Atenção!

Informamos que desde o ínicio de 2015:

- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível

Quem disser o contrário, está a mentir.

Thursday, December 31, 2009

Final do Ano

Chegou o último dia do ano. É altura de, quer consciente ou inconscientemente, fazer balanços, tomar resoluções, agradecer...até mesmo de fazer algumas promessas e tomar algumas medidas.

Este ano não foi fácil para nós. O nosso filho morreu. Morreu o sonho de ter uma criança a correr pela casa, de termos as paredes cheias de dedadas e bonecos, de termos os bonecos espalhados pela casa toda, de ouvirmos mamã e papá, de sentirmos um abraço, de ver o nosso menino a correr de braços abertos para nós, de ouvi-lo a chamar por nós quando nos vamos embora, de senti-lo a saltar em cima de nós ás 7 da manha de domingo. Morreu e foi enterrado um sonho.
No mesmo dia em que o nosso menino morreu nasceu outro. Um menino lindo, perfeito, um doce...mas com uma doença rara, que lhe tira qualquer hipótese de desenvolvimento para lá de alguns meses de idade. Esse nosso 2º filho, que é um doce de menino, nasceu sem ter pedido, sem ter culpa e a necessitar de todo o amor possível, de uma vida digna e de muita paciencia e carinho. Não dorme bem nem deixa ninguem dormir, tem varios problemas de saude e uma esperança de vida reduzida. Não segura o pescoço, nunca se irá sentar (talvez...), nao vê, nao fala, tem dificuldade em respirar, está a ficar estrábico e tem os dentes a ficarem tortos. Mas, apesar de tudo, é lindo, um doce, dá miminhos a nós, sabe quem é o papá e quem é a mamã, sabe o que gosta e o que não gosta. Não tem medo de picas, tem um sorriso que enche uma sala e aquece um coração. Tem uns olhos doces que, apesar de não verem como nós, sentem a luz e espelham os seus sentimentos. Diz ahhhhhhhh quando está feliz e agita as perninhas como se estivesse a correr a maratona. O nosso primeiro filho morreu, mas este, o nosso 2º filho é especial e nós amamo-lo mais do que tudo e fazemos tudo por ele.

Este ano tivemos que lidar com a chegada do Ratinho e com tudo o que isso significou. Nem o papá nem a mamã deixaram que lhe faltasse nada. Os papás passaram por momentos dificeis, de sérias duvidas, mas bastava o Ratinho sorrir (e deixar-nos dormir) que tudo passava.

A todos vocês, que estiveram desse lado e também por perto, muito obrigada por estarem aí, por nos lerem, por nos ouvirem, por acreditarem em nós, por nos ajudarem...basicamente, por existirem.
Gostava de agradecer a todos individualmente, mas não sei até que ponto gostariam de ver o vosso nome aqui no blog. Mas espero que saibam que vos agradecemos por tudo, desde de lerem o nosso blog, a passarem a mensagem, a darem-nos força, a enviarem-nos coisinhas, a organizar a acções de sensibilizaçao e as feirinhas, a visitarem-nos, a contribuir com €€€, a darem ideias...tanta tanta coisa que voces fizeram.


Muito obrigada a todos.



Bom ano para todos!!!

Wednesday, December 30, 2009

Sons, cheiros, memórias / Sounds, smells and memories

Sabem aquele cheiro de fralda pronta a ser mudada? Ou aquele cheiro a baba? Ou aquele cheiro a leite quando o bebe arrota? Ou aqueles sons/chorinho/queixume que fazem quando estao a adormecer mas não querem? Ou o som que fazem quando têm fome? Ou quando estao contentes? Ou ainda quando estão a ralhar connosco? Como é que nós, mães, conseguimos guardar e preservar essas memórias? Como é que nos vamos lembrar do som,cheiro,toque, sentimento preciso?
Hoje, enquanto deitava o Ratinho ouvia-o a refilar e pensava "Ceus...como vou sentir falta disto!". E se gravasse os seus sons? Seria demasiado "estranho"? O toque ocasional da maozinha dele na minha cara, o sorriso pseudo-desdentado quando o cubro de beijos, o ar de satisfaçao quando lhe coço a barriga...como é que vou guardar estas memorias, estas sensaçoes para as poder "reviver" quando ele ganhar asas ou quando ele já nao as conseguir fazer? E o cheiro a fralda suja? Quem é que no seu perfeito juizo sente falta de uma fralda suja? Ou daquele cheiro a baba...e porque é que sinto já tanta falta disso e ainda tenho imensa baba e imensas fraldas sujas pela frente. E o choro irritante porque nao se fazem as vontades...e que para só para o ouvir mais 1 segundo, para o guardar bem dentro da minha memória. E aqueles olhos grandes e castanhos mel que olham para mim, no escuro do quarto, quando lhe vou dar um beijinho a meio da noite...

Acreditam que ainda tenho a roupinha da maternidade, a primeira roupinha que ele vestiu, em cima da caminha dele? Não a consigo arrumar, gosto de a ver ali...nao sei porquê.

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Mousy and Lissencephaly

Do you know that smell of dirty diaper or the smell that the baby have after he burps? Or that anoing sound he makes when we dont do what he wants? And that beautiful smiles he makes when he feel us around or we kiss him? Or the "i want to go to your lap" cry? How can we preserve that, like a photo or a video? How can we save the smells and the sensations that only we know our childes gave to us? How can we live the rest of our lives without trying this again after they gain their wings? How will we survive to their departure? I know for sure that i'll miss every single smelly diaper, every single cry, every single night without sleep...i already do. I know sometimes i say that i'm going crazy and that i'm tired of all this, but they are things in that moment and that pass right away..._Mousy smiles and all goes away. I love him so much...cant imagine what life will be without him.

Tuesday, December 29, 2009

Estou exausta e desmoralizada. Não sei porquê...o Ratinho dormiu bem, comeu bem, esteve bem, com aqueles sorrisos lindos que iluminam uma sala. Ha dias assim, que se ha-de fazer?

Em relação ás fraldas vamos entao experimentar as do Pingo Doce. Felizmente o Ratinho nao faz alergias (até á data) o que torna a adaptaçao mais facil. Mas, na realidade custa-me muito ter que contar os €€€ em coisas relacionadas com ele. Mas, desde que ele esteja bem, é o que importa.
Tembém temos que começar a pensar em mudar de leite. Acreditem ou nao ele ainda bebe leite adaptado...tenho medo das alergias alimentares.

Entretanto ando aqui a magicar umas coisas...

Agora vou é ver se faço alguma coisa de util...até já!

Vila Natal

Pois é...acabei de ler que o mau tempo veio para ficar. E nós queriamos tanto levar o Ratinho á Vila Natal. Passear pelas ruas, ver o Pai Natal, brincar nas oficinas...tirar muitas fotos. Mas com o tempo instável nao nos podemos arriscar com o Ratinho...além de ser um perigo andar nas estradas com o tempo assim. Vamos ver...até dia 4 ainda vamos a tempo...pode ser que haja uma aberta e dê para nós lá irmos.

Monday, December 28, 2009

Balanços...de fraldas

Apanhei-me com um tempinho livre e fui arrumar a nossa dispensa. Quem me acompanhou ao longo da gravidez sabe que fiz um stock ENORME de fraldas até aos 2 anos de idade do Ratinho. Na altura apanhei uma promoçao fantastica das Dodot (cada 104 fraldas saiu a menos de 11€) e comprei fraldas até ao peso correspondente para 2 anos de idade. Mas, infelizmente, o Ratinho mal pesa 8 kilos. Ele lá chegará aos 14 ou 16kg, mas até lá ainda vai passar muito tempo. Por isso as fraldas que abrangem os 8kg de peso estao a acabar. A questao é a seguinte: já experimentámos Dodot e Huggies (preferimos as dodot umas vezes, as huggies outras...depende...durante a noite dodot, durante o dia huggies... ou ainda as que estiverem disponiveis). Já ouvimos falar muito bem das do Pingo Doce. Conselhos sobre fraldas boas (e baratas) precisam-se...e já agora sobre toalhitas tambem.

Sunday, December 27, 2009

Bahhhhhh

Pois é...estamos todos de molho.
O Ratinho tem andado bem durante o dia, muito mimalho, só quer companhia e colinho. As noites sao piores...chegam os malvados espasmos e o Ratinho fica irritado.

Entretanto as gastroentrites voltaram. Primeiro a  mãe e agora o pai. Estamos todos de molho. Felizmento o Ratinho não teve (ate agora e espero que nao venha a ter). Eu ainda estou meio atordoada, entre vomitos e colicas. O Papá está agora a começar.

Em relação ao Natal. Foi muito bom. O Ratinho recebeu muitas prendas giras: um projector de estrelinhas no tecto com musica classica, 2 mantinhas quentinhas, entre outras coisas. O Ratinho deu ao papá uma caixinha em madeira "feita" por ele, com a sua mãozinha lá estampada. A prendinha da escolinha foi deliciosa: uma moldura com uma foto tao fofa que apetece comer :D.

Ah...e temos a famosa passagem de modelos de natal. Sim, desde que o Ratinho nasceu que, nos natais que já passou connosco, lhe arranjamos fatinhos de natal. Entretanto iremos colocar fotos no facebook (naõ sei se será este ano ainda :P).


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Mousy and Lissencephaly

Mousy is doing fine during the day, but the nights are very hard. The IS dont let him sleep, so sometimes we need to use the SOS meds.
But, beside that, Mousy is fine. He recieved many gifts in Christmas, 2 soft blankets, a music box that project stars in the ceiling, among others. And from the day care, Mousy brought a portrait that has a very cute photo.
Now we are with a gastroenteritis...first me, then dad...hope it doesnt strike Mousy.


Thursday, December 24, 2009

Feliz Natal



O que se passou

O Ratinho ja nao andava bem á algum tempo. Não dormia bem, andava irritadito...principalmente durante a noite. Nós pensávamos que fosse da alteraçao de horarios e nao pensámos mais no assunto. A irritaçao do Ratinho foi crescendo e, no fim de semana foi demais. Ele gritava e chorava. Só estava bem ao colo. Obviamente, teve todo o colo que quis no fim de semana. Alem disso, fez mais de 40 de febre no fim de semana. Pensámos que era mais uma daquelas temperaturas malucas que ele faz e agimos em conformidade. As temperaturas ora subiam ora desciam. Domingo começou a ter algumas crises que fomos conseguindo controlar. Na noite de domingo para segunda, o Ratinho estava tao rabugente que metia dó. Acabámos por dormir com ele para ele acalmar. Foi á escolinha na segunda, onde se portou bem. Na noite de segunda, e dado o meu cansaço (até ja tinha borbulhas nos olhos e as palpebras estavam vermelhas e a ficarem feridas), aceitei deixa-lo com a avó. Nessa noite começou a ter mais crises. Na terça acordou bem, mas depois foi o descalabro. Não se calava com nada...mas não tinha nada. Não era dor de ouvidos, nao era dor de barriga, nao era nada nos bracitos ou pernitas, nao tinha febres, nada...nada de nada, mas chorava que metia dó. Após algumas horas sem perceber o que se passava decidimos leva-lo para o hospital para fazer análises e afins. Afinal estava a convulsivar e nós nao viamos as convulsoes (dizem que se chamam convulsoes subclinicas...acho eu). AS analises vieram bem, nao tinha nenhuma infecçao. Tinha entrado em status epilepticus. Estava a convulsivar non stop...e nos nao viamos :'(. Levou com uma dose cavalar de medicamentos e depois foi esperar que ele melhorasse para virmos para casa.

