhhhhhh quando está feliz e agita as perninhas como se estivesse a correr a maratona. O nosso primeiro filho morreu, mas este, o nosso 2º filho é especial e nós amamo-lo mais do que tudo e fazemos tudo por ele.

Este ano tivemos que lidar com a chegada do Ratinho e com tudo o que isso significou. Nem o papá nem a mamã deixaram que lhe faltasse nada. Os papás passaram por momentos dificeis, de sérias duvidas, mas bastava o Ratinho sorrir (e deixar-nos dormir) que tudo passava.

A todos vocês, que estiveram desse lado e também por perto, muito obrigada por estarem aí, por nos lerem, por nos ouvirem, por acreditarem em nós, por nos ajudarem...basicamente, por existirem.
Gostava de agradecer a todos individualmente, mas não sei até que ponto gostariam de ver o vosso nome aqui no blog. Mas espero que saibam que vos agradecemos por tudo, desde de lerem o nosso blog, a passarem a mensagem, a darem-nos força, a enviarem-nos coisinhas, a organizar a acções de sensibilizaçao e as feirinhas, a visitarem-nos, a contribuir com €€€, a darem ideias...tanta tanta coisa que voces fizeram.


Muito obrigada a todos.



Bom ano para todos!!!

Wednesday, December 30, 2009

Sons, cheiros, memórias / Sounds, smells and memories

Sabem aquele cheiro de fralda pronta a ser mudada? Ou aquele cheiro a baba? Ou aquele cheiro a leite quando o bebe arrota? Ou aqueles sons/chorinho/queixume que fazem quando estao a adormecer mas não querem? Ou o som que fazem quando têm fome? Ou quando estao contentes? Ou ainda quando estão a ralhar connosco? Como é que nós, mães, conseguimos guardar e preservar essas memórias? Como é que nos vamos lembrar do som,cheiro,toque, sentimento preciso?
Hoje, enquanto deitava o Ratinho ouvia-o a refilar e pensava "Ceus...como vou sentir falta disto!". E se gravasse os seus sons? Seria demasiado "estranho"? O toque ocasional da maozinha dele na minha cara, o sorriso pseudo-desdentado quando o cubro de beijos, o ar de satisfaçao quando lhe coço a barriga...como é que vou guardar estas memorias, estas sensaçoes para as poder "reviver" quando ele ganhar asas ou quando ele já nao as conseguir fazer? E o cheiro a fralda suja? Quem é que no seu perfeito juizo sente falta de uma fralda suja? Ou daquele cheiro a baba...e porque é que sinto já tanta falta disso e ainda tenho imensa baba e imensas fraldas sujas pela frente. E o choro irritante porque nao se fazem as vontades...e que para só para o ouvir mais 1 segundo, para o guardar bem dentro da minha memória. E aqueles olhos grandes e castanhos mel que olham para mim, no escuro do quarto, quando lhe vou dar um beijinho a meio da noite...

Acreditam que ainda tenho a roupinha da maternidade, a primeira roupinha que ele vestiu, em cima da caminha dele? Não a consigo arrumar, gosto de a ver ali...nao sei porquê.

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Mousy and Lissencephaly

Do you know that smell of dirty diaper or the smell that the baby have after he burps? Or that anoing sound he makes when we dont do what he wants? And that beautiful smiles he makes when he feel us around or we kiss him? Or the "i want to go to your lap" cry? How can we preserve that, like a photo or a video? How can we save the smells and the sensations that only we know our childes gave to us? How can we live the rest of our lives without trying this again after they gain their wings? How will we survive to their departure? I know for sure that i'll miss every single smelly diaper, every single cry, every single night without sleep...i already do. I know sometimes i say that i'm going crazy and that i'm tired of all this, but they are things in that moment and that pass right away..._Mousy smiles and all goes away. I love him so much...cant imagine what life will be without him.

Tuesday, December 29, 2009

Estou exausta e desmoralizada. Não sei porquê...o Ratinho dormiu bem, comeu bem, esteve bem, com aqueles sorrisos lindos que iluminam uma sala. Ha dias assim, que se ha-de fazer?

Em relação ás fraldas vamos entao experimentar as do Pingo Doce. Felizmente o Ratinho nao faz alergias (até á data) o que torna a adaptaçao mais facil. Mas, na realidade custa-me muito ter que contar os €€€ em coisas relacionadas com ele. Mas, desde que ele esteja bem, é o que importa.
Tembém temos que começar a pensar em mudar de leite. Acreditem ou nao ele ainda bebe leite adaptado...tenho medo das alergias alimentares.

