Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Sunday, September 20, 2009

Um pouco mais sobre a Lisencefalia e o Ratinho

O Ratinho, como já sabem, sofre de um defeito da migração neuronal, mais propriamente de uma doença que se chama Lisencefalia (lissencephaly, em ingles). A probabilidade de uma criança ter lisencefalia é de 11,7 por milhão de nascimentos. Estes meninos têm esperanças de vida muito reduzidas. Muitos não sobrevivem até ao nascimento, outros não sobrevivem as primeiras horas, outros chegam a ter 40 anos (no caso de ser uma banda subcortical).
O tipo de lisencefalia do Ratinho é a mais grave. É uma lisencefalia clássica (tipo 1, grau 1a), o que significa que todo o seu cérebro é liso, apresentando ligeiras (e quando digo ligeiras, são mesmo muito ténues) "ondinhas" na parte da frente. Ele tem ,aquilo a que se chama, uma Sequência Isolada de Lisencefalia. Isto significa que o cérebro liso é o único "senão". Existem mais de 20 sindromes diferentes com lisencefalia (Miller Dieker, Walker Warburg, Banda Heterotopica subcortical, etc). Cada um destes síndromes tem outras complicações, ou melhor, a lisencefalia é um "efeito colateral" e não o problema em si.

A esperança de vida média é de 24meses...normalmente no primeiro inverno após o diagnóstico da doença estes anjos partem. Mas há também casos em que, meninos com ILS (sequencia isolada de lisencefalia) vivem até aos 8 ou 9 anos. Já soube de um menino que viveu até aos 11 anos, e tem o mesmo tipo de lisencefalia do Ratinho...mas a mutação genética é diferente da do Ratinho, logo, para o nosso caso, não temos comparação possível (visto que cada caso é um caso).
O que realmente sabemos é que o processo será certamente doloroso para todos, pois estes meninos partem devido a infecções respiratórias ou gastroentrites ou, pura e simplesmente, um impulso eléctrico vai para o lado errado do seu cérebro e eles deixam de respirar ou o coração deixa de bater.
No entretanto há que dar o melhor de nós a este menino lindo que é o Ratinho, dar-lhe amor, carinho e trata-lo com a dignidade que merece. Um pensamento que me consola é que ao menos o Ratinho nasceu para mim, para nós, nasceu para pessoas que farão o impossível para ele estar bem, se sentir amado, se sentir feliz, onde tratam bem dele, lhe dão a melhor comidinha, lhe dão os medicamentos certos, e só não o voltam a pôr na barriga da mãe para os seus neuróniozinhos irem para o sitio porque ainda não há tecnologia para isso.

7 comments:

  1. Olá

    Eu não conhecia esta doença do "cerébro liso". Realmente deve ser muito rara e não consigo imaginar o que devem estar a passar...

    Vou orar pelo menino pois eu sei que Deus faz milagres. A esperança tem de ser a última a morrer, não é? E contra todas as evidências eu vou orar por esse menino...

    No momentos amargos eu acho consolo na Bíblia sobretudo em Marcos 11.

    Bjs

    ReplyDelete
  2. Olá,
    Estive a ler os seus textos e agora é que cheguei à parte da explicação da doença. Nem tenho palavras que expressem o que senti. O quanto devemos agradecer por ter filhos saudáveis que choram, refilam, desarrumam, sujam, estragam... Por serem normais... Não sei aquilo que deve sentir, como ficou quando lhe deram a notícia do seu filho ter essa doença, apenas imagino a pior das amarguras, frustração, imcapacidade em mudar o que ñ pode ser mudado... Enfim, apenas lhe posso transmitir força e coragem para enfrentar da melhor maneira (se é que existe uma boa maneira)a batalha que tem pela frente.

    ReplyDelete
  3. Olá.
    Tenho um aperto no coração depois de ter lido alguns dos teus textos. Que sensação estranha...
    Gostava de te escrever umas palavras de coragem, mas eu sei que já a tens dentro de ti e que vais fazer de tudo para que o teu menino tenha tudo de bom nesta vida.
    És uma mãe coragem!! Beijinhos.
    Que curioso, eu desde sempre tb tratei o meu pequenito por ratinho :D Um beijinho meu para voces dois.

