Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Wednesday, October 28, 2009

Muito rapido....

Ok...só passei por aqui agora para deixar boas noticias. Sao tantas que, como se costuma dizer "quando a esmola é muita o pobre desconfia".

Vamos ter um banco de alimentaçao emprestado pela APPC.

Ja tenho o contacto de um menino que mora na mesma zona que nós e tem um problema semelhante.

O Ratinho comeu muito bem hoje...mas nenhuma das vezes fomos nós, os papás, que demos. Ahhh!!!E eram coisinhas doces (doce de leite e iogurtes). E eu que para lhe dar 1 iogurte e 60ml de leite foi a manha toda? Que safado!!!!!

Batalhas

Todos os dias são uma aventura. Todas as pessoas que existem por este mundo fora têm batalhas a ser vencidas no seu dia a dia. Seja essa batalha o conseguir levantar-se da cama a horas de apanhar o autocarro, resistir ao bolo que está a "rir-se" para ela, aguentar alguém particularmente chato, enfim...todos nós temos as nossas batalhas, umas mais duras, outras menos, mas são as nossas batalhas.

Uma das nossas batalhas agora é conseguir dar de comer ao Ratinho. Ele não quer comer porque se engasga. Se se engasga, tosse. Se tosse, magoa a garganta. Se magoa a garganta, engasga-se...e volta tudo ao mesmo. Não ha leitinho nem sopinha nem pudim nenhum com que não haja tosse, vomitos e choro. Já pensei que pode ser algum doi-doi no estomago. Vou pedir para que vejam essa hipotese, mas quase de certeza é por se assustar com a comida. De qualquer forma amanha ja saberei mais sobre o assunto.
Estamos sem convulsões/espasmos infantis (IS) há quase 2 dias. Vamos ver como corre amanha.
Esta noite tem estado a ser dificil pois o Ratinho nao pega no sono. Está muito inquieto, acorda muitas vezes, mas nao parece ser nada (nem dores nem febre) por isso, para ja, vou só ficar alerta.

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Mousy doesn't want to eat. We think that it is because of the cough, but we're not sure. So tomorrow Mousy is going to "talk" to the therapist and see what is going on.
We are seizure free since 2 days ago...lets see how it will be tomorrow.
Mousy is having a rough time to sleep today...dont know why. Dont think that is because of any pain or fever, so we're going to stay alert.

Monday, October 26, 2009

Vomitos

Hoje tivemos cenas dignas do filme "O Exorcista". A tosse malvada possui-o o nosso menino e fe-lo vomitar muito muito. Ficou tudo, tudo, tudo vomitado...só faltou mesmo o tecto e as paredes. Mas o resto do dia esteve bem disposto e conversador.
Amanhã já vai ter um dia dito "normal"...a ver como vai correr.

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Today we had scenes that could be from the movie "The exorcist". Mousy throwout all morning because of the cough. But, besides that, th rest of the day was fine.
Tomorrow he will start the "normal" week...let's see how it goes!

Sunday, October 25, 2009

Convulsões

Comemorámos antes do tempo. Hoje, ás 3 da manha, as convulsoes voltaram com força...
nao sei que mais dizer...

Thursday, October 22, 2009

Encomendas atrasadas

Queria pedir desculpa por ainda não ter enviado as ultimas encomendas. Espero que compreendam.
Amanha ou no inicio da proxima semana envia-las-ei.

A pouco e pouco

O Ratinho está a melhorar. Hoje já conseguiu respirar melhor, mas a febre manteve-se. Não tão alta, mas nunca menos que 37,6. Começou uma ligueira expectoração. Já comeu 2 refeiçoes completas (pudera...era doce!!!!...tem a cabecita desarranjada mas mesmo assim tem manias.) e as outras comeu sempre metade da refeiçao ou mais. Liquidos ainda não aceita muito bem pois engasga-se muito. O problema é a hidrataçao, mas vai-se dando agua aos poucos.

Eu...estou de rastos. Apesar de ate andar a descansar, o stress que estes dias causaram foi muito e ainda tenho a cabeça a andar á roda. E acho que também estou a ficar adoentada, mas paciencia...nada que o trabalho nao cure.
Vou aproveitar que o meu lindo menino está sossegado e vou deita-me ao pé dele.


ahhhhhhhh!!! Ideias precisam-se para se divulgar mais o Ratinho  e a sua doença e tentar descobrir pais e meninos que tenham a mesma doença.

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Mousy and lissencephaly

Mousy has finally decreased his fever. He is now bellow 39ºC. He already eat 2 complete meals and the other 2 were more than a half. Water is the problem because he choke a lot.

