Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Saturday, November 28, 2009

Medos

Esta noite foi uma noite bastante pacifica. Poucas crises, dormiu até mais do que o normal. O balanço da noite foi positivo.
Mas sinto o tempo a fugir...até parece que o sinto a fugir por entre os dedos, como se estivesse a tentar agarrar algo que não consigo. O Ratinho anda bem, um ligeira gastroentrite mas nada de mais, nada que nao seja normal para uma criança da idade dele. E, no entanto, dou por mim a dormir agarrada ao seu cobertor, sem descansar na realidade e com o coraçao nas mãos. Ele anda bem...porque é que ando com o coraçao nas mãos? Será o facto de estar a chegar o natal? Não sei...só sei que tenho medo que ele parta sem avisar, sem nos dar tempo de nos despedirmo, sem estar acompanhado. Mas por que raio havia de estar a pensar nestas coisas agora???? Ele anda bem!!! Afinal que é que se passa?

Wednesday, November 25, 2009

Há dias em que uma pessoa pergunta "Para quê?". Para quê continuar, para quê chatear-se, para quê perder noites de sono, estafar-se...para quê?

O Ratinho está bem...eu, nem por isso. Estou com uma crise de fé...estou numa fase de "Para quê?".

Tuesday, November 24, 2009

Conseguimos!!!!



E foi esta a mensagem que me fez ficar sem ar ontem de tamanha excitação. Quando a leio ainda me apetece chorar.
Vamos ter a oportunidade de participar em workshops, palestras, falar sobre a doença do Ratinho, tentar encontrar meninos como ele, fazer notar que estas coisas nao acontecem só aos outros e que não podemos acreditar cegamente no que os médicos nos dizem, que devemos insistir quando achamos que algo está mal...estamos muito felizes e contamos com a vossa presença lá.
Beijos a todos e um abraço muito especial a todos vocês, que estão desse lado do ecrãn e nos dão alento para continuar a nossa luta dia após dia.


Ana n.---OBRIGADA!!!!!

Monday, November 23, 2009

LEILAO

1º Leilao do Ratinho

Quem quiser participar no leilao tem até ao final de hoje para enviar fotos das suas pecinhas.

Desde já agradecemos a vossa colaboração.

Abordar não é permitido

Como sabem, este fim de semana tivemos a nossa 1ª feirinha. As expectativas eram altas...e o fiasco foi gigante. Demos de caras com uma péssima organizaçao, pessimo marketing e publicidade...mas isto tudo teria sido perfeitamente ultrapassado se não fosse a enorme falta de chá de determinadas pessoas. Imaginem uma feirinha tao cheia, tão cheia (de ar, leia-se). No nosso cantinho tinhamos colocado os nossos folhetos, que muitos já conhecem, a informar sobre a doença e a pedir que, caso conhecessem algum caso, entrassem em contacto connosco. Quem fosse ao nosso cantinho podia levar um folheto. Nisto vêm falar connosco pois queriam saber qual a nossa intençao com aqueles folhetos (dahhhh, estava escrito no folheto!!!!!...para fazerem perguntas dessas deviam ter lido primeiro o folheto!!!). "Tencionam abordar alguém?" foi a pergunta que nos fizeram. Obviamente que a resposta foi "Mas já nos viram abordar alguém????!!!"...e a pergunta e a resposta mantiveram-se durante momentos infindáveis em que, a certa altura só apetecia perguntar qual das partes da frase é que nao tinham entendido. E a conversa continuou, nos mesmos moldes, até que a minha paciencia se esgotou de vez e disse ás senhoras que não percebia o que elas continuavam ali a fazer porque a conversa ja tinha terminado. Tudo isto porque a feirinha estava cheia de gente...desculpem, voltei a enganar-me, cheia de ar e nós estávamos a roubar toda a clientela...desculpem...todo o oxigenio ou atmosfera respiravel, ás outras pessoas.

