Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Tuesday, September 1, 2009

E tudo começou...dia 26 de Janeiro de 2009

A noticia foi devastadora...
Aqui deixo uma mensagem que enviei ás minhas companheiras de barriga e amigas após o meu mundo ter desabado.


"Amigas,
Na segunda feira, dia 26/1, estava eu na escola a lançar notas e o Ratinho no marsupio. Ele estava a dormir e quando acordou o olhar ficou parado, a pupila ficou minuscula e começou a torcer-se e a ter espasmos. Levei-o logo para o hospital. Pensei que estivesse com demasiado calor no marsupio. Na altura nao pensei no pior. Chegou ao hospital e marcaram logo um EEG de urgencia. Quando fez o exame voltou a ter outro ataque. Ficou registado no EEG, o que foi optimo. Como teve outro ataque fomos de urgencia para o Pediátrico, de ambulancia. Na ambulancia, já em Coimbra, fez mais um ataque.Chegamos ao Pediatrico, entrou p a emergencia, e foi fazer um TAC.Queria tanto chorar mas só conseguia pensar que se chorasse ia ficar com dores de cabeça e nao conseguiria tomar conta dele. Talvez seja por isso que nao choro muito.Não sei exactamente o que viram no TAC...acho que ja nao me lembro.Fomos internados e passamos lá a noite. As pessoas eram extremamente simpaticas mas nao me respondiam ás perguntas. Na realidade, a unica coisa que eu queria era que me dissessem o que poderia ser aquilo, ou seja, epilepsia, paralesia cerebral, mal formaçao, o que fosse, mas que me dissessem de que era aquilo tudo sintoma. Ninguem disse nada. Dissequei a minha cabeça: seria por tomar antibiotico, seria por tomar anti histaminicos, seria por nao me alimentar como deve de ser, seria porque trabalhei de mais, seria porque....Disse todas as coisas que ele fazia e deixava de fazer, disse que já ha algum tempo desconfiava que algo nao estava bem nele...mas nunca ninguem me disse nada.Chorou ate ás 3 da manha...nao sabia porque, mas agarrei nele e dei-lhe muitos beijinhos, embalei-o e cantei. Depois pusemos um ben-u-ron...afinal era uma dorzita.No dia seguinte passou la a neurologista outra vez q fomos fazer uma ressonancia magnetica. Vi a anestesiarem-no, vi-o a lutar contra a anestesia, vi-o a acordar e a tentar defender-se da anestesia. Vi as imagens do seu cerebro e, antes de alguem falar soube, algo estava mt mal.Não fui ter com os tecnicos qd o Ratinho saiu da ressonancia. Fiquei ao pe dele enquanto ele acordava. Nisto a minha mae foi ver o que se passava e soube...mais de 90% do seu cerebro era liso, ou seja, nao tem as circunvalaçoes do nosso cerebro, nao tem os montes e vales. Só a parte de frente da cabecita, a testa, é que tem. Claro que ainda nao temos os relatorios medicos, mas foi isso que os tecnicos explicaram á minha mae. A minha mae chorava...e eu agarrei-me aos 10% e deixei de ter vontade de chorar.Fomos para o hospital pediatrico e a medica veio falar connosco. Tinha um defeito da migraçao neuronal, que devia acontecer nos 1ºs 3 meses de gestaçao (1ªtrimestre) mas nao se seu. As causas sao virus ou genes. Não sabemos qual foi. Vamos fazer mapas geneticos e fazer tudo para que o proximo seja perfeito.Não ha nada, mesmo nada que se possa fazer. O tratamento é sintomático. Controlar as crises, nao o deixar adoecer como a qualquer bebe, terapia ocupacional e muito estimulo. Não o posso deitar de qq maneira, nem senta-lo de qualquer maneira. Ele vai parar de se desenvolver. Vai ser eternamente um menino de3 a 5 meses de idade. Claro que pode vir a ter um desenvolvimento quase normal, mas dada a extensao da lesao, será mt pouco provavel visto que ele já está a estagnar. Não foca, nao segura a cabeça mais do que aos 2 meses, engasga-se muito...Desde 3ª feira, ja tive N pensamentos. Ja chorei, já me revoltei, já quis culpar alguem, já estive zen, ja me apeteceu desistir de tudo e leva-lo cmg, já me senti vazia. Neste momento, e forço-me a pensar assim quando o pensamento foge, estou zen e bastante vazia. Nao ha soluçao, logo ha que lidar com a situaçao.Acabei agora de dar o nome ao documento...lembram-se como ficava piursa quando lhe chamavam ***???Não tem importancia!!!Na realidade muito pouca coisa tem importancia...pensem um pouco...nao tem importancia a louça estar suja, ou a roupa nao estar lavada, ou os miudos terem desarrumado tudo, ou o bebe ter-se lembrado de fazer da comida avioes. Sabem porque nao tem importancia? Porque tudo tudo tem soluçao, porque tudo se ha-de resolver. Porque é isso que acontece e faz de nós pessoas, animais racionais. Pensem nisso quando ás 4 da manha o vosso bebe berrar e nao quiser dormir. Quando ele só quiser estar enfiado na vossa cama, quando virar a cara para a colher de sopa ou quando chapinhar a casa de banho até ao tecto, quando ele estiver prestes a dar-vos cabo do vosso serviço de jantar.Nao importa que ele nao queira vestir o casaco ou se descalçar 500 vezes.Ele parece perfeitamente normal, lindo, maravilhoso.Ele é o meu menino de ouro, o meu principe leao.Nao vou ter as vossas lutas, vou ter outras.Sinceramente custa-me muito, para já, ler sobre voces e sobre os vossos bebecos...salto sempre...doi demais, tambem queria, porque eu?Mas vai passar, nao levem a mal.Agora estou de luto...pela morte do sonho.Sabem, fui uma gravida deslumbrada.Sentia-m a miss mundo.Quando ele nasceu fiquei extasiada com o facto de ser mae...a melhor coisa do mundo.E agora isto...nao sei como enfrentar isto!Nao estava preparada...embora ja desconfiasse."

