E pronto...

Quando a esmola é muita o santo desconfia. O Ratinho andava tão bem!!! Andava feliz, risonho, sorridente, bem disposto. Os espasmos foram chegando,devagarinho, bem escondidos. Vieram, foram-se instalando e hoje tomaram conta do Ratinho. Têm sido umas horas infernais com o Ratinho a chorar de tanta irritaçao. E, infelizmente, não podemos fazer mais nada senao dar-lhe colo, mima-lo, faze-lo sentir seguro. Ja estamos nisto quase á 3h...agora ele acalmou, vamos ver o que acontece.


Ás vezes, quando escrevo aqui, apercebo-me que escrevo quase sempre o mesmo. Ora o Ratinho está bem, ora está mal, ora está a recuperar. Ora me lamento, ora exponho a felicidade, ora me irrito. Afinal o blog acaba por ser um muro das lamentações, por mais que tente que não seja.

Houve uma altura em que escrevi sobre as vantagens de ter um filho diferente, um filho que, quer gostem quer nao da expressao, é deficiente. Na altura recebi muitos emails, quer a felicitarem pela coragem e boa disposição, quer a insultarem e a afirmarem que tinhamos gosto em ter um filho deficiente. Na altura fiquei chocada, triste...até um pouco deprimida. Tinha exposto uma parte de mim, de nós, que contribui largamente para a nossa forma de enfrentar o problema que temos...sim, é um problema grande, grave, monumental, que parte o coraçao e que nos mata lentamente e consome...e somos criticádos, insultados. Custou muito na altura e ainda hoje custa, quando me lembro dessas mensagens. Mas hoje, finalmente, tenho a resposta para essas pessoas. TEMOS PENA!!! Não gostam, não aceitam, têm filhos normais, têm filhos "diferentes"? Só significa que, se se sentem ameaçados/ofendidos/feridos nas suas susceptibilidades, alguma coisa vos tocou, vos fez pensar, seja lá o que essa coisa for. E que levante a mão o pai/mãe que nunca lhe apeteceu fugir a 7 pés e deixar a criança a berrar ou que não está farto, cansado de nao ter 1 mn de sossego. Agora, levante a mão quem tem filhos diferentes e consegue encarar a sua vida sem humor, por mais negro que seja.

Sim, o Ratinho é diferente, o Ratinho não anda, não brinca,não atira brinquedos, não fala, não segura o pescoço, não faz nada que se veja e que seja "normal". Tem uma deficiencia profunda, não passa de um menino bonito sem autonomia para rigorosamente nada e que vai usar fraldas até morrer. Provavelmente terá uma morte dolorosa e lenta. E recuso-me a pensar nisto e penso sim nas vantagens de ter o meu lindo Ratinho, de como o seu sorriso me fascina, de como a ginastica o ajuda a ele, mas principalmente me ajuda a mim, de que nao tenho que gastar balurdios em sapatos nem em telemoveis estupidamente avançados para crianças. Há vantagens sim, e sao as vantagens que nos levam para a frente.
Quem não gostar...temos pena!

Ideias precisam-se

Precisam-se ideias para conseguirmos juntar o dinheiro para levar o Ratinho ao Dr. Dobyns. 

Entretanto já escrevemos á "Research Coordinator" do University of Chicago Department of Human Genetics and DDRC para começarmos a tratar das papeladas.

Começo a sentir o tempo a fugir entre os dedos...preciso de algum "sinal" de que tudo vai correr bem. 

Sabem qual é o maior medo? Que o ratinho parta sem chegar a ser visto pelo Dobyns. Ok, este não é o maior maior medo, mas sim um dos. São tantos que, ás vezes, uns parecem maiores que os outros. Lembro-me quando tinha a paranoia de que tinhamos que ir ao Zoo antes de o Ratinho partir. E lá fomos nós, como quem vai em missao...e o Ratinho está cá e ha-de ir outra vez

Frustrações, marés e decisões

Por cá andamos em maré de mau humor...por isso é que não temos aparecido.

Mas antes, o mais importante...

O Ratinho está optimo, lindo lindo como só ele sabe ser. Hoje riu-se que nem um perdido com um pacote de batatas fritas. Sim!!! Um mero pacote de batatas fritas fe-lo rir ás gargalhadas, coisa que é rarissimo ele fazer. As crises (convulsões e espasmos infantis) têm estado presentes, mas controladas. Fica chateado, irritado quando elas aparecem, mas nada que não consigamos controlar. 

Comer é que não é com o Ratinho. O leite pouco bebe, a sopa só se for a mama a dar. Sobram os iogurtes e a fruta, com os quais lhe vamos enchendo a barriga nos entretantos. Mas, como não há bela sem senao, o refluxo está em grande e tem "vomitado" imenso, principalmente á noite. Durante o dia parece que "bolsa". Este refluxo preocupa-me severamente pois (não me lembro se disse alguma coisa aqui ou não...) um dos "amiguinhos" do Ratinho morreu por aspiração do refluxo quando a mae se ausentou o tempo de ir á cozinha e voltar. Daí não insistirmos com o leite e preferirmos as coisas mais grossas.

Agora o mau humor...

Sabem quando tudo vos irrita? Tudo, desde o respirar das pessoas ao simples encontrão na porta?É assim que ando. Não sei porquê... Será do cansaço? Talvez, mas sempre que peço ajuda a alguém, sai o tiro pela culatra. Por isso acabo por fazer as coisas sozinha...ao menos sei com o que posso contar. Na semana passada, no unico dia em que temos fisioterapia na APPC, disseram-me que me levavam o Ratinho até lá, que eu escusava de o ir buscar, bastava esperar lá que mo entregassem. Sabem o que acabou por acontecer? O Ratinho chegou 30mn atrasado e perdeu mais de metade da sessão de fisioterapia. No dia anterior tinha pedido para irem buscar o Ratinho á escolinha porque tinha um assunto inadiável para resolver. Quando liguei a saber dele...tinha-se esquecido e já tinha passado da hora de fecho da escolinha. Além de tudo isto, parece que é um sacrificio enorme tomar conta do ratinho...não é facil, mas e depois???As coisas faceis não têm piada e o Ratinho não tem culpa. Por isso tem-me custado muito esta semana, de ver que ninguem se preocupa tanto com o Ratinho como eu...e isso doi, doi-me na alma, doi-me no peito. O Ratinho é um doce de menino, mas ninguem tem gosto em estar com ele senão eu. Até para lhe segurarem a chucha refilam e fazem má cara. Sinceramente começo mesmo a achar que o Ratinho só me tem a mim para o defender e tratar dele com gosto e dedicação. Se não me lembrar das consultas, malinha da escola, medicamentos, comida, roupinhas, ginastica em casa, sessões de fisioterapia e muito mais, acho que mais de metade fica por fazer.

Mas, felizmente, este fim de semana e por força das circunstancias, o Ratinho teve longas horas de passeio com o papá. No domingo até dormiu uma sestinha ao colinho do papá.

Entretanto vamos ter que ter ideias para conseguirmos juntar todo o dinheiro necessario para levar o Ratinho ao dr. Dobyns. Sim, não vamos desistir...afinal o Ratinho merece o melhor médico, um que não desista dele como já outros fizeram.

Agora vou para a cama do Ratinho, namora-lo enquanto dorme e, se adormecer lá, espero encontrá-lo nos meus sonhos para podermos brincar.

As crises e o Ratinho

O Ratinho está muito irritado. Anda há 2 dias com crises que não o deixam dormir bem. Começaram por nistagmos (os olhinhos dele pareciam que iam dar a volta á cabeça) e depois passaram para espasmos infantis.
Hoje nem conseguiu dormir a sestinha do jantar.

Os papás também estão a passar uma fase dificil. A mamã ficou de rastos com as duas ultimas noites que só rabuja com toda a gente e o papá parece que faz as coisas sem pensar...o que faz com que a mamã fique ainda mais rabugenta...enfim!!!!

Entretanto vamos ter uma nova feirinha, com o tema do dia dos namorados.

Infelizmente estamos a ver chegar a data da visita ao Dr Dobyns e não conseguimos atingir os objectivos, o que pode pôr em causa a nossa visita. Mas temos que continuar...

Bem e recomenda-se

O Ratinho voltou!!!!
Está bem e recomenda-se.
Passámos o fim de semana a namorar :D

Tem ainda alguma expectoração mas é só...tudo o resto ja desapareceu!

O meu menino partiu...o meu lindo Ratinho chegou

A manhã chegou...

Com a manhã chegaram os enfermeiros com as senhas para o pequeno almoço. Quem é que queria saber de pequeno almoço?

A manhã trouxe também a avó...que obrigou a mae a ir tomar o pequeno almoço com as outras mamas que lá estavam no quartinho. Quando voltámos a mamã do Bruno teve alta e entrou uma menina linda, com pouco mais que um mês, completamente obstruida devido a uma bronquiolite. A "mae" que a acompanhava estava sempre ao telefone e nem sequer se preocupava muito com o sofrimento da menina.

A manhã trouxe a neurologista. Fomos para o centro cirúrgico para fazer uma ressonancia magnetica. Entramos para a sala de espera. Estava lá um menino com uma cabeça muito grande...uma hidrocefalia, suponho. O meu menino estava comigo, com a avó e com uma enfermeira. Levamos um soro...nao me lembro porquê. O meu menino foi chamado, entramos para uma sala com uma maquina monstra, um tubo frio. Anestesiaram o meu menino. Ele reagiu muito mal, lutou e refilou e gritou enquanto o anestesiavam...acho que sabia que ia partir e que se queria ter despedido. Fez-me muita impressao a sua luta, quando foi anestesiado...parecia que sabia que nao ia "acordar" mais, que ia "partir". Toda a gente saiu da sala e a porta fechou-se. Os técnicos entraram para o seu gabinete, rodeados por computadores e puseram a maquina a funcionar. Eu estava do lado de fora e olhava para as imagens nos ecrans. Algo estava mal...o quê, nao sabia, mas algo naquele cerebro estava mal...tentei lembrar-me de como era um cerebro humano, de qual a sua aparencia, mas em vão...só me lembrava do meu menino a lutar contra a anestesia e a ficar deitado, inerte, em cima da maca daquela maquina enorme. Um tecnico viu que eu estava a olhar e fechou a porta. Passado pouco tempo, saiem de dentro do gabinete e vão acordar um menino. Esse menino veio para o meu colo, dei-lhe maminha...esse menino acordou muito rabugento e a lutar contra o mundo e contra todos.  Estava mesmo zangado, aos gritos...nao a chorar, mas aos gritos, como se ralhasse connosco. A avó foi falar com os colegas. Chegou ao pé de mim e trazia um sorriso. Na altura interpretei o sorriso como algo bom. Perguntei-lhe o que o menino que estava ao meu colo tinha. A avó disse que esse menino tinha mais de 90% do cerebro danificado. Acreditem ou nao fiquei contente, fiquei aliviada. A avó achou estranha a minha cara de felicidade e eu expliquei-lhe: "Mãe, o ser humano utiliza menos de 10% do seu cerebro, por isso este menino tem o essencial para ser um menino normal". Fiquei feliz...por pouco tempo.

Voltámos para o hospital pediatrico. A neurologista veio falar connosco. Veio explicar, com um tom demasiado paternalista para o meu gosto, que o menino que estava ao meu colo era um menino diferente, com uma esperança de vida curta e com muitos desafios. Disse que tinha um defeito da migraçao neuronal (que raio é isso????) e receitou-nos luminal. Disse para nao investigarmos nada na internet. Tivemos alta.

Enquanto arrumavamos as coisas no quarto do hospital, eu olhava para aquela menina e para aquela "mae" desnaturada que, em vez de estar a tomar conta da sua menina e a mima-la para ela recuperar mais depressa estava sempre ao telefone a queixar de como estava a ser o seu dia...até que falei um pouco com ela e percebi. A menina, linda, de cabelo muito escuro, tinha sido abandonada numa instituiçao, quando nasceu. Era normal (pelo menos até onde sabiam) e os pais nao a quiseram. A "mae" era na realidade a senhora que trabalhava na secretaria dessa instituiçao e, na realidade, nao se estava a queixar de nada, estava a orientar as coisas pelo telefone...tanto as coisas de trabalho como as coisas da sua familia.Afinal, aquela "mae" desnaturada era alguem que estava a dar o seu melhor no seu trabalho, para a sua familia e que ainda arranjou tempo e coraçao para ajudar uma menina linda que os pais abandonaram.

Por alguns instantes perguntei-me se poderia trocar. Se poderia trocar o menino que me devolveram no centro cirurgico por aquela menina normal, se alguem daria pela troca. E porque é que, eu que tinha desejado tanto um filho, um bebe lindo e saudavel, tinha um menino "diferente" e aqueles pais tinham tido uma menina linda e a tinham abandonado. Depois pensei "E se levasse os 2 para casa? Se tenho espaço para 1, tenho espaço para 2. Não quero que este menino se sinta abandonado...levo os dois!".

Mas nao...vim para casa só com o menino que me devolveram no centro cirurgico.

Fizemos a viagem caladas. "Mãe, temos de ir á farmácia buscar os medicamentos."..."Mãe, preciso limpar a casa, nao quero que o pai veja como tenho a casa desarrumada"..."Mãe, vamos mudar o escritorio e torna-lo mais comodo para este menino que chegou"

Chegámos a casa e fomos limpar a casa e o escritorio. Montámos uma caminha de viagem no escritorio, instalamos luzes indirectas (a neurologista tinha dito que o menino nao podia olhar para o tecto, para o candeeiro porque senao nunca ia descobrir que tinha maozinhas).