Esta foi a nossa primeira intervençao "ao vivo". Deixou vontade de nunca mais voltar a fazer nenhuma pois senti-me humilhada. Nós que perdemos noites para preparar as coisinhas que têm como unico objectivo render algum dinheiro para o Ratinho, preparar os folhetos, preparar as coisinhas todas, ganhar coragem para ir á procura de outros pais, ainda somos tratadas como criminosas, como concorrentes desleais e imorais que usam um pretexto para ter mais vendas.
Nem sei que vos conte mais...foi demasiado triste e injusto e humilhante.

Ahhhh...e em termos de valor angariado??? Digamos que o saldo final foi negativo, pois nem sequer os € que pagámos para estar na feira foram reavidos (o que foi vendido foi um quadro de natal ,2 plaquinhas de porta, 2 guardanapos e uma caixa de cha).


Ficam aqui umas fotos do nosso cantinho



Saturday, November 21, 2009

2ª noite em branco...e continua

Mais uma noite muito mal dormida (se se pode dizer que se dormiu). Ás vezes não percebo sequer o que se passa...é tao estranho, sinto-me tão impotente. E, quando nao durmo, as coisas vao parecendo cada vez mais negras e de um pequeno soluço entro em pânico e desgasto-me ainda mais, ficando mais cansada, e por estar mais cansada mais dificuldade tenho em dormir...e, quando finalmente consigo adormecer, lá acontece qq coisa e já não vai dar para dormir...e assim se passa mais uma noite...e tudo parece mais negro a cada vez q o sono é interrompido pela 20ª vez da noite. Apetece-me fugir...só para dormir um dia seguido e depois volto.

Friday, November 20, 2009

Dor na alma

Há dias assim...em que nos doi a alma. Doi porque sim...porque temos que ver o nosso filho de 13 meses sem segurar a cabeça, com espasticidade, com idade mental de 6 semanas e perguntamo-nos porquê, porque é que não o conseguimos proteger, porque é que ele tem de sofrer. E entao agarramo-nos a ele, muito abraçadinhas (e ele agradece), a fingir que o estamos a embalar e a brincar com ele, enquanto que a realidade é que ele é que nos está a dar colo e a dar-nos consolo.

Thursday, November 19, 2009

Enfim...

E temos gastroentrite...já nao bastavam as febres, a gastroentrite veio visitar-nos. Felizmente acho que o Ratinho nao tem colicas (pelo menos para já) e só tem uma grande grande...ok..deixo á vossa imaginaçao! Digamos que cheira muuuiiiitttttttttttttto mal e é muito liquido.
Bahhhhhh

Tuesday, November 17, 2009

Febre, Febre e...Febre

Pois é...Não consigo perceber as febres do Ratinho. Ora faz febre porque sim, ora faz porque nao.
Hoje foi um dia de febre porque sim. Nem percebi o que se passou ao certo. Quando cheguei ao pé do Ratinho de manhã ele ardia em febre. Despi-o, ben-u-ron, toalhinhas humidas...e nem 20 mn tinham passado e ja estava abaixo dos 37. A sério...nao percebo nada disto!
Mas depois adormeceu e acordou bem. Comeu com algum engasgos e esta um pouquinho rabugento, mas nada que nao faça parte do seu charme matinal :).

Monday, November 16, 2009

A nossa feirinha!

A mamã e a amiga têm andado muito ocupadas com a preparaçao da 1ª feirinha, que vai ser no próximo fim de semana. Se quiserem participar enviando coisinhas bonitas, eu ia ficar muito contente!

Eis algumas coisinhas que a mamã e a amiguinha fizeram...







Friday, November 13, 2009

E...terminou o que era bom!

Pois é...o Ratinho nao está bem...outra vez.
De manha, logo de madrugada, acordou aos gritos. Estava com 40,3 de febre. Foram precisas 3h para ele baixar a temperatura para 37.6. Da parte da tarde esteve bem. Chegou a casa e estava irritadito. Muito choro para comer. Agora dorme...