20 comments:

  1. Minha querida, vamos lutar para tornar a vossa vida o menos difícil que pudermos! Muitos beijos e saudades!!!!!!!!

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  2. Os meus ultimos tempos não têm sido fáceis mas depois de te ler vejo que tenho tudo, estou a ser mal agradecida para com a vida.

    Muitas felicidades e muita força. Vou tentar ajudar e divulgar também.

    Jokas
    Sónia

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  3. Só desejava que todos os meninos e meninas no mundo pudessem ter uma MÂE como tu!concerteza que o teu ratinho te ama como tu a ele, e tem e terá o maior dos orgulhos por serem um do outro! no que eu puder ajudar, dispõe por favor!

    um bj cheio de ternura e apoio

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  4. Olá, sou prima da Sónia e foi através do blog dela que vim visitar o teu. Compreendo-te muito bem, pois também já passei por sentimentos de revolta para com o mundo. Também eu tive uma gravidez linda e sentia-me o máximo e estava a preparar-me para ser "a melhor mãe do mundo" quando soubemos que o nosso sonho tem Trissomia 21. Apesar dos sentimentos negativos que tivemos no ínicio e por tudo o que passámos e continuamos a passar, uma coisa é certa AMAMOS o nosso menino acima de tudo. Na altura tb não queria conviver com as minhas amigas que tinham tido filhos na mesma altura que eu. Elas falavam no desenvolvimento dos filhos com orgulho e eu ficava calada, não tinha nada para dizer.A minha história era diferente e falar a alguém de uma criança diferente e que não sabe o que nós passamos no dia-a-dia, das pequenas conquitas dos nossos meninos especiais que para uma criança normal o faz sem qualquer problema...
    Agora estás a passar por esse "luto" mas vais ver que o teu ratinho te vai dar muitas alegrias e te vai surpreender com as pequenas conquistas que irá fazendo. É preciso ter muita calma, paciência e sobretudo MUITO AMOR!

    Não sei se já visitas-te o blog:
    http://partilha-entre-maes.blogspot.com/2009/06/partilha-de-mae-t21-ou-sindrome-de-down.html

    Tenta ver com as colaboradore do Blog que são a Mãe Sisa, a Grilinha ou a Dina, de que forma se pode publicar a tua história no blog de forma a divulgar e que possam haver ajudas.

    Desejo-vos tudo de bom.

    Maria Osório

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  5. Olá...
    Que Deus te dê sempre muita força e coragem.
    Quem dera que todas as mães fossem como você!
    Seu Ratinho é anjo, tenha certeza disso!
    Beijinho, querida.

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  6. Minha querida... todos os nossos problemas se tornam pequenininhos.
    Fomos umas mães que nos acompanhámos umas às outras e seremos com toda a certeza mães que continuaremos a acompanhar e apoiar.
    Hel

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  7. Oi Sou irmão de uma amiga sua, moro no Brasil e li sua história e tudo o que eu puder fazer e estiver ao meu alcance farei. Força e acredita porque quando se acredita coisas incríveis acontecem...

