Insista, persista e nunca desista.

Sim, ainda cá estamos. Viva a tenacidade!

Apesar de parecer que temos tudo e todos contra nós, vamos sempre continuando em frente.

O Ratinho tem agora 7 anos, quase 8. Quem diria? 

As coisas nao estão famosas: pneumonias com bacterias que nem sequer sabia que existiam, problemas de saúde agravados, cirurgias, escaras...é tanta coisa que nao dá para manter um registo de tudo.

Sim, basicamente, venho ao blog quando o rei faz anos. Estou farta e cansada e a ver o meu bebé sofrer. Nao é facil, mas mãe que é mãe endura e resiste a todos os tormentos.

Sinto falta de vir aqui "descarregar" a minha alma. 

Bom...o que é importante é que estamos aqui e nao tencionamos ir a lado nenhum.

Fim de Semana

Yeahhhhhhhhh
Finalmente chegou o fim de semana.
Tivemos uma semana muito complicada e vai saber muito bem estes dias de tao merecido descanso.
Com estas mudanças de temperatura, tanto o Ratinho como eu, estamos engripados.
Mas nao interessa...é fim de semana :D

Chegámos, vimos e vencemos

Quem diria, á 5 anos atrás (após o diagnostico), que chegariamos a este dia. Com todos os prognósticos de "prazo de validade", pneumonias, comas, anestesias e cirurgias, ainda cá estamos, fortes e a querer viver e vencer.

Daqui a cerca de 3h fazem 6 anos que liguei para a Saude 24...estava com "dores de barriga" (vulgo contraçoes) e ainda nao estava preparada para receber o Ratinho. Afinal "só" estava de 39 semanas...e 4 dias. Estava planeado fazer induçao de parto, logo nao podia estar em trabalho de parto, nao era o que estava planeado e eu detesto que as coisas nao corram dentro dos planos ( as tais dores de barriga estranhas...acho que ainda hoje se devem rir de mim no centro de atendimento da Saude 24, tal era o meu cerebro de gravida a falar e dizer disparates).

Amanha temos mais uma festa, mais uma celebracao digna de realeza...e mal posso esperar.

Viva o Ratinho e a sua tenacidade, vivacidade e força de vontade!!!

Ainda cá andamos

Estamos vivos!!!

Sinceramente, deixei de ter tempo para dividir entre blog e facebook. E, sejamos sinceros, é muito mais facil e rápido escrever uma mensagem ou um tweet, do que um texto inteiro aqui.

Basicamente, estes longos meses que passaram, resumem-se a:

Pneumonias: muitas

Sustos: já parei de contar quando cheguei aos "muitos"

Alegrias: bastantes

Tristezas: sem conta

Coraçao: continua partido em mil pedaços, os quais foram espalhados pelos 4 cantos do mundo

Evoluçoes: Nao muitas, mas o inverno foi mais calmo e a epilepsia está um pouco mais controlada

Alimentaçao: Sonda naso gastrica...desistimos do botao gastrico pois o SNS funciona ás 1000 maravilhas

Outros: temos uma nova cadeira de rodas, que parece um carrinho de bebé

E, agora, nao me lembro de mais...

Até dá gosto :)

Temos um bebé que dá gosto de ver, de tao feliz que anda. Lá vai "falando" e brincando á maneira dele, mostrando-nos aquele sorriso magnifico e recarregando o nosso "mealheiro de resistencia e boa disposiçao". 

Aconteceu uma coisa fantástica (ok...nao é nada do outro mundo para o comum dos mortais, mas para mim, em especial, é fantastica). Consegui colocar a sonda nasogastrica na narina "torta. O Ratinho, tadinho do meu bebé, ja tinha a narina habitual a ficar macerada e, em desespero de causa, decidi tentar (apesar de á mais de 1 ano que tento e nunca consigo)...e consegui!!!!

Bom, tirando isso...tanta coisa que se tem passado.Ai ai...{suspiro}

Resumindo:

- cirurgia...á espera

- aniversário: fantastico, só connosco os 5 (sim, os animais de estimaçao tambem contam, nao é? Se usam chapeu de festa, contam!)

- estado geral de saude: controlado

- disposicao: boa e recomenda-se :D

Mas, assim que tiver tempo, venho cá contar tudo em detalhe.

Chuaccccc

PS- este aniversário foi extra especial. 5 anos passados, 5 anos aos quais sobrevivemos. E...fica para outro dia a história :)

O que se faz quando as nossas crenças são deitadas por terra?

E, após penosos meses, cá estamos a entrar nos preparativos para a realizaçao da tao "detestável" cirurgia.
Mas, afinal, que cirurgia é esta? É a cirurgia que sempre jurei a pés juntos que nao faria, é a cirurgia que acho desnecessária e que prolonga o sofrimento e a curta "visita" do Ratinho. É a cirurgia que vai transformar o meu menino em "boia", em "bola de praia". É a cirurgia que lhe vai colocar o "pipo" (sendo que o pipo é aquela coisita que sai das boias da praia para nós as enchermos com ar).
O Ratinho já está a ser alimentado artificialmente, via sonda nasogastrica, desde o inicio do ano (o qual tambem sou/fui contra). Mas sabem o que me fez mudar de ideias? As palavras de uma sábia médica que me disse o seguinte: QUALIDADE DE VIDA. Nós estávamos a passar entre 1h30 a 2h para conseguir dar um boiao de iogurte ou uma dose de sopa ao Ratinho. Isto multiplicado por 4 refeicoes ao dia, eram entre 6 a 8 horas por dia stressados com a alimentaçao do Ratinho, e isto é sem exagero. Eramos nós stressados e era o Ratinho stressado, mal nutrido e desidratado. Nao saiamos com ele porque era dificil alimenta-lo, nao saiamos com ele porque era dificil hidrata-lo, nao saiamos com ele porque a cada refeicao ele vomitava. A sonda, apesar de continuar a ser contra ela e nao a desejar para mim numa situacao semelhante, deu-nos vida, deu-nos mobilidade...deu-nos paz...qualidade de vida. Eu, mae do Ratinho, nunca tinha visto as coisas desse prisma, sempre vi a sonda e o botao gastrico como os grandes viloes que iriam prolongar a vida e sofrimento do meu filho. Nunca tinha visto estes dois metodos como forma de aliviar o stress, de melhorar a nossa vida, de dar mais conforto ao Ratinho. Agora posso ir á praia e hidratar o meu filho sem ele se engasgar e ficar vermelho de tanto tossir, posso passear com ele e, se ele tiver que comer, parar e em 20 mn dar-lhe uma refeiçao completa sem choro nem drama (ok ok...o choro acaba sempre por acontecer porque o Ratinho ultimamente anda muito lambão).
Continuo a dizer que nao concordo com estes procedimentos, que nao os quero para mim, que se eu ficar presa no meu corpo quero que me deixem em paz e me deixem partir. E foi sempre com o pressuposto de que nao podia desejar melhor para o meu filho do que desejo para mim, que tomei as decisoes ate agora. Mas desta vez tenho que dar o braço a torcer e (com muita insistencia do papa do Ratinho) abrir a minha mente a esta nova experiencia (da qual, sinceramente, nao estou muito segura).

O maldito botão gastrico

A roda iniciou o seu andamento... :(

Estamos vivos

Pois é,ca andamos nas nossas andanças...mas la por causa de não dar-mos sinais de vida nao significa que não me lembre de voces todos os dias e a força que nos dão.
O Ratinho continua a ser alimentado por sonda mas esperemos que isso termine brevemente.
De resto...o normal...so um bocadinho mais de loucura.

