Sorri Ratinho - Lisencefalia
Lisencefalia (ou lissencephaly, em ingles) significa cerebro liso. É um defeito da migração neuronal, ou seja, os neurónios não conseguem completar a sua jornada até ao cortex cerebral. Isto leva a um atraso mental profundo (idade mental de 3 a 5 meses de idade), epilepsias graves e uma esperança de vida muito reduzida. O Ratinho tem o cerebro completamente liso, com excepção de 2 circunvoluções na parte frontal.
Paginas
Atenção!
- não recebemos nenhum tipo de ajuda vinda de familiares;
- nenhum familiar do Ratinho (excluindo pai e mãe) empresta, oferece ou sob outras formas, dinheiro ou bens materiais para ajudas relacionados com o Ratinho ou outros;
- nunca nos encontrariamos na situação actual se não fosse a maldade de determinados membros de familia que têm vergonha de ter uma criança deficiente como familiar;
- que eu, mãe, fui sujeita aos mais diversos tipos de abusos para manter o meu filho seguro e dar-lhe a melhor qualidade de vida possível
Quem disser o contrário, está a mentir.

Tuesday, May 31, 2016
Insista, persista e nunca desista.
Friday, October 24, 2014
Fim de Semana
Finalmente chegou o fim de semana.
Tivemos uma semana muito complicada e vai saber muito bem estes dias de tao merecido descanso.
Com estas mudanças de temperatura, tanto o Ratinho como eu, estamos engripados.
Mas nao interessa...é fim de semana :D
Thursday, October 16, 2014
Chegámos, vimos e vencemos
Monday, August 25, 2014
Ainda cá andamos
Wednesday, November 13, 2013
Até dá gosto :)
Thursday, August 22, 2013
O que se faz quando as nossas crenças são deitadas por terra?
Mas, afinal, que cirurgia é esta? É a cirurgia que sempre jurei a pés juntos que nao faria, é a cirurgia que acho desnecessária e que prolonga o sofrimento e a curta "visita" do Ratinho. É a cirurgia que vai transformar o meu menino em "boia", em "bola de praia". É a cirurgia que lhe vai colocar o "pipo" (sendo que o pipo é aquela coisita que sai das boias da praia para nós as enchermos com ar).
O Ratinho já está a ser alimentado artificialmente, via sonda nasogastrica, desde o inicio do ano (o qual tambem sou/fui contra). Mas sabem o que me fez mudar de ideias? As palavras de uma sábia médica que me disse o seguinte: QUALIDADE DE VIDA. Nós estávamos a passar entre 1h30 a 2h para conseguir dar um boiao de iogurte ou uma dose de sopa ao Ratinho. Isto multiplicado por 4 refeicoes ao dia, eram entre 6 a 8 horas por dia stressados com a alimentaçao do Ratinho, e isto é sem exagero. Eramos nós stressados e era o Ratinho stressado, mal nutrido e desidratado. Nao saiamos com ele porque era dificil alimenta-lo, nao saiamos com ele porque era dificil hidrata-lo, nao saiamos com ele porque a cada refeicao ele vomitava. A sonda, apesar de continuar a ser contra ela e nao a desejar para mim numa situacao semelhante, deu-nos vida, deu-nos mobilidade...deu-nos paz...qualidade de vida. Eu, mae do Ratinho, nunca tinha visto as coisas desse prisma, sempre vi a sonda e o botao gastrico como os grandes viloes que iriam prolongar a vida e sofrimento do meu filho. Nunca tinha visto estes dois metodos como forma de aliviar o stress, de melhorar a nossa vida, de dar mais conforto ao Ratinho. Agora posso ir á praia e hidratar o meu filho sem ele se engasgar e ficar vermelho de tanto tossir, posso passear com ele e, se ele tiver que comer, parar e em 20 mn dar-lhe uma refeiçao completa sem choro nem drama (ok ok...o choro acaba sempre por acontecer porque o Ratinho ultimamente anda muito lambão).
Continuo a dizer que nao concordo com estes procedimentos, que nao os quero para mim, que se eu ficar presa no meu corpo quero que me deixem em paz e me deixem partir. E foi sempre com o pressuposto de que nao podia desejar melhor para o meu filho do que desejo para mim, que tomei as decisoes ate agora. Mas desta vez tenho que dar o braço a torcer e (com muita insistencia do papa do Ratinho) abrir a minha mente a esta nova experiencia (da qual, sinceramente, nao estou muito segura).
Tuesday, May 28, 2013
O maldito botão gastrico
A roda iniciou o seu andamento... :(
Sunday, May 26, 2013
Estamos vivos
Pois é,ca andamos nas nossas andanças...mas la por causa de não dar-mos sinais de vida nao significa que não me lembre de voces todos os dias e a força que nos dão.
O Ratinho continua a ser alimentado por sonda mas esperemos que isso termine brevemente.
De resto...o normal...so um bocadinho mais de loucura.
Estamos vivos...desaparecidos por uns tempos,mas vivos.