Entretanto ando aqui a magicar umas coisas...

Agora vou é ver se faço alguma coisa de util...até já!

Vila Natal

Pois é...acabei de ler que o mau tempo veio para ficar. E nós queriamos tanto levar o Ratinho á Vila Natal. Passear pelas ruas, ver o Pai Natal, brincar nas oficinas...tirar muitas fotos. Mas com o tempo instável nao nos podemos arriscar com o Ratinho...além de ser um perigo andar nas estradas com o tempo assim. Vamos ver...até dia 4 ainda vamos a tempo...pode ser que haja uma aberta e dê para nós lá irmos.

Monday, December 28, 2009

Balanços...de fraldas

Apanhei-me com um tempinho livre e fui arrumar a nossa dispensa. Quem me acompanhou ao longo da gravidez sabe que fiz um stock ENORME de fraldas até aos 2 anos de idade do Ratinho. Na altura apanhei uma promoçao fantastica das Dodot (cada 104 fraldas saiu a menos de 11€) e comprei fraldas até ao peso correspondente para 2 anos de idade. Mas, infelizmente, o Ratinho mal pesa 8 kilos. Ele lá chegará aos 14 ou 16kg, mas até lá ainda vai passar muito tempo. Por isso as fraldas que abrangem os 8kg de peso estao a acabar. A questao é a seguinte: já experimentámos Dodot e Huggies (preferimos as dodot umas vezes, as huggies outras...depende...durante a noite dodot, durante o dia huggies... ou ainda as que estiverem disponiveis). Já ouvimos falar muito bem das do Pingo Doce. Conselhos sobre fraldas boas (e baratas) precisam-se...e já agora sobre toalhitas tambem.

Sunday, December 27, 2009

Bahhhhhh

Pois é...estamos todos de molho.
O Ratinho tem andado bem durante o dia, muito mimalho, só quer companhia e colinho. As noites sao piores...chegam os malvados espasmos e o Ratinho fica irritado.

Entretanto as gastroentrites voltaram. Primeiro a  mãe e agora o pai. Estamos todos de molho. Felizmento o Ratinho não teve (ate agora e espero que nao venha a ter). Eu ainda estou meio atordoada, entre vomitos e colicas. O Papá está agora a começar.

Em relação ao Natal. Foi muito bom. O Ratinho recebeu muitas prendas giras: um projector de estrelinhas no tecto com musica classica, 2 mantinhas quentinhas, entre outras coisas. O Ratinho deu ao papá uma caixinha em madeira "feita" por ele, com a sua mãozinha lá estampada. A prendinha da escolinha foi deliciosa: uma moldura com uma foto tao fofa que apetece comer :D.

Ah...e temos a famosa passagem de modelos de natal. Sim, desde que o Ratinho nasceu que, nos natais que já passou connosco, lhe arranjamos fatinhos de natal. Entretanto iremos colocar fotos no facebook (naõ sei se será este ano ainda :P).


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Mousy and Lissencephaly

Mousy is doing fine during the day, but the nights are very hard. The IS dont let him sleep, so sometimes we need to use the SOS meds.
But, beside that, Mousy is fine. He recieved many gifts in Christmas, 2 soft blankets, a music box that project stars in the ceiling, among others. And from the day care, Mousy brought a portrait that has a very cute photo.
Now we are with a gastroenteritis...first me, then dad...hope it doesnt strike Mousy.


Thursday, December 24, 2009

Feliz Natal



O que se passou

O Ratinho ja nao andava bem á algum tempo. Não dormia bem, andava irritadito...principalmente durante a noite. Nós pensávamos que fosse da alteraçao de horarios e nao pensámos mais no assunto. A irritaçao do Ratinho foi crescendo e, no fim de semana foi demais. Ele gritava e chorava. Só estava bem ao colo. Obviamente, teve todo o colo que quis no fim de semana. Alem disso, fez mais de 40 de febre no fim de semana. Pensámos que era mais uma daquelas temperaturas malucas que ele faz e agimos em conformidade. As temperaturas ora subiam ora desciam. Domingo começou a ter algumas crises que fomos conseguindo controlar. Na noite de domingo para segunda, o Ratinho estava tao rabugente que metia dó. Acabámos por dormir com ele para ele acalmar. Foi á escolinha na segunda, onde se portou bem. Na noite de segunda, e dado o meu cansaço (até ja tinha borbulhas nos olhos e as palpebras estavam vermelhas e a ficarem feridas), aceitei deixa-lo com a avó. Nessa noite começou a ter mais crises. Na terça acordou bem, mas depois foi o descalabro. Não se calava com nada...mas não tinha nada. Não era dor de ouvidos, nao era dor de barriga, nao era nada nos bracitos ou pernitas, nao tinha febres, nada...nada de nada, mas chorava que metia dó. Após algumas horas sem perceber o que se passava decidimos leva-lo para o hospital para fazer análises e afins. Afinal estava a convulsivar e nós nao viamos as convulsoes (dizem que se chamam convulsoes subclinicas...acho eu). AS analises vieram bem, nao tinha nenhuma infecçao. Tinha entrado em status epilepticus. Estava a convulsivar non stop...e nos nao viamos :'(. Levou com uma dose cavalar de medicamentos e depois foi esperar que ele melhorasse para virmos para casa.