Estamos vivos...desaparecidos por uns tempos,mas vivos.
Beijossss

Peripécias

O Ratinho está enorme!!! Fomos ao médico e ele engordou imenso :)...ok, nao "imenso" como se estivesse no percentil 90 mas imenso como "tem bochechinhas para apertar", embora continue abaixo do percentil 10. Mas, infelizmente, esta foi a única boa noticia que recebemos. Os pés estao a ficar deformados, mas já se estao a tomar medidas para tudo voltar ao normal...seja la o que isso for. 

Agora a parte menos boa...o Ratinho deixou de comer. Ele recusa-se a abrir a boca sequer, o que significa que decisões tem de ser tomadas. estamos a passar mais de 6h para lhe conseguir dar 3 refeições ao dia, o que é extremamente stressante e frustrante. Ás vezes só me apetece desistir e dizer "pronto!se não queres comer, não comas!". Mas isso não é uma hipótese. Até á semana passada ele teve uma sonda naso-gastrica, mas fez o favor de a puxar (o malandro!). Agora voltámos á dança das horas intermináveis para lhe dar de comer.

Hoje disseram-me que somos uns pais fortes...nao somos, apenas lutamos pelo melhor para o nosso bebe lindo.
O Ratinho está pior, com sonda (de novo) e tudo é cada vez pior e mais doloroso. As infecções são piores, os tratamentos não resultam...quando é que este sofrimento todo tem fim? Detesto esta doença maldita. Quero que a doença se vá embora e deixe o meu menino em paz. Alguém conhece uma fada madrinha capaz de ajudar?

Sobrevivendo

Muitas pessoas acham que nós somos pontos de referencia para ganhar/despertar a coragem que nelas existe. E sinto-me muito feliz por poder contribuir, de forma positiva, nas suas vidas.

Mas, querem saber um segredo? Nos dias em que só quero chorar e desistir, sou simpática para toda a gente (ok, ok...quase toda, porque não sou santa nem tenho que aturar gente maluca ou mal educada) e, so quando chego a casa, afogo as minhas magoas no sorriso do bebe (quando estou com ele) ou numa GANDA taça de comida super hiper mega calórica, e vejo vídeos ou series parvas (daquelas que estupidificam as mentes). E há outro tipo de dias em que, dadas as circunstanceas da doença,  chego a casa e peço a Deus para levar o meu menino, com ele bem agarrado aos meus bracos, os quais começam a falhar no seu suporte por estou a ficar exausta (bendito seja o papá :D ).

Agora o Ratinho teve uma recaída da pneumonia que contraiu no inicio do mês. Está a ser alimentado por sonda gástrica e oralmente. Oxigénio, cinética respiratória, massagens...you know the drill.

Isto tudo para dizer que LIFE SUCKS and then YOU DIE. É mais ou menos assim que me sinto agora.

Para se sobreviver a tudo isto, devemos pensar as coisas um pouco como se fosse um jogo: When Life just got harder, We leveled up!

O Ratinho esta numa fase critica pois as suas saturacoes de O2 sao muito baixas.

Cirurgias,pneumonias e gastroenterites

Pois é!O fim do mundo está marcado para hoje,mas para muitos pais por este mundo fora o fim do seu mundo foi ha muito tempo,quer com o falecimento de um filho ou o descobrir de uma deficiencia profunda.
O Ratinho esta muito doente.Apanhou uma grande virose,fruto de uma estadia no hospital devido a uma cirurgia.

Revoltada...

Mais um aniversario

Chegámos aos 4aninhos. Foi difícil, mas chegámos.
Este ultimo ano foi muito complicado: muitas infecções e pneumonias, coma, entre tantas outras coisas.
Mas hoje é para festejar sem pensar nem relembrar as coisas más e,como bónus,o nosso menino está "saudável" para melhor aproveitar o dia.

Mais umas vitorias, mais uns sobressaltos

O Verão começou com uma pneumonia que quase nos levou o Ratinho...e terminou da mesma forma. Tivemos que recorrer a formas de tratamentos com as quais não concordamos totalmente, mas correu bem...felizmente.
Queria deixar um beijinho muito grande a todos os medicos que nos ajudaram a ultrapassar esta fase.

A mascara cai

Todos os dias coloco uma mascara para enfrentar o dia, para me enganar e pensar que consigo ter uma vida normal, que tudo ocorre por uma razão, para ter forças para enfrentar mais um dia a ver o meu filho a degradar-se lentamente. Muito lentamente...são mais de 3 anos de pura agonia e ninguém quer saber. Ao final do dia, chegam ás suas casas perfeitas, arrumadas e limpas pelas suas governantas ou seja la quem for que faz esse papel, e dormem pacificamente, sem se lembrar que o Ratinho existe, que o Leonardo existe e sofre todos os dias, por motivos que nao lhe podem ser imputados. O Leonardo está fraco. As convulsões todos os dias nos visitam. Não consegue beber nenhum liquido porque foi desabituado da chupeta. Em 9 meses passou, pelo menos 7, doente, com febres, pneumonias, mais febres, convulsões. É isto que é considerado vida? Sinceramente procurei a resposta no Google e não encontrei nada relevante que me respondesse á minha questão. Todos os dias vejo o meu filho definhar, deformar-se mais um pouco, ter mais um pouco de dificuldade em respirar, chorar mais devido ao desconforto e ás dores. Todos os dias as pessoas perguntam-me "Então, tudo bem?". Respondo "Sim, e contigo?" porque ninguém quer ouvir os problemas dos outros. Mas não, não esta tudo bem. Não me lembro da ultima vez que dormi sem acordar a meio da noite varias vezes, não me lembro da ultima vez que cheguei a casa e não tive que passar as 8h seguintes a ouvir gritos de agonia, não me lembro da ultima vez que o dia foi fácil. Existem pessoas que dizem que tenho a vida muito facilitada, afinal só tenho que manter as minhas obrigações e tratar do Leonardo (e tenho ajuda com o Leonardo durante o dia, felizmente). Mas é mentira. Ninguem com um filho com os problemas do Leonardo tem uma vida facilitada. São horas e horas de choro non stop, lutas para conseguir dar-lhe alimento, hidratação. E o cansaço psicológico causado por saber que estamos a lutar por um filho que nunca, mas nunca, vai poder ser autónomo, contribuir de forma activa para a sociedade, estudar, crescer e tornar-se no que quiser. Com isso tenho que viver todos os dias e manter uma cara alegre. Há muito tempo que eu já desconfiava, mas agora tenho certeza...estou exausta psicologicamente e só peco a tudo o que é sagrado para que todo este sofrimento termine.

Calor

Alguns dos pais de criancas com epilepsia notam que a actividade epileptica aumenta com o calor?

Estamos sem internet...bahhhh

O Ratinho tem passado bastante mal com o calor.Nunca pensei vir a querer tanto um ar condicionado.Mas depois penso que o ar condicionado pode tambem trazer tantas coisas más...:(

Estamos sem internet...bahhhh

O Ratinho tem passado bastante mal com o calor.Nunca pensei vir a querer tanto um ar condicionado.Mas depois penso que o ar condicionado pode tambem trazer tantas coisas más...:(

?????