Beijossss
Monday, March 4, 2013
Peripécias
Friday, February 8, 2013
O Ratinho está pior, com sonda (de novo) e tudo é cada vez pior e mais doloroso. As infecções são piores, os tratamentos não resultam...quando é que este sofrimento todo tem fim? Detesto esta doença maldita. Quero que a doença se vá embora e deixe o meu menino em paz. Alguém conhece uma fada madrinha capaz de ajudar?
Wednesday, January 30, 2013
Sobrevivendo
Friday, December 21, 2012
Cirurgias,pneumonias e gastroenterites
Pois é!O fim do mundo está marcado para hoje,mas para muitos pais por este mundo fora o fim do seu mundo foi ha muito tempo,quer com o falecimento de um filho ou o descobrir de uma deficiencia profunda.
O Ratinho esta muito doente.Apanhou uma grande virose,fruto de uma estadia no hospital devido a uma cirurgia.
Tuesday, October 16, 2012
Mais um aniversario
Este ultimo ano foi muito complicado: muitas infecções e pneumonias, coma, entre tantas outras coisas.
Mas hoje é para festejar sem pensar nem relembrar as coisas más e,como bónus,o nosso menino está "saudável" para melhor aproveitar o dia.
Sunday, October 14, 2012
Mais umas vitorias, mais uns sobressaltos
Queria deixar um beijinho muito grande a todos os medicos que nos ajudaram a ultrapassar esta fase.
Tuesday, July 17, 2012
A mascara cai
Saturday, June 23, 2012
Calor
Alguns dos pais de criancas com epilepsia notam que a actividade epileptica aumenta com o calor?
Thursday, June 21, 2012
Saturday, June 9, 2012
?????
Thursday, June 7, 2012
Wednesday, June 6, 2012
Sunday, May 27, 2012
Para aquecer
Friday, May 25, 2012
Gritos sem fim
Thursday, May 24, 2012
Sunday, March 11, 2012
Quando é que entendem?
Quem está de fora diz "Não pensem nisso. Ainda falta muito tempo e ate pode nem vir a acontecer".
Hellloooooo!!!!! Quando será que entendem que essas palavras só servem para irritar quem está preocupado com o futuro, com um futuro que não pedimos e que passávamos bem sem ele? O que precisamos é de planos, planos que nos ajudem a preparar psicologicamente para o que la vem. Esses planos podem ser tolos, sem nexo...não interessa. Somos nós, pais, que vamos estar lá 24h/7dias, que vamos ter que transportar, dar banho, alimentar, aguentar as noites de gritos e agitação,aprender a mexer nas maquinetas, aprender a ser especialistas em todas as áreas que forem necessárias, aguentar com as opiniões anedóticas de alguns profissionais e tomar decisões.
Por isso, o "Ainda falta tanto tempo, não penses nisso" não ajuda nada.
Saturday, March 10, 2012
O proximo
Como vou conseguir arranjar lugar no coração para outro bebe senão o Ratinho? Será que alguma vez vou gostar tanto de alguém como gosto dele?
Wednesday, February 22, 2012
Pneumonia
O Ratinho está, outra vez, com uma pneumonia. Mais uma vez estamos com o coracao nas maos pelos motivos que ja sabemos. Infelizmente o tratamento aind nao esta a fazer efeito...
Thursday, February 16, 2012
Uns dias de repouso
Resolvemos tirar uns dias para descansar mas passámos os dias a correr de um lado para o outro.Em menos de uma semana o Ratinho teve 4 consultas e outras tantas terapias.Anda cheio de secrecoes e muito rabugento.
Os medicos ficam espantados de ver que o Ratinho esta ainda entre nós e cheio de vontade de continuar por ca.Infelizmente os seus progressos nao sao os esperados,mas anda muito sorridente,como sempre foi. É impressionante como este menino tem sempre um sorriso para dar,um beijinho para mandar mesmo quando está nos seus piores momentos.
Saturday, January 28, 2012
Mais um ano após a noticia
Nos últimos 2 dias pessoas queridas tem dito para nao me lembrar desta data, que é um desperdício de tempo, que nao devo reviver a dor. Mas falar é muito fácil. Como nao recordar com magoa o dia em que a vida como a conhecia morreu? Ainda me lembro da hora, das reaccoes das pessoas, da entrada no serviço de urgência do hospital, da forma como me disseram "deve ter sido um acordar estremunhado" (como se eu não soubesse a diferença entre um acordar estremunhado e uma convulsão), da viagem de ambulância, de todos os pormenores...todos...
Sei que quem diz essas palavras tem boas intenções (ou só me quer calar), mas na realidade nunca saberão o que é ter que passar por isto (e ainda bem). Se um filho morre-se também esqueceriam o dia, a data? Ou lembrar-se-iam desse fatídico dia para sempre? Na realidade perdi um filho nesse dia...um filho perfeito que iria fazer tantas tropelias e realizar tantos sonhos.