E agora as duvidas... Será que se nao tentasse trocar-lhe os horarios ele ficava bem? Será que isto aconteceu por eu nao estar tanto tempo com ele? Será que lhe falhei com alguma coisa? Será que sou assim tao cega, tao burra qur nao percebo que o meu filho está a sofrer...á 4 dias?? Será que sou assim tao insensivel para só ao final de 4 dias achar que é melhor leva-lo ao hospital? Mas que raio de mae sou eu, que nao cuida do bem estar da cria?

Agora o Ratinho está a dormir e eu a preparar a ceia de natal. Ele hoje vestiu um fatinho lindo de natal. Apesar de ele nao estar na sua melhor forma levei-o á festa da escolinha, onde ia haver um pai natal e tudo! Sei que, se calhar, pode nao ter sido a melhor escolha, mas e se para o proximo ano ele nao estiver cá e nao tiver conhecido o natal da escolinha? Mas tudo correu bem. Ele adorou ir á escolinha (ate sorriu e tudo) e, ao final da noite, ainda fomos dar uma voltinha para apanhar ar.

Felizmente o Ratinho está bem.


Wednesday, December 23, 2009

Voltamos para casa

Ja estamos em casa.

Assim que puder venho dar noticias

Tuesday, December 22, 2009

Hospital

O Ratinho está no hospital.

Sunday, December 20, 2009

TEMOS VENCEDOR!!!!!!!!!!!!!!!!!

E TEMOS VENCEDOR PARA O CABAZ DE NATAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Friday, December 18, 2009

VOTAR NO RATINHO

VAMOS VOTAR NO RATINHO E REALIZAR O SONHO DE CONHECER O DR DOBYNS


http://www.festivaldesonhos.com/desejo.asp?D21204417B511427C9E3

Sonhos, ou melhor, pesadelos / Bad dreams

A noite que passou foi caotica. Entre febres, fraldas e estrondosos roncos tive sonhos horriveis. Sonhei que estava a passear com o meu clã e que tinha deixado o Ratinho sozinho nem 10segundos. Quando olhei ele tinha desaparecido. Comecei á procura dele e, de repente, o cenário muda e estou numa zona cheia á beira de um rio/dique, mas continuo á procura do Ratinho. Nisto meto-me dentro de água e lá estava ele a afogar-se. Consegui salva-lo.

Sinceramente acho que este sonho foi o reflexo de tudo o que se tem passado. Está para fazer 8 dias que morreu um amiguinho do Ratinho. Ele morreu sufocado no seu proprio refluxo enquanto a mãe saiu de ao pé dele para fazer qualquer coisa em casa (ele estava a dormir a sesta). Além disso deve ser a incrivel sensação de que estou ausente e que devia estar presente para o meu menino, que lhe pode acontecer algo quando nao está debaixo dos meus olhos...


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Mousy and Lissencephaly

Last night i had a very strange dream. I dream that i was walking with Mousy and stopped to do something. I toke my eyes off him 10 seconds and he desaperes and then, boom, the cenary change. I was near water but still looking for him. Then i jump into the water and he was drowning. I saved him.
I think that i'm dreaming this things because a "little friend" of our lissencephaly group died recently and i'm working more outside our house. I sincerely think that i'm the only person that knows how to take care of him (i know that this is very neurotic) and am afraid that something happens if i'm not with him...maybe is because of this that i'm having this strange dream.

Wednesday, December 16, 2009

Noites...e dias

Os horários mudaram...os dias passaram a ser demasiado preenchidos e as noites passadas á pressa.
O meu coração fica partido por estar tanto tempo longe do Ratinho. Hoje, ao passar pela escola primária, perguntava-me como seria daqui a 5 anos, se ele andaria naquela escola, se valeria a pena ele ir para aquela escola...se ele ainda cá estaria. Passei pela escola 4 vezes durante as minhas voltas. Dessas vezes olhei, para ver se encontrava algum menino em cadeira de rodas ( temos conhecimento que foi ou irá uma menina com paralisia para lá), para ver se ele estaria feliz. Não vi ninguem.


Sinto-me destroçada...deixar o Ratinho de manhã, ve-lo só ao final do dia. Não me parece natural, maternal (e outras coisas acabadas em -al). Sinto-me a pior mae do mundo por o "abandonar" quando não sei quanto tempo ele vai cá estar. Mas, por outro lado, é isto que me mantém sã, o trabalho. Sinto-me dividida...

O Ratinho está a estranhar a mudança de horarios e entao só quer companhia e colo (não é que me importe :P) o que faz com que os papás acordem feitos num 8. Sinceramente não sei o que é pior...não dormir ou dormir torto (lol).

Monday, December 14, 2009

Voltámos

Chegámos sãos e salvos ao final da NATALIS.
Fizemos muitos contactos, algumas pessoas ouviram-nos (outras fugiram de nós a 7 pés e outras foram muito pouco correctas...), mas o principal foram as pessoas a quem chegámos.

Conhecemos pessoas fabulosas, desde mães de crianças com paralisia cerebral, a maes/avós que perderam filhos/netos, pessoas com problemas graves de saude...pessoas que pararam, falaram connosco e se propuseram a ajudar. Pessoas fabulosas com vidas por vezes dificeis mas que perderam 5 mn do seu tempo para nos ouvirem, para saber como podiam contribuir e ajudar. Ensinaram-nos truques, deram-nos dicas, ouviram-nos e estiveram lá (sim...shame on you!!!! que não nos foram visitar!!!).
Foram dias, por vezes dificeis, entre varias gastroentrites e constipaçoes, entre viagens para cima e para baixo e noites mal dormidas, mas valeu a pena. E a hora da despedida custou...talvez para o ano haja mais.

Em termos de €€€...acabou por correr mais ou menos. O que significa isto? Que valeu a pena mas podia ter sido melhor.

Este fim de semana temos outra feirinha. Esta organizada exclusivamente para o Ratinho. Vamos tentar outra vez uma feirinha cá na nossa terra...vamos ver.


O Ratinho tem estado ora bem ora mais ou menos ora mal. Esteve fantastico enquanto andou no passeio (esperto o puto, não???!!!) mas, como souberam teve uma gastroentrite e febres muito altas (que passou a toda a gente e arredores do nosso stand) no inicio da NATALIS, depois andou bem, alguma expectoração, nada de mais e, de sexta para sábado, só queria colo, não deixou o pai descansar. O papá (e eu) ficou sem perceber o que se passava pois o choro que o Ratinho tinha era de dor. No sábado foram ter comigo (mãe do Ratinho) à NATALIS...e quem conseguiu dormir nessa noite? Só queria a cama dos papás!!! Acabou por dormir no meio dos papás...e os papás ficaram feitos num oito! Mas o ratinho dormiu bem. Ontem já teve uma boa noite, descansou bem e passou bem o dia, comeu bem, esteve alegre (pudera...dormiu a noite toda entre os pais!!!). Hoje também esteve bem até á noite...após o soninho do jantar começou a chorar muito e era um choro de dor. Deviam ser dores de barriga pois fez uma fralda muito...mal cheirosa (deixemos os pormenores liquidos de parte). Agora está na caminha a ver se acalma.

Crises? Se na sexta a causa do chora nao foram crises que por vezes nao damos conta, já lá vai uma semana em que nem um espasmo infatil tem :D.

Wednesday, December 9, 2009

Um mail recebido (brasileiro)

No parque, uma mulher sentou-se ao lado de um homem.
Ela disse:
- Aquele ali é meu filho, o de suéter vermelho deslizando no escorregador.

- Um bonito garoto - respondeu o homem - e completou: - Aquela de vestido branco, pedalando a bicicleta, é minha filha.

Então, olhando o relógio, o homem chamou a sua filha.

- Melissa, o que você acha de irmos?

Mais cinco minutos, pai. Por favor. Só mais cinco minutos!

O homem concordou e Melissa continuou pedalando sua bicicleta, para alegria de seu coração.

Os minutos se passaram, o pai levantou-se e novamente chamou sua filha:
- Hora de irmos, agora?

Mas, outra vez Melissa pediu:
- Mais cinco minutos, pai. Só mais cinco minutos!

O homem sorriu e disse:
- Está certo!

- O senhor é certamente um pai muito paciente - comentou a mulher ao seu lado.

O homem sorriu e disse:
- O irmão mais velho de Melissa foi morto no ano passado por um motorista bêbado,
quando montava sua bicicleta perto daqui.   Eu nunca passei muito tempo com meu filho e agora eu daria qualquer coisa por apenas mais cinco minutos com ele.

Eu me prometi não cometer o mesmo erro com Melissa.
Ela acha que tem mais cinco minutos para andar de bicicleta.
Na verdade, eu é que tenho mais cinco minutos para vê-lá brincar...

Em tudo na vida estabelecemos prioridades.
Quais são as suas?

Lembre-se: nem tudo o que é importante é prioritário, e nem tudo o que é necessário é indispensável!

update

Vou, neste exacto momento, em encontro dos meus lindos homens. O Ratinho espera por mim para receber umas beijocas boas.
O Ratinho tem andado bem nos ultimos dias. Esteve delicioso ontem, muito bem disposto. Tem dormido bem e comido bem.


Agora há uma pequena coisa que nos anda a preocupar. Os seus olhinhos estao a ficar "tortos". Sabiamos que era inevitável, mas custa muito ve-lo "trocar" os olhinhos.

A feira esta a correr bem, não em termos de €€€, mas em termos de contactos. Temos falado com muita gente, informado sobre a doença, alertado. Penso que está a ter um balanço positivo...e tudo com a ajuda da nossa amiguinha Ana N..

Monday, December 7, 2009

O Ratinho melhorou da barriguinha. Tem estado com febres altas mas, ontem á noite, já estava bem. Só me deixou preocupada porque ontem passou o dia a dormir. Mas devia ser do cansaço dos dias anteriores.
A feirinha corre bem (e voces sao uma desgraça pois ainda nem sequer nos vieram visitar!!!!)mas as vendas sao pouquinhas...mas conta pela diversao.

Saturday, December 5, 2009

Está quase a começar!!!---era este o titulo:(

Já ficou tudo preparado para o grande dia de amanha
...
...
...