E agora as duvidas... Será que se nao tentasse trocar-lhe os horarios ele ficava bem? Será que isto aconteceu por eu nao estar tanto tempo com ele? Será que lhe falhei com alguma coisa? Será que sou assim tao cega, tao burra qur nao percebo que o meu filho está a sofrer...á 4 dias?? Será que sou assim tao insensivel para só ao final de 4 dias achar que é melhor leva-lo ao hospital? Mas que raio de mae sou eu, que nao cuida do bem estar da cria?

Agora o Ratinho está a dormir e eu a preparar a ceia de natal. Ele hoje vestiu um fatinho lindo de natal. Apesar de ele nao estar na sua melhor forma levei-o á festa da escolinha, onde ia haver um pai natal e tudo! Sei que, se calhar, pode nao ter sido a melhor escolha, mas e se para o proximo ano ele nao estiver cá e nao tiver conhecido o natal da escolinha? Mas tudo correu bem. Ele adorou ir á escolinha (ate sorriu e tudo) e, ao final da noite, ainda fomos dar uma voltinha para apanhar ar.

Felizmente o Ratinho está bem.


Wednesday, December 23, 2009

Voltamos para casa

Ja estamos em casa.

Assim que puder venho dar noticias

Tuesday, December 22, 2009

Hospital

O Ratinho está no hospital.

Sunday, December 20, 2009

TEMOS VENCEDOR!!!!!!!!!!!!!!!!!

E TEMOS VENCEDOR PARA O CABAZ DE NATAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Friday, December 18, 2009

VOTAR NO RATINHO

VAMOS VOTAR NO RATINHO E REALIZAR O SONHO DE CONHECER O DR DOBYNS


http://www.festivaldesonhos.com/desejo.asp?D21204417B511427C9E3

Sonhos, ou melhor, pesadelos / Bad dreams

A noite que passou foi caotica. Entre febres, fraldas e estrondosos roncos tive sonhos horriveis. Sonhei que estava a passear com o meu clã e que tinha deixado o Ratinho sozinho nem 10segundos. Quando olhei ele tinha desaparecido. Comecei á procura dele e, de repente, o cenário muda e estou numa zona cheia á beira de um rio/dique, mas continuo á procura do Ratinho. Nisto meto-me dentro de água e lá estava ele a afogar-se. Consegui salva-lo.

Sinceramente acho que este sonho foi o reflexo de tudo o que se tem passado. Está para fazer 8 dias que morreu um amiguinho do Ratinho. Ele morreu sufocado no seu proprio refluxo enquanto a mãe saiu de ao pé dele para fazer qualquer coisa em casa (ele estava a dormir a sesta). Além disso deve ser a incrivel sensação de que estou ausente e que devia estar presente para o meu menino, que lhe pode acontecer algo quando nao está debaixo dos meus olhos...


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Mousy and Lissencephaly

Last night i had a very strange dream. I dream that i was walking with Mousy and stopped to do something. I toke my eyes off him 10 seconds and he desaperes and then, boom, the cenary change. I was near water but still looking for him. Then i jump into the water and he was drowning. I saved him.
I think that i'm dreaming this things because a "little friend" of our lissencephaly group died recently and i'm working more outside our house. I sincerely think that i'm the only person that knows how to take care of him (i know that this is very neurotic) and am afraid that something happens if i'm not with him...maybe is because of this that i'm having this strange dream.