O avô chegou. Dei-lhe os parabéns (era o seu aniversario). Entrou e foi ter com o novo membro da familia.

O pai chegou. Tinha estado todo o dia a trabalhar.

Os avós partiram, foram descansar.

Nós, os pais deste menino recem chegado, chorámos, dissemos disparates...e fartamo-nos de rir. Lembro-me de estar na cozinha a dizer disparates sobre o nosso novo menino...cada disparate, cada risada histerica.

Sentei-me ao computador...pesquisei e descobri....LISENCEFALIA----CORTEX CEREBRAL LISO. Qual defeito da migraçao neuronal qual quê!!! Chamem as coisas pelos nomes. Em vez de dizerem "o menino tem lisencefalia", disseram uma coisa muito geral. É a mesma coisa que dizer que se tem uma neoplasia! Ok...uma neoplasia...maligna, benigna, assim-assim, onde?

Novo dia chegou...dia de trabalho para os pais deste recem chegado menino.

No dia 27 de janeiro de 2009 o meu menino partiu por volta das 11h50 am. A essa exacta hora nasceu um menino lindo, de olhos expressivos, de sorriso belo, que faz uns ahhhhh que me enchem o coraçao. Esse menino, que nasceu no dia 27 de janeiro de 2009 é o Ratinho, "irmão" do meu menino que partiu. Ainda estamos de luto pelo nosso menino...tantos sonhos, tantas futuras dedadas nas paredes e desenhos a lapis de cera, tantas lutas para comer a sopa e paredes sujas com comida, tanta areia que ficou por comer na praia, tantas coisas que ficaram por fazer...tudo teve que ser enterrado. Todos os dias nos lembramos desse menino lindo, que tinha um imenso potencial de nos fazer cabelos brancos com as suas traquinices, de nos deixar cheios de olheiras porque a cama dos pais é melhor que a dele e de nos deixar tao cansados que ja nao poderiamos com um gato pelo rabo.

No inicio encarar tudo isto foi muito duro, mas conseguimos. Tirando aquele momento no hospital, nunca rejeitei o meu lindo menino, o meu Ratinho...e estou muito arrependida de o ter feito no hospital. O Ratinho é um doce. Sim, nao vai comer areia, nao vai deixar dedadas nas pareces, nao vai trepar as escadas pelo lado de fora. Mas vai rir-se para nós, meter a maozinha na boca, trocar os olhinhos (que, quando é por ser toto, é tao engraçado), vai dar pontapes no computador da mama, vai escravizar-nos para lhe segurarmos na chucha, vai exigir que vamos dormir com ele quando estamos menos tempo juntos, vai meter a lingua de fora para os medicamentos nao entrarem na boca, vai chamar por nós com diferentes entoações de ahhhhh...vai fazer ainda tanta coisa!!!!

O Ratinho está cá por um motivo...eu sinto isso, o papa sente isso, os seus amigos sentem isso. Ainda grandes coisas estao reservadas para ele, quer sejam as suas pequenas vitorias, quer seja outras coisas.

Não sou religiosa, nem nada que se pareça...muito pelo contrario. Mas já alguém dizia "Nada se perde, tudo se transforma". Acredito que existem energias boas e más e que a nossa "vida" nao acaba aqui, neste mundo. Por isso tenho certeza que, quando eu e o Ratinho nos encontrarmos do lado de lá, ele me vai explicar, a mim e ao papa, porque decidiu vir ao mundo assim, porque nos escolheu a nós para sermos os seus protectores.

Hoje faz 1 ano que um menino lindo nasceu, o Ratinho. Se me perguntarem...sim, estou feliz, sou feliz com o meu Ratinho.

Um pesadelo

No mesmo dia, por volta da mesma hora, á um ano atrás...entramos nas urgências do Hospital Pediatrico pois o meu menino estava com convulsões não febris. Tinhamos saido os 2, de manhã, ao final da manha. Eu (a mamã do Ratinho) tinha que terminar um trabalho e levei-o comigo no seu marsupio. Ele tinha um casaquinho azul da Noukies vestido e o marsupio era azul. Sentei-me na minha secretária, terminei o que tinha a fazer. O meu menino dormia ao meu colo. A colega que se sentava á minha frente perguntou como conseguia trabalhar com ele ao colo...e eu só pensava que não poderia trabalhar de outra forma. Fui á secçao onde se trata das burocracias. Assinei papeis e, enquanto esperava, o meu menino abre os olhos e fica estático. As pupilas ficam uma de cada tamanho e a sua carinha contorce-se. Retirei-o do marsupio e abri-lhe o casaco. Vi que ele nao respirava e se contorcia...a sua carinha, os bracinhos, as perninhas. A senhora com que estava a tratar das papeladas pergunta-me se chama o inem, alguem...e lembro-me de ter tido a presença de espirito de pensar quanto tempo demoraria o inem a chegar e quanto tempo eu demoraria a meter-me no carro e a chegar ao hospital. Nisto o meu menino "acorda" daquele sonho mau. Começou a babar-se muito e estava um pouco confuso e cansado. Literalmente, enfiei-o debaixo do braço, corri para o carro, enfiei-o no ovo, meti-me a caminho, liguei para os avós. Meti-me no hospital em menos de 3mn (o hospital ficava perto e a pressa era muita) sempre a ver se o meu menino respirava e se ele nao adormecia (sim, sentia que se ele adormecesse alguma coisa má se podia passar, o que acabou por se verificar). Quando cheguei ao hospital ja estavam á minha espera nas urgencias e o meu menino entrou. Lembro-me de ter ficado muito irritada quando a enfermeira na triagem duvidou do que tinha contado. Levaram-no para um quartinho e marcaram um EEG. Eram pouco menos que 14h e lá foi o meu menino fazer o EEG...que não sequer se realizou pois começou a convulsivar logo no inicio do exame (o EEG era para se ter certeza de que existia uma actividade anormal no cerebro...e ele tinha adormecido)...e coloraram stesolid. Enviaram-nos para o Hospital Pediátrico. Fomos de ambulancia com uma enfermeira. Uma viagem de 70km "fez-se" em 5mn. Nisto o meu menino adormeceu (ao longo da viagem)...e quando acordou nova convulsão. Mais stesolid...

Chegamos ao Pediatrico, entrámos para uma sala fria, escura. Ninguem falava comigo, ninguém me dizia o que se passava. O meu menino chorava, chorava desalmadamente, como se algo se estivesse a perder. Nada o acalmava. Veio a neurologista...mandaram-nos fazer um TAC...e ficámos internados. As horas passavam. A minha mãe (a avó) chegou. Foi falar com os medicos. Também não me disse nada. Sentou-se no cadeirão, sentei-me ao colo dela e lá fiquei, a ser embalada, com o meu menino ao lado, na caminha de hospital, num quarto frio, feio e com poucas condições. Colocaram-lhe cateter para administrar medicamentos e soro. As horas, que parecem anos, decadas, passaram...e chegou o papá. Fomos jantar...como se alguem conseguisse comer alguma coisa (a avó tinha ficado com o meu menino). Chegámos do jantar...não haviam novidades.

O papá foi para casa, precisava descansar, no dia seguinte tinha que trabalhar. A avó foi para casa, no dia seguinte tinha que trabalhar. Eu e o meu menino lá ficámos, os dois, entregues um ao outro, num quarto de hospital com mais 2 crianças (2 meninos com broquiolites...um deles chamava-se Bruno...o outro nao me lembro). Após ter recebido os medicamentos intravenosos, o meu menino "voltou". Eu pedia com todas as minhas forças que fosse "só" uma epilepsia...

A noite foi dura. O meu menino chorou até ás 3 da manhã, hora em que um "simpático" enfermeiro disse para lhe colocar um supositório. Pedi-lhe ajuda porque nunca tinha colocado nenhum e estava muito nervosa (ok, eu sei que colocar um supositorio nao tem dificuldade nenhuma, mas naquele momento pareceu-me pior do que interpretar a teoria da relatividade)...e o enfermeiro foi bastante desagradável, mas lá pôs o supositório no meu menino. O meu menino acalmou, mas o oximetro apitava por tudo o que era lado. Mal consegui dormir, mas o meu menino conseguiu descansar um pouco.

A manhã chegou...

O ultimo dia / The last day

Hoje é o "aniversario" do ultimo dia que um menino "normal" teve. Não me consigo lembrar do que fiz nesse dia com ele, do que ele vestiu, do que comeu, de que gracinhas fez. Lembro-me que era domingo, por isso devo ter passado o dia em casa com ele, provavelmente a brincar no tapete de actividades ou ao colinho. Não consigo lembrar-me sequer se saimos de casa, se passeámos, se vimos televisao...nao me consigo lembrar...não me consigo lembrar do seu ultimo sorriso, da sua ultima gracinha, de nada...nem sequer tenho uma foto do ultimo dia "normal". A ultima foto que tenho é de 24 de Janeiro pelas 20h, que era sábado. Onde será que fui nesse dia? Porque é que a foto está a ser tirada com ele no ovinho? Porque é que não me lembro? Como é que foi possivel esquecer-me do que fiz no ultimo dia que ele teve como menino normal?

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Today is the anniversary of the last day that Mousy was a "normal" boy. Unfortunatly i cant remember anything about it. I just remember that it was sunday. Dont know what we did, if we went out for a walk, if we stayied at home and play...i cant remember anything.

I thought about going to our photo album and see if there is any picture of that day, but the last one is at 24/1/2009 at 8pm (saturday). What did we do? I really cant remember...how could i forget what Mousy made on his last day as a "normal" kid? What new things he did, how many smiles he made, if he made any new smile, if he was ok, what we played...i just cant remember...

Ratinho a melhorar

O Ratinho está sem febre desde as 17h. Está agora a dormir, pacificamente, com uma respiração suave com algumas tossidelas a meio. Não quis beber o leitinho todo pois estava morto de sono. Vamos ver como estará amanhã.

Ratinho doente parte II

O Ratinho piorou (ontem á noite). Está com uma infecção respiratoria. Estava muita expectoração e dispneia, mas hoje, ao longo do dia, melhorou. A dispneia deu lugar a bons sons respiratorios e a expectoração deixou de ser tao verde. Comer ainda não é com ele, mas ao longo do dia alimentou-se razoavelmente. Comeu sopinha, banana com iogurte e algum leitinho. As tossidelas são piores após as sonecas. As febres são baixas, abaixo dos 40 e, acreditem ou nao, estão a deixar-me muito preocupada. É que quando vai aos 42º, tal e qual como sobe, tal e qual como desce, mas estas mantêm-se e custam muito a baixar.

Lembram-se de dizer que estava "mais descansada" e que o Ratinho ia melhorar? Afinal não posso baixar a guarda. Esta noite que passou foi muito dura...e se a infecção passa para o sangue? Infelizmente não podemos deixar de estar em sobressalto e temos que aproveitar cada minuto com ele, como se fosse o ultimo. Obviamente que isto acaba por ser muito desgastante, mas tem de ser...não queremos perder um unico minuto do Ratinho.

Entretanto o Ratinho está na cama, não faz muito "barulho" a respirar, estava sem febre e comeu relativamente bem (deixou algum leite no biberon) e agora está com o soninho descansado.

A vós que me ouvem e ajudam

Sim, sou algo reservado em relação à minha experiência de pai do Ratinho, guardando para mim bastante... Apareço para agradecer a todos os que me têm ouvido e que se dispõem a ajudar comprando nas feiras, aparecendo no Sorri Ratinho, contribuindo materialmente, cedendo tempo e espaços ou mesmo sendo atenciosos quando eu possa estar abalado e desajeitado ao falar da lisencefalia e de tudo o que nos magoa e indigna neste desafio. Sorrisos do Ratinho para vós que ajudam e que às vezes ajudam sem saber que o fazem... e para todas as ajudas que estão para vir.

Papá do Ratinho

Tondela

Ao Sr. Paulo e à Dra. Carla: gestos como os vossos em Tondela dão-nos ânimo para continuar, mesmo sabendo que o caminho é difícil e incerto.

O Papá do Ratinho

O Ratinho está melhor. Teve uma noite calma. De manhã teve muita expectoração e ficou muito arreliado por ter tanta tosse. Ainda teve uma pontinha de febre, mas passou com o ben-u-ron.
Agora foi á escolinha para a mamã trabalhar numa coisa muito importante.

Ratinho doente

O Ratinho está doente. Não sei se é uma coisa passageira (espero que sim!!!). Acordou ja meio rezingão e quente, mas não tinha febre. Á hora do almoço ligaram da escolinha a dizer que ele tinha febre e que estava murchito. Puseram um ben-u-ron e melhorou. Ainda fomos á fisioterapia, mas a febre voltou em força. Está deitadinho, aqui ao meu lado, no sofá. Ok, sempre que ele fica assim sinto um terror enorme que ele parta...e voces dizem que ele supera sempre. Mas e se eu passo a acreditar que ele vai superar e depois parte? E se eu baixo a guarda e acredito que ele vai cá ficar e depois parte sem me avisar, sem eu estar preparada. Como irei conseguir enfrentar isso?

Mas...acho que é manha dele. É que amanhã tenho um tempinho livre e  o Ratinho quer ficar comigo a namorar :P...espero que seja só isso...


Não choro desde que soube do diagnostico do Ratinho. Não, não é por ser insensivel, nao é por negação. É porque se o fizer vou ficar com os olhos inchados e com dores de cabeça e nao conseguirei tomar conta do Ratinho (sinceramente ja bastam as noites sem dormir para dar comigo em doida). Agora perguntem se tenho vontade... Todos os dias, a todos os minutos, a todos os segundos sinto aquele nó na garganta, aquela impressao no nariz, aquele ardor nos olhos.