We need ideas about hoe to reach people and sensibilize them  for the nightmare the lissencephaly can be and what and how we can do/see to not let this happen.

Wednesday, October 21, 2009

Mais febre, mais stress...

Mais um dia cheio de febre...37,8-39,4-38,6-40,6-...Um stress que só visto. Acabámos a noite no hospital. Uns aerossois e voltámos para casa.
Quem me dera poder trocar de lugar com ele...o meu pequeno e precioso Ratinho, tão agarrado a este mundo, que luta todos os dias para conseguir ficar mais um pouco ao pé de nós. Será que ele sabe o quanto eu gosto dele?

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Another day of crazy fever. So, we end up on the hospital.
I wish that i could trade places with him, that my precious little mousy wouldn't had to suffer. He is so beautiful, always fighting one bit more to stay with us a little longer.
Do you think that he knows how much i love him?

Tuesday, October 20, 2009

Febre

O Ratinho continua com febre. Talvez seja alguma coisa...talvez nao seja nada...ninguem sabe.
É daquelas situações que me esgota e nao consigo fazer nada com jeito.
O Ratinho é tão lindo...tem um sorriso tao doce, tao ternurente, tao sincero, tão ingénuo. Porque será que tem que passar por tudo isto? Se pudesse trocar de lugar com ele...

Monday, October 19, 2009

Festinha

Ontem foi a minha 1ª festinha de anos...1ª é como quem diz, porque sou um sortudo e já tive 2 festinhas...e amanha, se a febre ja tiver passado, terei outra na escolinha.
Agora vamos todos descansar porque eu não me sinto bem e a mamã está muito preocupada. Ela é um bocadinho para o tonta, já devia saber que gosto de lhe pregar sustos, mas que nao passam disso mesmo, só pequenos sustos.

Friday, October 16, 2009

Está quase quase /Almost...Almost

Há um ano estava eu a pensar "Que raio...mas o que é que se está a passar aqui?"

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Mousy and lissencephaly

Last year, at this exact time, i was thinking "What the hell...what is going on?"

Thursday, October 15, 2009

Fotos...e outros

A pedido de várias familias (lol), estou a pensar em como contornar a situaçao das fotos. Talvez um facebook onde só entra quem tenha "carta de recomendação". O que acham?


Ah...
Tenho estado a pensar na ementa da festinha de aniversário.
Entao é assim...
- bolo de aniversario
- bolo "extra" (talvez de caramelo e nozes, ainda nao sei...ou entao de leite condensado e coco...)
- arroz doce
- travessa de frutas/salada de frutas
- travessa de queijos
- molotov
- sopa de pedra
- caldo de legumes (para as crianças e para quem nao goste de sopa de pedra)
- miniaturas de bolinhos (de compra)

Só nao sei se vale a pena ter alguma coisa de churrasco...o marido faz um churrasco optimo!

Que acham?

Um sorriso lindo

O sorriso voltou para o Ratinho. Ele é todo sorrisos e caretas.
Falei hoje com o terapeuta para perceber como isto era possivel depois do terrivel susto que tivemos. Ele disse, que no caso de meninos como o Ratinho, por vezes, se surgir uma determinada lesao no cerebro, os caminhos alternativos que o cerebro arranja são melhores do que os anteriores, logo é possivel que seja isso que aconteceu.
De qualquer forma vou aproveitar ao máximo. Um dia inteirinho sem crises nem espasmos, só sorrisos! Um sorriso que ilumina a sala mais escura, que no aquece a alma!

Tuesday, October 13, 2009

Vejam o episodio da Anatomia de Gray que passou hoje á hora de almoço no fox life...nao tem nada a ver com o ratinho,  mas ao mesmo tempo é semelhante. O episódio é o "Sweet Surrender".

Semelhança genética

Estamos a menos de uma semana do aniversário do Ratinho. Isto gerou uma série de questões que nem sequer sabia que as tinha.
Uma delas é, por exemplo, tive dentro de mim, durante 9 meses esta criança (e quem me conhece sabe que sempre achei que alguma coisa estava mal), dei 110% de mim a ele...e depois descubro que é tudo mentira. Que o Ratinho não é como eu, como o pai, como vocês. Tem só uma semelhança genética connosco...talvez 99,9999999999999999999999999999999999999999999%, mas não é "nosso" totalmente. O que faz este facto dele? E o que faz este facto de mim? Terei falhado como progenitora? Será ele uma evoluçao da natureza (afinal grande parte dos homens nao utiliza a cabeça---leia-se a que tem o cortex cerebral)? Será ele um mero rascunho? Será que há alguma razão escondida por tras disto tudo? Será que sou realmente uma mulher e nao uma extraterrestre? Será que falhei enquanto mulher?