Recentemente alguém me disse que eu devia estar contente com a vida e filho que tenho, pois o filho que tenho substitui uma família numerosa. Sinceramente nem sei o que responder a isso... Não creio que seja necessário passar-se pela tortura de se ver um filho, dia após dia, mais perto da morte para se dar valor ás pequenas coisas. Aposto que todos os pais (conscientes) sabem o quanto vale o sorriso de um filho, o beijo de boa noite, ate as pequenas patifarias. Sei que os meus amigos tem as melhores das intenções mas, as vezes, podiam ter um bocadinho mais de tacto...não?

Estou tao contente! A nossa amiga Silvia conseguiu uma maquina purificadora para o filhote que sofre de fibrose quistica :D

Tempo...

Tudo o que queria era uma família feliz, numerosa e saudável. Porque me negaram isso?

Mais uma pneumonia...mais uma volta na roleta :(

Para aquecer

Quando temos um filho normal, fazemos tudo para lhe dar uma boa educação, para lhe ensinarmos boas maneiras, para lhe demonstrarmos a diferença em bem e mal, certo e errado. Investimos o nosso tempo, as nossas noites sem dormir, o nosso stress em prol da família, dos nossos rebentos, com a esperança que um dia se tornem adultos responsáveis e amados (e que saibam amar). Não nos poupamos a meios para os fazer felizes, porque sao as pequenas coisas que eles se lembraram mesmo após os pais partirem. No caso de um filho deficiente, com pouca ou nenhuma percepção do mundo que o rodeia, com uma doença terminal, investimos tudo...tudo, desde as longas horas de preocupação, o amor, as noites sem dormir. Basicamente investimos tudo aquilo que se investiria numa criança normal. Mas, no final de contas, para que? Nunca vai dizer papa ou mama, nunca vai ver-nos, nunca vai ouvir-nos, nunca vai ser autónomo e, ainda por cima, vai deixar-nos. É como se fossemos ratos em rodas que não nos levam a lado nenhum e a frustração é tão, mas tão, grande...Tudo isto para que? E nao vale a pena dizerem que "ha um plano superior a nós" porque hoje isso não me iria trazer conforto nenhum. Sinto-me como o rato na gaiola, a andar na roda idiota, a trabalhar para aquecer sem recompensa rigorosamente nenhuma.

Gritos sem fim

Todas as noites, desde a 3 anos e qualquer coisa, que nao sabemos o que é dormir. Colocamos o Ratinho na cama mas sabemos que passadas 2h vão começar os gritos infindáveis que ecoam pela noite dentro. Sabem que mais? Estou cansada, exausta desta situação. Ja me ocorreu deixar de estar la, ao lado dele, durante a noite pois, na realidade, nao adianta de nada...ele grita ao colo, grita deitado, grita quando tento dar-lhe de comer, grita porque tem a luz acesa, grita porque tem a luz apagada, grita porque a cama (parece que) tem picos, grita porque algo se passa e nao faço a mínima ideia do que seja. Quando chega a hora de ir o Ratinho ir para a cama, começo a entrar em stress. Começo a transpirar, a ficar agitada, com o coração a bater mais forte porque sei que vou ter mais uma noite em branco. Os gritos dele ecoam dentro da minha cabeça e á medida que entram nos meus ouvidos. Estou cansada Faz 3 anos e meio que este pesadelo começou...quando será que vai acabar?

Primeiro ponto: nao gosto da "nova" organização do blogger. Da-me dores de cabeça e nao me apetece nada vir aqui escrever. Ultimamente andamos com uma crise de fé. Nao daquelas em que passamos o tempo a perguntar "porque a nós" mas sim "porque é que tem que ser tão difícil". As noites em branco aumentam cada vez mais e nao é nada...nunca é nada. Chega a luz do dia e sao só sorrisos, mas dormir nada. Entretanto ja tivemos mais uma pneumonia e uma fase em que o Ratinho deixou de ingerir alimentos. Foi duro...

Quando é que entendem?

Quem tem filhos com necessidades especiais habitua-se a pensar mais á frente, a pensar no futuro. Não no futuro próximo, mas sim no futuro daqui a 1 ano, daqui a 5 anos, daqui a 10 anos...alguns até vão mais longe e pensam no futuro daqui a 30 ou 40 anos.
Quem está de fora diz "Não pensem nisso. Ainda falta muito tempo e ate pode nem vir a acontecer".
Hellloooooo!!!!! Quando será que entendem que essas palavras só servem para irritar quem está preocupado com o futuro, com um futuro que não pedimos e que passávamos bem sem ele? O que precisamos é de planos, planos que nos ajudem a preparar psicologicamente para o que la vem. Esses planos podem ser tolos, sem nexo...não interessa. Somos nós, pais, que vamos estar lá 24h/7dias, que vamos ter que transportar, dar banho, alimentar, aguentar as noites de gritos e agitação,aprender a mexer nas maquinetas, aprender a ser especialistas em todas as áreas que forem necessárias, aguentar com as opiniões anedóticas de alguns profissionais e tomar decisões.
Por isso, o "Ainda falta tanto tempo, não penses nisso" não ajuda nada.

O proximo

Hoje estava a brincar com o nosso cachorro e, sempre que olhava para ele, pensava "tu não és a minha cachorra". Á 2 anos perdemos a nossa cachorra. Não me despedi dela, não lhe fiz uma festinha como deve de ser...simplesmente a "despejei" e fomos sair. Quando voltámos tinha morrido. Desde ai nenhum cachorro foi capaz de preencher um bocadinho que fosse o vazio que ela deixou.

Como vou conseguir arranjar lugar no coração para outro bebe senão o Ratinho? Será que alguma vez vou gostar tanto de alguém como gosto dele?

Pneumonia

O Ratinho está, outra vez, com uma pneumonia. Mais uma vez estamos com o coracao nas maos pelos motivos que ja sabemos. Infelizmente o tratamento aind nao esta a fazer efeito...

Uns dias de repouso

Resolvemos tirar uns dias para descansar mas passámos os dias a correr de um lado para o outro.Em menos de uma semana o Ratinho teve 4 consultas e outras tantas terapias.Anda cheio de secrecoes e muito rabugento.
Os medicos ficam espantados de ver que o Ratinho esta ainda entre nós e cheio de vontade de continuar por ca.Infelizmente os seus progressos nao sao os esperados,mas anda muito sorridente,como sempre foi. É impressionante como este menino tem sempre um sorriso para dar,um beijinho para mandar mesmo quando está nos seus piores momentos.

Mais um ano após a noticia

Mais um ano passou após a noticia que nos despedaçou o coração e arruinou os nossos sonhos.
Nos últimos 2 dias pessoas queridas tem dito para nao me lembrar desta data, que é um desperdício de tempo, que nao devo reviver a dor. Mas falar é muito fácil. Como nao recordar com magoa o dia em que a vida como a conhecia morreu? Ainda me lembro da hora, das reaccoes das pessoas, da entrada no serviço de urgência do hospital, da forma como me disseram "deve ter sido um acordar estremunhado" (como se eu não soubesse a diferença entre um acordar estremunhado e uma convulsão), da viagem de ambulância, de todos os pormenores...todos...
Sei que quem diz essas palavras tem boas intenções (ou só me quer calar), mas na realidade nunca saberão o que é ter que passar por isto (e ainda bem). Se um filho morre-se também esqueceriam o dia, a data? Ou lembrar-se-iam desse fatídico dia para sempre? Na realidade perdi um filho nesse dia...um filho perfeito que iria fazer tantas tropelias e realizar tantos sonhos.