Ok, Ok...estou a exagerar...é só mais uma virose e ele vai recuperar...

Para quê

Alguns de vocês perguntaram para que queriamos ecos. A razão é a seguinte: o Ratinho já era muito especial quando estava bem guardado na barriga da mamã, mas queremos perceber a partir de quando é que se conseguiu ver que ele era especial, se é que se conseguia ver.

Pedimos A VOSSA AJUDA

Como sabem, como devem imaginar, a doença do Ratinho foi um balde de água fria para nós. Mas, em vez de nos ficarmos a lamentar, preferimos canalizar as nossas energias para outro lado. Por isso, venho aqui pedir-vos:


ENVIEM COPIAS/SCANS/O QUE FÔR DAS ECOS QUE FIZERAM ENQUANTO GRAVIDAS, COM OS RESPECTIVOS VALORES DE BIOMETRIAS.

Porquê?

Porque existem coisas que podem ser evitadas.

Para que é que eu falo?

O Ratinho entrou em nova maré de crises, febres e afins. Hoje quando fomos á fisioterapia pareceu-me um pouquinho quente, mas só tinha 37,2. Depois, ao longo da tarde esteve bem, mas chegou a casa e começou a subir. Entretanto está muito rabugento e não consegue dormir.

Que coisa...ainda ontem vim cá contar as coisas lindas q andava a fazer, mas parece que basta falar nas coisas boas que elas se vão logo embora. Pelo menos ainda temos o lindo sorriso do Ratinho :D.


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Mousy is with a fever. It began at the physio therapy and at night got worse.
It seems that when good things happen we cant talk about them because we jinx them.

Novidades/News

Na semana passada tivemos consulta no pediatra. Correu tudo bem. Aumentou de peso, estatura e perimetro cefalico...mas, em termos de tamanho, está abaixo de todos os percentis. Está ao nível de uma criança de 6 meses no percentil 50. A pediatra disse que está optimo.

Também temos talas novas para as suas maozinhas. Recebemo-las hoje. São para posicionamento nocturno, para evitar que perca a elasticidade (não sei se se poderá chamar assim ao facto de ele nao perder a amplitude de movimentos) dos punhos.

Ahhhh...também tem um penteado novo!!! E está muittttooooo lindo!!! Aliás, ele é lindo!

Felizmente temos estado sem crises, tem dormido mais ou menos (mais para menos do que para mais) e anda hiper sorridente. Em termos de secreções, elas cá andam..uns dias mais verdes, outros dias mais transparentes, mas sempre presentes. Felizmente o frio ainda não o atacou, tirando as suas bochechas lindas que ficaram ligeiramente desidratadas (mas já está a ser resolvido).

A mamã anda mais livre e a matar saudades, mas apanhou muito frio e está com o nariz entupido de tal forma que lhe apetece morder em alguem e bater com a cabeça nas paredes...e a paciencia também não abunda.
O papá lá vai aguentando o barco enquanto a mamã não se "acalma", mas anda com muito trabalho também.

Entretanto temos um projecto entre mãos que temos esperança que dê os seus frutos...hoje ou daqui a 20 anos, quem sabe...


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News

Mousy went to the doctor and everything was fine. He is gaining weight and he is now at a physical age of 6 months (percentile 50).
He is sleeping well, eating well and has a new hair style. He also has a thing to put on his hands when he goes to sleep, that maintain his wrists and hands open. It is for controlling the spasticity.

Ratinho abandonado 2

O Ratinho está a ser criado por pessoas que não a mãe. São outras pessoas (pai, educadoras, fisioterapeutas) que o estão a criar, que o veem, que se babam com os seus sorrisos, que o acalmam, que o põem na caminha a dormir. Não sou eu que o vejo a dormir a sesta nem que fico com dores nos ombros por lhe dar de comer. Não sou eu que o oiço a resmungar e a ralhar porque nao lhe fazem as vontades e porque quer é colo ou alguem a segurar a chucha. Não sou eu que lhe mudo a fralda, lhe arranjo a roupinha nem a malinha da escola...nem sequer que tenho lavado os seus biberons.

Não é justo...

Ok...não liguem. Estou com, aquilo a que se chama, dor de cotovelo. Queria ser eu a ter essas coisas todas. Mas o €€€ que ganho é muito importante,por isso não ha remedio. Além de que o Ratinho está muito bem entregue. Tem um papá que o adora e passa o dia com ele ao colo e a fazer toleiras...e dá-lhe uns banhos de imersão que até eu gostaria de tomar. Brinca com ele, faz-lhe comidinhas...enfim, mima-o muito. E a escolinha...adoro a escolinha. Por exemplo, nunca contei a ninguem que tinha o blog, que escrevia sobre o Ratinho e afins, que tinha aqui o meu refugio. Mas a educadora do Ratinho é tao dedicada a ele que passava muito tempo á procura de coisas sobre a doença dele, sobre formas de ajudar...e descobriu-nos. O Ratinho ouve as educadoras e a carinha ilumina-se. Reconhece as vozes...e adora os beijinhos que lhe dão. Basicamente são como 2ªs maes pois tratam dele e mimam-no. Fiquei tão contente por saber que o iam sempre deixar com as mesmas educadoras enquanto la estiver...e de certo que o Ratinho agradece.

Apesar de tudo o Ratinho é muito acarinhado e bem tratado. Acho que, no final do dia, é isso que conta. Seja eu ou outra pessoa, é isso que conta...Mas doi muito saber que ele está longe de mim.

Ratinho abandonado

Uma semana de 15h de trabalho diárias, uma mãe estafada, um pai assoberbado e um Ratinho abandonado. Hoje ainda nem dei um beijo ao Ratinho, ontem vi-o somente na fisioterapia e quando ele ja estava na cama. No dia anterior vi-o só quando foi para a cama e de madrugada porque chorou (e quando cheguei ao pé dele abriu aquele sorriso lindo).

Abandonei o Ratinho. Não sei como passou o dia, não vi os seus olhinhos, nao estive de "guarda" ás suas convulsões que mais ninguem vê, não lhe dei de comer, não me mudei uma fralda, nao lhe dei nenhum medicamento, nao lhe peguei ao colo...nada...nem o seu sorriso lindo me encheu o dia.

Como sinto a sua falta.

Já sei o que pensam..."Isso é o que todas nós passamos", "Habitua-te, é assim a vida de uma mãe trabalhadora", "Não podes chegar a tudo"...mas é maldade. Estou a perder as coisas boas, as más, na realidade estou a perder tudo.

Infelizmente preciso trabalhar (e felizmente posso e tenho trabalho), mas estou a perder as coisas boas. Mas, sinceramente, valerá a pena estar a perder tudo? Apesar de andar sempre exausta (o que nao é nada diferente de agora), de dormir pouco (que também nao é diferente de agora) e apesar de trabalhar á noite, preferia 1 milhao de vezes. Podia passar a manha com o Ratinho...e ás vezes a tarde. Leva-lo a passear, ao medico, ás terapias, á escolinha...era tao bom.

Será que ele sente a minha falta?Será que está zangado comigo?Será que ainda se lembra de mim? Será que se apercebe?

Sinceramente, sinto-me muito má mãe, péssima pessoa, péssimo ser humano. Sei que faço isto para poder dar uma vida melhor ao Ratinho mas, sinceramente, nao sei se valerá a pena...A unica questao é que precisamos de €€€ para combater esta sentença e, quando chegarmos ao fim, vamos precisar de €€€ para os cuidados paliativos.

Mas, por outro lado, se nao trabalhar dou em doida. O trabalho é o unico sitio onde não sou mae de uma criança com uma doença fatal, em que posso responder "Sim, está tudo optimo" quando me perguntam se está tudo bem e preciso desse refugio para nao dar em doida e fugir para a jamaica...ou holanda...

Final do Ano

Chegou o último dia do ano. É altura de, quer consciente ou inconscientemente, fazer balanços, tomar resoluções, agradecer...até mesmo de fazer algumas promessas e tomar algumas medidas.

Este ano não foi fácil para nós. O nosso filho morreu. Morreu o sonho de ter uma criança a correr pela casa, de termos as paredes cheias de dedadas e bonecos, de termos os bonecos espalhados pela casa toda, de ouvirmos mamã e papá, de sentirmos um abraço, de ver o nosso menino a correr de braços abertos para nós, de ouvi-lo a chamar por nós quando nos vamos embora, de senti-lo a saltar em cima de nós ás 7 da manha de domingo. Morreu e foi enterrado um sonho.

No mesmo dia em que o nosso menino morreu nasceu outro. Um menino lindo, perfeito, um doce...mas com uma doença rara, que lhe tira qualquer hipótese de desenvolvimento para lá de alguns meses de idade. Esse nosso 2º filho, que é um doce de menino, nasceu sem ter pedido, sem ter culpa e a necessitar de todo o amor possível, de uma vida digna e de muita paciencia e carinho. Não dorme bem nem deixa ninguem dormir, tem varios problemas de saude e uma esperança de vida reduzida. Não segura o pescoço, nunca se irá sentar (talvez...), nao vê, nao fala, tem dificuldade em respirar, está a ficar estrábico e tem os dentes a ficarem tortos. Mas, apesar de tudo, é lindo, um doce, dá miminhos a nós, sabe quem é o papá e quem é a mamã, sabe o que gosta e o que não gosta. Não tem medo de picas, tem um sorriso que enche uma sala e aquece um coração. Tem uns olhos doces que, apesar de não verem como nós, sentem a luz e espelham os seus sentimentos. Diz ahhhhhhhh quando está feliz e agita as perninhas como se estivesse a correr a maratona. O nosso primeiro filho morreu, mas este, o nosso 2º filho é especial e nós amamo-lo mais do que tudo e fazemos tudo por ele.

Este ano tivemos que lidar com a chegada do Ratinho e com tudo o que isso significou. Nem o papá nem a mamã deixaram que lhe faltasse nada. Os papás passaram por momentos dificeis, de sérias duvidas, mas bastava o Ratinho sorrir (e deixar-nos dormir) que tudo passava.

A todos vocês, que estiveram desse lado e também por perto, muito obrigada por estarem aí, por nos lerem, por nos ouvirem, por acreditarem em nós, por nos ajudarem...basicamente, por existirem.

Gostava de agradecer a todos individualmente, mas não sei até que ponto gostariam de ver o vosso nome aqui no blog. Mas espero que saibam que vos agradecemos por tudo, desde de lerem o nosso blog, a passarem a mensagem, a darem-nos força, a enviarem-nos coisinhas, a organizar a acções de sensibilizaçao e as feirinhas, a visitarem-nos, a contribuir com €€€, a darem ideias...tanta tanta coisa que voces fizeram.

Muito obrigada a todos.

Bom ano para todos!!!

Sons, cheiros, memórias / Sounds, smells and memories

Sabem aquele cheiro de fralda pronta a ser mudada? Ou aquele cheiro a baba? Ou aquele cheiro a leite quando o bebe arrota? Ou aqueles sons/chorinho/queixume que fazem quando estao a adormecer mas não querem? Ou o som que fazem quando têm fome? Ou quando estao contentes? Ou ainda quando estão a ralhar connosco? Como é que nós, mães, conseguimos guardar e preservar essas memórias? Como é que nos vamos lembrar do som,cheiro,toque, sentimento preciso?
Hoje, enquanto deitava o Ratinho ouvia-o a refilar e pensava "Ceus...como vou sentir falta disto!". E se gravasse os seus sons? Seria demasiado "estranho"? O toque ocasional da maozinha dele na minha cara, o sorriso pseudo-desdentado quando o cubro de beijos, o ar de satisfaçao quando lhe coço a barriga...como é que vou guardar estas memorias, estas sensaçoes para as poder "reviver" quando ele ganhar asas ou quando ele já nao as conseguir fazer? E o cheiro a fralda suja? Quem é que no seu perfeito juizo sente falta de uma fralda suja? Ou daquele cheiro a baba...e porque é que sinto já tanta falta disso e ainda tenho imensa baba e imensas fraldas sujas pela frente. E o choro irritante porque nao se fazem as vontades...e que para só para o ouvir mais 1 segundo, para o guardar bem dentro da minha memória. E aqueles olhos grandes e castanhos mel que olham para mim, no escuro do quarto, quando lhe vou dar um beijinho a meio da noite...

Acreditam que ainda tenho a roupinha da maternidade, a primeira roupinha que ele vestiu, em cima da caminha dele? Não a consigo arrumar, gosto de a ver ali...nao sei porquê.

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Mousy and Lissencephaly

Do you know that smell of dirty diaper or the smell that the baby have after he burps? Or that anoing sound he makes when we dont do what he wants? And that beautiful smiles he makes when he feel us around or we kiss him? Or the "i want to go to your lap" cry? How can we preserve that, like a photo or a video? How can we save the smells and the sensations that only we know our childes gave to us? How can we live the rest of our lives without trying this again after they gain their wings? How will we survive to their departure? I know for sure that i'll miss every single smelly diaper, every single cry, every single night without sleep...i already do. I know sometimes i say that i'm going crazy and that i'm tired of all this, but they are things in that moment and that pass right away..._Mousy smiles and all goes away. I love him so much...cant imagine what life will be without him.

Estou exausta e desmoralizada. Não sei porquê...o Ratinho dormiu bem, comeu bem, esteve bem, com aqueles sorrisos lindos que iluminam uma sala. Ha dias assim, que se ha-de fazer?

Em relação ás fraldas vamos entao experimentar as do Pingo Doce. Felizmente o Ratinho nao faz alergias (até á data) o que torna a adaptaçao mais facil. Mas, na realidade custa-me muito ter que contar os €€€ em coisas relacionadas com ele. Mas, desde que ele esteja bem, é o que importa.
Tembém temos que começar a pensar em mudar de leite. Acreditem ou nao ele ainda bebe leite adaptado...tenho medo das alergias alimentares.