Mas...paciencia...amanha é outro dia, dia de colocar novamente a máscara de "Está tudo bem" e seguir em frente! Afinal é só mais um dia...com sorte, será um dia sem sofrimento do Ratinho.

Boa noite Ratinho.


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(Mousy living with lissencephaly)

Mousy's birthday is coming. That brought up many questions, questions that were deeply inside my mind. One of those questions is if Mousy has a 99,9999999999999999999999999999999999999999999999999999999% genetic similarity with me and if i am a human being, what is he? And if he is not a human being, what am i for given birth to him?
I'm sorry, but i dont buy that religious crap that he is an angel or that he is a blessing. He is a handicap children who is going to have this miserable death (by pneumonia or something worse), that dont see, dont move, dont nothing. He is what he is...and sometimes i really really need to force me to love him, because i'm the only one that he can count on for making his life the BEST he can have.
I really dont understand why all this suffering...why does a baby need to suffer like this.

Monday, October 12, 2009

Se eu soubesse...

Estava na conversa com uma amiga e lembrei-me de uma das noites piores que já passei.
O Ratinho ainda era "normal", mas chorava e chorava e berrava...ás 6 da manha! Eu, que comecei a trabalhar ás 6 semanas (nao me podia dar ao luxo de não o fazer), tinha 1001 coisas sempre para fazer e após várias noites sem dormir e outras complicaçoes, nessa noite, desesperei. Peguei no Ratinho, deixei-o em segurança no seu berço e virei-lhe costas. Fui deitar-me noutro sitio. Ele chorou até á exaustão...e eu também. Hoje pergunto-me se nao seriam as dores que sente após as convulsões ou mesmo uma convulsão.



O Ratinho voltou a acordar. Á noite já esteve de olho aberto. Os olhos perderam aquele brilho, aquela luminosidade que tinham, mas penso que deve ser passageiro (espero que voltem e que nao se tenham perdido como o seu lindo sorriso). Já conseguiu comer sem se engasgar.


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Mousy woke up again and this time he stayed awake for a while. His eyes are not so bright as they were, but i think that will pass. He already was capable to eat without shocking. 

Sunday, October 11, 2009

Susto

O Ratinho esteve muito mal na sexta. Fez uma apneia gravissima e ficámos este tempo á espera que ele acordasse (não sabiamos se era por causa da apneia ou da dose cavalar de benzodiazepinas que ele estaria a dormir ainda). Hoje, finalmente, acordou. Resmungou, comeu, voltou a resmungar e voltou a adormecer.
Se ele está bem? Não sei...o tempo o dirá.


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(Mousy ans lissencephaly)

Mousy finally woke up from his long long sleep. He was very hungry and irritated. He was sleeping for 2 days because of the major seizure he had in which he stopped  breathing. We didn't know if it was because of the drugs or because of the lack of oxigen that he was sleeping so much.
If he is ok?...only time will tell (if we can say that the kind of life he have is an "OK" life).

Thursday, October 8, 2009

Bahhhhh

Dia looonnnggggooooo.

Tivemos fisioterapia. Correu bem. Pela primeira vez alguém teve a coragem e a dignidade de me dizer que o objectivo é controlar a espasticidade pois o resto será quase impossivel. O resto...o que todos nós tomamos por seguro. O sentar, controlar o pescoço, abrir e fechar a mão quando queremos, manter as costas direitas, fazer força nos pés, nas pernas...pufffffff...

A lisencefalia do Ratinho é das mais graves, sendo a sua, em particular, a única no mundo. Tadinho...tem as ideias desarrumadas...lá ha-de saber porquê! Com o passar do tempo e se o tempo chegar a passar para ele, irá ficar com o corpo rigido que nem uma tábua. Falei da hipotese de fazermos botox, de cortarmos tendões. Mas, nestes casos, afinal, não adianta.

Socorro! Tirem-me deste filme...apetece-me fugir, voltar para a barriga da minha mãe, sei lá!


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(Mousy and lissencephaly)

Longggg day!

Today we had our weekly therapy. For the first time someone told us that Mousy is going to be spastic...stiff as a stick. There is no botox or any thing that could help.
So, Mousy will never ever be able to do things that we consider granted...like holding his head up or his back straight, open and close his hands with intention, and so on.