Aproxima-se

O ano comecou de forma imprevista. Passados poucos dias do velho dizer "Ano novo, vida nova" acordei com a face congelada, ou melhor, derretida. Acordei e tinha uma paralisia facial. Entre consultas e hospitais e a usual vida agitada, tive que conviver com dores e mal estar 24/7 durante as ultimas semanas. Felizmente estou a melhorar pouco a pouco, mas ainda nao sabemos a qual será a verdadeira extensao da coisa.
O Ratinho anda melhor da sua respiracao. Nao temos tido febres, o que ajuda imenso. As noites continuam complicadas, mas hoje o Ratinho decidiu presentear-nos com uma noite dormida de fio a pavio. E acordou super bem disposto, cheio de beijinhos e sorrisos para oferecer. Ja nao me lembrava de quando ele tinha estado tao bem.
Mas infelizmente o fatidico dia aproxima-se, mais uma vez. E embora nao me queira lembrar, nunca me sai da cabeca...ainda parece que foi ontem que todos os sonhos e desejos que tinha me foram arrancados.

Ano Novo, os mesmos desejos

Mais um ano terminou e deu lugar a outro. Ainda me lembro de quando a passagem de ano parecia ser o acontecimento do ano.
Nos ultimos 3 anos tivemos sempre a companhia do nosso bebé lindo, mas este ano o Ratinho nao conseguiu ficar acordado ate tao tarde. Acabámos por ter uma noite incompleta, sem a sua companhia para as tradicoes de passagem de ano.
Para este novo ano os desejos nao sao assim tao diferentes dos do ano passado: saude, amor...o normal. Mas dados os eventos recentes na vida do Ratinho acresce-se o desejo de uma vida sem complicacoes, sem mais sofrimento.

A todos, Bom Ano Novo, que todos os sonhos se realizem e, acima de tudo, sejam felizes.

Natal

Mais um natal.Este foi bastante diferente.Nao existiram prendas debaixo da arvore e foi bastante solitario.
Na realidade nada disso importa.O mais importante foi o facto de termos o Ratinho mais um Natal connosco.
Como é da praxe,o Ratinho vestiu-se a preceito para a noite e para o dia de Natal.
Mas este natal foi muito especial.Ainda no rescaldo da quase fatidica pneumonia,tudo se torna ainda mais intenso (se tal for possivel).
A saude do Ratinho está um pouco instavel,o que nos faz estar sempre com o coraçao nas maos.Agora temos muito medo que se constipe ou apanhe um virus e que a proxima vez seja "a vez".

Mas no final de tudo recebi a melhor prenda de natal de sempre: mais um natal com o meu bebe lindo e bem disposto.

Baixas

As alterações das estações são sempre dificeis. Do verão para o outono, do inverno para a primavera...muito muito complicado. Mas nao são só essas passagens e mudanças de estaçao que sao dificeis para crianças como o Ratinho.
Esta semana sofremos 2 baixas entre os meninos que padecem de problemas semelhantes...e está mais um no hospital, em estado critico. Tudo isto me faz pensar que um dia serei eu a escrever "o Ratinho ganhou as suas asas" e no como isso vai doer. Sim, sei que tenho que viver o agora e nao me preocupar ou gastar energias a pensar nisso, mas é inevitável.
O Ratinho é um bebé tao doce...não merecia nada disto.
Felizmente anda bem disposto, apesar das maleitas.

Bebe lindo

Hoje recebemos a noticia de um novo bebe. Uma querida amiga vai ser mamã. Ficamos muito felizes...mas ao mesmo tempo tristes,tristes por nós,tristes pelo Ratinho.Gostávamos de ter um bebe,lindo,de olhos grandes e bem abertos,a interagir com o mundo e a crescer para se tornar um adulto autonomo...gostávamos de ter um maninho para o Ratinho.
Para ja não podemos pensar nisso...quem sabe um dia...

Doente outra vez

Sem internet outra vez :(

Melhorando a pouco e pouco

Apos a grande pneumonia e termos quase perdido o Ratinho um virus veio e...nova infecçao.Para já estamos a recuperar devagarinho e ja tivemos direito a muitos sorrisos.

Hoje vi uma criança,com os seus 8 -9 anos, que era claramente batida.Nao entendo...

Noticias

Recentemente passámos por uma grande aflição. Na realidade ainda estamos a recuperar.
O Ratinho teve uma severa pneumonia e parou de respirar. Vi o seu peitinho parar de se mexer e o monitor a começar a apitar. Passámos varios dias no hospital, os médicos achavam que o Ratinho não ia resistir...estava em coma...mas acordou e lutou para ficar. Durante esses dias disse-lhe várias vezes que não havia problema em partir, que ninguem ia ficar zangado, que compreendiamos. O prognóstico era tão mau, devido ás consequencias do coma, que mesmo que o Ratinho voltasse era pouco provável que recuperasse...provavelmente ficaria num estado vegetativo. Mas regressou e está a lutar.
Entretanto apanhou mais um virus oportunista e recaida.
Agora estamos a tentar controlar os dados mas sabemos que o Ratinho voltou e vai ficar bem. Só isso dá um alento muito grande :)

Ratinho fantastico.Anda super bem disposto. Tem tido algumas visitas dos espasmos mas nao se tem aborrecido com isso.

Nova etapa :)

Sinto a alma vazia...

Nestes últimos anos já sofremos muitas perdas. Infelizmente a morte tem andado nos nossos calcanhares.
Esta noite tive um sonho. Estava na universidade e a minha doce amiga ainda estava viva. Mas não tirei 2 minutos para a ir ver...pensei "Já volto"...e acordei.
Todos os dias, ao sair de casa, não dou um beijo ao Ratinho. Não o quero perturbar, quero que ele descanse e tenha um dia bom. E, afinal de contas, "já volto". Mas e se, quando eu voltar, ele já não estiver ali á espera?
Passaram os 2 anos, estamos a chegar aos 3. Vivemos com a sombra dos 2 anos e, afinal, era só isso: uma sombra. Habituámo-nos á ideia(desejando secretamente) de ter o Ratinho mais 1, 2, 3, 10 anos. Mas e se for e "já volto"? Como viver com isso?

O Ratinho anda óptimo, de excelente saúde e com um feitio de fugir.
Re-adquiriu as gracinhas que fazia com bónus.

Bem disposto e comilão. É assim que o Ratinho tem andado. Têm sido uns dias fantásticos.
Já temos cadeirinha de rodas, standing frame. Felizmente tudo corre bem :)

Costuma-se dizer que nenhuma noticia é sinal de boas noticias (pelo menos nos USA). E aqui aplica-se isso mesmo.
O Ratinho tem estado muito bem, risonho e bem disposto. Ate as malvadas convulsoes estao de ferias o que é excelente,para quem tinha varias ao dia.

Vá lá...

Torçam para que o Ratinho possa ir passear e brincar no fim de semana :D

Dia da Mae

Acabei de descobrir que estou fula por ninguém se ter lembrado de fazer uma prendinha de dia da mae com a mãozinha ou com o pezinho do Ratinho para mim.
Grrrrrrrrr

bocadinho a bocadinho

Melhorzinho...mas so um bocadinho :(

Mais bem disposto.
Ja conseguiu comer e dar um sorriso :D

E hoje é um dos dias em que, obrigatoriamente tenho que perguntar...
Estarás cá amanhã?