Entretanto ando aqui a magicar umas coisas...

Agora vou é ver se faço alguma coisa de util...até já!

Vila Natal

Pois é...acabei de ler que o mau tempo veio para ficar. E nós queriamos tanto levar o Ratinho á Vila Natal. Passear pelas ruas, ver o Pai Natal, brincar nas oficinas...tirar muitas fotos. Mas com o tempo instável nao nos podemos arriscar com o Ratinho...além de ser um perigo andar nas estradas com o tempo assim. Vamos ver...até dia 4 ainda vamos a tempo...pode ser que haja uma aberta e dê para nós lá irmos.

Balanços...de fraldas

Apanhei-me com um tempinho livre e fui arrumar a nossa dispensa. Quem me acompanhou ao longo da gravidez sabe que fiz um stock ENORME de fraldas até aos 2 anos de idade do Ratinho. Na altura apanhei uma promoçao fantastica das Dodot (cada 104 fraldas saiu a menos de 11€) e comprei fraldas até ao peso correspondente para 2 anos de idade. Mas, infelizmente, o Ratinho mal pesa 8 kilos. Ele lá chegará aos 14 ou 16kg, mas até lá ainda vai passar muito tempo. Por isso as fraldas que abrangem os 8kg de peso estao a acabar. A questao é a seguinte: já experimentámos Dodot e Huggies (preferimos as dodot umas vezes, as huggies outras...depende...durante a noite dodot, durante o dia huggies... ou ainda as que estiverem disponiveis). Já ouvimos falar muito bem das do Pingo Doce. Conselhos sobre fraldas boas (e baratas) precisam-se...e já agora sobre toalhitas tambem.

Bahhhhhh

Pois é...estamos todos de molho.

O Ratinho tem andado bem durante o dia, muito mimalho, só quer companhia e colinho. As noites sao piores...chegam os malvados espasmos e o Ratinho fica irritado.

Entretanto as gastroentrites voltaram. Primeiro a  mãe e agora o pai. Estamos todos de molho. Felizmento o Ratinho não teve (ate agora e espero que nao venha a ter). Eu ainda estou meio atordoada, entre vomitos e colicas. O Papá está agora a começar.

Em relação ao Natal. Foi muito bom. O Ratinho recebeu muitas prendas giras: um projector de estrelinhas no tecto com musica classica, 2 mantinhas quentinhas, entre outras coisas. O Ratinho deu ao papá uma caixinha em madeira "feita" por ele, com a sua mãozinha lá estampada. A prendinha da escolinha foi deliciosa: uma moldura com uma foto tao fofa que apetece comer :D.

Ah...e temos a famosa passagem de modelos de natal. Sim, desde que o Ratinho nasceu que, nos natais que já passou connosco, lhe arranjamos fatinhos de natal. Entretanto iremos colocar fotos no facebook (naõ sei se será este ano ainda :P).


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Mousy and Lissencephaly

Mousy is doing fine during the day, but the nights are very hard. The IS dont let him sleep, so sometimes we need to use the SOS meds.
But, beside that, Mousy is fine. He recieved many gifts in Christmas, 2 soft blankets, a music box that project stars in the ceiling, among others. And from the day care, Mousy brought a portrait that has a very cute photo.
Now we are with a gastroenteritis...first me, then dad...hope it doesnt strike Mousy.

Feliz Natal

FELIZ NATAL!!!!!

O que se passou

O Ratinho ja nao andava bem á algum tempo. Não dormia bem, andava irritadito...principalmente durante a noite. Nós pensávamos que fosse da alteraçao de horarios e nao pensámos mais no assunto. A irritaçao do Ratinho foi crescendo e, no fim de semana foi demais. Ele gritava e chorava. Só estava bem ao colo. Obviamente, teve todo o colo que quis no fim de semana. Alem disso, fez mais de 40 de febre no fim de semana. Pensámos que era mais uma daquelas temperaturas malucas que ele faz e agimos em conformidade. As temperaturas ora subiam ora desciam. Domingo começou a ter algumas crises que fomos conseguindo controlar. Na noite de domingo para segunda, o Ratinho estava tao rabugente que metia dó. Acabámos por dormir com ele para ele acalmar. Foi á escolinha na segunda, onde se portou bem. Na noite de segunda, e dado o meu cansaço (até ja tinha borbulhas nos olhos e as palpebras estavam vermelhas e a ficarem feridas), aceitei deixa-lo com a avó. Nessa noite começou a ter mais crises. Na terça acordou bem, mas depois foi o descalabro. Não se calava com nada...mas não tinha nada. Não era dor de ouvidos, nao era dor de barriga, nao era nada nos bracitos ou pernitas, nao tinha febres, nada...nada de nada, mas chorava que metia dó. Após algumas horas sem perceber o que se passava decidimos leva-lo para o hospital para fazer análises e afins. Afinal estava a convulsivar e nós nao viamos as convulsoes (dizem que se chamam convulsoes subclinicas...acho eu). AS analises vieram bem, nao tinha nenhuma infecçao. Tinha entrado em status epilepticus. Estava a convulsivar non stop...e nos nao viamos :'(. Levou com uma dose cavalar de medicamentos e depois foi esperar que ele melhorasse para virmos para casa.

E agora as duvidas... Será que se nao tentasse trocar-lhe os horarios ele ficava bem? Será que isto aconteceu por eu nao estar tanto tempo com ele? Será que lhe falhei com alguma coisa? Será que sou assim tao cega, tao burra qur nao percebo que o meu filho está a sofrer...á 4 dias?? Será que sou assim tao insensivel para só ao final de 4 dias achar que é melhor leva-lo ao hospital? Mas que raio de mae sou eu, que nao cuida do bem estar da cria?

Agora o Ratinho está a dormir e eu a preparar a ceia de natal. Ele hoje vestiu um fatinho lindo de natal. Apesar de ele nao estar na sua melhor forma levei-o á festa da escolinha, onde ia haver um pai natal e tudo! Sei que, se calhar, pode nao ter sido a melhor escolha, mas e se para o proximo ano ele nao estiver cá e nao tiver conhecido o natal da escolinha? Mas tudo correu bem. Ele adorou ir á escolinha (ate sorriu e tudo) e, ao final da noite, ainda fomos dar uma voltinha para apanhar ar.

Felizmente o Ratinho está bem.

Voltamos para casa

Ja estamos em casa.

Assim que puder venho dar noticias

Hospital

O Ratinho está no hospital.

TEMOS VENCEDOR!!!!!!!!!!!!!!!!!

E TEMOS VENCEDOR PARA O CABAZ DE NATAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!

VOTAR NO RATINHO

VAMOS VOTAR NO RATINHO E REALIZAR O SONHO DE CONHECER O DR DOBYNS


http://www.festivaldesonhos.com/desejo.asp?D21204417B511427C9E3

Sonhos, ou melhor, pesadelos / Bad dreams

A noite que passou foi caotica. Entre febres, fraldas e estrondosos roncos tive sonhos horriveis. Sonhei que estava a passear com o meu clã e que tinha deixado o Ratinho sozinho nem 10segundos. Quando olhei ele tinha desaparecido. Comecei á procura dele e, de repente, o cenário muda e estou numa zona cheia á beira de um rio/dique, mas continuo á procura do Ratinho. Nisto meto-me dentro de água e lá estava ele a afogar-se. Consegui salva-lo.

Sinceramente acho que este sonho foi o reflexo de tudo o que se tem passado. Está para fazer 8 dias que morreu um amiguinho do Ratinho. Ele morreu sufocado no seu proprio refluxo enquanto a mãe saiu de ao pé dele para fazer qualquer coisa em casa (ele estava a dormir a sesta). Além disso deve ser a incrivel sensação de que estou ausente e que devia estar presente para o meu menino, que lhe pode acontecer algo quando nao está debaixo dos meus olhos...


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Mousy and Lissencephaly

Last night i had a very strange dream. I dream that i was walking with Mousy and stopped to do something. I toke my eyes off him 10 seconds and he desaperes and then, boom, the cenary change. I was near water but still looking for him. Then i jump into the water and he was drowning. I saved him.
I think that i'm dreaming this things because a "little friend" of our lissencephaly group died recently and i'm working more outside our house. I sincerely think that i'm the only person that knows how to take care of him (i know that this is very neurotic) and am afraid that something happens if i'm not with him...maybe is because of this that i'm having this strange dream.

Noites...e dias

Os horários mudaram...os dias passaram a ser demasiado preenchidos e as noites passadas á pressa.
O meu coração fica partido por estar tanto tempo longe do Ratinho. Hoje, ao passar pela escola primária, perguntava-me como seria daqui a 5 anos, se ele andaria naquela escola, se valeria a pena ele ir para aquela escola...se ele ainda cá estaria. Passei pela escola 4 vezes durante as minhas voltas. Dessas vezes olhei, para ver se encontrava algum menino em cadeira de rodas ( temos conhecimento que foi ou irá uma menina com paralisia para lá), para ver se ele estaria feliz. Não vi ninguem.


Sinto-me destroçada...deixar o Ratinho de manhã, ve-lo só ao final do dia. Não me parece natural, maternal (e outras coisas acabadas em -al). Sinto-me a pior mae do mundo por o "abandonar" quando não sei quanto tempo ele vai cá estar. Mas, por outro lado, é isto que me mantém sã, o trabalho. Sinto-me dividida...

O Ratinho está a estranhar a mudança de horarios e entao só quer companhia e colo (não é que me importe :P) o que faz com que os papás acordem feitos num 8. Sinceramente não sei o que é pior...não dormir ou dormir torto (lol).

Voltámos

Chegámos sãos e salvos ao final da NATALIS.

Fizemos muitos contactos, algumas pessoas ouviram-nos (outras fugiram de nós a 7 pés e outras foram muito pouco correctas...), mas o principal foram as pessoas a quem chegámos.

Conhecemos pessoas fabulosas, desde mães de crianças com paralisia cerebral, a maes/avós que perderam filhos/netos, pessoas com problemas graves de saude...pessoas que pararam, falaram connosco e se propuseram a ajudar. Pessoas fabulosas com vidas por vezes dificeis mas que perderam 5 mn do seu tempo para nos ouvirem, para saber como podiam contribuir e ajudar. Ensinaram-nos truques, deram-nos dicas, ouviram-nos e estiveram lá (sim...shame on you!!!! que não nos foram visitar!!!).

Foram dias, por vezes dificeis, entre varias gastroentrites e constipaçoes, entre viagens para cima e para baixo e noites mal dormidas, mas valeu a pena. E a hora da despedida custou...talvez para o ano haja mais.

Em termos de €€€...acabou por correr mais ou menos. O que significa isto? Que valeu a pena mas podia ter sido melhor.

Este fim de semana temos outra feirinha. Esta organizada exclusivamente para o Ratinho. Vamos tentar outra vez uma feirinha cá na nossa terra...vamos ver.


O Ratinho tem estado ora bem ora mais ou menos ora mal. Esteve fantastico enquanto andou no passeio (esperto o puto, não???!!!) mas, como souberam teve uma gastroentrite e febres muito altas (que passou a toda a gente e arredores do nosso stand) no inicio da NATALIS, depois andou bem, alguma expectoração, nada de mais e, de sexta para sábado, só queria colo, não deixou o pai descansar. O papá (e eu) ficou sem perceber o que se passava pois o choro que o Ratinho tinha era de dor. No sábado foram ter comigo (mãe do Ratinho) à NATALIS...e quem conseguiu dormir nessa noite? Só queria a cama dos papás!!! Acabou por dormir no meio dos papás...e os papás ficaram feitos num oito! Mas o ratinho dormiu bem. Ontem já teve uma boa noite, descansou bem e passou bem o dia, comeu bem, esteve alegre (pudera...dormiu a noite toda entre os pais!!!). Hoje também esteve bem até á noite...após o soninho do jantar começou a chorar muito e era um choro de dor. Deviam ser dores de barriga pois fez uma fralda muito...mal cheirosa (deixemos os pormenores liquidos de parte). Agora está na caminha a ver se acalma.

Crises? Se na sexta a causa do chora nao foram crises que por vezes nao damos conta, já lá vai uma semana em que nem um espasmo infatil tem :D.

Um mail recebido (brasileiro)

No parque, uma mulher sentou-se ao lado de um homem.
Ela disse:
- Aquele ali é meu filho, o de suéter vermelho deslizando no escorregador.

- Um bonito garoto - respondeu o homem - e completou: - Aquela de vestido branco, pedalando a bicicleta, é minha filha.

Então, olhando o relógio, o homem chamou a sua filha.

- Melissa, o que você acha de irmos?

Mais cinco minutos, pai. Por favor. Só mais cinco minutos!

O homem concordou e Melissa continuou pedalando sua bicicleta, para alegria de seu coração.

Os minutos se passaram, o pai levantou-se e novamente chamou sua filha:
- Hora de irmos, agora?

Mas, outra vez Melissa pediu:
- Mais cinco minutos, pai. Só mais cinco minutos!

O homem sorriu e disse:
- Está certo!

- O senhor é certamente um pai muito paciente - comentou a mulher ao seu lado.

O homem sorriu e disse:
- O irmão mais velho de Melissa foi morto no ano passado por um motorista bêbado,
quando montava sua bicicleta perto daqui.   Eu nunca passei muito tempo com meu filho e agora eu daria qualquer coisa por apenas mais cinco minutos com ele.

Eu me prometi não cometer o mesmo erro com Melissa.
Ela acha que tem mais cinco minutos para andar de bicicleta.
Na verdade, eu é que tenho mais cinco minutos para vê-lá brincar...