Want to run away from all of this...HELLLLLPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP!

Wednesday, October 7, 2009

Vantagens---round 2

6ª Não preciso de me preocupar com protecções de escadas. Ele não vai cair delas abaixo(...a não ser que alguém o atire!)

7ª Não vou ter que ficar acordada até tarde com medo que ele espatife o carro do pai

8ª Não vou ter que ficar acordada até tarde a pensar no que ele poderá estar a fazer dentro do carro do pai.


Mais virão...agora tenho que ir aproveitar para descansar...é o marido que fica de plantão.

Mais um dia

O dia passou a correr.
O Ratinho encontra-se bem até ao momento.
Amanhã será um dia longo para todos. Temos mais uma sessão de fisioterapia e, infelizmente, amanhã não vou passar muito tempo com o Ratinho, devido ao trabalho (felizmente há trabalho...e eu adoro trabalhar! Adoro sair de casa e ir trabalhar todos os dias...só de pensar que posso nao ter trabalho---remunerado, leia-se---tenho um treco) mas compenso no final da semana, que já tenho mais um tempinho livre.

O resto da semana vai ser muito duro, pois é uma daquelas fases em que tenho 76543567 coisas para fazer...tudo para ontem! Espero que o Ratinho não se ressinta.

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(Mousy and lissencephaly)

Mousy was fine today. The day was very long but the time was running.
This week will be like hell, but i hope to reach the end of it alive. Hope Mousy doesn't feel much my absence.
Tomorrow Mousy will have his second therapy.

Tuesday, October 6, 2009

AHHHHHHHHHHH

Outra coisa que me esquecia...

Tenho uns 6 pacotinhos de papa liquida (o Ratinho não come pois a dieta dele é controlada e quando comprámos ainda não sabiamos). Quem quer ficar com eles?

Vantagens

Estou aqui a tentar perceber quais as vantagens de ter um filho deficiente...

1ª Não vai estragar os sapatos novos no primeiro dia em que os calça (provavelmente nem sapatos vai usar)
2ª Não vai rasgar as calças nem outra peça de roupa só porque "aconteceu"
3ª Posso te-lo á frente da televisão o tempo que quiser...a sua mente já é limitada, não é a tv que o vai fazer ficar mais burro
4ª Não faz birras no hipermercado, pelo contrario, adora lá ir e fica todo contente com as luzes
5º Não vou ter que aturar namoradas irritantes e fingir que gosto delas até ele se fartar delas


E não estão todas as vantagens...tenho, pelo menos, mais umas 100! Mas vou aproveitar para dormir um pouco, já que, quando fico sem dormir, só digo parvoices.
Um abraço apertado a todos aí desse lado.

Longas horas...

O Ratinho dormiu um pouco ao longo do dia...até se pode dizer que esteve bem disposto. Mas depois caiu a noite e tudo começou de novo. São 2h30 e só agora conseguimos parar as convulsões (in and out desde as 23h e qualquer coisa).

Soube de um medicamento que não é comercializado em Portugal mas ao qual os hospitais têm acesso. É mais eficaz no controlo imediato das crises pois é administrado via nasal. Vou tentar ver como isso funciona e se temos direito a usufruir desse medicamento (o Ratinho usa o Stesolid para as crises...cada 5 doses ficam em cerca de 6€ e chegamos a usar 2 caixas por semana, alem de se demorar a colocar, pois temos que tirar a fralda e colocar no rabinho).

Monday, October 5, 2009

Más noticias /Sad news

O Ratinho esteve a convulsivar quase 2h...

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Mousy was convulsing for almost 2 hours...

Sunday, October 4, 2009

Mendigar...

Pois é, foi esta palavra que ouvi da boca do meu marido. Isto por andar a fazer tudo o que posso, por tentar arranjar mais trabalho, por passar horas de volta do blog (horas que devia dormir e a descansar mas que nao consigo pois só penso de que formas mais posso ajudar o meu filho).

Ideias para torturar o marido precisam-se!

Saturday, October 3, 2009

Muitas coisas/Many things

Os dias têm sido calmos, mais rabugice menos rabugice, a coisa tem-se feito. O sorriso ainda não voltou, mas amanhã vamos passear a ver se ele (e eu) arrebita.
Eu continuo doentita, mas ha-de passar...que todos os males fossem esses.