Era este o post de á algumas horas atras.
Infelizmente o Ratinho já vomitou 4 vezes na ultima hora. Nem a medicaçao anti epileptica conseguimos dar. Estou com o coraçao nas mãos. Sei que devem pensar "É só uma gastroentrite ou uma indisposição"...mas só penso num dos "amiguinhos" do Ratinho que morreu assim. Começou com uma gastroentrite e, passado dias morreu. Ainda é demasiado cedo para o meu menino partir.
Estive a decorar a arvore de natal á pressa com  medo de ele partir de repente e nem sequer ter a arvore feita.

Não consigo dormir...estava, literalmente, podre de sono (2 noites quase em branco) e o sono foi-se. Estou sentada no sofá a ouvir a respiração do ratinho...

Thursday, December 3, 2009

Safaddoooooo

O Ratinho é demais! Hoje que eu nao pude dormir o safado dormiu quase 12h.


Está lindo, lindo. Deixou de ser "bidente" e passou a ser "tridente" :P, mas por pouco tempo pois o "quadridente" já está a ameaçar aparecer. Ontem nao teve convulsoes nem espasmos nem nada. Comeu bem e esteve lindo...ahhhh, agora deu em fazer fita na fisioterapia. Chora e ralha com o nosso terapeuta (que é um doce).

Procura-se

Procuram-se horas para dormir.
Horario a combinar
Numero minimo de horas necessárias: 8


A quem as achar, por favor diga-lhes para voltarem ao respectivo dono.

Wednesday, December 2, 2009

Desejos

Desejo que esta doença má se vá embora e que deixe o meu menino em paz.
Desejo que se descubra uma forma de esta doença desaparecer de vez e que o meu menino possa ter uma vida normal.
Desejo que o meu menino seja muito feliz.

Crises, febre e vómitos

Após 3 longos dias de febres, crises e vómitos, finalmente o Ratinho acalmou.

Tuesday, December 1, 2009

1º Leilão do Ratinho

Já está aberto o 1º Leilão do Sorri Ratinho.

http://oferecer-um-sorriso.blogspot.com/

Aproveitem para fazer algumas comprinhas e para ajudar o Ratinho.


Muito obrigada!!!

Saturday, November 28, 2009

Medos

Esta noite foi uma noite bastante pacifica. Poucas crises, dormiu até mais do que o normal. O balanço da noite foi positivo.
Mas sinto o tempo a fugir...até parece que o sinto a fugir por entre os dedos, como se estivesse a tentar agarrar algo que não consigo. O Ratinho anda bem, um ligeira gastroentrite mas nada de mais, nada que nao seja normal para uma criança da idade dele. E, no entanto, dou por mim a dormir agarrada ao seu cobertor, sem descansar na realidade e com o coraçao nas mãos. Ele anda bem...porque é que ando com o coraçao nas mãos? Será o facto de estar a chegar o natal? Não sei...só sei que tenho medo que ele parta sem avisar, sem nos dar tempo de nos despedirmo, sem estar acompanhado. Mas por que raio havia de estar a pensar nestas coisas agora???? Ele anda bem!!! Afinal que é que se passa?

Wednesday, November 25, 2009

Há dias em que uma pessoa pergunta "Para quê?". Para quê continuar, para quê chatear-se, para quê perder noites de sono, estafar-se...para quê?

O Ratinho está bem...eu, nem por isso. Estou com uma crise de fé...estou numa fase de "Para quê?".

Tuesday, November 24, 2009

Conseguimos!!!!



E foi esta a mensagem que me fez ficar sem ar ontem de tamanha excitação. Quando a leio ainda me apetece chorar.
Vamos ter a oportunidade de participar em workshops, palestras, falar sobre a doença do Ratinho, tentar encontrar meninos como ele, fazer notar que estas coisas nao acontecem só aos outros e que não podemos acreditar cegamente no que os médicos nos dizem, que devemos insistir quando achamos que algo está mal...estamos muito felizes e contamos com a vossa presença lá.
Beijos a todos e um abraço muito especial a todos vocês, que estão desse lado do ecrãn e nos dão alento para continuar a nossa luta dia após dia.


Ana n.---OBRIGADA!!!!!

Monday, November 23, 2009

LEILAO

1º Leilao do Ratinho

Quem quiser participar no leilao tem até ao final de hoje para enviar fotos das suas pecinhas.

Desde já agradecemos a vossa colaboração.

Abordar não é permitido

Como sabem, este fim de semana tivemos a nossa 1ª feirinha. As expectativas eram altas...e o fiasco foi gigante. Demos de caras com uma péssima organizaçao, pessimo marketing e publicidade...mas isto tudo teria sido perfeitamente ultrapassado se não fosse a enorme falta de chá de determinadas pessoas. Imaginem uma feirinha tao cheia, tão cheia (de ar, leia-se). No nosso cantinho tinhamos colocado os nossos folhetos, que muitos já conhecem, a informar sobre a doença e a pedir que, caso conhecessem algum caso, entrassem em contacto connosco. Quem fosse ao nosso cantinho podia levar um folheto. Nisto vêm falar connosco pois queriam saber qual a nossa intençao com aqueles folhetos (dahhhh, estava escrito no folheto!!!!!...para fazerem perguntas dessas deviam ter lido primeiro o folheto!!!). "Tencionam abordar alguém?" foi a pergunta que nos fizeram. Obviamente que a resposta foi "Mas já nos viram abordar alguém????!!!"...e a pergunta e a resposta mantiveram-se durante momentos infindáveis em que, a certa altura só apetecia perguntar qual das partes da frase é que nao tinham entendido. E a conversa continuou, nos mesmos moldes, até que a minha paciencia se esgotou de vez e disse ás senhoras que não percebia o que elas continuavam ali a fazer porque a conversa ja tinha terminado. Tudo isto porque a feirinha estava cheia de gente...desculpem, voltei a enganar-me, cheia de ar e nós estávamos a roubar toda a clientela...desculpem...todo o oxigenio ou atmosfera respiravel, ás outras pessoas.

Esta foi a nossa primeira intervençao "ao vivo". Deixou vontade de nunca mais voltar a fazer nenhuma pois senti-me humilhada. Nós que perdemos noites para preparar as coisinhas que têm como unico objectivo render algum dinheiro para o Ratinho, preparar os folhetos, preparar as coisinhas todas, ganhar coragem para ir á procura de outros pais, ainda somos tratadas como criminosas, como concorrentes desleais e imorais que usam um pretexto para ter mais vendas.
Nem sei que vos conte mais...foi demasiado triste e injusto e humilhante.

Ahhhh...e em termos de valor angariado??? Digamos que o saldo final foi negativo, pois nem sequer os € que pagámos para estar na feira foram reavidos (o que foi vendido foi um quadro de natal ,2 plaquinhas de porta, 2 guardanapos e uma caixa de cha).


Ficam aqui umas fotos do nosso cantinho



Saturday, November 21, 2009

2ª noite em branco...e continua

Mais uma noite muito mal dormida (se se pode dizer que se dormiu). Ás vezes não percebo sequer o que se passa...é tao estranho, sinto-me tão impotente. E, quando nao durmo, as coisas vao parecendo cada vez mais negras e de um pequeno soluço entro em pânico e desgasto-me ainda mais, ficando mais cansada, e por estar mais cansada mais dificuldade tenho em dormir...e, quando finalmente consigo adormecer, lá acontece qq coisa e já não vai dar para dormir...e assim se passa mais uma noite...e tudo parece mais negro a cada vez q o sono é interrompido pela 20ª vez da noite. Apetece-me fugir...só para dormir um dia seguido e depois volto.

Friday, November 20, 2009

Dor na alma

Há dias assim...em que nos doi a alma. Doi porque sim...porque temos que ver o nosso filho de 13 meses sem segurar a cabeça, com espasticidade, com idade mental de 6 semanas e perguntamo-nos porquê, porque é que não o conseguimos proteger, porque é que ele tem de sofrer. E entao agarramo-nos a ele, muito abraçadinhas (e ele agradece), a fingir que o estamos a embalar e a brincar com ele, enquanto que a realidade é que ele é que nos está a dar colo e a dar-nos consolo.

Thursday, November 19, 2009

Enfim...

E temos gastroentrite...já nao bastavam as febres, a gastroentrite veio visitar-nos. Felizmente acho que o Ratinho nao tem colicas (pelo menos para já) e só tem uma grande grande...ok..deixo á vossa imaginaçao! Digamos que cheira muuuiiiitttttttttttttto mal e é muito liquido.
Bahhhhhh

Tuesday, November 17, 2009

Febre, Febre e...Febre

Pois é...Não consigo perceber as febres do Ratinho. Ora faz febre porque sim, ora faz porque nao.
Hoje foi um dia de febre porque sim. Nem percebi o que se passou ao certo. Quando cheguei ao pé do Ratinho de manhã ele ardia em febre. Despi-o, ben-u-ron, toalhinhas humidas...e nem 20 mn tinham passado e ja estava abaixo dos 37. A sério...nao percebo nada disto!
Mas depois adormeceu e acordou bem. Comeu com algum engasgos e esta um pouquinho rabugento, mas nada que nao faça parte do seu charme matinal :).

Monday, November 16, 2009

A nossa feirinha!

A mamã e a amiga têm andado muito ocupadas com a preparaçao da 1ª feirinha, que vai ser no próximo fim de semana. Se quiserem participar enviando coisinhas bonitas, eu ia ficar muito contente!

Eis algumas coisinhas que a mamã e a amiguinha fizeram...







Friday, November 13, 2009

E...terminou o que era bom!

Pois é...o Ratinho nao está bem...outra vez.
De manha, logo de madrugada, acordou aos gritos. Estava com 40,3 de febre. Foram precisas 3h para ele baixar a temperatura para 37.6. Da parte da tarde esteve bem. Chegou a casa e estava irritadito. Muito choro para comer. Agora dorme...

Passeio

Hoje o Ratinho passou o dia comigo. Fomos passear e ele, obviamente, adorou!
Está tão engraçado. A unica coisa que consegue dizer é ahhhhhhhhhh, mas, se lhe dermos conversa, farte-se de fazer ahhhhhhh. E sorrisos? Com aqueles dentinhos parece mesmo um ratito! Já tem 5 dentes...3 em cima, 2 em baixo.
Sinceramente, acho que ele é feliz (quando está sem aquelas crises horrorosas...já nao aparecem há quase 2 semanas...até estou com medo de agoirar!)

Wednesday, November 11, 2009

Bah bah bah e...bahhhh

Estou constipada!Detesto ter o nariz entupido. Dá vontade de bater com a cabeça na parece até o nariz desentupir. Depois passo o dia a espirrar e toda a gente olha para mim com ar de que sou um Alien (porque será????? Deve ser a gripe A.5.6.13).
Remedios milagrosos para narizes entupidos aceitam-se...

Entretanto achei que o Ratinho já nao está tao vivaço. Será só dos meus olhos?


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I've got a cold and now everyone stare at me like i was an alien!
Mousy is just fine but all that life that he had yesterday is disappearing. Hope it's nothing serious.

Tuesday, November 10, 2009

E virou-se a página...