Em tudo na vida estabelecemos prioridades.
Quais são as suas?

Lembre-se: nem tudo o que é importante é prioritário, e nem tudo o que é necessário é indispensável!

update

Vou, neste exacto momento, em encontro dos meus lindos homens. O Ratinho espera por mim para receber umas beijocas boas.

O Ratinho tem andado bem nos ultimos dias. Esteve delicioso ontem, muito bem disposto. Tem dormido bem e comido bem.

Agora há uma pequena coisa que nos anda a preocupar. Os seus olhinhos estao a ficar "tortos". Sabiamos que era inevitável, mas custa muito ve-lo "trocar" os olhinhos.

A feira esta a correr bem, não em termos de €€€, mas em termos de contactos. Temos falado com muita gente, informado sobre a doença, alertado. Penso que está a ter um balanço positivo...e tudo com a ajuda da nossa amiguinha Ana N..

O Ratinho melhorou da barriguinha. Tem estado com febres altas mas, ontem á noite, já estava bem. Só me deixou preocupada porque ontem passou o dia a dormir. Mas devia ser do cansaço dos dias anteriores.
A feirinha corre bem (e voces sao uma desgraça pois ainda nem sequer nos vieram visitar!!!!)mas as vendas sao pouquinhas...mas conta pela diversao.

Está quase a começar!!!---era este o titulo:(

Já ficou tudo preparado para o grande dia de amanha
...
...
...

Era este o post de á algumas horas atras.
Infelizmente o Ratinho já vomitou 4 vezes na ultima hora. Nem a medicaçao anti epileptica conseguimos dar. Estou com o coraçao nas mãos. Sei que devem pensar "É só uma gastroentrite ou uma indisposição"...mas só penso num dos "amiguinhos" do Ratinho que morreu assim. Começou com uma gastroentrite e, passado dias morreu. Ainda é demasiado cedo para o meu menino partir.
Estive a decorar a arvore de natal á pressa com  medo de ele partir de repente e nem sequer ter a arvore feita.

Não consigo dormir...estava, literalmente, podre de sono (2 noites quase em branco) e o sono foi-se. Estou sentada no sofá a ouvir a respiração do ratinho...

Safaddoooooo

O Ratinho é demais! Hoje que eu nao pude dormir o safado dormiu quase 12h.


Está lindo, lindo. Deixou de ser "bidente" e passou a ser "tridente" :P, mas por pouco tempo pois o "quadridente" já está a ameaçar aparecer. Ontem nao teve convulsoes nem espasmos nem nada. Comeu bem e esteve lindo...ahhhh, agora deu em fazer fita na fisioterapia. Chora e ralha com o nosso terapeuta (que é um doce).

Procura-se

Procuram-se horas para dormir.
Horario a combinar
Numero minimo de horas necessárias: 8


A quem as achar, por favor diga-lhes para voltarem ao respectivo dono.

Desejos

Desejo que esta doença má se vá embora e que deixe o meu menino em paz.
Desejo que se descubra uma forma de esta doença desaparecer de vez e que o meu menino possa ter uma vida normal.
Desejo que o meu menino seja muito feliz.

Crises, febre e vómitos

Após 3 longos dias de febres, crises e vómitos, finalmente o Ratinho acalmou.

1º Leilão do Ratinho

Já está aberto o 1º Leilão do Sorri Ratinho.

http://oferecer-um-sorriso.blogspot.com/

Aproveitem para fazer algumas comprinhas e para ajudar o Ratinho.


Muito obrigada!!!

Medos

Esta noite foi uma noite bastante pacifica. Poucas crises, dormiu até mais do que o normal. O balanço da noite foi positivo.
Mas sinto o tempo a fugir...até parece que o sinto a fugir por entre os dedos, como se estivesse a tentar agarrar algo que não consigo. O Ratinho anda bem, um ligeira gastroentrite mas nada de mais, nada que nao seja normal para uma criança da idade dele. E, no entanto, dou por mim a dormir agarrada ao seu cobertor, sem descansar na realidade e com o coraçao nas mãos. Ele anda bem...porque é que ando com o coraçao nas mãos? Será o facto de estar a chegar o natal? Não sei...só sei que tenho medo que ele parta sem avisar, sem nos dar tempo de nos despedirmo, sem estar acompanhado. Mas por que raio havia de estar a pensar nestas coisas agora???? Ele anda bem!!! Afinal que é que se passa?

Há dias em que uma pessoa pergunta "Para quê?". Para quê continuar, para quê chatear-se, para quê perder noites de sono, estafar-se...para quê?

O Ratinho está bem...eu, nem por isso. Estou com uma crise de fé...estou numa fase de "Para quê?".

Conseguimos!!!!

E foi esta a mensagem que me fez ficar sem ar ontem de tamanha excitação. Quando a leio ainda me apetece chorar.

Vamos ter a oportunidade de participar em workshops, palestras, falar sobre a doença do Ratinho, tentar encontrar meninos como ele, fazer notar que estas coisas nao acontecem só aos outros e que não podemos acreditar cegamente no que os médicos nos dizem, que devemos insistir quando achamos que algo está mal...estamos muito felizes e contamos com a vossa presença lá.

Beijos a todos e um abraço muito especial a todos vocês, que estão desse lado do ecrãn e nos dão alento para continuar a nossa luta dia após dia.

Ana n.---OBRIGADA!!!!!

LEILAO

1º Leilao do Ratinho

Quem quiser participar no leilao tem até ao final de hoje para enviar fotos das suas pecinhas.

Desde já agradecemos a vossa colaboração.

Abordar não é permitido

Como sabem, este fim de semana tivemos a nossa 1ª feirinha. As expectativas eram altas...e o fiasco foi gigante. Demos de caras com uma péssima organizaçao, pessimo marketing e publicidade...mas isto tudo teria sido perfeitamente ultrapassado se não fosse a enorme falta de chá de determinadas pessoas. Imaginem uma feirinha tao cheia, tão cheia (de ar, leia-se). No nosso cantinho tinhamos colocado os nossos folhetos, que muitos já conhecem, a informar sobre a doença e a pedir que, caso conhecessem algum caso, entrassem em contacto connosco. Quem fosse ao nosso cantinho podia levar um folheto. Nisto vêm falar connosco pois queriam saber qual a nossa intençao com aqueles folhetos (dahhhh, estava escrito no folheto!!!!!...para fazerem perguntas dessas deviam ter lido primeiro o folheto!!!). "Tencionam abordar alguém?" foi a pergunta que nos fizeram. Obviamente que a resposta foi "Mas já nos viram abordar alguém????!!!"...e a pergunta e a resposta mantiveram-se durante momentos infindáveis em que, a certa altura só apetecia perguntar qual das partes da frase é que nao tinham entendido. E a conversa continuou, nos mesmos moldes, até que a minha paciencia se esgotou de vez e disse ás senhoras que não percebia o que elas continuavam ali a fazer porque a conversa ja tinha terminado. Tudo isto porque a feirinha estava cheia de gente...desculpem, voltei a enganar-me, cheia de ar e nós estávamos a roubar toda a clientela...desculpem...todo o oxigenio ou atmosfera respiravel, ás outras pessoas.

Esta foi a nossa primeira intervençao "ao vivo". Deixou vontade de nunca mais voltar a fazer nenhuma pois senti-me humilhada. Nós que perdemos noites para preparar as coisinhas que têm como unico objectivo render algum dinheiro para o Ratinho, preparar os folhetos, preparar as coisinhas todas, ganhar coragem para ir á procura de outros pais, ainda somos tratadas como criminosas, como concorrentes desleais e imorais que usam um pretexto para ter mais vendas.

Nem sei que vos conte mais...foi demasiado triste e injusto e humilhante.

Ahhhh...e em termos de valor angariado??? Digamos que o saldo final foi negativo, pois nem sequer os € que pagámos para estar na feira foram reavidos (o que foi vendido foi um quadro de natal ,2 plaquinhas de porta, 2 guardanapos e uma caixa de cha).

Ficam aqui umas fotos do nosso cantinho

2ª noite em branco...e continua

Mais uma noite muito mal dormida (se se pode dizer que se dormiu). Ás vezes não percebo sequer o que se passa...é tao estranho, sinto-me tão impotente. E, quando nao durmo, as coisas vao parecendo cada vez mais negras e de um pequeno soluço entro em pânico e desgasto-me ainda mais, ficando mais cansada, e por estar mais cansada mais dificuldade tenho em dormir...e, quando finalmente consigo adormecer, lá acontece qq coisa e já não vai dar para dormir...e assim se passa mais uma noite...e tudo parece mais negro a cada vez q o sono é interrompido pela 20ª vez da noite. Apetece-me fugir...só para dormir um dia seguido e depois volto.

Dor na alma

Há dias assim...em que nos doi a alma. Doi porque sim...porque temos que ver o nosso filho de 13 meses sem segurar a cabeça, com espasticidade, com idade mental de 6 semanas e perguntamo-nos porquê, porque é que não o conseguimos proteger, porque é que ele tem de sofrer. E entao agarramo-nos a ele, muito abraçadinhas (e ele agradece), a fingir que o estamos a embalar e a brincar com ele, enquanto que a realidade é que ele é que nos está a dar colo e a dar-nos consolo.

Enfim...

E temos gastroentrite...já nao bastavam as febres, a gastroentrite veio visitar-nos. Felizmente acho que o Ratinho nao tem colicas (pelo menos para já) e só tem uma grande grande...ok..deixo á vossa imaginaçao! Digamos que cheira muuuiiiitttttttttttttto mal e é muito liquido.
Bahhhhhh

Febre, Febre e...Febre

Pois é...Não consigo perceber as febres do Ratinho. Ora faz febre porque sim, ora faz porque nao.
Hoje foi um dia de febre porque sim. Nem percebi o que se passou ao certo. Quando cheguei ao pé do Ratinho de manhã ele ardia em febre. Despi-o, ben-u-ron, toalhinhas humidas...e nem 20 mn tinham passado e ja estava abaixo dos 37. A sério...nao percebo nada disto!
Mas depois adormeceu e acordou bem. Comeu com algum engasgos e esta um pouquinho rabugento, mas nada que nao faça parte do seu charme matinal :).

A nossa feirinha!

A mamã e a amiga têm andado muito ocupadas com a preparaçao da 1ª feirinha, que vai ser no próximo fim de semana. Se quiserem participar enviando coisinhas bonitas, eu ia ficar muito contente!

Eis algumas coisinhas que a mamã e a amiguinha fizeram...

E...terminou o que era bom!

Pois é...o Ratinho nao está bem...outra vez.
De manha, logo de madrugada, acordou aos gritos. Estava com 40,3 de febre. Foram precisas 3h para ele baixar a temperatura para 37.6. Da parte da tarde esteve bem. Chegou a casa e estava irritadito. Muito choro para comer. Agora dorme...

Passeio

Hoje o Ratinho passou o dia comigo. Fomos passear e ele, obviamente, adorou!
Está tão engraçado. A unica coisa que consegue dizer é ahhhhhhhhhh, mas, se lhe dermos conversa, farte-se de fazer ahhhhhhh. E sorrisos? Com aqueles dentinhos parece mesmo um ratito! Já tem 5 dentes...3 em cima, 2 em baixo.
Sinceramente, acho que ele é feliz (quando está sem aquelas crises horrorosas...já nao aparecem há quase 2 semanas...até estou com medo de agoirar!)

Bah bah bah e...bahhhh

Estou constipada!Detesto ter o nariz entupido. Dá vontade de bater com a cabeça na parece até o nariz desentupir. Depois passo o dia a espirrar e toda a gente olha para mim com ar de que sou um Alien (porque será????? Deve ser a gripe A.5.6.13).
Remedios milagrosos para narizes entupidos aceitam-se...

Entretanto achei que o Ratinho já nao está tao vivaço. Será só dos meus olhos?


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I've got a cold and now everyone stare at me like i was an alien!
Mousy is just fine but all that life that he had yesterday is disappearing. Hope it's nothing serious.

E virou-se a página...

Pois é...mais uma etapa que se ultrapassou...e muito bem ultrapassada!!!!
Obviamente que quem ficou mais contente com tudo isto foi o Ratinho. Estes proximos dias vao ser o ajuste desta nova vida, deste novo ritmo, já que um "problema" já foi posto para tras das costas.

Agora o Ratinho...
Anda lindo lindo lindo que dá vontade de comer com beijinhos. Tem uma bochechas tao fofas que apetece apertar e..sei lá!!! Aquele sorriso desdentado, aquela felicidade genuina e inocente, aquele maravilhoso sorriso que me aquece o coraçao...aquele sorriso totalmente sincero e desinteressado, simples, de pura alegria...Os ultimos dias têm sido cheios destes sorrisos, de muitos ahhhhhh e muita brincadeira na sua cadeirinha "nova" (a cadeirinha de alimentaçao da APPC).

Tenho que arranjar uma forma de vos mostrar a alegria do Ratinho na sua cadeirinha. É pura e simplesmente magnifica.


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Mousy and Lissencephaly

So, another problem resolved...finally!!!
Mousy has been fa-bu-lous! Only smiles and coo and more smiles. Those kind of smiles that are totally selfless, warm, loving, naive. This is the best present and reward i can have from overcome this obstacle.

Noah

O Noah é um amiguinho do Ratinho. Tem um neuroblastoma IV. Os papás dele vão comemorar o Natal mais cedo e o Noah adora cartões de Natal.
O Ratinho já escreveu o dele...e voces?