Sunday, January 22, 2012
Aproxima-se
O Ratinho anda melhor da sua respiracao. Nao temos tido febres, o que ajuda imenso. As noites continuam complicadas, mas hoje o Ratinho decidiu presentear-nos com uma noite dormida de fio a pavio. E acordou super bem disposto, cheio de beijinhos e sorrisos para oferecer. Ja nao me lembrava de quando ele tinha estado tao bem.
Mas infelizmente o fatidico dia aproxima-se, mais uma vez. E embora nao me queira lembrar, nunca me sai da cabeca...ainda parece que foi ontem que todos os sonhos e desejos que tinha me foram arrancados.
Tuesday, January 3, 2012
Ano Novo, os mesmos desejos
Nos ultimos 3 anos tivemos sempre a companhia do nosso bebé lindo, mas este ano o Ratinho nao conseguiu ficar acordado ate tao tarde. Acabámos por ter uma noite incompleta, sem a sua companhia para as tradicoes de passagem de ano.
Para este novo ano os desejos nao sao assim tao diferentes dos do ano passado: saude, amor...o normal. Mas dados os eventos recentes na vida do Ratinho acresce-se o desejo de uma vida sem complicacoes, sem mais sofrimento.
A todos, Bom Ano Novo, que todos os sonhos se realizem e, acima de tudo, sejam felizes.
Monday, December 26, 2011
Natal
Mais um natal.Este foi bastante diferente.Nao existiram prendas debaixo da arvore e foi bastante solitario.
Na realidade nada disso importa.O mais importante foi o facto de termos o Ratinho mais um Natal connosco.
Como é da praxe,o Ratinho vestiu-se a preceito para a noite e para o dia de Natal.
Mas este natal foi muito especial.Ainda no rescaldo da quase fatidica pneumonia,tudo se torna ainda mais intenso (se tal for possivel).
A saude do Ratinho está um pouco instavel,o que nos faz estar sempre com o coraçao nas maos.Agora temos muito medo que se constipe ou apanhe um virus e que a proxima vez seja "a vez".
Mas no final de tudo recebi a melhor prenda de natal de sempre: mais um natal com o meu bebe lindo e bem disposto.
Sunday, December 11, 2011
Baixas
Esta semana sofremos 2 baixas entre os meninos que padecem de problemas semelhantes...e está mais um no hospital, em estado critico. Tudo isto me faz pensar que um dia serei eu a escrever "o Ratinho ganhou as suas asas" e no como isso vai doer. Sim, sei que tenho que viver o agora e nao me preocupar ou gastar energias a pensar nisso, mas é inevitável.
O Ratinho é um bebé tao doce...não merecia nada disto.
Felizmente anda bem disposto, apesar das maleitas.
Tuesday, December 6, 2011
Bebe lindo
Hoje recebemos a noticia de um novo bebe. Uma querida amiga vai ser mamã. Ficamos muito felizes...mas ao mesmo tempo tristes,tristes por nós,tristes pelo Ratinho.Gostávamos de ter um bebe,lindo,de olhos grandes e bem abertos,a interagir com o mundo e a crescer para se tornar um adulto autonomo...gostávamos de ter um maninho para o Ratinho.
Para ja não podemos pensar nisso...quem sabe um dia...
Thursday, November 3, 2011
Melhorando a pouco e pouco
Apos a grande pneumonia e termos quase perdido o Ratinho um virus veio e...nova infecçao.Para já estamos a recuperar devagarinho e ja tivemos direito a muitos sorrisos.
Saturday, October 29, 2011
Thursday, October 27, 2011
Noticias
O Ratinho teve uma severa pneumonia e parou de respirar. Vi o seu peitinho parar de se mexer e o monitor a começar a apitar. Passámos varios dias no hospital, os médicos achavam que o Ratinho não ia resistir...estava em coma...mas acordou e lutou para ficar. Durante esses dias disse-lhe várias vezes que não havia problema em partir, que ninguem ia ficar zangado, que compreendiamos. O prognóstico era tão mau, devido ás consequencias do coma, que mesmo que o Ratinho voltasse era pouco provável que recuperasse...provavelmente ficaria num estado vegetativo. Mas regressou e está a lutar.
Entretanto apanhou mais um virus oportunista e recaida.
Agora estamos a tentar controlar os dados mas sabemos que o Ratinho voltou e vai ficar bem. Só isso dá um alento muito grande :)
Friday, September 16, 2011
Tuesday, September 13, 2011
Wednesday, August 24, 2011
Esta noite tive um sonho. Estava na universidade e a minha doce amiga ainda estava viva. Mas não tirei 2 minutos para a ir ver...pensei "Já volto"...e acordei.
Todos os dias, ao sair de casa, não dou um beijo ao Ratinho. Não o quero perturbar, quero que ele descanse e tenha um dia bom. E, afinal de contas, "já volto". Mas e se, quando eu voltar, ele já não estiver ali á espera?
Passaram os 2 anos, estamos a chegar aos 3. Vivemos com a sombra dos 2 anos e, afinal, era só isso: uma sombra. Habituámo-nos á ideia(desejando secretamente) de ter o Ratinho mais 1, 2, 3, 10 anos. Mas e se for e "já volto"? Como viver com isso?