Pois é...mais uma etapa que se ultrapassou...e muito bem ultrapassada!!!!
Obviamente que quem ficou mais contente com tudo isto foi o Ratinho. Estes proximos dias vao ser o ajuste desta nova vida, deste novo ritmo, já que um "problema" já foi posto para tras das costas.

Agora o Ratinho...
Anda lindo lindo lindo que dá vontade de comer com beijinhos. Tem uma bochechas tao fofas que apetece apertar e..sei lá!!! Aquele sorriso desdentado, aquela felicidade genuina e inocente, aquele maravilhoso sorriso que me aquece o coraçao...aquele sorriso totalmente sincero e desinteressado, simples, de pura alegria...Os ultimos dias têm sido cheios destes sorrisos, de muitos ahhhhhh e muita brincadeira na sua cadeirinha "nova" (a cadeirinha de alimentaçao da APPC).

Tenho que arranjar uma forma de vos mostrar a alegria do Ratinho na sua cadeirinha. É pura e simplesmente magnifica.


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Mousy and Lissencephaly

So, another problem resolved...finally!!!
Mousy has been fa-bu-lous! Only smiles and coo and more smiles. Those kind of smiles that are totally selfless, warm, loving, naive. This is the best present and reward i can have from overcome this obstacle.

Monday, November 9, 2009

Noah

O Noah é um amiguinho do Ratinho. Tem um neuroblastoma IV. Os papás dele vão comemorar o Natal mais cedo e o Noah adora cartões de Natal.
O Ratinho já escreveu o dele...e voces?

Mais informaçao sobre o Noah:
http://www.snopes.com/inboxer/medical/biorkman.asp

Aproxima-se o virar de uma página

Andamos muito ocupados por estes lados. Amanhã será um dia muito importante, por isso temos andado desaparecidos.
O Ratinho teve uma semana fenomenal, cheia de sorrisos e conversa. Teve dias em que nao quis dormir e sim brincar e dias em que só quis companhia para dormir.
Hoje foi passear e passar a noite fora, o malandro!...tão novinho e já com uma vida social tao intensa!!!!


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Mousy and lissencephaly

This week was very stressful. We are reaching a new phase and dont have many free time.
Mousy was fine all the week. He was only smiles and coo. Today Mousy had a "play date" and dont sleep at home...Mousy has a very intense social life!!!!

Thursday, November 5, 2009

Que bommm

O Ratinho continua muito bem disposto. Come bem, sem se engasgar e com vontade. Continua malandreco...até dá gosto! Esta noite estive no namoro com ele. Eram só ahhhh e sorrisos (sim...afinal ele também sorri para mim, nao é só para o pai). Á noite, quando foi para a cama, ria-se imenso quando eu dava beijinho no pai...quase que gargalhava (nunca o consegui fazer gargalhar)!

O trabalho está a apertar...e ainda faltam 6 dias para isto terminar...preciso de férias e de um cerebro novo. Quer dizer...na realidade preciso de 2 cerebros : um para mim e outro para o ratinho! (piadinha...)

Bem, vou tentar dormir um bocadinho.

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Mousy living with Lissencephaly

Mousy is doing just fine. He is all coo and smiles!!!! He is eating well.
Tonight i was playing with him and he smile a lot to me...he never smiles to me, only to his daddy.

Working very hard this week...only 6 days to finish this chapter.

Tuesday, November 3, 2009

O Ratinho ontem á noite era só sorrisos e ahhhh e beijinhos (ou qq coisa parecida com beijinhos, mas fica hiper fofo quando o faz). Esta noite decidiu que não queria estar sozinho e teve que dormir entalado entre os papás (o unico que deve ter dormido foi mesmo o Ratinho, porque os papás ficaram com contraturas musculares em musculos que nem sequer sabiam que existiam).
Moral da história: estamos mortos de sono, com contraturas musculares e cheios de trabalho...mas o Ratinho ontem esteve muito bem :)

Monday, November 2, 2009

Afinal a coisa piorou...

Afinal o Ratinho nao melhorou e nao era uma coisa passageira. Parece estar a desenvolver um novo tipo de crises ou entao são as doses desajustadas. Está terrivelmente irritado e muito muito queixoso. Não são os ouvidos nem a garganta...tembém ja pensei na barriguinha, mas ele nao se queixa quando lha massajo. Por isso penso que o queixume venha de alguma dor de cabeça que esteja a ter por causa das novas crises. Já tomou um medicamento novo para as crises (um medicamento de emergencia) e melhorou muito, mas entretanto passou o efeito e ficou chateado outra vez. Também já lhe dei um medicamento para as dores...nao vá estar com dores por causa das novas crises.

Estou a sentir-me a pior mae do mundo pois pensava que era só irritaçao que ele tinha, nunca associei o choro a novas crises...é que não pareciam crises. Ainda por cima não posso estar com ele pois tenho uma semana de trabalho louca (começou hoje, domingo, e vai até terça feira---ao todo 9 dias de trabalho louco). E quem é que se consegue concentrar no trabalho quando sabe que o seu menino precisa de si?

Ajuda precisa-se para ultrapassar esta semana...

Sunday, November 1, 2009

Noticias/News

O Ratinho tem melhorado nos ultimos dias. Hoje, em particular, esteve muito sorridente quando esteve na brincadeira com os amiguinhos.
A alimentação tem estado cada vez melhor, já conseguiu voltar a beber 150ml de leite (devagarinho), mas conseguiu bebe-lo.

E...heis que, começam os espasmos. Três sessoes de espamos. Uma ainda enquanto estava com os amiguinhos (mas foi tão levezita que acho que nem o proprio ratinho deu conta...ou entao é a mamã que está a ficar paranoica), 1 quando estavamos em viagem e outra quando estavamos a chegar. Lá tivemos que recorrer aos medicamentos de S.O.S.
Á noitinha, fez 38,6 de febre (que nem é mau, considerando que tem andado com febres na ordem dos 40 e picos quando decide fazer febre), mas tal como apareceu a temperatura, tal como desapareceu.
Agora tem vontade de fazer tudo menos de dormir.

Mas, resumindo e concluindo, os dias até têm corrido bem, apesar deste ligeiro percalço. Vamos ter uma semana muito muito complicada, mas temos esperança que tudo corra bem.

Agora vamos ver se o Ratinho acalma para todos irmos descansar um bocadinho.



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Last days have been calm. Mousy started to eat better, he is already drinking 150ml of milk...slowly but he is drinking.
Today Mousy had a play date and was so happy! I think that he had a small IS cluster, but dont know if I'm starting to be hallucinating. But on the way home he had 2 clusters of IS and we had to use SOS medication. At late night, Mousy had 38,6 of fever, but the fever decreased almost immediately without any meds.

Although all this things, i think that Mousy is having a good time...he smiles a lot (even when he had the IS clusters, right after he smile at us, like he was saying that everything is ok with him).
Next week will be very complicated for all of us, so we need to rest something this week.

Good night...

Wednesday, October 28, 2009

Muito rapido....

Ok...só passei por aqui agora para deixar boas noticias. Sao tantas que, como se costuma dizer "quando a esmola é muita o pobre desconfia".

Vamos ter um banco de alimentaçao emprestado pela APPC.

Ja tenho o contacto de um menino que mora na mesma zona que nós e tem um problema semelhante.

O Ratinho comeu muito bem hoje...mas nenhuma das vezes fomos nós, os papás, que demos. Ahhh!!!E eram coisinhas doces (doce de leite e iogurtes). E eu que para lhe dar 1 iogurte e 60ml de leite foi a manha toda? Que safado!!!!!

Batalhas

Todos os dias são uma aventura. Todas as pessoas que existem por este mundo fora têm batalhas a ser vencidas no seu dia a dia. Seja essa batalha o conseguir levantar-se da cama a horas de apanhar o autocarro, resistir ao bolo que está a "rir-se" para ela, aguentar alguém particularmente chato, enfim...todos nós temos as nossas batalhas, umas mais duras, outras menos, mas são as nossas batalhas.

Uma das nossas batalhas agora é conseguir dar de comer ao Ratinho. Ele não quer comer porque se engasga. Se se engasga, tosse. Se tosse, magoa a garganta. Se magoa a garganta, engasga-se...e volta tudo ao mesmo. Não ha leitinho nem sopinha nem pudim nenhum com que não haja tosse, vomitos e choro. Já pensei que pode ser algum doi-doi no estomago. Vou pedir para que vejam essa hipotese, mas quase de certeza é por se assustar com a comida. De qualquer forma amanha ja saberei mais sobre o assunto.
Estamos sem convulsões/espasmos infantis (IS) há quase 2 dias. Vamos ver como corre amanha.
Esta noite tem estado a ser dificil pois o Ratinho nao pega no sono. Está muito inquieto, acorda muitas vezes, mas nao parece ser nada (nem dores nem febre) por isso, para ja, vou só ficar alerta.

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Mousy doesn't want to eat. We think that it is because of the cough, but we're not sure. So tomorrow Mousy is going to "talk" to the therapist and see what is going on.
We are seizure free since 2 days ago...lets see how it will be tomorrow.
Mousy is having a rough time to sleep today...dont know why. Dont think that is because of any pain or fever, so we're going to stay alert.

Monday, October 26, 2009

Vomitos

Hoje tivemos cenas dignas do filme "O Exorcista". A tosse malvada possui-o o nosso menino e fe-lo vomitar muito muito. Ficou tudo, tudo, tudo vomitado...só faltou mesmo o tecto e as paredes. Mas o resto do dia esteve bem disposto e conversador.
Amanhã já vai ter um dia dito "normal"...a ver como vai correr.

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Today we had scenes that could be from the movie "The exorcist". Mousy throwout all morning because of the cough. But, besides that, th rest of the day was fine.
Tomorrow he will start the "normal" week...let's see how it goes!

Sunday, October 25, 2009

Convulsões

Comemorámos antes do tempo. Hoje, ás 3 da manha, as convulsoes voltaram com força...
nao sei que mais dizer...

Thursday, October 22, 2009

Encomendas atrasadas

Queria pedir desculpa por ainda não ter enviado as ultimas encomendas. Espero que compreendam.
Amanha ou no inicio da proxima semana envia-las-ei.

A pouco e pouco

O Ratinho está a melhorar. Hoje já conseguiu respirar melhor, mas a febre manteve-se. Não tão alta, mas nunca menos que 37,6. Começou uma ligueira expectoração. Já comeu 2 refeiçoes completas (pudera...era doce!!!!...tem a cabecita desarranjada mas mesmo assim tem manias.) e as outras comeu sempre metade da refeiçao ou mais. Liquidos ainda não aceita muito bem pois engasga-se muito. O problema é a hidrataçao, mas vai-se dando agua aos poucos.

Eu...estou de rastos. Apesar de ate andar a descansar, o stress que estes dias causaram foi muito e ainda tenho a cabeça a andar á roda. E acho que também estou a ficar adoentada, mas paciencia...nada que o trabalho nao cure.
Vou aproveitar que o meu lindo menino está sossegado e vou deita-me ao pé dele.


ahhhhhhhh!!! Ideias precisam-se para se divulgar mais o Ratinho  e a sua doença e tentar descobrir pais e meninos que tenham a mesma doença.