Mais informaçao sobre o Noah:
http://www.snopes.com/inboxer/medical/biorkman.asp

Aproxima-se o virar de uma página

Andamos muito ocupados por estes lados. Amanhã será um dia muito importante, por isso temos andado desaparecidos.
O Ratinho teve uma semana fenomenal, cheia de sorrisos e conversa. Teve dias em que nao quis dormir e sim brincar e dias em que só quis companhia para dormir.
Hoje foi passear e passar a noite fora, o malandro!...tão novinho e já com uma vida social tao intensa!!!!


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Mousy and lissencephaly

This week was very stressful. We are reaching a new phase and dont have many free time.
Mousy was fine all the week. He was only smiles and coo. Today Mousy had a "play date" and dont sleep at home...Mousy has a very intense social life!!!!

Que bommm

O Ratinho continua muito bem disposto. Come bem, sem se engasgar e com vontade. Continua malandreco...até dá gosto! Esta noite estive no namoro com ele. Eram só ahhhh e sorrisos (sim...afinal ele também sorri para mim, nao é só para o pai). Á noite, quando foi para a cama, ria-se imenso quando eu dava beijinho no pai...quase que gargalhava (nunca o consegui fazer gargalhar)!

O trabalho está a apertar...e ainda faltam 6 dias para isto terminar...preciso de férias e de um cerebro novo. Quer dizer...na realidade preciso de 2 cerebros : um para mim e outro para o ratinho! (piadinha...)

Bem, vou tentar dormir um bocadinho.

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Mousy living with Lissencephaly

Mousy is doing just fine. He is all coo and smiles!!!! He is eating well.
Tonight i was playing with him and he smile a lot to me...he never smiles to me, only to his daddy.

Working very hard this week...only 6 days to finish this chapter.

O Ratinho ontem á noite era só sorrisos e ahhhh e beijinhos (ou qq coisa parecida com beijinhos, mas fica hiper fofo quando o faz). Esta noite decidiu que não queria estar sozinho e teve que dormir entalado entre os papás (o unico que deve ter dormido foi mesmo o Ratinho, porque os papás ficaram com contraturas musculares em musculos que nem sequer sabiam que existiam).

Moral da história: estamos mortos de sono, com contraturas musculares e cheios de trabalho...mas o Ratinho ontem esteve muito bem :)

Afinal a coisa piorou...

Afinal o Ratinho nao melhorou e nao era uma coisa passageira. Parece estar a desenvolver um novo tipo de crises ou entao são as doses desajustadas. Está terrivelmente irritado e muito muito queixoso. Não são os ouvidos nem a garganta...tembém ja pensei na barriguinha, mas ele nao se queixa quando lha massajo. Por isso penso que o queixume venha de alguma dor de cabeça que esteja a ter por causa das novas crises. Já tomou um medicamento novo para as crises (um medicamento de emergencia) e melhorou muito, mas entretanto passou o efeito e ficou chateado outra vez. Também já lhe dei um medicamento para as dores...nao vá estar com dores por causa das novas crises.

Estou a sentir-me a pior mae do mundo pois pensava que era só irritaçao que ele tinha, nunca associei o choro a novas crises...é que não pareciam crises. Ainda por cima não posso estar com ele pois tenho uma semana de trabalho louca (começou hoje, domingo, e vai até terça feira---ao todo 9 dias de trabalho louco). E quem é que se consegue concentrar no trabalho quando sabe que o seu menino precisa de si?

Ajuda precisa-se para ultrapassar esta semana...

Noticias/News

O Ratinho tem melhorado nos ultimos dias. Hoje, em particular, esteve muito sorridente quando esteve na brincadeira com os amiguinhos.
A alimentação tem estado cada vez melhor, já conseguiu voltar a beber 150ml de leite (devagarinho), mas conseguiu bebe-lo.

E...heis que, começam os espasmos. Três sessoes de espamos. Uma ainda enquanto estava com os amiguinhos (mas foi tão levezita que acho que nem o proprio ratinho deu conta...ou entao é a mamã que está a ficar paranoica), 1 quando estavamos em viagem e outra quando estavamos a chegar. Lá tivemos que recorrer aos medicamentos de S.O.S.
Á noitinha, fez 38,6 de febre (que nem é mau, considerando que tem andado com febres na ordem dos 40 e picos quando decide fazer febre), mas tal como apareceu a temperatura, tal como desapareceu.
Agora tem vontade de fazer tudo menos de dormir.

Mas, resumindo e concluindo, os dias até têm corrido bem, apesar deste ligeiro percalço. Vamos ter uma semana muito muito complicada, mas temos esperança que tudo corra bem.

Agora vamos ver se o Ratinho acalma para todos irmos descansar um bocadinho.



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Last days have been calm. Mousy started to eat better, he is already drinking 150ml of milk...slowly but he is drinking.
Today Mousy had a play date and was so happy! I think that he had a small IS cluster, but dont know if I'm starting to be hallucinating. But on the way home he had 2 clusters of IS and we had to use SOS medication. At late night, Mousy had 38,6 of fever, but the fever decreased almost immediately without any meds.

Although all this things, i think that Mousy is having a good time...he smiles a lot (even when he had the IS clusters, right after he smile at us, like he was saying that everything is ok with him).
Next week will be very complicated for all of us, so we need to rest something this week.

Good night...

Muito rapido....

Ok...só passei por aqui agora para deixar boas noticias. Sao tantas que, como se costuma dizer "quando a esmola é muita o pobre desconfia".

Vamos ter um banco de alimentaçao emprestado pela APPC.

Ja tenho o contacto de um menino que mora na mesma zona que nós e tem um problema semelhante.

O Ratinho comeu muito bem hoje...mas nenhuma das vezes fomos nós, os papás, que demos. Ahhh!!!E eram coisinhas doces (doce de leite e iogurtes). E eu que para lhe dar 1 iogurte e 60ml de leite foi a manha toda? Que safado!!!!!

Batalhas

Todos os dias são uma aventura. Todas as pessoas que existem por este mundo fora têm batalhas a ser vencidas no seu dia a dia. Seja essa batalha o conseguir levantar-se da cama a horas de apanhar o autocarro, resistir ao bolo que está a "rir-se" para ela, aguentar alguém particularmente chato, enfim...todos nós temos as nossas batalhas, umas mais duras, outras menos, mas são as nossas batalhas.

Uma das nossas batalhas agora é conseguir dar de comer ao Ratinho. Ele não quer comer porque se engasga. Se se engasga, tosse. Se tosse, magoa a garganta. Se magoa a garganta, engasga-se...e volta tudo ao mesmo. Não ha leitinho nem sopinha nem pudim nenhum com que não haja tosse, vomitos e choro. Já pensei que pode ser algum doi-doi no estomago. Vou pedir para que vejam essa hipotese, mas quase de certeza é por se assustar com a comida. De qualquer forma amanha ja saberei mais sobre o assunto.
Estamos sem convulsões/espasmos infantis (IS) há quase 2 dias. Vamos ver como corre amanha.
Esta noite tem estado a ser dificil pois o Ratinho nao pega no sono. Está muito inquieto, acorda muitas vezes, mas nao parece ser nada (nem dores nem febre) por isso, para ja, vou só ficar alerta.

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Mousy doesn't want to eat. We think that it is because of the cough, but we're not sure. So tomorrow Mousy is going to "talk" to the therapist and see what is going on.
We are seizure free since 2 days ago...lets see how it will be tomorrow.
Mousy is having a rough time to sleep today...dont know why. Dont think that is because of any pain or fever, so we're going to stay alert.

Vomitos

Hoje tivemos cenas dignas do filme "O Exorcista". A tosse malvada possui-o o nosso menino e fe-lo vomitar muito muito. Ficou tudo, tudo, tudo vomitado...só faltou mesmo o tecto e as paredes. Mas o resto do dia esteve bem disposto e conversador.
Amanhã já vai ter um dia dito "normal"...a ver como vai correr.

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Today we had scenes that could be from the movie "The exorcist". Mousy throwout all morning because of the cough. But, besides that, th rest of the day was fine.
Tomorrow he will start the "normal" week...let's see how it goes!

Convulsões

Comemorámos antes do tempo. Hoje, ás 3 da manha, as convulsoes voltaram com força...
nao sei que mais dizer...

Encomendas atrasadas

Queria pedir desculpa por ainda não ter enviado as ultimas encomendas. Espero que compreendam.
Amanha ou no inicio da proxima semana envia-las-ei.

A pouco e pouco

O Ratinho está a melhorar. Hoje já conseguiu respirar melhor, mas a febre manteve-se. Não tão alta, mas nunca menos que 37,6. Começou uma ligueira expectoração. Já comeu 2 refeiçoes completas (pudera...era doce!!!!...tem a cabecita desarranjada mas mesmo assim tem manias.) e as outras comeu sempre metade da refeiçao ou mais. Liquidos ainda não aceita muito bem pois engasga-se muito. O problema é a hidrataçao, mas vai-se dando agua aos poucos.

Eu...estou de rastos. Apesar de ate andar a descansar, o stress que estes dias causaram foi muito e ainda tenho a cabeça a andar á roda. E acho que também estou a ficar adoentada, mas paciencia...nada que o trabalho nao cure.

Vou aproveitar que o meu lindo menino está sossegado e vou deita-me ao pé dele.

ahhhhhhhh!!! Ideias precisam-se para se divulgar mais o Ratinho  e a sua doença e tentar descobrir pais e meninos que tenham a mesma doença.

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Mousy and lissencephaly

Mousy has finally decreased his fever. He is now bellow 39ºC. He already eat 2 complete meals and the other 2 were more than a half. Water is the problem because he choke a lot.

We need ideas about hoe to reach people and sensibilize them  for the nightmare the lissencephaly can be and what and how we can do/see to not let this happen.

Mais febre, mais stress...

Mais um dia cheio de febre...37,8-39,4-38,6-40,6-...Um stress que só visto. Acabámos a noite no hospital. Uns aerossois e voltámos para casa.

Quem me dera poder trocar de lugar com ele...o meu pequeno e precioso Ratinho, tão agarrado a este mundo, que luta todos os dias para conseguir ficar mais um pouco ao pé de nós. Será que ele sabe o quanto eu gosto dele?

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Another day of crazy fever. So, we end up on the hospital.
I wish that i could trade places with him, that my precious little mousy wouldn't had to suffer. He is so beautiful, always fighting one bit more to stay with us a little longer.
Do you think that he knows how much i love him?

Febre

O Ratinho continua com febre. Talvez seja alguma coisa...talvez nao seja nada...ninguem sabe.

É daquelas situações que me esgota e nao consigo fazer nada com jeito.

O Ratinho é tão lindo...tem um sorriso tao doce, tao ternurente, tao sincero, tão ingénuo. Porque será que tem que passar por tudo isto? Se pudesse trocar de lugar com ele...

Festinha

Ontem foi a minha 1ª festinha de anos...1ª é como quem diz, porque sou um sortudo e já tive 2 festinhas...e amanha, se a febre ja tiver passado, terei outra na escolinha.
Agora vamos todos descansar porque eu não me sinto bem e a mamã está muito preocupada. Ela é um bocadinho para o tonta, já devia saber que gosto de lhe pregar sustos, mas que nao passam disso mesmo, só pequenos sustos.

Está quase quase /Almost...Almost

Há um ano estava eu a pensar "Que raio...mas o que é que se está a passar aqui?"

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Mousy and lissencephaly

Last year, at this exact time, i was thinking "What the hell...what is going on?"

Fotos...e outros

A pedido de várias familias (lol), estou a pensar em como contornar a situaçao das fotos. Talvez um facebook onde só entra quem tenha "carta de recomendação". O que acham?


Ah...
Tenho estado a pensar na ementa da festinha de aniversário.
Entao é assim...
- bolo de aniversario
- bolo "extra" (talvez de caramelo e nozes, ainda nao sei...ou entao de leite condensado e coco...)
- arroz doce
- travessa de frutas/salada de frutas
- travessa de queijos
- molotov
- sopa de pedra
- caldo de legumes (para as crianças e para quem nao goste de sopa de pedra)
- miniaturas de bolinhos (de compra)

Só nao sei se vale a pena ter alguma coisa de churrasco...o marido faz um churrasco optimo!

Que acham?

Um sorriso lindo

O sorriso voltou para o Ratinho. Ele é todo sorrisos e caretas.

Falei hoje com o terapeuta para perceber como isto era possivel depois do terrivel susto que tivemos. Ele disse, que no caso de meninos como o Ratinho, por vezes, se surgir uma determinada lesao no cerebro, os caminhos alternativos que o cerebro arranja são melhores do que os anteriores, logo é possivel que seja isso que aconteceu.

De qualquer forma vou aproveitar ao máximo. Um dia inteirinho sem crises nem espasmos, só sorrisos! Um sorriso que ilumina a sala mais escura, que no aquece a alma!

Vejam o episodio da Anatomia de Gray que passou hoje á hora de almoço no fox life...nao tem nada a ver com o ratinho,  mas ao mesmo tempo é semelhante. O episódio é o "Sweet Surrender".

Semelhança genética

Estamos a menos de uma semana do aniversário do Ratinho. Isto gerou uma série de questões que nem sequer sabia que as tinha.
Uma delas é, por exemplo, tive dentro de mim, durante 9 meses esta criança (e quem me conhece sabe que sempre achei que alguma coisa estava mal), dei 110% de mim a ele...e depois descubro que é tudo mentira. Que o Ratinho não é como eu, como o pai, como vocês. Tem só uma semelhança genética connosco...talvez 99,9999999999999999999999999999999999999999999%, mas não é "nosso" totalmente. O que faz este facto dele? E o que faz este facto de mim? Terei falhado como progenitora? Será ele uma evoluçao da natureza (afinal grande parte dos homens nao utiliza a cabeça---leia-se a que tem o cortex cerebral)? Será ele um mero rascunho? Será que há alguma razão escondida por tras disto tudo? Será que sou realmente uma mulher e nao uma extraterrestre? Será que falhei enquanto mulher?