O Ratinho anda óptimo, de excelente saúde e com um feitio de fugir.
Re-adquiriu as gracinhas que fazia com bónus.
Sunday, August 7, 2011
Tuesday, August 2, 2011
Thursday, July 21, 2011
Dia da Mae
Grrrrrrrrr
Wednesday, July 20, 2011
Tuesday, July 19, 2011
Wednesday, July 13, 2011
Yeah?
Saturday, July 2, 2011
Friday, June 24, 2011
Thursday, June 23, 2011
Thursday, June 16, 2011
Um ano passou
Sinto nostalgia e falta da segurança sentida.
Monday, June 13, 2011
Grande dia a caminho!
Cruzem os dedos.
Sunday, June 12, 2011
Mais...
Mais uma convulsão
Mais uma noite em branco
Mais um espasmo
Será que nao acaba?
Mais uma infecçao
Mais uma constipaçao
Mais uma desilusao
Mais uma convulsão
Mais oxigenio
Mais confusao
Mais tristeza
E mais um dia a caminho...e tudo começa de novo.
Friday, June 10, 2011
Raios!!!!!
A luz desvanece-se dos olhos do Ratinho...e não estou a gostar nada.
Consulta
Infelizmente o seu peso diminuiu e o seu comprimento estagnou.
Perdeu o olhar vibrante que tinha também...
Será que está a querer fugir?
Saturday, May 28, 2011
News flash
Ja engole melhor e respira melhor.
A febre já baixou.
Vamos ver como corre o fim de semana.
Wednesday, May 25, 2011
Semana anterior
Esta doença horrenda, a Lisencefalia, bem que podia não existir.
Thursday, May 19, 2011
Mas será???
A respiração tem sido péssima e com direito a diversas massagens por dia. O sono...idem aspas. Mas haja paciência.
Entre espasmos e convulsões, os espasmos têm ganho a corrida.
Alimentar-se é mentira...nem abre a boca. Mas a mamã engana-o :)
Ultimamente têm passado vários pensamentos na minha cabeça. Será que conseguiria "aturar" uma criança normal? Seria boa mãe? Iria ter paciência? Será que lhe iria dizer (como já ouvi alguém dizer) "Epa!!! Vê lá se estás quieto. Olha o Ratinho que se porta tão bem!!". A resposta é...não faço a mais pálida ideia. Também, verdade seja dita, a minha paciência está um bocadinho para o esgotada. Até os nossos bichinhos de estimação me fazem perder a paciência quando lhes peço para fazerem pouco barulho á noite e não ladrarem aos transeuntes e demais personagens.
Hoje, olhei-me ao espelho e vi que, mesmo por baixo de toda a maquilhagem, se viam as gigantes olheiras que tinha. Aprendi uma grande lição: maquilha-te (bem) ao espelho...e nunca mais olhes para ele senão assustaste com as tuas olheiras e apesar de não estares a sentir-te cansada, irás sentir-te.
Tuesday, May 10, 2011
Saturday, May 7, 2011
Fim de semana
Finalmente vou poder passar tempo com o meu Ratinho lindo.
Ontem esteve tão bem disposto que apetecia comer com beijos :D
A respiração piorou. Raios partam o tempo!!!! Estas mudanças subitas não são nada boas para o Ratinho.
Friday, May 6, 2011
Dia da Mãe, dia do Pai e dias afins
O dia do Pai também passou (e teve direito a uma t-shirt, coisa que alguém se esqueceu de fazer para a mãe).
Mas que dias são esses afinal senão grandes dias dedicados ao consumo?
Na realidade, e se pensarmos bem, o dia da Mãe e o dia do Pai são o dia de aniversário do filhote. Afinal é esse dia que faz de nós pais e mães!
O Ratinho tem andado on e off. Felizmente está numa fase boa (tão boa que continua on...all night long...e ninguem dorme).
Temos cadeirinha de rodas, finalmente!!!
Sunday, May 1, 2011
Saturday, April 30, 2011
Ajuda para construir a formação dos futuros Enfermeiros
https://spreadsheets.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDFkYmR0RU0tOW8tSndKQmh5ZF9Ec2c6MQ
Obrigada
Monday, April 25, 2011
Life sucks
Today we lost a family member. Lots of mixed feeling driving through here.
Mousy is not doing well also...
Life, some days, just sucks...
Monday, April 18, 2011
Mais uma semana
Entre convulsões, febres, constipações e vomitos...sobrevivemos.
O Ratinho está bem, apesar de tudo. Tem tido todo o mimo do mundo e anda feliz.
Finalmente conseguimos consulta no hospital....YEAHHHHHHHH
Wednesday, April 13, 2011
Tuesday, April 12, 2011
Reportagem do Ratinho
Entrega do prémio Dignitas
http://www.apd.org.pt/
O artigo encontra-se disponivel no site.
Visitem!
Friday, April 8, 2011
Melhoras
Relativamente á respiração, a coisa ainda está complicada. Por vezes penso que nunca se irá resolver e que iremos ouvir o nosso menino a "afogar-se" lentamente nas suas secreções.