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Mousy and lissencephaly

Mousy has finally decreased his fever. He is now bellow 39ºC. He already eat 2 complete meals and the other 2 were more than a half. Water is the problem because he choke a lot.

We need ideas about hoe to reach people and sensibilize them  for the nightmare the lissencephaly can be and what and how we can do/see to not let this happen.

Wednesday, October 21, 2009

Mais febre, mais stress...

Mais um dia cheio de febre...37,8-39,4-38,6-40,6-...Um stress que só visto. Acabámos a noite no hospital. Uns aerossois e voltámos para casa.
Quem me dera poder trocar de lugar com ele...o meu pequeno e precioso Ratinho, tão agarrado a este mundo, que luta todos os dias para conseguir ficar mais um pouco ao pé de nós. Será que ele sabe o quanto eu gosto dele?

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Another day of crazy fever. So, we end up on the hospital.
I wish that i could trade places with him, that my precious little mousy wouldn't had to suffer. He is so beautiful, always fighting one bit more to stay with us a little longer.
Do you think that he knows how much i love him?

Tuesday, October 20, 2009

Febre

O Ratinho continua com febre. Talvez seja alguma coisa...talvez nao seja nada...ninguem sabe.
É daquelas situações que me esgota e nao consigo fazer nada com jeito.
O Ratinho é tão lindo...tem um sorriso tao doce, tao ternurente, tao sincero, tão ingénuo. Porque será que tem que passar por tudo isto? Se pudesse trocar de lugar com ele...

Monday, October 19, 2009

Festinha

Ontem foi a minha 1ª festinha de anos...1ª é como quem diz, porque sou um sortudo e já tive 2 festinhas...e amanha, se a febre ja tiver passado, terei outra na escolinha.
Agora vamos todos descansar porque eu não me sinto bem e a mamã está muito preocupada. Ela é um bocadinho para o tonta, já devia saber que gosto de lhe pregar sustos, mas que nao passam disso mesmo, só pequenos sustos.

Friday, October 16, 2009

Está quase quase /Almost...Almost

Há um ano estava eu a pensar "Que raio...mas o que é que se está a passar aqui?"

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Mousy and lissencephaly

Last year, at this exact time, i was thinking "What the hell...what is going on?"

Thursday, October 15, 2009

Fotos...e outros

A pedido de várias familias (lol), estou a pensar em como contornar a situaçao das fotos. Talvez um facebook onde só entra quem tenha "carta de recomendação". O que acham?


Ah...
Tenho estado a pensar na ementa da festinha de aniversário.
Entao é assim...
- bolo de aniversario
- bolo "extra" (talvez de caramelo e nozes, ainda nao sei...ou entao de leite condensado e coco...)
- arroz doce
- travessa de frutas/salada de frutas
- travessa de queijos
- molotov
- sopa de pedra
- caldo de legumes (para as crianças e para quem nao goste de sopa de pedra)
- miniaturas de bolinhos (de compra)

Só nao sei se vale a pena ter alguma coisa de churrasco...o marido faz um churrasco optimo!

Que acham?

Um sorriso lindo

O sorriso voltou para o Ratinho. Ele é todo sorrisos e caretas.
Falei hoje com o terapeuta para perceber como isto era possivel depois do terrivel susto que tivemos. Ele disse, que no caso de meninos como o Ratinho, por vezes, se surgir uma determinada lesao no cerebro, os caminhos alternativos que o cerebro arranja são melhores do que os anteriores, logo é possivel que seja isso que aconteceu.
De qualquer forma vou aproveitar ao máximo. Um dia inteirinho sem crises nem espasmos, só sorrisos! Um sorriso que ilumina a sala mais escura, que no aquece a alma!

Tuesday, October 13, 2009

Vejam o episodio da Anatomia de Gray que passou hoje á hora de almoço no fox life...nao tem nada a ver com o ratinho,  mas ao mesmo tempo é semelhante. O episódio é o "Sweet Surrender".

Semelhança genética

Estamos a menos de uma semana do aniversário do Ratinho. Isto gerou uma série de questões que nem sequer sabia que as tinha.
Uma delas é, por exemplo, tive dentro de mim, durante 9 meses esta criança (e quem me conhece sabe que sempre achei que alguma coisa estava mal), dei 110% de mim a ele...e depois descubro que é tudo mentira. Que o Ratinho não é como eu, como o pai, como vocês. Tem só uma semelhança genética connosco...talvez 99,9999999999999999999999999999999999999999999%, mas não é "nosso" totalmente. O que faz este facto dele? E o que faz este facto de mim? Terei falhado como progenitora? Será ele uma evoluçao da natureza (afinal grande parte dos homens nao utiliza a cabeça---leia-se a que tem o cortex cerebral)? Será ele um mero rascunho? Será que há alguma razão escondida por tras disto tudo? Será que sou realmente uma mulher e nao uma extraterrestre? Será que falhei enquanto mulher?

Mas...paciencia...amanha é outro dia, dia de colocar novamente a máscara de "Está tudo bem" e seguir em frente! Afinal é só mais um dia...com sorte, será um dia sem sofrimento do Ratinho.

Boa noite Ratinho.


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(Mousy living with lissencephaly)

Mousy's birthday is coming. That brought up many questions, questions that were deeply inside my mind. One of those questions is if Mousy has a 99,9999999999999999999999999999999999999999999999999999999% genetic similarity with me and if i am a human being, what is he? And if he is not a human being, what am i for given birth to him?
I'm sorry, but i dont buy that religious crap that he is an angel or that he is a blessing. He is a handicap children who is going to have this miserable death (by pneumonia or something worse), that dont see, dont move, dont nothing. He is what he is...and sometimes i really really need to force me to love him, because i'm the only one that he can count on for making his life the BEST he can have.
I really dont understand why all this suffering...why does a baby need to suffer like this.

Monday, October 12, 2009

Se eu soubesse...

Estava na conversa com uma amiga e lembrei-me de uma das noites piores que já passei.
O Ratinho ainda era "normal", mas chorava e chorava e berrava...ás 6 da manha! Eu, que comecei a trabalhar ás 6 semanas (nao me podia dar ao luxo de não o fazer), tinha 1001 coisas sempre para fazer e após várias noites sem dormir e outras complicaçoes, nessa noite, desesperei. Peguei no Ratinho, deixei-o em segurança no seu berço e virei-lhe costas. Fui deitar-me noutro sitio. Ele chorou até á exaustão...e eu também. Hoje pergunto-me se nao seriam as dores que sente após as convulsões ou mesmo uma convulsão.



O Ratinho voltou a acordar. Á noite já esteve de olho aberto. Os olhos perderam aquele brilho, aquela luminosidade que tinham, mas penso que deve ser passageiro (espero que voltem e que nao se tenham perdido como o seu lindo sorriso). Já conseguiu comer sem se engasgar.


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Mousy woke up again and this time he stayed awake for a while. His eyes are not so bright as they were, but i think that will pass. He already was capable to eat without shocking. 

Sunday, October 11, 2009

Susto

O Ratinho esteve muito mal na sexta. Fez uma apneia gravissima e ficámos este tempo á espera que ele acordasse (não sabiamos se era por causa da apneia ou da dose cavalar de benzodiazepinas que ele estaria a dormir ainda). Hoje, finalmente, acordou. Resmungou, comeu, voltou a resmungar e voltou a adormecer.
Se ele está bem? Não sei...o tempo o dirá.


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(Mousy ans lissencephaly)

Mousy finally woke up from his long long sleep. He was very hungry and irritated. He was sleeping for 2 days because of the major seizure he had in which he stopped  breathing. We didn't know if it was because of the drugs or because of the lack of oxigen that he was sleeping so much.
If he is ok?...only time will tell (if we can say that the kind of life he have is an "OK" life).

Thursday, October 8, 2009

Bahhhhh

Dia looonnnggggooooo.

Tivemos fisioterapia. Correu bem. Pela primeira vez alguém teve a coragem e a dignidade de me dizer que o objectivo é controlar a espasticidade pois o resto será quase impossivel. O resto...o que todos nós tomamos por seguro. O sentar, controlar o pescoço, abrir e fechar a mão quando queremos, manter as costas direitas, fazer força nos pés, nas pernas...pufffffff...

A lisencefalia do Ratinho é das mais graves, sendo a sua, em particular, a única no mundo. Tadinho...tem as ideias desarrumadas...lá ha-de saber porquê! Com o passar do tempo e se o tempo chegar a passar para ele, irá ficar com o corpo rigido que nem uma tábua. Falei da hipotese de fazermos botox, de cortarmos tendões. Mas, nestes casos, afinal, não adianta.

Socorro! Tirem-me deste filme...apetece-me fugir, voltar para a barriga da minha mãe, sei lá!


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(Mousy and lissencephaly)

Longggg day!

Today we had our weekly therapy. For the first time someone told us that Mousy is going to be spastic...stiff as a stick. There is no botox or any thing that could help.
So, Mousy will never ever be able to do things that we consider granted...like holding his head up or his back straight, open and close his hands with intention, and so on.

Want to run away from all of this...HELLLLLPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP!

Wednesday, October 7, 2009

Vantagens---round 2

6ª Não preciso de me preocupar com protecções de escadas. Ele não vai cair delas abaixo(...a não ser que alguém o atire!)

7ª Não vou ter que ficar acordada até tarde com medo que ele espatife o carro do pai

8ª Não vou ter que ficar acordada até tarde a pensar no que ele poderá estar a fazer dentro do carro do pai.


Mais virão...agora tenho que ir aproveitar para descansar...é o marido que fica de plantão.

Mais um dia

O dia passou a correr.
O Ratinho encontra-se bem até ao momento.
Amanhã será um dia longo para todos. Temos mais uma sessão de fisioterapia e, infelizmente, amanhã não vou passar muito tempo com o Ratinho, devido ao trabalho (felizmente há trabalho...e eu adoro trabalhar! Adoro sair de casa e ir trabalhar todos os dias...só de pensar que posso nao ter trabalho---remunerado, leia-se---tenho um treco) mas compenso no final da semana, que já tenho mais um tempinho livre.

O resto da semana vai ser muito duro, pois é uma daquelas fases em que tenho 76543567 coisas para fazer...tudo para ontem! Espero que o Ratinho não se ressinta.

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(Mousy and lissencephaly)

Mousy was fine today. The day was very long but the time was running.
This week will be like hell, but i hope to reach the end of it alive. Hope Mousy doesn't feel much my absence.
Tomorrow Mousy will have his second therapy.

Tuesday, October 6, 2009

AHHHHHHHHHHH

Outra coisa que me esquecia...

Tenho uns 6 pacotinhos de papa liquida (o Ratinho não come pois a dieta dele é controlada e quando comprámos ainda não sabiamos). Quem quer ficar com eles?

Vantagens

Estou aqui a tentar perceber quais as vantagens de ter um filho deficiente...