Mas...paciencia...amanha é outro dia, dia de colocar novamente a máscara de "Está tudo bem" e seguir em frente! Afinal é só mais um dia...com sorte, será um dia sem sofrimento do Ratinho.

Boa noite Ratinho.


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(Mousy living with lissencephaly)

Mousy's birthday is coming. That brought up many questions, questions that were deeply inside my mind. One of those questions is if Mousy has a 99,9999999999999999999999999999999999999999999999999999999% genetic similarity with me and if i am a human being, what is he? And if he is not a human being, what am i for given birth to him?
I'm sorry, but i dont buy that religious crap that he is an angel or that he is a blessing. He is a handicap children who is going to have this miserable death (by pneumonia or something worse), that dont see, dont move, dont nothing. He is what he is...and sometimes i really really need to force me to love him, because i'm the only one that he can count on for making his life the BEST he can have.
I really dont understand why all this suffering...why does a baby need to suffer like this.

Se eu soubesse...

Estava na conversa com uma amiga e lembrei-me de uma das noites piores que já passei.

O Ratinho ainda era "normal", mas chorava e chorava e berrava...ás 6 da manha! Eu, que comecei a trabalhar ás 6 semanas (nao me podia dar ao luxo de não o fazer), tinha 1001 coisas sempre para fazer e após várias noites sem dormir e outras complicaçoes, nessa noite, desesperei. Peguei no Ratinho, deixei-o em segurança no seu berço e virei-lhe costas. Fui deitar-me noutro sitio. Ele chorou até á exaustão...e eu também. Hoje pergunto-me se nao seriam as dores que sente após as convulsões ou mesmo uma convulsão.

O Ratinho voltou a acordar. Á noite já esteve de olho aberto. Os olhos perderam aquele brilho, aquela luminosidade que tinham, mas penso que deve ser passageiro (espero que voltem e que nao se tenham perdido como o seu lindo sorriso). Já conseguiu comer sem se engasgar.

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Mousy woke up again and this time he stayed awake for a while. His eyes are not so bright as they were, but i think that will pass. He already was capable to eat without shocking. 

Susto

O Ratinho esteve muito mal na sexta. Fez uma apneia gravissima e ficámos este tempo á espera que ele acordasse (não sabiamos se era por causa da apneia ou da dose cavalar de benzodiazepinas que ele estaria a dormir ainda). Hoje, finalmente, acordou. Resmungou, comeu, voltou a resmungar e voltou a adormecer.

Se ele está bem? Não sei...o tempo o dirá.

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(Mousy ans lissencephaly)

Mousy finally woke up from his long long sleep. He was very hungry and irritated. He was sleeping for 2 days because of the major seizure he had in which he stopped  breathing. We didn't know if it was because of the drugs or because of the lack of oxigen that he was sleeping so much.

If he is ok?...only time will tell (if we can say that the kind of life he have is an "OK" life).

Bahhhhh

Dia looonnnggggooooo.

Tivemos fisioterapia. Correu bem. Pela primeira vez alguém teve a coragem e a dignidade de me dizer que o objectivo é controlar a espasticidade pois o resto será quase impossivel. O resto...o que todos nós tomamos por seguro. O sentar, controlar o pescoço, abrir e fechar a mão quando queremos, manter as costas direitas, fazer força nos pés, nas pernas...pufffffff...

A lisencefalia do Ratinho é das mais graves, sendo a sua, em particular, a única no mundo. Tadinho...tem as ideias desarrumadas...lá ha-de saber porquê! Com o passar do tempo e se o tempo chegar a passar para ele, irá ficar com o corpo rigido que nem uma tábua. Falei da hipotese de fazermos botox, de cortarmos tendões. Mas, nestes casos, afinal, não adianta.

Socorro! Tirem-me deste filme...apetece-me fugir, voltar para a barriga da minha mãe, sei lá!

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(Mousy and lissencephaly)

Longggg day!

Today we had our weekly therapy. For the first time someone told us that Mousy is going to be spastic...stiff as a stick. There is no botox or any thing that could help.

So, Mousy will never ever be able to do things that we consider granted...like holding his head up or his back straight, open and close his hands with intention, and so on.

Want to run away from all of this...HELLLLLPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPP!

Vantagens---round 2

6ª Não preciso de me preocupar com protecções de escadas. Ele não vai cair delas abaixo(...a não ser que alguém o atire!)

7ª Não vou ter que ficar acordada até tarde com medo que ele espatife o carro do pai

8ª Não vou ter que ficar acordada até tarde a pensar no que ele poderá estar a fazer dentro do carro do pai.


Mais virão...agora tenho que ir aproveitar para descansar...é o marido que fica de plantão.

Mais um dia

O dia passou a correr.
O Ratinho encontra-se bem até ao momento.
Amanhã será um dia longo para todos. Temos mais uma sessão de fisioterapia e, infelizmente, amanhã não vou passar muito tempo com o Ratinho, devido ao trabalho (felizmente há trabalho...e eu adoro trabalhar! Adoro sair de casa e ir trabalhar todos os dias...só de pensar que posso nao ter trabalho---remunerado, leia-se---tenho um treco) mas compenso no final da semana, que já tenho mais um tempinho livre.

O resto da semana vai ser muito duro, pois é uma daquelas fases em que tenho 76543567 coisas para fazer...tudo para ontem! Espero que o Ratinho não se ressinta.

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(Mousy and lissencephaly)

Mousy was fine today. The day was very long but the time was running.
This week will be like hell, but i hope to reach the end of it alive. Hope Mousy doesn't feel much my absence.
Tomorrow Mousy will have his second therapy.

AHHHHHHHHHHH

Outra coisa que me esquecia...

Tenho uns 6 pacotinhos de papa liquida (o Ratinho não come pois a dieta dele é controlada e quando comprámos ainda não sabiamos). Quem quer ficar com eles?

Vantagens

Estou aqui a tentar perceber quais as vantagens de ter um filho deficiente...

1ª Não vai estragar os sapatos novos no primeiro dia em que os calça (provavelmente nem sapatos vai usar)
2ª Não vai rasgar as calças nem outra peça de roupa só porque "aconteceu"
3ª Posso te-lo á frente da televisão o tempo que quiser...a sua mente já é limitada, não é a tv que o vai fazer ficar mais burro
4ª Não faz birras no hipermercado, pelo contrario, adora lá ir e fica todo contente com as luzes
5º Não vou ter que aturar namoradas irritantes e fingir que gosto delas até ele se fartar delas


E não estão todas as vantagens...tenho, pelo menos, mais umas 100! Mas vou aproveitar para dormir um pouco, já que, quando fico sem dormir, só digo parvoices.
Um abraço apertado a todos aí desse lado.

Longas horas...

O Ratinho dormiu um pouco ao longo do dia...até se pode dizer que esteve bem disposto. Mas depois caiu a noite e tudo começou de novo. São 2h30 e só agora conseguimos parar as convulsões (in and out desde as 23h e qualquer coisa).

Soube de um medicamento que não é comercializado em Portugal mas ao qual os hospitais têm acesso. É mais eficaz no controlo imediato das crises pois é administrado via nasal. Vou tentar ver como isso funciona e se temos direito a usufruir desse medicamento (o Ratinho usa o Stesolid para as crises...cada 5 doses ficam em cerca de 6€ e chegamos a usar 2 caixas por semana, alem de se demorar a colocar, pois temos que tirar a fralda e colocar no rabinho).

Más noticias /Sad news

O Ratinho esteve a convulsivar quase 2h...

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Mousy was convulsing for almost 2 hours...

Mendigar...

Pois é, foi esta palavra que ouvi da boca do meu marido. Isto por andar a fazer tudo o que posso, por tentar arranjar mais trabalho, por passar horas de volta do blog (horas que devia dormir e a descansar mas que nao consigo pois só penso de que formas mais posso ajudar o meu filho).

Ideias para torturar o marido precisam-se!

Muitas coisas/Many things

Os dias têm sido calmos, mais rabugice menos rabugice, a coisa tem-se feito. O sorriso ainda não voltou, mas amanhã vamos passear a ver se ele (e eu) arrebita.

Eu continuo doentita, mas ha-de passar...que todos os males fossem esses.

Entretanto hoje foi dia da visita das terapeutas da visão. Muito simpáticas, atenciosas e muito motivadas. Infelizmente pouco puderam fazer por nós que já nós não fizessemos. Mas, pelo menos, alguém se importa e não desiste. É que o caminho de uma mãe já é longo e tortuoso...imaginem de uma mãe de uma criança com um defeito genético incompativel com a vida. Mas tudo se faz...basicamente vai-se empurrando para a frente sem se pensar muito no assunto.

Outra coisa que me anda a preocupar é que está a chegar o aniversário do Ratinho e sinto-me completamente paralisada. Já nas férias foi a mesma coisa...e só soubemos o que fazer nas férias quase em cima da hora. Tenho medo de planear seja o que fôr e que aconteça algum azar. Sempre disse que iria fazer uma festa gigante, por todas as festas que ele iria faltar no futuro, mas a única coisa que quero é estar com o Ratinho e o papá do Ratinho, todos juntos, a namorar todo o dia, tirar muitas fotos...quem sabe uma passagem de modelos...nao sei...

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(Mousy and Lissencephaly)

Mousy's birthday is coming and i'm feeling terrified. I'm afraid of making any plans and that he will not be present at the time. I always have said that i wanted to do a big party (for all the parties that he will miss in his future), but now the only thing i want is to spend the day with Mousy and his father, play together and go for a walk, make a cake and take many pictures.

Today the vision therapist came to our house to help us with mousy development. They were very sweet and very conscious about Mousy problems, but we already do everything we can to help him. Of course they teach us other ways of stimulating him, but i dont think Mousy like the new ways very much.

About me...well, i'm still sick, but nothing major...just a simple cold that Mousy brought from daycare. I really dont know how does that boy brings everything home but never catch anything!!!

FRAUDE E ROUBO DE IDENTIDADE

Soubemos deste facto no blog do Principezinho.

 

Fraude e Roubo de Identidade

ATENÇÃO!


«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.

Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.

Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.

Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.

Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…

URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino

UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.

Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»

POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...

MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!

MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...

O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

Hoje tivemos a nossa primeira sessão de fisioterapia. Foi uma longa batalha conseguir uma hora por semana de fisioterapia (desde janeiro, final de janeiro para ser mais precisa, á espera). Tinha as espectativas muito altas. Achava que chegávamos lá e, com pozinhos de pirilim-pim-pim, o Ratinho ia segurar o pescoço, começar a sentar-se, agarrar em brinquedos, segurar a chucha na boca, abrir os bracinhos e abraçar-me.

Na realidade aprendi coisas novas e uteis para o ajudar melhor em casa, mas realmente se não fôr o que fazemos em casa com ele, uma hora de fisio por semana não valerá de nada.

Mas foi muito duro lá ir...nem sequer imaginava que seria duro, mas foi. Quando estávamos a sair, estavam vários meninos á entrada. Esses meninos tinham as mais variadissimas deficiencias. Mas estava lá uma menina, dos seus 10-12 anos...talvez mais, nao sei, que olhava para aquela confusão toda como se estivesse muito entediada. Ela era uma menina normal...ou melhor, parecia. Estava sentada num banquinho, em frente a uma mesa com brinquedos. Fui olhando para ela e perguntava-me "Que terá aquela menina?Será que veio só acompanhar alguém?". Até que a menina finalmente se mexeu, agarrou um cubo, começou a bater com ele na mesa e a falar como uma criança de 6 meses fala. Estava sentada tão direita porque tinha um colete. E, alegremente, batia com o cubo na mesa e palrava...aos 10-12 anos.

Não sei se terei força para vencer todas estas batalhas...até posso não ter, mas terei que a arranjar. Onde é que uma mãe arranja força para mudar a fralda a um filho que já é um homem feito? Onde é que uma mãe arranja força para lhe dar banho, cuidar dele, estar lá para ele? E onde é que uma mãe vai buscar a força quando o seu anjo partir?

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Mousy and Lissencephaly

Today was our first day in therapy. It was good, but let face it...it's not a hour each week that will make a difference. If i dont play with Mousy at home, the therapy will do almost nothing.

In the therapy place, when we were leaving, a saw a beautiful girl  of her 10-12 years sitting out side. I was wondering what was she doing in there, if she had some problem or if she was waiting for somebody. After a while i understood. She started to play with a small toy, smashing it against the table and making "aaaaaaaaaaa", like a 6 months baby.

Dont know where to go arrange forces to deal with all this, but i need to have forces. I dont understand how a mother will get forces to take care of her teen son that uses diapers. How she will get forces to live day by day, loving that precious boy, taking care of him...and then he dies. Dont know where to go to get forces...

Sorriso

Dei conta agora...o ratinho não sorri desde a semana passada, mais propriamente desde o fim de semana. Isto já aconteceu uma vez, após uma série de convulções. Dessa vez ele deixou até de chorar, só gemia. Pelo que entendi, isto acontece porque a "descarga eléctrica" atinge o sitio do cerebro onde essa capacidade está guardada e apaga-a. Então o cérebro tem que aprender novos caminhos para voltar a fazer as mesmas coisas. Dessa vez o Ratinho perdeu todas as capacidades, inclusivamente a capacidade de pedir para comer, chorar e agarrar num bonequinho (nunca mais voltou a faze-lo). Sinceramente espero que seja só alarmismo meu e que isto nao seja nada, seja só resmunguice dele. Se até ao final da semana não lhe arrancar um sorriso vamos ao médico.