Wednesday, December 16, 2009

Noites...e dias

Os horários mudaram...os dias passaram a ser demasiado preenchidos e as noites passadas á pressa.
O meu coração fica partido por estar tanto tempo longe do Ratinho. Hoje, ao passar pela escola primária, perguntava-me como seria daqui a 5 anos, se ele andaria naquela escola, se valeria a pena ele ir para aquela escola...se ele ainda cá estaria. Passei pela escola 4 vezes durante as minhas voltas. Dessas vezes olhei, para ver se encontrava algum menino em cadeira de rodas ( temos conhecimento que foi ou irá uma menina com paralisia para lá), para ver se ele estaria feliz. Não vi ninguem.


Sinto-me destroçada...deixar o Ratinho de manhã, ve-lo só ao final do dia. Não me parece natural, maternal (e outras coisas acabadas em -al). Sinto-me a pior mae do mundo por o "abandonar" quando não sei quanto tempo ele vai cá estar. Mas, por outro lado, é isto que me mantém sã, o trabalho. Sinto-me dividida...

O Ratinho está a estranhar a mudança de horarios e entao só quer companhia e colo (não é que me importe :P) o que faz com que os papás acordem feitos num 8. Sinceramente não sei o que é pior...não dormir ou dormir torto (lol).

Monday, December 14, 2009

Voltámos

Chegámos sãos e salvos ao final da NATALIS.
Fizemos muitos contactos, algumas pessoas ouviram-nos (outras fugiram de nós a 7 pés e outras foram muito pouco correctas...), mas o principal foram as pessoas a quem chegámos.

Conhecemos pessoas fabulosas, desde mães de crianças com paralisia cerebral, a maes/avós que perderam filhos/netos, pessoas com problemas graves de saude...pessoas que pararam, falaram connosco e se propuseram a ajudar. Pessoas fabulosas com vidas por vezes dificeis mas que perderam 5 mn do seu tempo para nos ouvirem, para saber como podiam contribuir e ajudar. Ensinaram-nos truques, deram-nos dicas, ouviram-nos e estiveram lá (sim...shame on you!!!! que não nos foram visitar!!!).
Foram dias, por vezes dificeis, entre varias gastroentrites e constipaçoes, entre viagens para cima e para baixo e noites mal dormidas, mas valeu a pena. E a hora da despedida custou...talvez para o ano haja mais.

Em termos de €€€...acabou por correr mais ou menos. O que significa isto? Que valeu a pena mas podia ter sido melhor.

Este fim de semana temos outra feirinha. Esta organizada exclusivamente para o Ratinho. Vamos tentar outra vez uma feirinha cá na nossa terra...vamos ver.


O Ratinho tem estado ora bem ora mais ou menos ora mal. Esteve fantastico enquanto andou no passeio (esperto o puto, não???!!!) mas, como souberam teve uma gastroentrite e febres muito altas (que passou a toda a gente e arredores do nosso stand) no inicio da NATALIS, depois andou bem, alguma expectoração, nada de mais e, de sexta para sábado, só queria colo, não deixou o pai descansar. O papá (e eu) ficou sem perceber o que se passava pois o choro que o Ratinho tinha era de dor. No sábado foram ter comigo (mãe do Ratinho) à NATALIS...e quem conseguiu dormir nessa noite? Só queria a cama dos papás!!! Acabou por dormir no meio dos papás...e os papás ficaram feitos num oito! Mas o ratinho dormiu bem. Ontem já teve uma boa noite, descansou bem e passou bem o dia, comeu bem, esteve alegre (pudera...dormiu a noite toda entre os pais!!!). Hoje também esteve bem até á noite...após o soninho do jantar começou a chorar muito e era um choro de dor. Deviam ser dores de barriga pois fez uma fralda muito...mal cheirosa (deixemos os pormenores liquidos de parte). Agora está na caminha a ver se acalma.

Crises? Se na sexta a causa do chora nao foram crises que por vezes nao damos conta, já lá vai uma semana em que nem um espasmo infatil tem :D.

Wednesday, December 9, 2009

Um mail recebido (brasileiro)

No parque, uma mulher sentou-se ao lado de um homem.
Ela disse:
- Aquele ali é meu filho, o de suéter vermelho deslizando no escorregador.

- Um bonito garoto - respondeu o homem - e completou: - Aquela de vestido branco, pedalando a bicicleta, é minha filha.

Então, olhando o relógio, o homem chamou a sua filha.

- Melissa, o que você acha de irmos?

Mais cinco minutos, pai. Por favor. Só mais cinco minutos!

O homem concordou e Melissa continuou pedalando sua bicicleta, para alegria de seu coração.