1ª Não vai estragar os sapatos novos no primeiro dia em que os calça (provavelmente nem sapatos vai usar)
2ª Não vai rasgar as calças nem outra peça de roupa só porque "aconteceu"
3ª Posso te-lo á frente da televisão o tempo que quiser...a sua mente já é limitada, não é a tv que o vai fazer ficar mais burro
4ª Não faz birras no hipermercado, pelo contrario, adora lá ir e fica todo contente com as luzes
5º Não vou ter que aturar namoradas irritantes e fingir que gosto delas até ele se fartar delas


E não estão todas as vantagens...tenho, pelo menos, mais umas 100! Mas vou aproveitar para dormir um pouco, já que, quando fico sem dormir, só digo parvoices.
Um abraço apertado a todos aí desse lado.

Longas horas...

O Ratinho dormiu um pouco ao longo do dia...até se pode dizer que esteve bem disposto. Mas depois caiu a noite e tudo começou de novo. São 2h30 e só agora conseguimos parar as convulsões (in and out desde as 23h e qualquer coisa).

Soube de um medicamento que não é comercializado em Portugal mas ao qual os hospitais têm acesso. É mais eficaz no controlo imediato das crises pois é administrado via nasal. Vou tentar ver como isso funciona e se temos direito a usufruir desse medicamento (o Ratinho usa o Stesolid para as crises...cada 5 doses ficam em cerca de 6€ e chegamos a usar 2 caixas por semana, alem de se demorar a colocar, pois temos que tirar a fralda e colocar no rabinho).

Monday, October 5, 2009

Más noticias /Sad news

O Ratinho esteve a convulsivar quase 2h...

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Mousy was convulsing for almost 2 hours...

Sunday, October 4, 2009

Mendigar...

Pois é, foi esta palavra que ouvi da boca do meu marido. Isto por andar a fazer tudo o que posso, por tentar arranjar mais trabalho, por passar horas de volta do blog (horas que devia dormir e a descansar mas que nao consigo pois só penso de que formas mais posso ajudar o meu filho).

Ideias para torturar o marido precisam-se!

Saturday, October 3, 2009

Muitas coisas/Many things

Os dias têm sido calmos, mais rabugice menos rabugice, a coisa tem-se feito. O sorriso ainda não voltou, mas amanhã vamos passear a ver se ele (e eu) arrebita.
Eu continuo doentita, mas ha-de passar...que todos os males fossem esses.

Entretanto hoje foi dia da visita das terapeutas da visão. Muito simpáticas, atenciosas e muito motivadas. Infelizmente pouco puderam fazer por nós que já nós não fizessemos. Mas, pelo menos, alguém se importa e não desiste. É que o caminho de uma mãe já é longo e tortuoso...imaginem de uma mãe de uma criança com um defeito genético incompativel com a vida. Mas tudo se faz...basicamente vai-se empurrando para a frente sem se pensar muito no assunto.

Outra coisa que me anda a preocupar é que está a chegar o aniversário do Ratinho e sinto-me completamente paralisada. Já nas férias foi a mesma coisa...e só soubemos o que fazer nas férias quase em cima da hora. Tenho medo de planear seja o que fôr e que aconteça algum azar. Sempre disse que iria fazer uma festa gigante, por todas as festas que ele iria faltar no futuro, mas a única coisa que quero é estar com o Ratinho e o papá do Ratinho, todos juntos, a namorar todo o dia, tirar muitas fotos...quem sabe uma passagem de modelos...nao sei...

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(Mousy and Lissencephaly)

Mousy's birthday is coming and i'm feeling terrified. I'm afraid of making any plans and that he will not be present at the time. I always have said that i wanted to do a big party (for all the parties that he will miss in his future), but now the only thing i want is to spend the day with Mousy and his father, play together and go for a walk, make a cake and take many pictures.

Today the vision therapist came to our house to help us with mousy development. They were very sweet and very conscious about Mousy problems, but we already do everything we can to help him. Of course they teach us other ways of stimulating him, but i dont think Mousy like the new ways very much.

About me...well, i'm still sick, but nothing major...just a simple cold that Mousy brought from daycare. I really dont know how does that boy brings everything home but never catch anything!!!

Friday, October 2, 2009

FRAUDE E ROUBO DE IDENTIDADE

Soubemos deste facto no blog do Principezinho.

 

Fraude e Roubo de Identidade

ATENÇÃO!


«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.
Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.
Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.
Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.
Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…
URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino
UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.
Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»
POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...
MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!
MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...
O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

Thursday, October 1, 2009

Hoje tivemos a nossa primeira sessão de fisioterapia. Foi uma longa batalha conseguir uma hora por semana de fisioterapia (desde janeiro, final de janeiro para ser mais precisa, á espera). Tinha as espectativas muito altas. Achava que chegávamos lá e, com pozinhos de pirilim-pim-pim, o Ratinho ia segurar o pescoço, começar a sentar-se, agarrar em brinquedos, segurar a chucha na boca, abrir os bracinhos e abraçar-me.
Na realidade aprendi coisas novas e uteis para o ajudar melhor em casa, mas realmente se não fôr o que fazemos em casa com ele, uma hora de fisio por semana não valerá de nada.

Mas foi muito duro lá ir...nem sequer imaginava que seria duro, mas foi. Quando estávamos a sair, estavam vários meninos á entrada. Esses meninos tinham as mais variadissimas deficiencias. Mas estava lá uma menina, dos seus 10-12 anos...talvez mais, nao sei, que olhava para aquela confusão toda como se estivesse muito entediada. Ela era uma menina normal...ou melhor, parecia. Estava sentada num banquinho, em frente a uma mesa com brinquedos. Fui olhando para ela e perguntava-me "Que terá aquela menina?Será que veio só acompanhar alguém?". Até que a menina finalmente se mexeu, agarrou um cubo, começou a bater com ele na mesa e a falar como uma criança de 6 meses fala. Estava sentada tão direita porque tinha um colete. E, alegremente, batia com o cubo na mesa e palrava...aos 10-12 anos.
Não sei se terei força para vencer todas estas batalhas...até posso não ter, mas terei que a arranjar. Onde é que uma mãe arranja força para mudar a fralda a um filho que já é um homem feito? Onde é que uma mãe arranja força para lhe dar banho, cuidar dele, estar lá para ele? E onde é que uma mãe vai buscar a força quando o seu anjo partir?

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Mousy and Lissencephaly

Today was our first day in therapy. It was good, but let face it...it's not a hour each week that will make a difference. If i dont play with Mousy at home, the therapy will do almost nothing.
In the therapy place, when we were leaving, a saw a beautiful girl  of her 10-12 years sitting out side. I was wondering what was she doing in there, if she had some problem or if she was waiting for somebody. After a while i understood. She started to play with a small toy, smashing it against the table and making "aaaaaaaaaaa", like a 6 months baby.
Dont know where to go arrange forces to deal with all this, but i need to have forces. I dont understand how a mother will get forces to take care of her teen son that uses diapers. How she will get forces to live day by day, loving that precious boy, taking care of him...and then he dies. Dont know where to go to get forces...

Wednesday, September 30, 2009

Sorriso

Dei conta agora...o ratinho não sorri desde a semana passada, mais propriamente desde o fim de semana. Isto já aconteceu uma vez, após uma série de convulções. Dessa vez ele deixou até de chorar, só gemia. Pelo que entendi, isto acontece porque a "descarga eléctrica" atinge o sitio do cerebro onde essa capacidade está guardada e apaga-a. Então o cérebro tem que aprender novos caminhos para voltar a fazer as mesmas coisas. Dessa vez o Ratinho perdeu todas as capacidades, inclusivamente a capacidade de pedir para comer, chorar e agarrar num bonequinho (nunca mais voltou a faze-lo). Sinceramente espero que seja só alarmismo meu e que isto nao seja nada, seja só resmunguice dele. Se até ao final da semana não lhe arrancar um sorriso vamos ao médico.

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(Mousy and lissencephaly)
I was thinking and i realize that Mousy doenst smile since last weekend. I was playing with him, making funny noises and he didnt smile. Dont know if its because he is tired or if it is like the last time that he lost all his abilities. Last june, maybe late may, he started having IS and nobody would listen to me, so it toke almost 4 weeks to the doctor prescribe him vigabatrin. In all that time he lost all his abilities including crying or smile or even get hungry. Hope that this is not like that time...

Convulsões...acabou-se a boa vida (again)

E as crises voltaram ontem, por volta das 3 da manhã.
Amanhã trago noticias...


Ah...amanha temos a nossa 1ª sessão de fisio. A ver como corre.

Tuesday, September 29, 2009

Internacionalizando

Como existem mais pais por este mundo fora que convivem com o problema da lisencefalia (lissencephaly) todos os dias, decidimos também criar um blog muito semelhante a este e que é principalmente em inglês.
Quase todos os pais que conheço estão na america ou sabem ingles (faço parte de um grupo com cerca de 600 inscritos...infelizmente a taxa de "renovaçao" é elevada, ou seja, quase todas as semanas morre um ou mais meninos e entra sempre um ou mais meninos novos). Visto que a lisencefalia (lissencephaly) é ma doença muito muito rara, achámos que seria melhor termos ambas as vertentes.

O novo blog (quase irmão gémeo) é Lissencephaly - Sorri Ratinho.
Vamos ver se conseguimos tirar o mundo da escuridão que representa os disturbios da migração neuronal.

Obrigada G. /Thank you G.

Hoje, num pequeno intervalinho que tive, estive á conversa com a G. Falámos de tudo e de nada. Senti que precisava de justificar uma série de coisas, apesar de tudo o que desejo fazer é unicamente ajudar o Ratinho e, quem sabe, outros meninos que sofram de lisencefalia. Então, tenho vivido os ultimos tempos obcecada com isso, sem pensar em mim e nas minhas necessidades. Não me lembro da ultima vez que tirei 2 minutos para mim. Por isso decidi que este fim de semana vou fazer alguma coisa para mim e por esta doença malvada de parte uns minutos. Vou parar de pensar nesta visita indesejada (a lisencefalia) e tentar viver, pela primeira vez nestes 8 meses e um dia, como se ela nao tivesse assassinado o meu sonho e, provavelmente, pela primeira vez neste tempo todo, ser realmente feliz...nem que seja por apenas 1 minuto, mas sim, vou tentar. Vou tentar libertar-me desta prisão e tentar gozar um pouco mais a vida. Brincar com o meu ratinho, em vez de mascarar as ginásticas e terapias que lhe faço de brincadeiras, para ser mais suportável por mim e por ele. Vou rebolar-me no chão com ele...e se ele nao conseguir rebolar também, rebolo-o eu. Sabem que mais, não vou esperar até ao fim de semana, vou já fazer isso quando ele acordar. Obrigada G.

Ps- Adorei o teu desenho.