Passeio

Hoje o Ratinho passou o dia comigo. Fomos passear e ele, obviamente, adorou!
Está tão engraçado. A unica coisa que consegue dizer é ahhhhhhhhhh, mas, se lhe dermos conversa, farte-se de fazer ahhhhhhh. E sorrisos? Com aqueles dentinhos parece mesmo um ratito! Já tem 5 dentes...3 em cima, 2 em baixo.
Sinceramente, acho que ele é feliz (quando está sem aquelas crises horrorosas...já nao aparecem há quase 2 semanas...até estou com medo de agoirar!)

Wednesday, November 11, 2009

Bah bah bah e...bahhhh

Estou constipada!Detesto ter o nariz entupido. Dá vontade de bater com a cabeça na parece até o nariz desentupir. Depois passo o dia a espirrar e toda a gente olha para mim com ar de que sou um Alien (porque será????? Deve ser a gripe A.5.6.13).
Remedios milagrosos para narizes entupidos aceitam-se...

Entretanto achei que o Ratinho já nao está tao vivaço. Será só dos meus olhos?


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I've got a cold and now everyone stare at me like i was an alien!
Mousy is just fine but all that life that he had yesterday is disappearing. Hope it's nothing serious.

Tuesday, November 10, 2009

E virou-se a página...

Pois é...mais uma etapa que se ultrapassou...e muito bem ultrapassada!!!!
Obviamente que quem ficou mais contente com tudo isto foi o Ratinho. Estes proximos dias vao ser o ajuste desta nova vida, deste novo ritmo, já que um "problema" já foi posto para tras das costas.

Agora o Ratinho...
Anda lindo lindo lindo que dá vontade de comer com beijinhos. Tem uma bochechas tao fofas que apetece apertar e..sei lá!!! Aquele sorriso desdentado, aquela felicidade genuina e inocente, aquele maravilhoso sorriso que me aquece o coraçao...aquele sorriso totalmente sincero e desinteressado, simples, de pura alegria...Os ultimos dias têm sido cheios destes sorrisos, de muitos ahhhhhh e muita brincadeira na sua cadeirinha "nova" (a cadeirinha de alimentaçao da APPC).

Tenho que arranjar uma forma de vos mostrar a alegria do Ratinho na sua cadeirinha. É pura e simplesmente magnifica.


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Mousy and Lissencephaly

So, another problem resolved...finally!!!
Mousy has been fa-bu-lous! Only smiles and coo and more smiles. Those kind of smiles that are totally selfless, warm, loving, naive. This is the best present and reward i can have from overcome this obstacle.

Monday, November 9, 2009

Noah

O Noah é um amiguinho do Ratinho. Tem um neuroblastoma IV. Os papás dele vão comemorar o Natal mais cedo e o Noah adora cartões de Natal.
O Ratinho já escreveu o dele...e voces?

Mais informaçao sobre o Noah:
http://www.snopes.com/inboxer/medical/biorkman.asp

Aproxima-se o virar de uma página

Andamos muito ocupados por estes lados. Amanhã será um dia muito importante, por isso temos andado desaparecidos.
O Ratinho teve uma semana fenomenal, cheia de sorrisos e conversa. Teve dias em que nao quis dormir e sim brincar e dias em que só quis companhia para dormir.
Hoje foi passear e passar a noite fora, o malandro!...tão novinho e já com uma vida social tao intensa!!!!


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Mousy and lissencephaly

This week was very stressful. We are reaching a new phase and dont have many free time.
Mousy was fine all the week. He was only smiles and coo. Today Mousy had a "play date" and dont sleep at home...Mousy has a very intense social life!!!!

Thursday, November 5, 2009

Que bommm

O Ratinho continua muito bem disposto. Come bem, sem se engasgar e com vontade. Continua malandreco...até dá gosto! Esta noite estive no namoro com ele. Eram só ahhhh e sorrisos (sim...afinal ele também sorri para mim, nao é só para o pai). Á noite, quando foi para a cama, ria-se imenso quando eu dava beijinho no pai...quase que gargalhava (nunca o consegui fazer gargalhar)!

O trabalho está a apertar...e ainda faltam 6 dias para isto terminar...preciso de férias e de um cerebro novo. Quer dizer...na realidade preciso de 2 cerebros : um para mim e outro para o ratinho! (piadinha...)