O Facebook do Ratinho, que acabou por se fundir com o FB da mamã, continua na mesma. Após várias tentativas de separar os dois, voltamos sempre ao mesmo. Sinceramente não consigo imaginar a personalidade "mamã" sem a personalidade "Ratinho". Tudo isto se complica quando penso no que acontecerá quando o Ratinho partir.
Entretanto, a mamã do Ratinho também teve um piripáque, daqueles de cair para o lado, mas já está a passar, estando desejosa por voltar ao ritmo normal.
Monday, March 28, 2011
Friday, March 25, 2011
Consulta com o Dr. Lobo Antunes
Lá seguimos nós a caminho de Lisboa. Já tínhamos tido alguns percalços pelo caminho (nada de mais, simplesmente o "volta atrás que me esqueci de qualquer coisa") e, em plena auto-estrada, rebenta um pneu. Primeiro pensámos que fosse uma grande (-issima) rajada de vento, mas rapidamente nos apercebemos que não. O papá percebeu logo o que se passava, mas eu só pensava "Raios partam o carro que agora é que decide avariar...". Bom, no meio de encostar na berma, avisar a assistência que existia um carro parado, trocar pneu, dar de comer ao Ratinho e telefonar a dizer que não íamos chegar a horas (e rezar para que nos atendessem ainda!!!), lá a coisa se resolveu.
Chegámos (inteiros) ao destino. Claro está, tivemos que esperar pois era hora de almoço.
Quando chegou a altura da consulta, o Dr. Lobo Antunes vem á sala de espera buscar-nos. Entramos para o gabinete dele, onde se podem ver vários livros sobre autismo e asperger, em várias línguas. No inicio ambos estávamos confusos...nós não sabíamos exactamente o que devíamos dizer e o Dr. não sabia exactamente o que queríamos. Mas lá nos acabámos por entender. Falámos sobre várias coisas, entre elas o botão gástrico, o qual sou contra, e aí as coisas complicaram-se (quase que a coisa ia dando para o torto...mas todos saímos vivos da sala). Passando esta fase da conversa pergunto "O que podemos fazer mais para ajudar o Ratinho, para lhe dar melhor qualidade de vida?". E heis que a resposta foi deveras surpreendente! Respondeu que não era o que podia fazer mais mas sim o que podia fazer melhor.
Concordámos que não queríamos o Ratinho sobre-medicado, totalmente drogado e abstraído do mundo (coisa que acontece frequentemente, o próprio Dr. Lobo Antunes nos disse que os neurologistas têm muito o hábito de "se ainda mexe, mais medicamentos"). Disse também que nunca iríamos conseguir controlar a epilepsia na sua totalidade (isto deixa-me muito triste, mas não é nada que não soubesse).
E agora...a bomba!!! Disse que um irmão seria optimo para o Ratinho. (Nem pensem em fazer comentários a esta parte, ok????)
Achei de uma incrível doçura o facto de estar preocupado em nos explicar que o Ratinho não teria grandes hipóteses de adquirir muitas competências, quer motoras quer cognitivas. Ao que respondi, quase á gargalhada, que ninguém estava á espera que o Ratinho fosse para a universidade! (sobre isto também tenho uma opinião muito própria...mas fica para outro dia). E desmanchámo-nos todos a rir.
Bom, voltámos com um somatório de despesas astronómico, mas valeu a pena, pois agora temos um neurologista de referencia que nos pode dar uma mão. Trouxemos também uma lista ENORME de análises para fazer.
Rosário: Obrigada :)
Monday, March 21, 2011
Como saber?
Ora bem, a conversa acabou com "Se tivesses filhos normais eras como as outras mães, de volta das coisas diárias e terias o mesmo comportamento" (ou qualquer coisa do género). Obviamente que discordo na totalidade.
Quando esperava o Ratinho li um livro com o qual me identifiquei de imediato. Esse livro era o "Beja me mucho". Ele partilha connosco a ideia de que somos todos mamíferos e que, á semelhança dos nossos parentes afastados macacos, devemos estar junto à nossa tribo. Ora bem, uma criança passa 9 a 12h ou mais longe da mae/pai. Quando se dá o reencontro, é de esperar que esteja ansiosa por partilhar o seu dia a dia, de ser repleta de mimos e de poder "pendurar-se no pêlo do progenitor". Se o progenitor chega a casa e não ouve os gritos desesperados das crias, o que é que isso irá causar? Sentimento de rejeição, sentimento de solidão, insegurança...e as crianças vão fazer asneiras para chamarem a atençao.
Sinceramente é muito mais agradável chegar a casa, ter a comida ja feita, sentar o rabo á frente do pc e ir para o facebook/msn/skype/o que for e, sempre que a cria diz "Oh mae" dizer "O que foi agora" num tom de impaciência. Afinal estivemos a trabalhar 8,9,10, 14 h e vêm agora chatear-nos nos poucos e escassos momentos que temos em casa.