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Today, talking to my friend G. on the internet, sundently it hit me. I dont live my life. I'm obsessed about providing everything for Mousy, fighting lissencephaly and all the bad things that this disease brings...and stoped looking at me and whatever surrounds me. So, this weekend i will try to forget this awful word that lissencephaly is and  try to me happy for 30seconds...maybe a entire minute!  I will do something nice to myself, spend some quality time with my Mousy, regardless everything else that is bad. I dont believe in God, but i believe in angels (i know it is strange...)...maybe Mousy is a trully angel, that have fallen from the sky and dont know how to fly. Maybe that is whay he is with me, for me to teach him how to fligh.

Monday, September 28, 2009

Faz 8 meses/ 8 months

Hoje (domingo) faz 8 meses que o meu mundo desabou. Faz 8 meses que perdi o meu filho e recebi outro igual...mas diferente. Faz 8 meses que soube que o meu filho nunca iria ser autónome, casar, aborrecer-me até me saltarem os olhos ao longo da sua adolescencia, nunca iria sequer ficar chateada por ele me rasgar os livros ou desenhar em cima dos meus documentos...ou pura e simplesmente cuspir a sua sopa para a minha cara. Soube também que ele nunca me iria abraçar, chamar mamã ou dar-me beijos. Soube que nunca iria ver o nosso desejo de ter as paredes riscadas com lapis de cera realizado...nem que o nosso Ratinho nunca iria morder as orelhas dos nossos caes.
Nos primeiros meses da sua vida, quando ainda tinha um filho "normal", eu era tão feliz! Nunca ninguem me ouviu dizer que estava cansada ou que ele era um chato. Fui trabalhar passadas 6 semanas de o Ratinho ter nascido e nunca ninguem ouviu um ai da minha boca. No trabalho tirava leite de 2 em 2 h. O Ratinho, apesar de não estar ao pé de mim, mamou leitinho da mamã até aos 6 meses (e o que eu passei para conseguir dar-lhe de mamar...). Por incrivel que pareça, ainda hoje tenho imenso leite, mas já nao tiro nem dou leitinho.

Tenho uma pergunta: será que os pais que andam por este mundo sabem o tesouro que têm nas mãos quando aquela nova vida lhes é entregue, pura, intacta, singela?

Uma das coisas que me arrependo amargamente é de, ainda antes de o Ratinho ter sido diagnosticado, ou seja, ainda quando era um menino normal, uma noite, depois de um berreiro de 4 ou 5h (não estou a exagerar...pensava que eram cólicas, mas já era uma actividade epileptica que eu nao reconhecia), que se vinha a repetir á 4 ou 5 noites, eu desesperei e, após o acomodar na sua caminha e verificar que se encontrava em segurança, saí do quarto e fui dormir para outro quarto, enquanto o meu menino gritava e chorava. Chorei até adormecer (infelizmente também preciso de dormir e, nesse dia tive que escolher: ou dormia ou tinha uma coisinha má). Até hoje tenho pesadelos com isso. Se eu soubesse que aquilo eram dores...nunca, mas nunca teria saido do lado dele.

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Today (27th) makes 8 months that Mousy was diagnosed. I remember going on the ambulance to the pediatric hospital, seeing my little boy convulsing, no one would explain to me what was going on, why did he was convulsing. Today makes 8 months that i know that my little boy will not run to me with his arms open, will huge me or kiss me...or even draw in my walls or make a river in my bathroom. The pain is just to big, ot's so hard to carry on!
But, most of all, i'm glad he is with me. Because i can give him all the love he deserves.
Unfortunately, i have some ghosts in my dreams that haunt me at night...like the times that i wasn't with him because i was too tired or because i really really really needed to sleep. Sometimes i have nightmares because of that.

Sunday, September 27, 2009

Nem sei que escrever neste titulo...:(

Pois é...trago más noticias.
Quarta tivemos consulta com a neurologista. Estava (e bem dito...estava) tudo bem. De quarta para quinta a coisa ainda se manteve bem (apesar do problema respiratório que já se andava a desenvolver), alguns picos de febre, mas nada que não estivessemos já habituados.
Quinta, lá vamos nós para o hospital, ter consulta de oftalmologia (ok...e é agora que me começo a passar...desde o dia em que soube que o Ratinho tinha lisencefalia, sempre soube que ele tinha cegueira cortical, mas os médicos gozavam comigo e diziam que eu não era médica e etc...). Estava eu toda contente (sim, porque pensava que, já que eu não era médica, os médicos iam realmente pôr o meu menino a ver alguma coisinha) até que, após toruturarem o meu menino com gotas dilatadoras da pupila, a médica se vira para mim e diz "Pois, temos que dar tudo de bom a este menino". DAHHHH...mas que queria ela dizer com isto??? "Mãe, fique descansada que aqui nós não desistimos dos meninos, enquanto eles estão vivos investimos sempre". E eu já a trepar pelas paredes.......Até que a médica me diz que o Ratinho tem o olho optimo para uma criança da idade dele, estruturalmente está perfeito mas (e o problema de um mas!!!) o nervo óptico está cinzento, em vez de rosa. É como se o nervo optico fossem os fios de um candeeiro e esses fios nao conduzissem a electricidade até ao candeeiro (candeeiro=cérebro). O nosso Ratinho não vê. Mas acho que nao precisava de ter ido ao médico para o saber, fomos só para ter certeza. O Ratinho é sensivel á luz, mas incapaz de focar ou de comunicar ao cerebro aquilo que vê, ou seja é ambliope (no nosso caso, juntando as 2 coisas, é quase quase cego).
Ou seja, mais um problema a adicionar, mais um obstáculo...e, mais uma vez ha que seguir em frente.

Calma...ainda falta...

Saidos do hospital, depois de horas metida num corredor cheio de gente e fartinha de refilar c os médicos e enfermeiros porque aquele sitio era optimo para o meu filhote apanhar algum bicho e bater as asas, o Ratinho começa a fazer febres altissimas. No dia seguinte, fico eu doente (amigdalite, sei lá...só sei que não gosto). Hoje já estou melhorzita e o Ratinho estabilizou abaixo dos 37.3, subindo por vezes aos 38, mas nada que de momento me assuste. A expectoraçao dele já não é tão verde, mas não consegue comer ainda.


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Thursday we went to the eye doctor and found out that Mousy is almost blind. His optical nerve is gray instead of rose.
Mousy was sick. He was having a lot of fevers but, fortunatly, they seem to have gone away. He has a lot of expectoration, but the green color is going away too. Know it's me that is sick...but because i dont know if this is what Mousy has, i dont even get closer to him...and i miss him so.

Thursday, September 24, 2009

Um anjo ganhou asas / An angel gain wings

Hoje foi um dia triste. Um dos amiguinhos do Ratinho ganhou asas. Finalmente deixou de sofrer.
Isto tudo fez-me pensar em como irei sofre quando o meu anjo ganhar asas. Sei que será o melhor para todos, mas como pode uma mãe sobreviver com o seu colo vazio, sem os seus braços a rodearem o seu filho lindo?

Entretanto tivemos noticias do Dr. Dobyns. Ele está muito interessado no nosso Ratinho e classificou-o como "very, very rare". Estou desejosa de estar com ele (ele é o responsável pela descoberta de quase todos os genes referentes á lisencefalia, é neuropediatra, geneticista e psiquiatra).


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Today, one of Mousy's friends, has flight away. He was already sick for a long time. I can't imagine how his mother/my friend is feeling now, at home, with her lap empty. No mother should ever outlive her children...not like this, not with all this suffering.

At the meanwhile, Dr. Dobyns say that Mousy genetic mutation is "very, very rare". I'm anxious to meet with him and to know all the things he will say.

Wednesday, September 23, 2009

Um pouco de humor negro

Como eu costumo dizer...

"Só eu e Leonardo da Vinci criámos...a Mona Lisa!"

(Mona lisa...ehehehe...)

Vou mas é aproveitar e dormir pois já só digo parvoices!!!!

...Round 2 1/2

Bom, são 2 am e, por enquanto tudo calmo.
A manhã foi muito muito dura. Custou-me tanto deixa-lo para ir trabalhar...fui com o coraçao apertado e hoje sei que não dei o meu melhor no trabalho de tão stressada que estava (detesto quando isso acontece...ou a bem que somos briosos no que fazemos ou bem que mais vale estar quieto).

Não sei como será com as outras mães, mas eu passo o dia a pensar no meu Ratinho. Por vezes as pessoas devem achar que sou demasiado fria ou má, pois tenho uma forma muito própria de lidar com toda esta situação...eu própria faço humor com tudo isto. Mas acho que o que mais faz confusão ás pessoas que trabalham comigo é não me ouvirem dizer um ai, uma queixa, uma lamúria. Tanto que, no dia seguinte ao diagnóstico lá estava eu, á hora do costume, a trabalhar como se nada se tivesse passado. Nesse dia, que tinha uma turma de formandos particularmente complicada, só olhava para eles e pensava no quão perfeitos eram eles e se os pais deles saberiam isso (obviamente a alguns também devem ter fugido alguns neurónios...mas, ninguem é perfeito).

Nos saldos fui á C&A, uma das minhas lojas preferidas para as roupinhas do Ratinho. Saí de lá a correr porque um bebe chorava desalmadamente no seu carrinho e a sua mãe/progenitora, em vez de o pegar ao colo, mimar um pouco, dar áquela criança a segurança de um colinho, de um pouco de amor, agitava violentamente o carrinho enquanto via qualquer coisa (de certo que muito mais importante que a propria cria!).
Os meus pais (que são uns amores) por vezes criticam o facto de eu andar sempre com o Ratinho ao colo. Acham que lhe faço as vontades todas e por isso é que é refilão. Mas, se o Ratinho está num ambiente que não é o dele, o da casinha dele, do sofazinho dele, da cadeirinha dele, claro que quer um colinho, um miminho. Mas, se não lhe der o colinho agora, quem me garante que daqui a 5 mn ele não partiu e lhe neguei o seu ultimo colinho?

Bom...estou atrasada...tenho encontro marcado para brincadeira...nos nossos sonhos!
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Hello!

Finally is all quiet. Mousy fall a sleep (didn't slept the last 2 nights) and i think this night will be quiet.
Lately he had many seizures during the night (maybe Infant Spasm), but he was so unhappy that i was heart broken. I really dont know what else to do hen he is like this. I just close my eyes, hold him close to me and wish very hard that i could trade places with him...wish it was possible...
People say i'm a very cold person just because i dont cry or i refuse to be depressed. First of all, crying only will give a big headache and swollen eyes, so i wouldn't be able to help him, and about being depressed...pffffffff...i'm depressed at my way,but i refused to be a victim...life goes on and i need to protect my little Mousy.
Well...need to go...Mousy is waiting for me in our dreams...today we are going to play and crawl all over the house floor and play with mommy magazines.