(Por favor luta para estar...mas se estiveres muito cansado, a mamã compreende)

Yeah?

Lá ao fundo do túnel vislumbro uns dias de pura pasmaceira. Acordar tarde, brincadeira até ao pôr do sol e muita diversão.

Hoje sinto-me toldada pela dor.
O corpo de Ratinho está a deteriorar-se de dia para dia e...isso doi-me na alma.
E a questao que se coloca é "quanto mais resiste o seu corpinho?" e "porquê tanto sofrimento para um ser tão indefeso?". Não é justo.

DN - Ratinho

http://www.dnoticias.pt/impressa/diario/opiniao/270719-ratinho


Rubrica no DN.

Como fugir a todo este sofrimento?
Como sobreviver a tudo isto, ao degradar de um corpo que não tem culpa nenhuma?

Um ano passou

Um ano passou desde que fomos em busca de respostas.
Sinto nostalgia e falta da segurança sentida.

Grande dia a caminho!

Aproxima-se um grande dia para nós. Um dia em que muitos dos nossos desejos para o Ratinho se podem concretizar.
Cruzem os dedos.

Mais...

Mais um dia
Mais uma convulsão
Mais uma noite em branco
Mais um espasmo
Será que nao acaba?
Mais uma infecçao
Mais uma constipaçao
Mais uma desilusao
Mais uma convulsão
Mais oxigenio
Mais confusao
Mais tristeza
E mais um dia a caminho...e tudo começa de novo.

Raios!!!!!

Porcaria dos ataques epilépticos, dos espasmos, da dispneia, apneia e afins.
A luz desvanece-se dos olhos do Ratinho...e não estou a gostar nada.

Consulta

O Ratinho teve consulta de rotina.
Infelizmente o seu peso diminuiu e o seu comprimento estagnou.
Perdeu o olhar vibrante que tinha também...

Será que está a querer fugir?

Simbolo

O símbolo para o correio da Associação Portuguesa de Lisencefalia.

News flash

Ratinho está a recuperar bem.
Ja engole melhor e respira melhor.
A febre já baixou.
Vamos ver como corre o fim de semana.

Semana anterior

Na semana passada o Ratinho esteve muito mal. Tivemos tanto cuidado para que não adoecesse com os vírus que andam por ai...e não serviu de nada. Comer, era mentira. Dormir...era um inferno. A luz que os olhinhos dele possuem, desvaneceu-se.
Esta doença horrenda, a Lisencefalia, bem que podia não existir.

Mas será???

O Ratinho anda todo satisfeito na sua cadeira nova. Tem o posicionamento ideal (tirando um ajuste aqui e ali) para as suas costas. A cabeça é que teima em não ficar no seu sitio...mas é da maneira que treina os músculos do pescoço (ou não...heis um ajuste que se tem que fazer).
A respiração tem sido péssima e com direito a diversas massagens por dia. O sono...idem aspas. Mas haja paciência.
Entre espasmos e convulsões, os espasmos têm ganho a corrida.
Alimentar-se é mentira...nem abre a boca. Mas a mamã engana-o :)

Ultimamente têm passado vários pensamentos na minha cabeça. Será que conseguiria "aturar" uma criança normal? Seria boa mãe? Iria ter paciência? Será que lhe iria dizer (como já ouvi alguém dizer) "Epa!!! Vê lá se estás quieto. Olha o Ratinho que se porta tão bem!!". A resposta é...não faço a mais pálida ideia. Também, verdade seja dita, a minha paciência está um bocadinho para o esgotada. Até os nossos bichinhos de estimação me fazem perder a paciência quando lhes peço para fazerem pouco barulho á noite e não ladrarem aos transeuntes e demais personagens.
Hoje, olhei-me ao espelho e vi que, mesmo por baixo de toda a maquilhagem, se viam as gigantes olheiras que tinha. Aprendi uma grande lição: maquilha-te (bem) ao espelho...e nunca mais olhes para ele senão assustaste com as tuas olheiras e apesar de não estares a sentir-te cansada, irás sentir-te.

Gritos,gritos e mais gritos.Foi assim esta noite.
Está mal disposto e refilão...não se sabe porquê.

Fim de semana

Heis que chega o tão esperado fim de semana.
Finalmente vou poder passar tempo com o meu Ratinho lindo.
Ontem esteve tão bem disposto que apetecia comer com beijos :D
A respiração piorou. Raios partam o tempo!!!! Estas mudanças subitas não são nada boas para o Ratinho.

Dia da Mãe, dia do Pai e dias afins

Passou o dia da Mae. Na realidade ninguém teve grande vontade de o celebrar com grande aparato, dados os acontecimentos recentes. Mas há sempre um toque especial a dar a esses dias.
O dia do Pai também passou (e teve direito a uma t-shirt, coisa que alguém se esqueceu de fazer para a mãe).

Mas que dias são esses afinal senão grandes dias dedicados ao consumo?
Na realidade, e se pensarmos bem, o dia da Mãe e o dia do Pai são o dia de aniversário do filhote. Afinal é esse dia que faz de nós pais e mães!

O Ratinho tem andado on e off. Felizmente está numa fase boa (tão boa que continua on...all night long...e ninguem dorme).
Temos cadeirinha de rodas, finalmente!!!

Até o raio de um coral (sem ofensa aos corais...) em mais ondas que o cerebro do Ratinho. Descobri um coral que se chama Diploria labyrinthiformis ou coral cerebro e...fiquei boquiaberta. A natureza é fantástica.

Ajuda para construir a formação dos futuros Enfermeiros

Queria pedir a vossa colaboraçao para um projecto de um conjunto de alunas da escola onde trabalho. São futuras enfermeiras, que conheci pessoalmente, e têm como foco de estudo as dificuldades que pais de crianças com necessidades especiais têm. Demora 5mn a preencher o questionário.

https://spreadsheets.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDFkYmR0RU0tOW8tSndKQmh5ZF9Ec2c6MQ

Obrigada

Life sucks

Life sucks and then...you die.
Today we lost a family member. Lots of mixed feeling driving through here.

Mousy is not doing well also...

Life, some days, just sucks...

Mais uma semana

Mais uma semana passou.
Entre convulsões, febres, constipações e vomitos...sobrevivemos.
O Ratinho está bem, apesar de tudo. Tem tido todo o mimo do mundo e anda feliz.
Finalmente conseguimos consulta no hospital....YEAHHHHHHHH

E,passados 10 meses e muita insistencia, o Ratinho tem consulta no Hospital.

Reportagem do Ratinho

A reportagem do Ratinho, feita pela jornalista Claudia Pinto, foi a premiada na categoria de Imprensa.



Entrega do prémio Dignitas

http://www.apd.org.pt/


O artigo encontra-se disponivel no site.
Visitem!

Melhoras

O Ratinho melhorou significativamente. Está mais atento, com aqueles olhos grandes e cor de avelã bem abertos. Anda mais bem disposto.
Relativamente á respiração, a coisa ainda está complicada. Por vezes penso que nunca se irá resolver e que iremos ouvir o nosso menino a "afogar-se" lentamente nas suas secreções.