Se...se o Ratinho fosse um menino "normal", chegaria a casa e quereria saber do dia dele. Rosnar-lhe-ia se não tivesse os trabalhos de casa feitos. Colocaria a mesa para o jantar, enquanto trocávamos ideias sobre o que fazer no fim de semana ou sobre que partida pregar ao pai. Ralharia com ele se trouxesse um vermelho no comportamento. Sentar-me-ia com ele a ver tv após o jantar. Teriamos uma noite de jogos em familia, uma actividade familiar ao fim de semana e iria deitá-lo e dar-lhe um beijo de boas noites todos os dias. De manhã iria gritar "despachas-te ou vais de pijama para a escola, nao quero saber!!!". Ensinar-lhe-ia a andar de patins na primavera, jogaria monopolio durante os dias de férias escolares (e provavelmente leva-lo-ia comigo para o emprego...). Há muita coisa que faria e que nao faria, mas uma coisa é certa: não chegaria a casa e me sentaria ao computador a brincar nas redes sociais ou a jogar, mas se o fizesse, era com ele ao meu colo, a partilhar comigo aqueles momentos.
Até pode ser utópica esta minha visão do que seriam os meus dias de "mãe normal", mas nunca me veria a ser de outra forma...e isto não é porque o Ratinho é como é, é sim porque as crianças precisam de colo, de mimo, de carinho, de paciencia, de amor e de se sentirem seguras. Por isso faria de tudo para que o meu Ratinho percebesse o quanto era amado.
Friday, March 18, 2011
Thursday, March 17, 2011
Horas
Monday, March 14, 2011
Mas porque é que abro a boca?
EIIIII....E QUE TAL UM BREAKZINHO?????
O Ratinho tem andado on/off com esta coisa das infecções, viroses e sei lá mais o quê. Vamos ver como corre mais esta (sim, há sempre mais uma para curar...).
Dada a fraqueza muscular do Ratinho, o seu corpo não se comporta como o "nosso". Mas como a constituição dos corpos é toda igual, o Ratinho tem os tendões, os musculos, os ossinhos...tudo no sitio (tirando o óbvio, neh?). Mas tudo isto não é utilizado, levando a que o seu pequenino corpinho se deforme. Ora, esta é ua das nossas grandes lutas diárias (além de todas as outras). Imaginem o que é um musculo sempre a na mesma posição? As dores que isso não trará...Bom, o que acontece é que, apesar de toda a ginástica (vulgo fisioterapia), um dos dedinhos deformou um bocadinho (sim, um dedo e sinto-me a pior mae á face da terra). E lá andamos nós com ginásticas especiais para o dedo, mais talas, mais posicionamentos...por causa de um dedo. Mas o problema não "é" o dedo, mas sim o que ele representa.
E o que representa ele, afinal? Representa o inicio da deterioração do pequeno corpo do Ratinho. Mas nós vamos lutar contra isso, com unhas e dentes (e talas,e ginastica, e paciencia...e...e...)!!!!
Thursday, March 10, 2011
Yeahhhhhh...quase, quase sexta feira
O Ratinho anda bem, dentro dos possiveis. A infecção respiratória está a melhorar (embora ainda tenha imensas secreções) e a boa disposição impera. A unica coisa que me preocupa , de momento, é não ter "recebido" nenhum beijo desde a grande crise convulsiva do carnaval...mas "du noti stressati". Vamos ver o que vem aí. Afinal de contas, se a disposição dele fôr igual á minha, a ultima coisa que lhe vai apetecer fazer é andar por aí a atirar beijos.
Tuesday, March 8, 2011
Voltaram
Ainda estamos a tentar perceber o que se passa ao certo.
Friday, February 25, 2011
Noticias
Entretanto,mais uma vez, nao conseguimos consulta pelo sns (e nem se dignaram a avisar-nos que ja nao havia consulta).
As terapias correm bem. O Ratinho,malandro como é, tenta sempre enganar o terapeuta e 'finge' que tem sono.
Wednesday, February 16, 2011
Ontem apercebi-me que,afinal,a minha saude nao é de ferro e que tenho mesmo que descsnsar.
Mas quem tomará conta do ratinho para que eu possa dormir descansada?
Os espasmos do Ratinho estao piores. Nao o têm deixado descansar de noite (nem a ele nem a mim).
Ahhhh...e temos penteado novo.O Ratinho está super vaidoso.
Tuesday, February 8, 2011
Saturday, February 5, 2011
Novidades
As secreções continuam a ser "the major issue". Ainda tem a respiração muito afectada, mas está muittttoooooo melhor.
Entretanto apercebi-me no quão as pessoas são egoistas e egocentradas...e isso magoou-me muito. Sempre disse, e continuo a dizer, que os problemas de cada um são os piores do mundo para quem os sente, mas isso não dá o direito de espezinhar e abusar das outras pessoas. Enfim...