Tuesday, September 22, 2009

Convulsoes...round 2

São 2.07 da manha e só agora consegui que o Ratinho adormecesse, após uma sequência de convulsões e a administração de um stesolid. Está a dormir e assim deve ficar durante as proximas 2h. A seguir, a ver vamos. A respiração está a piorar, cada vez com mais expectoração. Fez vapores e massagens e melhorou um pouquinho da respiração e notei que ficou aliviado de deitar aquela porcaria toda cá para fora.
Comer hoje foi mentira. Fez só 2 refeições de jeito, embora tenha conseguido enfiar (e digo literalmente enfiar) pela boca abaixo mais 2 refeiçoes. Ele está tão magrinho que as calcinhas de 9-12 meses lhe caiem pela fralda abaixo, que as costelinhas dele se veêm debaixo da pele.
As minhas amigas dizem que é aos meus olhos, mas acho-o tão magrinho.
Hoje estou pessimista...não consigo arranjar alento, só penso no pior. Foi horrivel estar longe dele durante a tarde, até estremecia quando o telefone tocava. Não imagino como lidarei com o dia D, quando ele chegar. Será que vou chorar? Sinceramente não sei...acho que vou entrar em negação durante muito tempo e um dia acordar e sentir a dor toda de uma só vez.

Monday, September 21, 2009

Convulsões

O Ratinho passou a noite em branco, a convulsivar. Convulsivava, chorava, acalmava, tentava adormecer e...voltavam as convulsões. Foi assim a partir das 2 da manhã.
Que raio de justiça existe quando não podemos consolar o nosso filho? Quando o nosso colo de nada serve, quando o nosso bebé sofre diante dos nossos olhos e não há nada no mundo que o possa ajudar?
Se realmente existe um poder superior e tem contas a ajustar, devia ajusta-las comigo, não com o meu filho.
Estou com o coração despedaçado.
E pensar que, neste exacto momento, que ao longo da noite, houve uma criança a quem os pais não deram colo, não deram um carinho, uma criança que precisou de atençao, que foi mal tratada...se existe justiça de um poder superior, porque é que esses pais, pais não, progenitores, não ganham consciencia do bem que têm?

Sunday, September 20, 2009

Acabou o que era bom...

Depois destes dias "calmos", o Ratinho piorou. Está com muita expectoração verde. Não tem febre, mas nota-se uma ligeira actividade epileptica pois faz uma especie de "paragens" ou "ausências", como preferirem. Está mais rabugento e nota-se que está infeliz com qualquer coisa (hoje nem colinho de mãe o acalmou).

E agora começam os medos todos. Como sabemos que uma infecção respiratório o pode levar sem aviso, estamos completamente em pânico. Tentamos não pensar no assunto, ser racionais, pensar que é mais uma constipação, fazer o que tem de ser feito, fazer vapores, medicação, massagens, soro, mas estamos sempre com o coração a 1000 á hora. É muito stressante, muito desgastante.

Ultimos dias

Olá!
Os últimos dias têm corrido bem apesar de o ratinho ter estado febril. Na quinta feira, no espaço de 15 a 30 minutos conseguiu ir de 36.9 a 40 a 37.qualquer coisa, voltar aos 40 e depois estabilizar nos 37 e qualquer coisa. Mas na sexta já não era nada com ele. Até deu para tirar umas fotos todas giras! Entretanto a febre voltou ao final do dia, com 39.4, mas consegui baixa-la e, até agora, não voltou a ter (que me tivesse apercebido).
Convulsões não tem tido (quase uma semana sem convulsões!!!!!).
Hoje esteve irritadito de manhã, mas passou a tarde ao meu colinho e acalmou, por isso acho que o remédio que ele precisava era colinho de mãe.
Entretanto tratamos de uma série de buRROcracias e foi assim no nosso dia.
A esta hora, ele está de olhinho fechado, na sua caminha...ups, falei cedo demais...já está a resmungar. Sabem o que é que o Ratinho está a dizer? Está a chamar-me para irmos brincar nos nossos sonhos.
Até amanhã!

Um pouco mais sobre a Lisencefalia e o Ratinho

O Ratinho, como já sabem, sofre de um defeito da migração neuronal, mais propriamente de uma doença que se chama Lisencefalia (lissencephaly, em ingles). A probabilidade de uma criança ter lisencefalia é de 11,7 por milhão de nascimentos. Estes meninos têm esperanças de vida muito reduzidas. Muitos não sobrevivem até ao nascimento, outros não sobrevivem as primeiras horas, outros chegam a ter 40 anos (no caso de ser uma banda subcortical).
O tipo de lisencefalia do Ratinho é a mais grave. É uma lisencefalia clássica (tipo 1, grau 1a), o que significa que todo o seu cérebro é liso, apresentando ligeiras (e quando digo ligeiras, são mesmo muito ténues) "ondinhas" na parte da frente. Ele tem ,aquilo a que se chama, uma Sequência Isolada de Lisencefalia. Isto significa que o cérebro liso é o único "senão". Existem mais de 20 sindromes diferentes com lisencefalia (Miller Dieker, Walker Warburg, Banda Heterotopica subcortical, etc). Cada um destes síndromes tem outras complicações, ou melhor, a lisencefalia é um "efeito colateral" e não o problema em si.

A esperança de vida média é de 24meses...normalmente no primeiro inverno após o diagnóstico da doença estes anjos partem. Mas há também casos em que, meninos com ILS (sequencia isolada de lisencefalia) vivem até aos 8 ou 9 anos. Já soube de um menino que viveu até aos 11 anos, e tem o mesmo tipo de lisencefalia do Ratinho...mas a mutação genética é diferente da do Ratinho, logo, para o nosso caso, não temos comparação possível (visto que cada caso é um caso).
O que realmente sabemos é que o processo será certamente doloroso para todos, pois estes meninos partem devido a infecções respiratórias ou gastroentrites ou, pura e simplesmente, um impulso eléctrico vai para o lado errado do seu cérebro e eles deixam de respirar ou o coração deixa de bater.
No entretanto há que dar o melhor de nós a este menino lindo que é o Ratinho, dar-lhe amor, carinho e trata-lo com a dignidade que merece. Um pensamento que me consola é que ao menos o Ratinho nasceu para mim, para nós, nasceu para pessoas que farão o impossível para ele estar bem, se sentir amado, se sentir feliz, onde tratam bem dele, lhe dão a melhor comidinha, lhe dão os medicamentos certos, e só não o voltam a pôr na barriga da mãe para os seus neuróniozinhos irem para o sitio porque ainda não há tecnologia para isso.

Thursday, September 17, 2009

Agradecimentos

Queria só reforçar os nossos agradecimentos a quem nos tem ajudado. Todos vocês têm contribuido para um Ratinho sorridente. Em nome do Ratinho e nosso, muito obrigada.

Wednesday, September 16, 2009

11 meses

Hoje o Ratinho faz 11 meses. Fazem hoje 11 meses em que me tornei mãe de um menino lindo, que me faz correr para casa ao final do dia, que cada "aaaaa" ou cada guinchinho são pura alegria.
Na noite do dia em que nasceu fui incapaz de dormir, passei a noite toda a olhar para ele (além de a cama do hospital ser horrivel:p). No dia seguinte, fui á casa de banho e ele chorou...e no meio daqueles choros todos eu soube que era o meu que estava a chamar por mim. Céus...como estava tão extasiada de ser mãe. As noites sem dormir, as cólicas, as fraldas, nada me incomodava. Sinceramente acho que, quando o Ratinho partir, vou sentir imensa falta da "eau de fralda", das rezinguices,ou seja, de tudo. Bem, mas nao interessa nada disto agora, o que interessa é que ele faz 11 mesinhos, é lindo e é só meu!

Sem crises desde...

Desde sábado que não temos crises. O Ratinho tem andado sorridente, contente, lindo lindo!
Ontem foi dia de consulta. A pediatra do desenvolvimento acha que ele está lindo, muito mais alerta e comunicativo. Aumentou quase 500g, mas mantem a descida nos percentis excepto, para grande surpresa nossa, no percentil do perimetro cefálico, o qual aumentou. Disse também que, para o problema que tem e sem acompanhamento nenhum (ainda continuamos á espera de resposta da APPC---outra longa história), que não está nada espástico, tem excelente tonus (nós jogamos um jogo que se chama "pezinho no nariz" e imita os movimentos de meter o pé na boca, abrimos muito muito os braços para abraçar a mamã, andamos de bicicleta, enfim...tentamos o que podemos) mas quase nenhuns reflexos quando se bate com o martelinho. Também já há novidades a nivel da genética, mas fica para outro dia (estou de rastos!)
Está a criar um calo no dedo polegar por causa dos dentitos (é o unico movimento que faz, por isso acho que nao nos devemos sequer preocupar com um reles calo, quando nos dá tanta alegria ve-lo chuchar no dedo e não traz problemas para ele), mas fica tão, mas tão fofo com o dedito na boca e a sorrir que nos esquecemos logo.

Ah!
O Ratinho quer agradecer a todos por acreditarem nele e por estarem a ajudar a construir um futuro melhor para ele. Mas gostávamos muito que deixassem o vosso contacto para vos podermos agradecer.

Sunday, September 13, 2009

Um dia bom!!!!

Hoje o dia foi muito doce. Após uma amarga noite, o Ratinho teve um dia maravilhoso, cheio de sorrisos e gracinhas. Comeu bem, sem se engasgar muito, com apetite. Dormiu 2 sestas grandes.
Soube tão bem "voltar" a ter o meu menino nos braços! O sorriso quase desdentado (quase pois já tem 5 dentitos a romperem) e o seu dedito na boca, os "aaaaa" e o "brrrrr" sentado ao meu colo. O menino mais doce do mundo.
O único senão foi o estado febril durante a madrugada, mas desta vez sem convulsões.

Entretanto, quando o fui deitar, fui buscar um pijamita e...!espanto!...não é que me esqueci de comprar pijamas de 12 meses? E logo eu que, quando soube que estava grávida, fiz um stock de fraldas para 2 anos (apanhei uma daquelas promoções malucas em que 114 fraldas da dodot me ficaram a 10€) e outro de roupa que deve dar até ele ir para a tropa!!!!! E esqueci-me de pijamas de 12 meses...se alguem tiver pijamas de 9-12 ou 12-18 meses para dar/vender, aceitam-se por estes lados.

Friday, September 11, 2009

A noite correu bem, mas o pior foi a madrugada. 40,9 de febre e convulsões. Nunca consigo perceber se são as convulsões que geram febre ou a febre que gera convulsões. A questão é que, passado um bocado a febre baixa mas as convulsões só desaparecem quando coloco a medicação de emergência. E, por vezes, nem sequer faz convulsões, só picos de febre que, tal como apareceram, tal como desapareceram.

Thursday, September 10, 2009

Um dia bom

Depois de toda a turbulência dos últimos dias, o Ratinho teve um dia muito bom. Até dormiu quase 6h! (acreditam que até estou meio azamboada de ter dormido tanto?!)
Hoje ele sorria e galreava que era um gosto!
Ah!!! E está a nascer mais um dentinho. No total já são 5.
Vamos ver como corre a noite logo, mas acho que vai correr bem...tudo indica que sim.

LEILAO DE VERÃO

Leilão de Verão

http://sorrisos-para-ratinhos.blogspot.com/


PARTICIPEM!!!