O Facebook do Ratinho, que acabou por se fundir com o FB da mamã, continua na mesma. Após várias tentativas de separar os dois, voltamos sempre ao mesmo. Sinceramente não consigo imaginar a personalidade "mamã" sem a personalidade "Ratinho". Tudo isto se complica quando penso no que acontecerá quando o Ratinho partir.

Entretanto, a mamã do Ratinho também teve um piripáque, daqueles de cair para o lado, mas já está a passar, estando desejosa por voltar ao ritmo normal.

E...

E temos um Ratinho a ficar pior...outra vez :(

Consulta com o Dr. Lobo Antunes

Cá vai a nossa história...

Lá seguimos nós a caminho de Lisboa. Já tínhamos tido alguns percalços pelo caminho (nada de mais, simplesmente o "volta atrás que me esqueci de qualquer coisa") e, em plena auto-estrada, rebenta um pneu. Primeiro pensámos que fosse uma grande (-issima) rajada de vento, mas rapidamente nos apercebemos que não. O papá percebeu logo o que se passava, mas eu só pensava "Raios partam o carro que agora é que decide avariar...". Bom, no meio de encostar na berma, avisar a assistência que existia um carro parado, trocar pneu, dar de comer ao Ratinho e telefonar a dizer que não íamos chegar a horas (e rezar para que nos atendessem ainda!!!), lá a coisa se resolveu.
Chegámos (inteiros) ao destino. Claro está, tivemos que esperar pois era hora de almoço.
Quando chegou a altura da consulta, o Dr. Lobo Antunes vem á sala de espera buscar-nos. Entramos para o gabinete dele, onde se podem ver vários livros sobre autismo e asperger, em várias línguas. No inicio ambos estávamos confusos...nós não sabíamos exactamente o que devíamos dizer e o Dr. não sabia exactamente o que queríamos. Mas lá nos acabámos por entender. Falámos sobre várias coisas, entre elas o botão gástrico, o qual sou contra, e aí as coisas complicaram-se (quase que a coisa ia dando para o torto...mas todos saímos vivos da sala). Passando esta fase da conversa pergunto "O que podemos fazer mais para ajudar o Ratinho, para lhe dar melhor qualidade de vida?". E heis que a resposta foi deveras surpreendente! Respondeu que não era o que podia fazer mais mas sim o que podia fazer melhor.
Concordámos que não queríamos o Ratinho sobre-medicado, totalmente drogado e abstraído do mundo (coisa que acontece frequentemente, o próprio Dr. Lobo Antunes nos disse que os neurologistas têm muito o hábito de "se ainda mexe, mais medicamentos"). Disse também que nunca iríamos conseguir controlar a epilepsia na sua totalidade (isto deixa-me muito triste, mas não é nada que não soubesse).
E agora...a bomba!!! Disse que um irmão seria optimo para o Ratinho. (Nem pensem em fazer comentários a esta parte, ok????)
Achei de uma incrível doçura o facto de estar preocupado em nos explicar que o Ratinho não teria grandes hipóteses de adquirir muitas competências, quer motoras quer cognitivas. Ao que respondi, quase á gargalhada, que ninguém estava á espera que o Ratinho fosse para a universidade! (sobre isto também tenho uma opinião muito própria...mas fica para outro dia). E desmanchámo-nos todos a rir.

Bom, voltámos com um somatório de despesas astronómico, mas valeu a pena, pois agora temos um neurologista de referencia que nos pode dar uma mão. Trouxemos também uma lista ENORME de análises para fazer.

Rosário: Obrigada :)

Como saber?

Hoje, em conversa com uma amiga que tem piolhos "normais", veio á baila a questão de não concordar com o método de educação empregado por ela. (ok, ok...são os filhos dela, mas foi-me dada a oportunidade de meter a colher...)
Ora bem, a conversa acabou com "Se tivesses filhos normais eras como as outras mães, de volta das coisas diárias e terias o mesmo comportamento" (ou qualquer coisa do género). Obviamente que discordo na totalidade.
Quando esperava o Ratinho li um livro com o qual me identifiquei de imediato. Esse livro era o "Beja me mucho". Ele partilha connosco a ideia de que somos todos mamíferos e que, á semelhança dos nossos parentes afastados macacos, devemos estar junto à nossa tribo. Ora bem, uma criança passa 9 a 12h ou mais longe da mae/pai. Quando se dá o reencontro, é de esperar que esteja ansiosa por partilhar o seu dia a dia, de ser repleta de mimos e de poder "pendurar-se no pêlo do progenitor". Se o progenitor chega a casa e não ouve os gritos desesperados das crias, o que é que isso irá causar? Sentimento de rejeição, sentimento de solidão, insegurança...e as crianças vão fazer asneiras para chamarem a atençao.
Sinceramente é muito mais agradável chegar a casa, ter a comida ja feita, sentar o rabo á frente do pc e ir para o facebook/msn/skype/o que for e, sempre que a cria diz "Oh mae" dizer "O que foi agora" num tom de impaciência. Afinal estivemos a trabalhar 8,9,10, 14 h e vêm agora chatear-nos nos poucos e escassos momentos que temos em casa.
Se...se o Ratinho fosse um menino "normal", chegaria a casa e quereria saber do dia dele. Rosnar-lhe-ia se não tivesse os trabalhos de casa feitos. Colocaria a mesa para o jantar, enquanto trocávamos ideias sobre o que fazer no fim de semana ou sobre que partida pregar ao pai. Ralharia com ele se trouxesse um vermelho no comportamento. Sentar-me-ia com ele a ver tv após o jantar. Teriamos uma noite de jogos em familia, uma actividade familiar ao fim de semana e iria deitá-lo e dar-lhe um beijo de boas noites todos os dias. De manhã iria gritar "despachas-te ou vais de pijama para a escola, nao quero saber!!!". Ensinar-lhe-ia a andar de patins na primavera, jogaria monopolio durante os dias de férias escolares (e provavelmente leva-lo-ia comigo para o emprego...). Há muita coisa que faria e que nao faria, mas uma coisa é certa: não chegaria a casa e me sentaria ao computador a brincar nas redes sociais ou a jogar, mas se o fizesse, era com ele ao meu colo, a partilhar comigo aqueles momentos.
Até pode ser utópica esta minha visão do que seriam os meus dias de "mãe normal", mas nunca me veria a ser de outra forma...e isto não é porque o Ratinho é como é, é sim porque as crianças precisam de colo, de mimo, de carinho, de paciencia, de amor e de se sentirem seguras. Por isso faria de tudo para que o meu Ratinho percebesse o quanto era amado.

Atrasados para a consulta pois tivemos um furo...bah

Dr Lobo Antunes

Ansiosos pela consulta...tic tac tic tac

Horas

Tenho tanto, mas tanto sono. Esta noite o Ratinho decidiu que nao queria dormir e sim berrar a plenos pulmões...e pronto.

Mas porque é que abro a boca?

Andava toda contente porque o meu menino lindão estava melhor...e heis que vomita e começa a piorar outra vez.

EIIIII....E QUE TAL UM BREAKZINHO?????

O Ratinho tem andado on/off com esta coisa das infecções, viroses e sei lá mais o quê. Vamos ver como corre mais esta (sim, há sempre mais uma para curar...).