Sunday, January 30, 2011
ORDEM DE NASCIMENTO DOS FILHOS
Diz a brincadeira que o 1º filho é de vidro. Isto deve-se, de certo, ao cuidado exagerado que temos com ele. Temos cuidado com a chucha, as roupinhas (dobradas, arrumadas e lavadas 300 vezes antes de a criancinha nascer), o choro...sei lá que mais. Em termos de actividades, nunca fomos muito disso. O que gostávamos mesmo era de passar o dia a brincar com o bebé. Aiiiiiiii...e as roupas de grávida???Como fiquei triste de as deixar de usar de "um dia para o outro"...Basicamente, tudo foi fantástico.
Mas, após muito riso, fiquei a pensar...
O primeiro filho é de vidro, porque pode partir. O Ratinho pode desaparecer a qualquer momento...
As roupinhas do Ratinho...não sei se terei coragem de as usar noutro bebé
Os resmungos do bebés são todos diferentes e, sinceramente, acho que já não sei como um bebé normal "resmungaria".
Com a chupeta nunca tive grandes preocupações.
A fralda e o banho é conforme a necessidade.
Espero que o Ratinho não engula nenhuma moeda..na realidade não consigo imaginar como tal poderia acontecer sem ser por maldade pura.
Assim sendo, dado que nenhuma das alíneas realmente se concretiza, o Ratinho será o filho número quê? 0 (zero)? ou é um filho nº1 e, caso haja mais, o próximo será um 1.1? É que, teoricamente, o 3º é embalado pelo 1º...o Ratinho não irá conseguir embalar ninguém, não irá "emprestar" as suas roupas e qualquer criança que venha depois vai ser uma viagem inexplorada.
E após todo o riso e brincadeira fiquei triste...afinal nada do que seria de esperar nós podemos desfrutar.
Ordem de nascimento dos filhos
O 1º filho é de vidro...
O 2º é de borracha...
O 3º é de aço.
PLANEAMENTO
O 1º filho é (em geral) desejado
O 2º é planejado
O 3º é escorregado...
A ORDEM DE NASCIMENTO DAS CRIANÇAS
1º- Os irmãos mais velhos têm álbum de fotografias completo, relato
minucioso do dia que vieram ao mundo, fios de cabelo e dentes de leite
guardados.
2º - O segundo mal consegue achar fotografias do primeiro aniversário.
3º- Os terceiros, não fazem ideia das circunstâncias em que
chegaram à família
O que vestir
1º bebé - Você começa a usar roupas de grávidas assim que o exame
dá positivo.
2º bebé - Você usa as roupas normais o máximo que puder.
3º bebé - As roupas para grávidas são as suas roupas normais, porque já
deixou de ter um corpinho de sereia e passou a ter um de baleia.
Preparação para o nascimento
1º bebé - Você faz exercícios de respiração religiosamente.
2º bebé - Você não se preocupa com os exercícios de respiração -
afinal lembra-se que, na última vez, eles não funcionaram.
3º bebé - Você pede para tomar a peridural no 8º mês porque se lembra
que dói muito.
O guarda-roupas
1º bebé - Você lava as roupas que ganha para o bebé, arruma de
acordo com as cores e dobra delicadamente dentro da gaveta.
2º bebé - Você vê se as roupas estão limpas e só descarta aquelas
com manchas escuras.
3º bebé - Meninos podem usar rosa, não é? Afinal o seu marido é
liberal e tem certeza que o filho vai ser macho igual ao pai! (será
que vai mesmo?)
Preocupações
1º bebé - Ao menor resmungo do bebé, você corre para lhe pegar ao colo.
2º bebé - Você pega no bebé ao colo quando os gritos ameaçam
acordar o irmão mais velho..
3º bebé - Você ensina o mais velho a abanar o berço
ou manda o marido ir ao quarto da criança.
A chupeta
1º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você guarda-a até que possa
chegar a casa e fervê-la.
2º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você lava-a.
3º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você passa-a na camisa, dá
uma lambidela, passa-a de novo na camisa, desta vez para dar secar e não pegar a doença dos sapinhos ao bebé, e dá-a novamente ao bebé, porque o
que não mata, engorda (vitamina B, de Bicho, off course!)
Muda de fraldas
1º bebé - Você troca as fraldas a cada hora, mesmo que elas estejam limpas.
2º bebé - Você troca as fraldas a cada duas ou três horas, se necessário.
3º bebé - Você tenta trocar a fralda somente quando as outras
crianças começam a reclamar do mau cheiro.
Banho
1º bebé - A água é filtrada e fervida e a temperatura medida por
termómetro.
2º bebé - A água é da torneira e a temperatura é fresquinha.
3º bebé - É enfiado directamente debaixo do chuveiro à temperatura
que vier, porque você, o seu marido e os seus pais foram criados assim, e
ninguém morreu de frio.
Actividades
1º bebé - Você leva o seu filho às aulas de musica para bebés, ao
teatro, à narração de histórias, à natação, ao judo, etc...
2º bebè - Você leva o seu filho à escola e vá lá...
3º bebé - Você leva o seu filho ao supermercado, à padaria, à
manicure, e o seu marido que trate de o levar à escola e ao campo
de futebol...