Entretanto hoje foi dia da visita das terapeutas da visão. Muito simpáticas, atenciosas e muito motivadas. Infelizmente pouco puderam fazer por nós que já nós não fizessemos. Mas, pelo menos, alguém se importa e não desiste. É que o caminho de uma mãe já é longo e tortuoso...imaginem de uma mãe de uma criança com um defeito genético incompativel com a vida. Mas tudo se faz...basicamente vai-se empurrando para a frente sem se pensar muito no assunto.

Outra coisa que me anda a preocupar é que está a chegar o aniversário do Ratinho e sinto-me completamente paralisada. Já nas férias foi a mesma coisa...e só soubemos o que fazer nas férias quase em cima da hora. Tenho medo de planear seja o que fôr e que aconteça algum azar. Sempre disse que iria fazer uma festa gigante, por todas as festas que ele iria faltar no futuro, mas a única coisa que quero é estar com o Ratinho e o papá do Ratinho, todos juntos, a namorar todo o dia, tirar muitas fotos...quem sabe uma passagem de modelos...nao sei...

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(Mousy and Lissencephaly)

Mousy's birthday is coming and i'm feeling terrified. I'm afraid of making any plans and that he will not be present at the time. I always have said that i wanted to do a big party (for all the parties that he will miss in his future), but now the only thing i want is to spend the day with Mousy and his father, play together and go for a walk, make a cake and take many pictures.

Today the vision therapist came to our house to help us with mousy development. They were very sweet and very conscious about Mousy problems, but we already do everything we can to help him. Of course they teach us other ways of stimulating him, but i dont think Mousy like the new ways very much.

About me...well, i'm still sick, but nothing major...just a simple cold that Mousy brought from daycare. I really dont know how does that boy brings everything home but never catch anything!!!

Friday, October 2, 2009

FRAUDE E ROUBO DE IDENTIDADE

Soubemos deste facto no blog do Principezinho.

 

Fraude e Roubo de Identidade

ATENÇÃO!


«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.
Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.
Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.
Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.
Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…
URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino
UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.
Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»
POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...
MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!
MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...
O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

Thursday, October 1, 2009

Hoje tivemos a nossa primeira sessão de fisioterapia. Foi uma longa batalha conseguir uma hora por semana de fisioterapia (desde janeiro, final de janeiro para ser mais precisa, á espera). Tinha as espectativas muito altas. Achava que chegávamos lá e, com pozinhos de pirilim-pim-pim, o Ratinho ia segurar o pescoço, começar a sentar-se, agarrar em brinquedos, segurar a chucha na boca, abrir os bracinhos e abraçar-me.
Na realidade aprendi coisas novas e uteis para o ajudar melhor em casa, mas realmente se não fôr o que fazemos em casa com ele, uma hora de fisio por semana não valerá de nada.

Mas foi muito duro lá ir...nem sequer imaginava que seria duro, mas foi. Quando estávamos a sair, estavam vários meninos á entrada. Esses meninos tinham as mais variadissimas deficiencias. Mas estava lá uma menina, dos seus 10-12 anos...talvez mais, nao sei, que olhava para aquela confusão toda como se estivesse muito entediada. Ela era uma menina normal...ou melhor, parecia. Estava sentada num banquinho, em frente a uma mesa com brinquedos. Fui olhando para ela e perguntava-me "Que terá aquela menina?Será que veio só acompanhar alguém?". Até que a menina finalmente se mexeu, agarrou um cubo, começou a bater com ele na mesa e a falar como uma criança de 6 meses fala. Estava sentada tão direita porque tinha um colete. E, alegremente, batia com o cubo na mesa e palrava...aos 10-12 anos.
Não sei se terei força para vencer todas estas batalhas...até posso não ter, mas terei que a arranjar. Onde é que uma mãe arranja força para mudar a fralda a um filho que já é um homem feito? Onde é que uma mãe arranja força para lhe dar banho, cuidar dele, estar lá para ele? E onde é que uma mãe vai buscar a força quando o seu anjo partir?

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Mousy and Lissencephaly

Today was our first day in therapy. It was good, but let face it...it's not a hour each week that will make a difference. If i dont play with Mousy at home, the therapy will do almost nothing.
In the therapy place, when we were leaving, a saw a beautiful girl  of her 10-12 years sitting out side. I was wondering what was she doing in there, if she had some problem or if she was waiting for somebody. After a while i understood. She started to play with a small toy, smashing it against the table and making "aaaaaaaaaaa", like a 6 months baby.
Dont know where to go arrange forces to deal with all this, but i need to have forces. I dont understand how a mother will get forces to take care of her teen son that uses diapers. How she will get forces to live day by day, loving that precious boy, taking care of him...and then he dies. Dont know where to go to get forces...

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!