    PS: Gostava de participar no cabaz de Natal, co os seguintes números 100+125+554 Como faço o pagamento?

    ReplyDelete
  4. olá!!!
    sou mãe de uma menina com paralisia cerebral pós-avc. 25% de cérebro morto...
    a verdade é que a minha Rita já tem 12 anos e quando os médicos diziam que ela nunca falaria ou andaria eu vejo uma pré-adolescente que fala e refila cmg, que anda e até corre se necessário...e até sabe nadar! descobri este verão!
    ela nunca desistiu e nós tb não!
    força!!!

    visite http://loucosecompanhia.blogspot.com e poderá ver o sorriso da Rita e dos seus dois manos mais novos!

    ReplyDelete
  5. Olá! Eu sei realmente o que você está passando. Minha bebê se foi no dia 14/07/10, seis dias depois de completar um aninho. Sem dor, sem sofrimento, como a Palavra de Deus diz. Foi muita luta nesse um ano mas estou feliz porque fiz tudo para dar uma vida maravilhosa para minha princesa. Estou postando este comentario para dizer que DEUS em todos os momentos me ajudou e ignorar todas as adversidades e seguir em frente. É muito triste pensar no futuro sem ela, mas é ainda pior não fazer nada para mudar o futuro de tantas outras que ainda estão aqui e vivas! Minha filha foi um grande milagre na minha vida, mas agora ela é um anjo de Deus. E eu fiquei para ajudar em oração a todos que precisam... conte comigo, sempre que o coração apertar, lembre que eu estou orando por vocês, sempre! Eu amo vocês em Cristo Jesus!

    ReplyDelete
  6. Vi a vossa apresentação no você na tv. Não deixem de ter esperança! A tecnologia de hoje em dia renova-se a cada segundo que passa! é preciso ter fé e lutar! Vou orar pelo Ratinho e por todos os meninos com esse tipo de doenças todos os dias!

    Abraços e felicidades!

    ReplyDelete
  7. Ola, sei muito bem o que voce passa ou pode ser ate o que pensa em relacao ao anjos criarem asas. Tenho um filho com lisencefalia um menino especial lindo como toda mae acha ate dos normais digamos , sera que ir atras de medico no exterior sem critica nao e melhor cuidar com o maximo de amor que podemos dar.Nao sei se o amor que tenho por ele cabe em mim,ele ja esta com nove anos morro de medo dele criar asas como ja quase aconteceu e como ficamos aqui na terra , pois acho que quando ele se for nao tem outro lugar muito bonito como dizem o ceu. Ele faz todos os tratamentos fisioterapia,medico toda semana,enfermeira duas vezes,auxiliar de enfermagem 24 hs por dia.Tudo de melhor que ele merece.Recebi uma graca quando ele nasceu ,fiquei sabendo depois de um mes de nascimento foi dificil triste na quera hora. O nome do meu anjo e Matheus conhecido como TETEU. Me sinto orgulhosa de ter ele na minha vida apesar de tudo que passamos.O medo e como ficar sem meu anjo?
    Essa resposta nao tenho mas acho que Deus vai me ajudar como vem me ajudando.As vezes as coisas mais simples sao as melhores.Me despeço agora espero nao ter falado besteira mas e o que sinto.O amor acima de tudo.Tenho muita historia como o abandono do Pai dele me deixando sozinha com meu bebe nos braços mais Deus e tao bom que deu um pai muito bom e especial que (nos) aceito do jeito que somos . Agradeço e amo muito essa pessoa por isso , por isso que eu disse que as vezes o amor vale mais apena que qualquer outra coisa.Desculpa falar demais as vezes a gente se empolga bom agradeço muito e boa sorte para nos Duas . Beijos e espacial para o seu anjo!

    ReplyDelete

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!