Saídas
1º bebé - A primeira vez que sai sem o seu filho, liga cinco vezes
para casa da sua mãe, para saber se ele está bem (a sua sogra não pode ficar com a criança porque na sua cabeça, ela nunca foi mãe).
2º bebé - Quando você está a abrir a porta para sair, lembra-se de
deixar o número de telefone à empregada.
3º bebé - Você manda a empregada ligar só se vir sangue.
Em casa
1º bebé - Você passa boa parte do dia só olhando para o bebé.
2º bebé - Você passa um tempo olhando para as crianças só para ter
certeza que o mais velho não está apertando, mordendo,
beliscando, batendo ou brincando ao superman com o bebé, amarrando um
saco de plástico do carrefour ao pescoço dele ou atirando-o de cima do sofá.
3º bebé - Você passa todo o tempo a esconder-se das crianças.
Engolir moedas
1º bebé - Quando o primeiro filho engole uma moeda, você corre para
o hospital e pede um raio-x.
2º bebé - Quando o segundo filho engole uma moeda, você fica a pau até ela sair.
3º bebé - Quando o terceiro filho engole uma moeda, você desconta
na mesada dele.
Wednesday, January 26, 2011
Passaram 2 anos (já!!!!!)
Ao longo do dia de hoje tenho sentido o coração a bater rápido, tal como da primeira vez.
Como é que deixaram isto acontecer ao meu bebé? Porquê?
Sinto-me paralisada...
Felizmente o Ratinho está cada vez melhor...mas hoje teve uma pequenina recaída: acordou com muita expectoração e, outra vez, verde fluorescente.
Posso fugir?
Tuesday, January 25, 2011
2 anos...
Como se pode amar um filho e odiar a doença? Como viver na sombra da partida repentina?
Monday, January 24, 2011
Continuamos
Depois de o papá ter apanhado uma grande gripe...chega a vez da mamã. O que torna tudo muito mais difícil pois tratar do Ratinho e estar doente (com medo de o contagiar) é complicado.
Wednesday, January 19, 2011
Novidades
Consultas, emergencias...etc...
Agora sou "prisioneira" do ratinho até ele estar totalmente recuperado.
Tuesday, January 11, 2011
Monday, January 10, 2011
Wednesday, January 5, 2011
Tuesday, January 4, 2011
Orçamento familiar
Nem sempre podemos ter um pequeno mimo para connosco...tambem é verdade
Como a mamã é extremamente stressada,decidiu redigir um orçamento familiar...muito reduzido e quase a raiar o deprimente.Agora há que o estudar e ver se é plausivel. E se nao o for,ja sabemos wue a mamã o tornará realidade...doa a quem doer.
Mamã,se eu pudesse falar contigo...
Monday, January 3, 2011
E se...
Os filhos querem sempre algo: os ténis, a garagem xpto, a casa da barbie (pessoalmente sempre quis a barbie divorciada: só pediamos a boneca e ela já trazia como acessórios o carro do Ken, a casa do Ken, o barbecue do Ken...), o telemovel, a roupa, o computador, a maquina fotográfica, a playstation, os playmobil, os legos...sei lá. Os filhos pedem e, com sorte e muito esforço dos pais por vezes, têm o que pedem e por vezes não merecem nem entendem o valor monetário da prenda. Mas, apesar de terem todos os caprichos satisfeitos, continuam mal humorados, zangados com o mundo, mal educados...e ninguém percebe porquê.
Mas será que o que lhes falta não serão bons momentos com os pais e não objectos dispendiosos e por vezes inuteis, que perdem o interesse passado 2h?
Sei que as raparigas de 15 anos com as suas pulseiras pandora cheias de contas, calças da salsa e tenis da allstar ou sketchers querem é ver os pais á distância e o cartão multibanco recheado. Mas de quem partiu essa consumismo, essa necessidade de colmatar o vazio interior com objectos palpáveis? Contra mim falo, pois namoro "n" coisas...e como as gostaria de ter. Mas também sei que não são essas coisas que me vão fazer feliz...sinceramente não sei se a felicidade que procuro alguma vez a encontrarei.
Tudo isto para perguntar se em vez de trabalhar tanto para "colmatar as exigências" do Ratinho lindo, será que era melhor passar mais tempo com ele, visto que mais tarde ou mais cedo ele vai partir e nada irá mudar esse facto? Obviamente aqui não está em causa mais uma consola ou mais uns sapatos. Sinto-me culpada por não passar mais tempo com o Ratinho, por falhar terapias e consultas, por não estar presente para ele, por não ser eu que o visto de manhã, por estar demasiado exausta quando chego a casa, por...por...e um dia tenho pavor de olhar para trás e chegar á conclusão de que nada valeu a pena e ficar "cucu" ou pura e simplesmente viver com o peso do tempo que não estive com ele aos ombros.
E se o Ratinho partisse amanhã...hoje não estive na sua terapia, não o levei á escolinha, não o vesti de manhã, não lhe dei a sopa, não lhe mudei nenhuma fralda, ainda nem lhe dei um beijo...