Dada a fraqueza muscular do Ratinho, o seu corpo não se comporta como o "nosso". Mas como a constituição dos corpos é toda igual, o Ratinho tem os tendões, os musculos, os ossinhos...tudo no sitio (tirando o óbvio, neh?). Mas tudo isto não é utilizado, levando a que o seu pequenino corpinho se deforme. Ora, esta é ua das nossas grandes lutas diárias (além de todas as outras). Imaginem o que é um musculo sempre a na mesma posição? As dores que isso não trará...Bom, o que acontece é que, apesar de toda a ginástica (vulgo fisioterapia), um dos dedinhos deformou um bocadinho (sim, um dedo e sinto-me a pior mae á face da terra). E lá andamos nós com ginásticas especiais para o dedo, mais talas, mais posicionamentos...por causa de um dedo. Mas o problema não "é" o dedo, mas sim o que ele representa.
E o que representa ele, afinal? Representa o inicio da deterioração do pequeno corpo do Ratinho. Mas nós vamos lutar contra isso, com unhas e dentes (e talas,e ginastica, e paciencia...e...e...)!!!!

Yeahhhhhh...quase, quase sexta feira

Estamos quase a chegar a sexta feira. Isso significa que...vamos estar com o Ratinho, brincar com ele, dormir com ele, passear com ele. E que saudades tenho disso!!!
O Ratinho anda bem, dentro dos possiveis. A infecção respiratória está a melhorar (embora ainda tenha imensas secreções) e a boa disposição impera. A unica coisa que me preocupa , de momento, é não ter "recebido" nenhum beijo desde a grande crise convulsiva do carnaval...mas "du noti stressati". Vamos ver o que vem aí. Afinal de contas, se a disposição dele fôr igual á minha, a ultima coisa que lhe vai apetecer fazer é andar por aí a atirar beijos.

Voltaram

Após varios dias sem darem noticias, as convulsões voltaram fortes e feias.
Ainda estamos a tentar perceber o que se passa ao certo.

Noticias

Temos estado ausentes mas por excelentes motivos. O Ratinho tem estado fantastico,bem disposto (obviamente com aquelas coisitas normais nele), dormido relativamente bem...enfim,fantastico.
Entretanto,mais uma vez, nao conseguimos consulta pelo sns (e nem se dignaram a avisar-nos que ja nao havia consulta).
As terapias correm bem. O Ratinho,malandro como é, tenta sempre enganar o terapeuta e 'finge' que tem sono.

Ontem,ao regressar a casa, fechei os olhos por breves instantes enquanto conduzia.
Ontem apercebi-me que,afinal,a minha saude nao é de ferro e que tenho mesmo que descsnsar.
Mas quem tomará conta do ratinho para que eu possa dormir descansada?

Os espasmos do Ratinho estao piores. Nao o têm deixado descansar de noite (nem a ele nem a mim).
Ahhhh...e temos penteado novo.O Ratinho está super vaidoso.

Desejo...quero...mereço

Já chega!!!
Merecemos descanso, merecemos ser felizes...merecemos justiça!

Novidades

O Ratinho está quase quase quase quase bom, o que significa que (não quero agoirar) vamos tentar sair um pouquinho com ele. Está cada vez mais gordinho, bem disposto, interactivo...só visto. Está tão bom que apetece comer.
As secreções continuam a ser "the major issue". Ainda tem a respiração muito afectada, mas está muittttoooooo melhor.

Entretanto apercebi-me no quão as pessoas são egoistas e egocentradas...e isso magoou-me muito. Sempre disse, e continuo a dizer, que os problemas de cada um são os piores do mundo para quem os sente, mas isso não dá o direito de espezinhar e abusar das outras pessoas. Enfim...

ORDEM DE NASCIMENTO DOS FILHOS

Um destes dias umas amigas partilharam uma brincadeira no FB sobre a ordem de nascimento dos filhos, o que me levou a pensar.
Diz a brincadeira que o 1º filho é de vidro. Isto deve-se, de certo, ao cuidado exagerado que temos com ele. Temos cuidado com a chucha, as roupinhas (dobradas, arrumadas e lavadas 300 vezes antes de a criancinha nascer), o choro...sei lá que mais. Em termos de actividades, nunca fomos muito disso. O que gostávamos mesmo era de passar o dia a brincar com o bebé. Aiiiiiiii...e as roupas de grávida???Como fiquei triste de as deixar de usar de "um dia para o outro"...Basicamente, tudo foi fantástico.

Mas, após muito riso, fiquei a pensar...

O primeiro filho é de vidro, porque pode partir. O Ratinho pode desaparecer a qualquer momento...
As roupinhas do Ratinho...não sei se terei coragem de as usar noutro bebé
Os resmungos do bebés são todos diferentes e, sinceramente, acho que já não sei como um bebé normal "resmungaria".
Com a chupeta nunca tive grandes preocupações.
A fralda e o banho é conforme a necessidade.
Espero que o Ratinho não engula nenhuma moeda..na realidade não consigo imaginar como tal poderia acontecer sem ser por maldade pura.

Assim sendo, dado que nenhuma das alíneas realmente se concretiza, o Ratinho será o filho número quê? 0 (zero)? ou é um filho nº1 e, caso haja mais, o próximo será um 1.1? É que, teoricamente, o 3º é embalado pelo 1º...o Ratinho não irá conseguir embalar ninguém, não irá "emprestar" as suas roupas e qualquer criança que venha depois vai ser uma viagem inexplorada.

E após todo o riso e brincadeira fiquei triste...afinal nada do que seria de esperar nós podemos desfrutar.




Ordem de nascimento dos filhos

O 1º filho é de vidro...

O 2º é de borracha...

O 3º é de aço.

PLANEAMENTO

O 1º filho é (em geral) desejado

O 2º é planejado

O 3º é escorregado...

A ORDEM DE NASCIMENTO DAS CRIANÇAS

1º- Os irmãos mais velhos têm álbum de fotografias completo, relato

minucioso do dia que vieram ao mundo, fios de cabelo e dentes de leite

guardados.

2º - O segundo mal consegue achar fotografias do primeiro aniversário.

3º- Os terceiros, não fazem ideia das circunstâncias em que

chegaram à família

O que vestir

1º bebé - Você começa a usar roupas de grávidas assim que o exame

dá positivo.

2º bebé - Você usa as roupas normais o máximo que puder.

3º bebé - As roupas para grávidas são as suas roupas normais, porque já

deixou de ter um corpinho de sereia e passou a ter um de baleia.

Preparação para o nascimento

1º bebé - Você faz exercícios de respiração religiosamente.

2º bebé - Você não se preocupa com os exercícios de respiração -

afinal lembra-se que, na última vez, eles não funcionaram.

3º bebé - Você pede para tomar a peridural no 8º mês porque se lembra

que dói muito.

O guarda-roupas

1º bebé - Você lava as roupas que ganha para o bebé, arruma de

acordo com as cores e dobra delicadamente dentro da gaveta.

2º bebé - Você vê se as roupas estão limpas e só descarta aquelas

com manchas escuras.

3º bebé - Meninos podem usar rosa, não é? Afinal o seu marido é

liberal e tem certeza que o filho vai ser macho igual ao pai! (será

que vai mesmo?)

Preocupações

1º bebé - Ao menor resmungo do bebé, você corre para lhe pegar ao colo.

2º bebé - Você pega no bebé ao colo quando os gritos ameaçam

acordar o irmão mais velho..

3º bebé - Você ensina o mais velho a abanar o berço

ou manda o marido ir ao quarto da criança.

A chupeta

1º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você guarda-a até que possa

chegar a casa e fervê-la.

2º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você lava-a.