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(Mousy and lissencephaly)
I was thinking and i realize that Mousy doenst smile since last weekend. I was playing with him, making funny noises and he didnt smile. Dont know if its because he is tired or if it is like the last time that he lost all his abilities. Last june, maybe late may, he started having IS and nobody would listen to me, so it toke almost 4 weeks to the doctor prescribe him vigabatrin. In all that time he lost all his abilities including crying or smile or even get hungry. Hope that this is not like that time...

Convulsões...acabou-se a boa vida (again)

E as crises voltaram ontem, por volta das 3 da manhã.
Amanhã trago noticias...


Ah...amanha temos a nossa 1ª sessão de fisio. A ver como corre.

Internacionalizando

Como existem mais pais por este mundo fora que convivem com o problema da lisencefalia (lissencephaly) todos os dias, decidimos também criar um blog muito semelhante a este e que é principalmente em inglês.
Quase todos os pais que conheço estão na america ou sabem ingles (faço parte de um grupo com cerca de 600 inscritos...infelizmente a taxa de "renovaçao" é elevada, ou seja, quase todas as semanas morre um ou mais meninos e entra sempre um ou mais meninos novos). Visto que a lisencefalia (lissencephaly) é ma doença muito muito rara, achámos que seria melhor termos ambas as vertentes.

O novo blog (quase irmão gémeo) é Lissencephaly - Sorri Ratinho.
Vamos ver se conseguimos tirar o mundo da escuridão que representa os disturbios da migração neuronal.

Obrigada G. /Thank you G.

Hoje, num pequeno intervalinho que tive, estive á conversa com a G. Falámos de tudo e de nada. Senti que precisava de justificar uma série de coisas, apesar de tudo o que desejo fazer é unicamente ajudar o Ratinho e, quem sabe, outros meninos que sofram de lisencefalia. Então, tenho vivido os ultimos tempos obcecada com isso, sem pensar em mim e nas minhas necessidades. Não me lembro da ultima vez que tirei 2 minutos para mim. Por isso decidi que este fim de semana vou fazer alguma coisa para mim e por esta doença malvada de parte uns minutos. Vou parar de pensar nesta visita indesejada (a lisencefalia) e tentar viver, pela primeira vez nestes 8 meses e um dia, como se ela nao tivesse assassinado o meu sonho e, provavelmente, pela primeira vez neste tempo todo, ser realmente feliz...nem que seja por apenas 1 minuto, mas sim, vou tentar. Vou tentar libertar-me desta prisão e tentar gozar um pouco mais a vida. Brincar com o meu ratinho, em vez de mascarar as ginásticas e terapias que lhe faço de brincadeiras, para ser mais suportável por mim e por ele. Vou rebolar-me no chão com ele...e se ele nao conseguir rebolar também, rebolo-o eu. Sabem que mais, não vou esperar até ao fim de semana, vou já fazer isso quando ele acordar. Obrigada G.

Ps- Adorei o teu desenho.

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Today, talking to my friend G. on the internet, sundently it hit me. I dont live my life. I'm obsessed about providing everything for Mousy, fighting lissencephaly and all the bad things that this disease brings...and stoped looking at me and whatever surrounds me. So, this weekend i will try to forget this awful word that lissencephaly is and  try to me happy for 30seconds...maybe a entire minute!  I will do something nice to myself, spend some quality time with my Mousy, regardless everything else that is bad. I dont believe in God, but i believe in angels (i know it is strange...)...maybe Mousy is a trully angel, that have fallen from the sky and dont know how to fly. Maybe that is whay he is with me, for me to teach him how to fligh.

Faz 8 meses/ 8 months

Hoje (domingo) faz 8 meses que o meu mundo desabou. Faz 8 meses que perdi o meu filho e recebi outro igual...mas diferente. Faz 8 meses que soube que o meu filho nunca iria ser autónome, casar, aborrecer-me até me saltarem os olhos ao longo da sua adolescencia, nunca iria sequer ficar chateada por ele me rasgar os livros ou desenhar em cima dos meus documentos...ou pura e simplesmente cuspir a sua sopa para a minha cara. Soube também que ele nunca me iria abraçar, chamar mamã ou dar-me beijos. Soube que nunca iria ver o nosso desejo de ter as paredes riscadas com lapis de cera realizado...nem que o nosso Ratinho nunca iria morder as orelhas dos nossos caes.

Nos primeiros meses da sua vida, quando ainda tinha um filho "normal", eu era tão feliz! Nunca ninguem me ouviu dizer que estava cansada ou que ele era um chato. Fui trabalhar passadas 6 semanas de o Ratinho ter nascido e nunca ninguem ouviu um ai da minha boca. No trabalho tirava leite de 2 em 2 h. O Ratinho, apesar de não estar ao pé de mim, mamou leitinho da mamã até aos 6 meses (e o que eu passei para conseguir dar-lhe de mamar...). Por incrivel que pareça, ainda hoje tenho imenso leite, mas já nao tiro nem dou leitinho.

Tenho uma pergunta: será que os pais que andam por este mundo sabem o tesouro que têm nas mãos quando aquela nova vida lhes é entregue, pura, intacta, singela?

Uma das coisas que me arrependo amargamente é de, ainda antes de o Ratinho ter sido diagnosticado, ou seja, ainda quando era um menino normal, uma noite, depois de um berreiro de 4 ou 5h (não estou a exagerar...pensava que eram cólicas, mas já era uma actividade epileptica que eu nao reconhecia), que se vinha a repetir á 4 ou 5 noites, eu desesperei e, após o acomodar na sua caminha e verificar que se encontrava em segurança, saí do quarto e fui dormir para outro quarto, enquanto o meu menino gritava e chorava. Chorei até adormecer (infelizmente também preciso de dormir e, nesse dia tive que escolher: ou dormia ou tinha uma coisinha má). Até hoje tenho pesadelos com isso. Se eu soubesse que aquilo eram dores...nunca, mas nunca teria saido do lado dele.

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Today (27th) makes 8 months that Mousy was diagnosed. I remember going on the ambulance to the pediatric hospital, seeing my little boy convulsing, no one would explain to me what was going on, why did he was convulsing. Today makes 8 months that i know that my little boy will not run to me with his arms open, will huge me or kiss me...or even draw in my walls or make a river in my bathroom. The pain is just to big, ot's so hard to carry on!
But, most of all, i'm glad he is with me. Because i can give him all the love he deserves.
Unfortunately, i have some ghosts in my dreams that haunt me at night...like the times that i wasn't with him because i was too tired or because i really really really needed to sleep. Sometimes i have nightmares because of that.

Nem sei que escrever neste titulo...:(

Pois é...trago más noticias.

Quarta tivemos consulta com a neurologista. Estava (e bem dito...estava) tudo bem. De quarta para quinta a coisa ainda se manteve bem (apesar do problema respiratório que já se andava a desenvolver), alguns picos de febre, mas nada que não estivessemos já habituados.

Quinta, lá vamos nós para o hospital, ter consulta de oftalmologia (ok...e é agora que me começo a passar...desde o dia em que soube que o Ratinho tinha lisencefalia, sempre soube que ele tinha cegueira cortical, mas os médicos gozavam comigo e diziam que eu não era médica e etc...). Estava eu toda contente (sim, porque pensava que, já que eu não era médica, os médicos iam realmente pôr o meu menino a ver alguma coisinha) até que, após toruturarem o meu menino com gotas dilatadoras da pupila, a médica se vira para mim e diz "Pois, temos que dar tudo de bom a este menino". DAHHHH...mas que queria ela dizer com isto??? "Mãe, fique descansada que aqui nós não desistimos dos meninos, enquanto eles estão vivos investimos sempre". E eu já a trepar pelas paredes.......Até que a médica me diz que o Ratinho tem o olho optimo para uma criança da idade dele, estruturalmente está perfeito mas (e o problema de um mas!!!) o nervo óptico está cinzento, em vez de rosa. É como se o nervo optico fossem os fios de um candeeiro e esses fios nao conduzissem a electricidade até ao candeeiro (candeeiro=cérebro). O nosso Ratinho não vê. Mas acho que nao precisava de ter ido ao médico para o saber, fomos só para ter certeza. O Ratinho é sensivel á luz, mas incapaz de focar ou de comunicar ao cerebro aquilo que vê, ou seja é ambliope (no nosso caso, juntando as 2 coisas, é quase quase cego).

Ou seja, mais um problema a adicionar, mais um obstáculo...e, mais uma vez ha que seguir em frente.

Calma...ainda falta...

Saidos do hospital, depois de horas metida num corredor cheio de gente e fartinha de refilar c os médicos e enfermeiros porque aquele sitio era optimo para o meu filhote apanhar algum bicho e bater as asas, o Ratinho começa a fazer febres altissimas. No dia seguinte, fico eu doente (amigdalite, sei lá...só sei que não gosto). Hoje já estou melhorzita e o Ratinho estabilizou abaixo dos 37.3, subindo por vezes aos 38, mas nada que de momento me assuste. A expectoraçao dele já não é tão verde, mas não consegue comer ainda.


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Thursday we went to the eye doctor and found out that Mousy is almost blind. His optical nerve is gray instead of rose.
Mousy was sick. He was having a lot of fevers but, fortunatly, they seem to have gone away. He has a lot of expectoration, but the green color is going away too. Know it's me that is sick...but because i dont know if this is what Mousy has, i dont even get closer to him...and i miss him so.

Um anjo ganhou asas / An angel gain wings

Hoje foi um dia triste. Um dos amiguinhos do Ratinho ganhou asas. Finalmente deixou de sofrer.
Isto tudo fez-me pensar em como irei sofre quando o meu anjo ganhar asas. Sei que será o melhor para todos, mas como pode uma mãe sobreviver com o seu colo vazio, sem os seus braços a rodearem o seu filho lindo?

Entretanto tivemos noticias do Dr. Dobyns. Ele está muito interessado no nosso Ratinho e classificou-o como "very, very rare". Estou desejosa de estar com ele (ele é o responsável pela descoberta de quase todos os genes referentes á lisencefalia, é neuropediatra, geneticista e psiquiatra).


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Today, one of Mousy's friends, has flight away. He was already sick for a long time. I can't imagine how his mother/my friend is feeling now, at home, with her lap empty. No mother should ever outlive her children...not like this, not with all this suffering.

At the meanwhile, Dr. Dobyns say that Mousy genetic mutation is "very, very rare". I'm anxious to meet with him and to know all the things he will say.

Um pouco de humor negro

Como eu costumo dizer...

"Só eu e Leonardo da Vinci criámos...a Mona Lisa!"

(Mona lisa...ehehehe...)

Vou mas é aproveitar e dormir pois já só digo parvoices!!!!

...Round 2 1/2

Bom, são 2 am e, por enquanto tudo calmo.
A manhã foi muito muito dura. Custou-me tanto deixa-lo para ir trabalhar...fui com o coraçao apertado e hoje sei que não dei o meu melhor no trabalho de tão stressada que estava (detesto quando isso acontece...ou a bem que somos briosos no que fazemos ou bem que mais vale estar quieto).

Não sei como será com as outras mães, mas eu passo o dia a pensar no meu Ratinho. Por vezes as pessoas devem achar que sou demasiado fria ou má, pois tenho uma forma muito própria de lidar com toda esta situação...eu própria faço humor com tudo isto. Mas acho que o que mais faz confusão ás pessoas que trabalham comigo é não me ouvirem dizer um ai, uma queixa, uma lamúria. Tanto que, no dia seguinte ao diagnóstico lá estava eu, á hora do costume, a trabalhar como se nada se tivesse passado. Nesse dia, que tinha uma turma de formandos particularmente complicada, só olhava para eles e pensava no quão perfeitos eram eles e se os pais deles saberiam isso (obviamente a alguns também devem ter fugido alguns neurónios...mas, ninguem é perfeito).

Nos saldos fui á C&A, uma das minhas lojas preferidas para as roupinhas do Ratinho. Saí de lá a correr porque um bebe chorava desalmadamente no seu carrinho e a sua mãe/progenitora, em vez de o pegar ao colo, mimar um pouco, dar áquela criança a segurança de um colinho, de um pouco de amor, agitava violentamente o carrinho enquanto via qualquer coisa (de certo que muito mais importante que a propria cria!).
Os meus pais (que são uns amores) por vezes criticam o facto de eu andar sempre com o Ratinho ao colo. Acham que lhe faço as vontades todas e por isso é que é refilão. Mas, se o Ratinho está num ambiente que não é o dele, o da casinha dele, do sofazinho dele, da cadeirinha dele, claro que quer um colinho, um miminho. Mas, se não lhe der o colinho agora, quem me garante que daqui a 5 mn ele não partiu e lhe neguei o seu ultimo colinho?

Bom...estou atrasada...tenho encontro marcado para brincadeira...nos nossos sonhos!
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Hello!

Finally is all quiet. Mousy fall a sleep (didn't slept the last 2 nights) and i think this night will be quiet.
Lately he had many seizures during the night (maybe Infant Spasm), but he was so unhappy that i was heart broken. I really dont know what else to do hen he is like this. I just close my eyes, hold him close to me and wish very hard that i could trade places with him...wish it was possible...
People say i'm a very cold person just because i dont cry or i refuse to be depressed. First of all, crying only will give a big headache and swollen eyes, so i wouldn't be able to help him, and about being depressed...pffffffff...i'm depressed at my way,but i refused to be a victim...life goes on and i need to protect my little Mousy.
Well...need to go...Mousy is waiting for me in our dreams...today we are going to play and crawl all over the house floor and play with mommy magazines.