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  8. Que tenhas sempre essa força que tens em ti, e acredito que alguem te estará sempre a ajudar.
    Acho-te uma mãe maravilhosa.Não posso fazer muito mas vou seguir o teu blog assim talvez apareça alguem que possa fazer algo.
    é lendo estas realidades que caio em mim e agradeço a Deus os filhos que tenho.
    O teu de certo é um menino muito especial e vai te dar muita força.
    Não sei mais o que te dizer.
    Beijinhos, coragem....

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  9. Força, é a única coisa que te posso transmitir... com mais calma vou saber disso do cabaz.

    Um beijo no coração.

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  10. Muito dificilmente alguém fica indiferente e não se arrepia ao ler o que escreveu...realmente há coisas que não se explicam e porque nos acontecem muito menos!
    Muito sinceramente não sei o que lhe dizer...mas sei que admiro imenso a sua frontalidade e coragem...ás vezes vamos buscar forças sem saber onde ..mas é seguramente o ratinho que isso proporciona.
    Um grande abraço,
    Maria Lemos

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  11. Olá
    Conheci hoje o seu blog e posso garantir-lhe que compreendo perfeitamente o que sente.

    O luto... pela morte de sonho. É isso mesmo. Parece que perdemos um filho e ganhamos outro.
    Mas este outro não é menos... é apenas diferente e muito especial!

    Curiosamente reparei que a Marylight já a aconselhou a visitar o blog "Partilha entre Mães"... Como uma das criadoras do blog convido-a a partilhar esta sua história connosco e com outras mães.

    Um abraço
    Sisa

    http://principezinho11.blogspot.com
    http://partilha-entre-maes.blogspot.com

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  12. Olá mãe do ratinho,

    ao ler a sua história revi-me um pouco nela. Quando a minha filha nasceu também tudo parecia normal e derrepente o mundo desabou na minha cabeça como se eu estivesse a ter um pesadelo.

    A minha filha tem agenesia parcial do corpo caloso. Ou por outras palavras tem uma parte do cérebro morta que resulta num atraso no desenvolvimento psicomotor. Hoje com 11 anos de idade, tem mentalidade de 4. No entanto nós nunca desistimos e estamos sempre a proporcionar-lhe estimulos para ela desenvolver e evoluir.

    O cérebro é uma máquina muito complexa que ninguém sabe bem como funciona. Mediante estimulos (terapias e não só) o cérebro arranja caminhos alternativos (aos caminhos mortos) por onde passar a informação.

    O único conselho que posso dar é informar-se bem a nível estatal sobre os beneficios existentes para deficientes. Que já são bastantes felizmente.

    Vá à segurança social tratar do abono de familia com bonificação para deficientes, subsidio por assistência a terceira pessoa, subsidio por frequência de estabelecimento de educação especial (que compreende uma ajuda para terapias).

    Mais tarde convém tratar do certificado de deficiência para ter descontos de impostos na entrega da declaração de IRS e na compra de viatura, etc...

    Isto dito assim a crú parece materialista demais mas não o é. As crianças deficientes requerem muito dos pais (atenção e dinheiro) e muitas vezes a mãe ou o pai tem de deixar de trabalhar para ficar em casa a cuidar da criança. Por acaso nós trabalhamos os dois mas é raro conseguir-se.

    Isto são só conselhos para quem precisa mais do que nós de ajuda financeira.
    Beijinhos e muita coragem.
    http://publicarparapartilhar.blogspot.com/

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  13. Fiquei muito comovida com o seu relato... Que Deus lhe dê muita coragem e força para enfrentar os desafios do presente e do futuro. Você é um exemplo de total dedicação e de Amor ao seu filho.

    Ao ler o seu relato sinto-me pessoalmente envergonhada comigo própria por me impacientar com as traquinices do meu filho e pelo estado de alucinação e de impaciencia em que andei quando ele não me deixava dormir em bébé.

    Quanta paciência e força tem dentro de si!


    Posso doar alguns materiais caso queira organizar um leilão...

    Fico a aguardar que me diga alguma coisa...

    Bjs

    S.