3º bebé - Se a chupeta cair ao chão, você passa-a na camisa, dá

uma lambidela, passa-a de novo na camisa, desta vez para dar secar e não pegar a doença dos sapinhos ao bebé, e dá-a novamente ao bebé, porque o

que não mata, engorda (vitamina B, de Bicho, off course!)

Muda de fraldas

1º bebé - Você troca as fraldas a cada hora, mesmo que elas estejam limpas.

2º bebé - Você troca as fraldas a cada duas ou três horas, se necessário.

3º bebé - Você tenta trocar a fralda somente quando as outras

crianças começam a reclamar do mau cheiro.

Banho

1º bebé - A água é filtrada e fervida e a temperatura medida por

termómetro.

2º bebé - A água é da torneira e a temperatura é fresquinha.

3º bebé - É enfiado directamente debaixo do chuveiro à temperatura

que vier, porque você, o seu marido e os seus pais foram criados assim, e

ninguém morreu de frio.

Actividades

1º bebé - Você leva o seu filho às aulas de musica para bebés, ao

teatro, à narração de histórias, à natação, ao judo, etc...

2º bebè - Você leva o seu filho à escola e vá lá...

3º bebé - Você leva o seu filho ao supermercado, à padaria, à

manicure, e o seu marido que trate de o levar à escola e ao campo

de futebol...

Saídas

1º bebé - A primeira vez que sai sem o seu filho, liga cinco vezes

para casa da sua mãe, para saber se ele está bem (a sua sogra não pode ficar com a criança porque na sua cabeça, ela nunca foi mãe).

2º bebé - Quando você está a abrir a porta para sair, lembra-se de

deixar o número de telefone à empregada.

3º bebé - Você manda a empregada ligar só se vir sangue.

Em casa

1º bebé - Você passa boa parte do dia só olhando para o bebé.

2º bebé - Você passa um tempo olhando para as crianças só para ter

certeza que o mais velho não está apertando, mordendo,

beliscando, batendo ou brincando ao superman com o bebé, amarrando um

saco de plástico do carrefour ao pescoço dele ou atirando-o de cima do sofá.

3º bebé - Você passa todo o tempo a esconder-se das crianças.

Engolir moedas

1º bebé - Quando o primeiro filho engole uma moeda, você corre para

o hospital e pede um raio-x.

2º bebé - Quando o segundo filho engole uma moeda, você fica a pau até ela sair.

3º bebé - Quando o terceiro filho engole uma moeda, você desconta

na mesada dele.

Passaram 2 anos (já!!!!!)

Já passaram 2 anos, 2 anos após o pior dia das nossas vidas, o inicio do pesadelo. Era de esperar que a dor diminuísse, que se atenuasse...mas não.
Ao longo do dia de hoje tenho sentido o coração a bater rápido, tal como da primeira vez.
Como é que deixaram isto acontecer ao meu bebé? Porquê?
Sinto-me paralisada...

Felizmente o Ratinho está cada vez melhor...mas hoje teve uma pequenina recaída: acordou com muita expectoração e, outra vez, verde fluorescente.

Posso fugir?

2 anos...

2 anos passados desde o último dia "normal"...
Como se pode amar um filho e odiar a doença? Como viver na sombra da partida repentina?

Continuamos

Por cá continuamos adoentados. O Ratinho recupera a cada dia que passa, lindo e sorridente. Grande susto este que o Ratinho nos pregou!!!!
Depois de o papá ter apanhado uma grande gripe...chega a vez da mamã. O que torna tudo muito mais difícil pois tratar do Ratinho e estar doente (com medo de o contagiar) é complicado.

Novidades

O Ratinho passou um momento mais complicado. Vomitou,teve muitos espasmos e,finalmente, tudo isto trouxe uma grande infeccao respiratória.
Consultas, emergencias...etc...
Agora sou "prisioneira" do ratinho até ele estar totalmente recuperado.

Continua doentinho...

O Ratinho piorou. Teve uma grande crise de espasmos e vomitou outra vez.

Entretanto os vomitos vieram visitar o Ratinho.
A sonolencia tambem se está a instalar...

O Ratinho está a piorar a olhos vistos.As secrecoes nao param de aparecer e teimam em ficar agarradas ás paredes dos pulmoes,estando a contribuir para mais uma severa pneumonia.

Bahhhh

Noite de treta,em claro....bahhh.
As coisas estao a ficar complicadas...again.

Orçamento familiar

Os dias aqui nao sao faceis...isso ja é sabido.
Nem sempre podemos ter um pequeno mimo para connosco...tambem é verdade

Como a mamã é extremamente stressada,decidiu redigir um orçamento familiar...muito reduzido e quase a raiar o deprimente.Agora há que o estudar e ver se é plausivel. E se nao o for,ja sabemos wue a mamã o tornará realidade...doa a quem doer.

Mamã,se eu pudesse falar contigo...

E se...

Normalmente as crianças adoram ter prendas, caras ou não. Recentemente uma menina que conheço queria, como prenda de natal, um Iphone (eu também quero...pedir nao custa, não é?) e não percebia que isso não era uma prenda para a sua idade, entre outras tantas razões contra tal prenda.
Os filhos querem sempre algo: os ténis, a garagem xpto, a casa da barbie (pessoalmente sempre quis a barbie divorciada: só pediamos a boneca e ela já trazia como acessórios o carro do Ken, a casa do Ken, o barbecue do Ken...), o telemovel, a roupa, o computador, a maquina fotográfica, a playstation, os playmobil, os legos...sei lá. Os filhos pedem e, com sorte e muito esforço dos pais por vezes, têm o que pedem e por vezes não merecem nem entendem o valor monetário da prenda. Mas, apesar de terem todos os caprichos satisfeitos, continuam mal humorados, zangados com o mundo, mal educados...e ninguém percebe porquê.
Mas será que o que lhes falta não serão bons momentos com os pais e não objectos dispendiosos e por vezes inuteis, que perdem o interesse passado 2h?
Sei que as raparigas de 15 anos com as suas pulseiras pandora cheias de contas, calças da salsa e tenis da allstar ou sketchers querem é ver os pais á distância e o cartão multibanco recheado. Mas de quem partiu essa consumismo, essa necessidade de colmatar o vazio interior com objectos palpáveis? Contra mim falo, pois namoro "n" coisas...e como as gostaria de ter. Mas também sei que não são essas coisas que me vão fazer feliz...sinceramente não sei se a felicidade que procuro alguma vez a encontrarei.

Tudo isto para perguntar se em vez de trabalhar tanto para "colmatar as exigências" do Ratinho lindo, será que era melhor passar mais tempo com ele, visto que mais tarde ou mais cedo ele vai partir e nada irá mudar esse facto? Obviamente aqui não está em causa mais uma consola ou mais uns sapatos. Sinto-me culpada por não passar mais tempo com o Ratinho, por falhar terapias e consultas, por não estar presente para ele, por não ser eu que o visto de manhã, por estar demasiado exausta quando chego a casa, por...por...e um dia tenho pavor de olhar para trás e chegar á conclusão de que nada valeu a pena e ficar "cucu" ou pura e simplesmente viver com o peso do tempo que não estive com ele aos ombros.

E se o Ratinho partisse amanhã...hoje não estive na sua terapia, não o levei á escolinha, não o vesti de manhã, não lhe dei a sopa, não lhe mudei nenhuma fralda, ainda nem lhe dei um beijo...