Bem, vou tentar dormir um bocadinho.

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Mousy living with Lissencephaly

Mousy is doing just fine. He is all coo and smiles!!!! He is eating well.
Tonight i was playing with him and he smile a lot to me...he never smiles to me, only to his daddy.

Working very hard this week...only 6 days to finish this chapter.

Tuesday, November 3, 2009

O Ratinho ontem á noite era só sorrisos e ahhhh e beijinhos (ou qq coisa parecida com beijinhos, mas fica hiper fofo quando o faz). Esta noite decidiu que não queria estar sozinho e teve que dormir entalado entre os papás (o unico que deve ter dormido foi mesmo o Ratinho, porque os papás ficaram com contraturas musculares em musculos que nem sequer sabiam que existiam).
Moral da história: estamos mortos de sono, com contraturas musculares e cheios de trabalho...mas o Ratinho ontem esteve muito bem :)

Monday, November 2, 2009

Afinal a coisa piorou...

Afinal o Ratinho nao melhorou e nao era uma coisa passageira. Parece estar a desenvolver um novo tipo de crises ou entao são as doses desajustadas. Está terrivelmente irritado e muito muito queixoso. Não são os ouvidos nem a garganta...tembém ja pensei na barriguinha, mas ele nao se queixa quando lha massajo. Por isso penso que o queixume venha de alguma dor de cabeça que esteja a ter por causa das novas crises. Já tomou um medicamento novo para as crises (um medicamento de emergencia) e melhorou muito, mas entretanto passou o efeito e ficou chateado outra vez. Também já lhe dei um medicamento para as dores...nao vá estar com dores por causa das novas crises.

Estou a sentir-me a pior mae do mundo pois pensava que era só irritaçao que ele tinha, nunca associei o choro a novas crises...é que não pareciam crises. Ainda por cima não posso estar com ele pois tenho uma semana de trabalho louca (começou hoje, domingo, e vai até terça feira---ao todo 9 dias de trabalho louco). E quem é que se consegue concentrar no trabalho quando sabe que o seu menino precisa de si?

Ajuda precisa-se para ultrapassar esta semana...

Sunday, November 1, 2009

Noticias/News

O Ratinho tem melhorado nos ultimos dias. Hoje, em particular, esteve muito sorridente quando esteve na brincadeira com os amiguinhos.
A alimentação tem estado cada vez melhor, já conseguiu voltar a beber 150ml de leite (devagarinho), mas conseguiu bebe-lo.

E...heis que, começam os espasmos. Três sessoes de espamos. Uma ainda enquanto estava com os amiguinhos (mas foi tão levezita que acho que nem o proprio ratinho deu conta...ou entao é a mamã que está a ficar paranoica), 1 quando estavamos em viagem e outra quando estavamos a chegar. Lá tivemos que recorrer aos medicamentos de S.O.S.
Á noitinha, fez 38,6 de febre (que nem é mau, considerando que tem andado com febres na ordem dos 40 e picos quando decide fazer febre), mas tal como apareceu a temperatura, tal como desapareceu.
Agora tem vontade de fazer tudo menos de dormir.

Mas, resumindo e concluindo, os dias até têm corrido bem, apesar deste ligeiro percalço. Vamos ter uma semana muito muito complicada, mas temos esperança que tudo corra bem.

Agora vamos ver se o Ratinho acalma para todos irmos descansar um bocadinho.



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Last days have been calm. Mousy started to eat better, he is already drinking 150ml of milk...slowly but he is drinking.
Today Mousy had a play date and was so happy! I think that he had a small IS cluster, but dont know if I'm starting to be hallucinating. But on the way home he had 2 clusters of IS and we had to use SOS medication. At late night, Mousy had 38,6 of fever, but the fever decreased almost immediately without any meds.

Although all this things, i think that Mousy is having a good time...he smiles a lot (even when he had the IS clusters, right after he smile at us, like he was saying that everything is ok with him).
Next week will be very complicated for all of us, so we need to rest something this week.

Good night...

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!