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  14. Nós MÃES somos capazes de tudo pelos nossos filhos...coragem e força para ajudar o seu bebeca a ultrapassar....
    beijos grandes

    se poder ajudar de alguma forma basta ir ao meu blog e enviar um mail

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  15. É impossível ler estas palavras e ficar indiferente, não consigo nem imaginar a dor que se sente nesse momento. E a verdade é que agora sou eu que fico sem palavras... Muita força e um abraço! Sónia

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  16. Não fiquei nada indiferente à vida do Ratinho. Todos os dias uma grande luta para si, para o Ratinho e para o pai Ratinho. espero que a força e a motivação não lhe falhem....
    Estou sem palalvras, não há palavras...
    Força :)
    Beijinhos gds

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  17. Sisa,

    eu sei como se sente, meu bebê nasceu prematuro em 27/03/2007, nasceu aos 6 meses de gestação e ficou por 4 meses internado na UTI Neo Natal. Lá, teve uma série de complicações que o deixaram com sequelas.
    Também não senta, não ergue a cabeça, não foca, não sorri, usa uma cadeirinha especial, alimenta-se com certa dificuldade, embora adore as papinhas e mamadeiras.
    Está começando agora aos dois anos e meio a seguir alguns brinquedos com os olhinhos e a cuspir quando não quer engolir algo.
    Sisa, ame muito, muito mesmo seu Ratinho e nunca, mas nunca mesmo desista do sonho.
    Você foi uma grávida deslumbrada e tem sido (tenho certeza) uma mãe maravilhosa, dedicada, forte e que pode SIM ser sempre deslumbrada com cada pequena vitória do seu Ratinho!
    O meu bebê chama-se Gustavo e o que lhe aconteceu depois de três meningutes e duas infecções gerais foi uma Hidrocefalia, que é quando o liquor (líquido produzido pela espinha dorsal) vai para o cérebro, mas não é reabsorvido naturalmente.
    Este problema fez a cabecinha dele crescer, tivemos que operar (e até mais de uma vez, até encontrarmos um modelo adequado de válvula).
    Agora está bem, frequenta APAE - amigos e pais dos excepcionais, aonde faz uma série de terapias e cada dia é mais um dia para ele e para nós também, eu e o papai.
    Aprendemos a viver com planos diários e expectativas poucas, assim conseguimos nos surpreender e sorrir sempre!
    Esteja sempre cercada de amigos e família. Esteja cada dia mais ligada ao pai dele (se for possível) e dê a ele todo o carinho e amor que a mãe deslumbrada tem no coração.

    Força para você...

    Beijo para você e para o Ratinho de Vivian e Gustavo.

    Se quiser conversar estarei sempre à disposição:

    vivicam@gmail.com

    Vivian Campos Lima
    R. Dr. Lucio Fernande Filho, 46
    Indaiatuba - SP
    CEP 13346-370

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  18. Nunca pesse que esta sozinha nesta luta , na minha gestacao ocorreu tudo bem ate eu descobrir que o meu filho teria agenicia do corpo caloso, fiquei arazada pois so vim descobri com 7 meses de gestacao ja tava tudo proto pra chegado do peno princepe. O meu filho hoje tem 4 meses e quando ele nasceu descobrimos que é digenicia menos mal so em compesacao ele tem sinal de sindrome nao sei qual pois ate hoje nao tive corage de fazer o exame. quando estou arazada é so o mei filho olhar pra mim e sorrir que as forcas folta estou aqui te falando tudo isso por que acha que posso te ajudar assim com vc pode tambem me ajudar preciso muito conversar com mae que passa o que estou passando. ME AJUDE ARIANE_ESTETICA@HOTMAIL.COM

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  19. Este blogue marcou-me. Não da forma como os outros marcam, mas sim de uma maneira especial. A senhora é uma mãe exemplar, uma mãe cinco estrelas. E o seu filho? O seu filho é um ratito lindo, lindo como o sol, lindo como a lua, lindo como as estrelas! (:
    Enfim, grande beijo para os dois e que tudo corra pelo melhor! :)

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  20. És uma grande guerreira e uma MÃE muito especial, que o Ratinho tem muita sorte em ter.

    Espero que tu e o teu ratinho possam e consigam sorrir mutias vezes e que essa força que tu tens se torne cada vez maior e que a nossa energia positiva consiga ajudar de alguma forma.

    Queixamo-nos de coisas tao insignificantes mas que damos uma enorme importância e isso não é nada.......

    Vou acompanhando no face e se puder ajudar nalguma coisa que esteja ao meu alcance ajudarei.

    Um grande beijo e um abraço cheio de carinho e muita energia positiva.

    CARPE DIEM

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LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!