Os minutos se passaram, o pai levantou-se e novamente chamou sua filha:
- Hora de irmos, agora?

Mas, outra vez Melissa pediu:
- Mais cinco minutos, pai. Só mais cinco minutos!

O homem sorriu e disse:
- Está certo!

- O senhor é certamente um pai muito paciente - comentou a mulher ao seu lado.

O homem sorriu e disse:
- O irmão mais velho de Melissa foi morto no ano passado por um motorista bêbado,
quando montava sua bicicleta perto daqui.   Eu nunca passei muito tempo com meu filho e agora eu daria qualquer coisa por apenas mais cinco minutos com ele.

Eu me prometi não cometer o mesmo erro com Melissa.
Ela acha que tem mais cinco minutos para andar de bicicleta.
Na verdade, eu é que tenho mais cinco minutos para vê-lá brincar...

Em tudo na vida estabelecemos prioridades.
Quais são as suas?

Lembre-se: nem tudo o que é importante é prioritário, e nem tudo o que é necessário é indispensável!

update

Vou, neste exacto momento, em encontro dos meus lindos homens. O Ratinho espera por mim para receber umas beijocas boas.
O Ratinho tem andado bem nos ultimos dias. Esteve delicioso ontem, muito bem disposto. Tem dormido bem e comido bem.


Agora há uma pequena coisa que nos anda a preocupar. Os seus olhinhos estao a ficar "tortos". Sabiamos que era inevitável, mas custa muito ve-lo "trocar" os olhinhos.

A feira esta a correr bem, não em termos de €€€, mas em termos de contactos. Temos falado com muita gente, informado sobre a doença, alertado. Penso que está a ter um balanço positivo...e tudo com a ajuda da nossa amiguinha Ana N..

Monday, December 7, 2009

O Ratinho melhorou da barriguinha. Tem estado com febres altas mas, ontem á noite, já estava bem. Só me deixou preocupada porque ontem passou o dia a dormir. Mas devia ser do cansaço dos dias anteriores.
A feirinha corre bem (e voces sao uma desgraça pois ainda nem sequer nos vieram visitar!!!!)mas as vendas sao pouquinhas...mas conta pela diversao.

Saturday, December 5, 2009

Está quase a começar!!!---era este o titulo:(

Já ficou tudo preparado para o grande dia de amanha
...
...
...

Era este o post de á algumas horas atras.
Infelizmente o Ratinho já vomitou 4 vezes na ultima hora. Nem a medicaçao anti epileptica conseguimos dar. Estou com o coraçao nas mãos. Sei que devem pensar "É só uma gastroentrite ou uma indisposição"...mas só penso num dos "amiguinhos" do Ratinho que morreu assim. Começou com uma gastroentrite e, passado dias morreu. Ainda é demasiado cedo para o meu menino partir.
Estive a decorar a arvore de natal á pressa com  medo de ele partir de repente e nem sequer ter a arvore feita.

Não consigo dormir...estava, literalmente, podre de sono (2 noites quase em branco) e o sono foi-se. Estou sentada no sofá a ouvir a respiração do ratinho...

Thursday, December 3, 2009

Safaddoooooo

O Ratinho é demais! Hoje que eu nao pude dormir o safado dormiu quase 12h.


Está lindo, lindo. Deixou de ser "bidente" e passou a ser "tridente" :P, mas por pouco tempo pois o "quadridente" já está a ameaçar aparecer. Ontem nao teve convulsoes nem espasmos nem nada. Comeu bem e esteve lindo...ahhhh, agora deu em fazer fita na fisioterapia. Chora e ralha com o nosso terapeuta (que é um doce).

Procura-se

Procuram-se horas para dormir.
Horario a combinar
Numero minimo de horas necessárias: 8


A quem as achar, por favor diga-lhes para voltarem ao respectivo dono.

Wednesday, December 2, 2009

Desejos

Desejo que esta doença má se vá embora e que deixe o meu menino em paz.
Desejo que se descubra uma forma de esta doença desaparecer de vez e que o meu menino possa ter uma vida normal.
Desejo que o meu menino seja muito feliz.

Crises, febre e vómitos

Após 3 longos dias de febres, crises e vómitos, finalmente o Ratinho acalmou.

Tuesday, December 1, 2009

1º Leilão do Ratinho

Já está aberto o 1º Leilão do Sorri Ratinho.

http://oferecer-um-sorriso.blogspot.com/

Aproveitem para fazer algumas comprinhas e para ajudar o Ratinho.


Muito obrigada!!!

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!